Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Поиск Календарь Войти Регистрация  
Страниц: 1 2 3 [4] 5 6  Все   Вниз
  Печать  
Сашенька Приходько. ДЦП. Сбор на лечение в Трускавце и Евпатории
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #45 : 02 Августа , 2013, 19:45:50 »

Добрый день всем, кто вместе с нами этим летом много гуляет, занимается и ничего не успевает)))))
За эту неделю у Саши появилась новое любимое занятие. Семья моей одноклассницы Виктории Козловой - Фоминой подарила Саше электронный синтезатор. Теперь сын в перерывах между ходьбой с большим удовольствием играет третьим пальцем свои любимые ноты. А еще включает фоновую музыку и поет в микрофон)))

Ну а еще Сашуня разболелся. В понедельник мы были в поликлинике - сдавали анализы и делали рентген тазобедренных суставов. А на прошлой неделе делали ЭЭГ. Я потихонечку готовлюсь к отъезду на Евпаторию. И, поскольку, понимаю, что там нас все равно заставят делать снимок, с учетом того, что последний раз рентген мы делали больше 2-х лет назад, то решила, что лучше сделаю его дома, чтобы ехать уже со всеми обследованиями. А учитывая, что у Саши дисплазия тазобедренных суставов, то контроль, конечно же, нужен. Так вот, я думаю, что как раз в поликлинике сын и подхватил какую-то инфекцию. У Саши температура и жуткие сопли, так что ребенок не спит уже 2 ночи подряд. Спит только сидя у меня на руках. Никакие капли его не спасают. Ну и, к сожалению, пока пришлось прервать все наши занятия, кроме письма и математики.
Саша с нетерпением ждет поездки в Евпаторию, т.к. очень хочет на море строить гаражи из песка для своих машин))) А поскольку мы все лето сидим дома в городе, то желание куда-то выбраться становится для ребенка навязчивой идеей. Каждый день Саша достает из шкафа сумку и начинает собирать в нее свои игрушки и пасочки, намекая, что уже пора ехать))))
Поступлений, увы, нет!
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #46 : 20 Августа , 2013, 19:20:00 »

13 августа 2013 г.
Всем добрый день!!!
Новостей особо нет. Сашуня выздоровел и за эту неделю уже успел натопать немало. Как и обещала, видео о наших бегах в ходунках)))) Передние колеса у ходунков не поворотные, поэтому самому Саше разворачиваться довольно тяжело, и я ему помогаю.
http://www.youtube.com/watch?v=UU0wGnGNfbQ&feature=youtu.be
А еще, поскольку сын ходит очень много, но сама ходьба далеко не идеальна, мне пришлось купить ребенку еще одну пару босоножек. Потому что эти, боюсь до Евпатории просто «не доживут».

Поступления
На ЯК
+ 250 руб. (62 грн.) 12.08 перевод от *******5570
На карту Привата
+250 грн. от Платоновой Елены Владимировны 03.08 в 01:12
+298 грн. от Романенко (Зуевой) Ольги Игоревны и ее семьи Виктора и деток Ксюши и Максимки 05.08 в 00:03
+ 199 грн. через терминал 05.08 в 17:43
БФ «Мир в ладошке», который всегда помогает Сашуне, перечислил 5000 руб. (1210 грн.), за что я не устаю вас всех благодарить, дорогие мои друзья!!!!
Спасибо большое за помощь моему сыночку!!!!
К сожалению, не могу проверить баланс по карте Сбербанка. Услуга не доступна уже около месяца. Поэтому, прошу не обижаться наших помощников из России, если я не написала про Вашу помощь. Но я обязательно что-то придумаю.
Нужно собрать 20 000 грн. (80 000 руб.)
Собрано 15708 грн. (62832 руб.)
Осталось собрать 4292 грн. (17168 руб.)
15- 20  августа
Всем добрый день.
У меня не очень хорошие новости. У Саши снова воспалилось левое колено, и активизировался наш реактивный артрит, которым сын переболел полтора года назад. Тогда, ровно как и сейчас, у Саши не разгибались коленки, мы 3 недели пролежали в больнице, сделали все возможные обследования, сдали кучу анализов, пропили массу лекарств, прокололи болючие уколы, и наконец нас выписали домой с условием продолжения лечения. Полтора года все было спокойно, не смотря на нагрузки и усиленные занятия. И вот снова!!!!!!!
Естественно ни о каких занятиях не может быть и речи. Саша теперь целыми днями только сидит и лежит. Ходить больно, ползать вообще не возможно, т.к. коленка не сгибается и не разгибается. Уже третий день я ставлю ему компрессы, даю лекарства и мажу ногу мазью, и ношу, ношу на руках на  кухню покушать, в комнату поиграть и т.п. Сын пока мужественно терпит все манипуляции, хотя при слове «укол» глаза у ребенка сразу становятся испуганными. Но будем надеяться, что до уколов не дойдет, и нас снова не положат в больницу, ведь до отъезда на лечение остается совсем немного.
Сегодня Саше стало вроде немного легче. Говорит, что коленка болит немножко. И даже просился поползать, но я пока не разрешила. Все процедуры мы продолжаем и прием лекарства тоже, помня, что мы делали, когда лечились полтора года назад. Вот такие совсем не веселые события, которые меня в конец расстроили, ведь нам нельзя терять ни минуты, ведь мы только столькому научились, ведь так хочется, чтобы Саша сделал свои первые такие долгожданные шаги!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Спустя почти неделю Сашина ножка стала немного лучше. Даже чуточку ходим. За эту неделею Сашуня успел соскучиться за ходьбой. Ведь ползать я ему сейчас не разрешаю совсем, немножко по дивану, но на нем сильно не разгонишься. Вот и остается теперь только ходить (чего я, в общем-то, и добивалась уже давно, и вот воспользовалась моментом)))))

Поступления
На карту Привата
+ 497 грн. 13.08 в 15:13 от неизвестного благотворителя
Огромное спасибо за помощь Сашуне!!!!
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #47 : 02 Сентября , 2013, 19:53:16 »

Всем добрый день. Мы уже в Евпатории. Но перед отъездом в Евпаторию было принято решение ехать в Киев. Поскольку Саша впервые целых 3 месяца был без массажа (это для него рекорд), а на реабилитацию в Евпаторийский санаторий мы едем впервые, и какой там будет массаж по своему качеству и подойдет ли он Саше, я просто не знаю. Чтобы не рисковать, я решила на 6 дней приехать к нашей проверенной, опытной и профессионально подкованной массажистке Лене, чтобы она посмотрела, в каком Саша сейчас состоянии, а заодно и подстраховала сына перед неизвестностью. Так вот, на удивление, Сашуня оказался довольно мягким, не смотря на то, что еще и очень вырос. Тонус, конечно, нарос, в основном в спине, но если учитывать, сколько ребенок был без массажа, то такое у нас впервые. И это говорит о том, что методика, разработанная нашей массажисткой специально для спастичных дцпешек, очень подходит моему сыну и продолжает работать даже через такой большой промежуток времени. Поэтому лечение в Киеве мы будем продолжать. И следующий курс массажа я запланировала на февраль следующего года. К сожалению, наш остеопат в отпуске, и попасть к нему в этот раз нам не удалось.
А еще, будучи в Киеве, мы с Сашей поехали в магазин спецтехники и реабилитационных средств для инвалидов. Я уже очень давно хотела купить Саше трости или костыли для ходьбы. Он, конечно, весьма неплохо ходит со мной за ручку, но мне бы хотелось, чтобы ребенок не чувствовал моей руки, не рассчитывал, что я буду за него держать равновесие, а стараться делать все это сам. Так он быстрее научится ходить самостоятельно. И вот, еще дома, я нашла один магазин не так далеко от квартиры, где мы жили. Наша верная помощница Яна отвезла нас в этот магазин, и мы выбрали Саше 2 трости для ходьбы. Теперь, когда на улице наступят холода, мы сможем по квартире ходить с  палочками. Стоять у Саши уже получается и даже с одной тростью, а вот ходить еще очень и очень сложно. Так что будет чему учиться.

Вчера мы приехали в Евпаторию. Я, если честно, очень сильно переживала, т.к. едем мы сюда первый раз. И  я волнуюсь за то, чтобы попасть к хорошим специалистам, чтобы получить все нужные процедуры, чтобы был результат после лечения.  Еще я понимаю, что придется понести дополнительные расходы, доплачивая за качество и количество процедур или за те процедуры, которые не входят в счет об оплате лечения, например, занятия в костюме. (а как оказалось, если приезжаешь всего)))) как они говорят всего на 21 день и поэтому ничего не успеете, то и занятия с логопедом платные)))). Интересно, на сколько ж нужно тогда приезжать сюда, чтобы получить все лечение, которое положено. Честно говоря, как приятно меня вчера поразила инфраструктура санатория, уютный номер, в котором мы поселились, море, пляж, красивая ухоженная территория клиники, то также неприятно мне было сегодня от общения с докторами, с заведующим, с медсестрами. Все так и заглядывают в карман и ждут от меня повышенного внимания. Было очень неуютно, мягко говоря, от такого отношения, если учесть, сколько заплачено за лечение. Но, в общем-то, в какой-то степени я была к этому готова, поэтому отнеслась к этому моменту как можно спокойнее.
Сейчас после массажа в Киеве для меня особенно важны ЛФК и занятия в костюме, после которого корректируется походка, свод стопы, коленок, тазобедренный сустав. И начинают включаться как раз те группы мышц, которые из-за спастики не работали. В общем, держите за нас кулачки)))).
Поступления
На карту Привата
+ 50 грн. 22.08 в 16:54 через терминал
+50 грн. 22.08 в 22:47 через терминал от неизвестных благотворителей.
+ 99 грн. 31.08 в 16:06 через терминал
+ 497  грн. 02.09 в 14:26 через терминал
На ЯК
+ 250 руб. (62 грн.) от нашего постоянного благотворителя. Спасибо большое!!!!
Спасибо огромное за помощь для Сашуни!!!!
На 7-й курс реабилитации в Трускавце с 25 ноября
нужно собрать 20 000 грн. (80 000 руб.)
Собрано 16305 грн. (65220 руб.)- 330 грн. (покупка двух тростей для ходьбы) – 440 грн. – 480 грн. (покупка 2-х пар босоножек за это лето)- билеты Донецк-Киев 575 грн. – билеты Киев - Евпатория  380 грн. = 14758грн. (59032 руб.)
Осталось собрать 5242 грн. (20968 руб.)
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #48 : 07 Сентября , 2013, 12:44:11 »

Всем привет.
Вот и заканчивается наша первая неделя лечения в Евпатории. Пока мы здесь, помимо процедур, стараемся с Сашей много гулять, а значит много ходить. Вот только погода совсем не радует. Очень холодно, дожди, на море шторм, сильный ветер. После дождливого Киева и ледяной ночи в поезде, в котором мы уже не знали, как согреться, я очень надеялась, что хоть на юге будет тепло. Но, увы, здесь оказалось не на много теплее. Так мы что одеваем на себя все теплые вещи, которые взяли с собой в дорогу, и ходим с тростями. Вчера Саша сделал с тростями свои первые 3 шага!!!!! Сам!!!! И это только за неделю нашей с ним ходьбы!!!! Так что я очень надеюсь, что мы быстро их освоим и перейдем к самостоятельному стоянию. Конечно же, мы не забываем ходить вдоль стенки, чтобы не потерять этот навык за время лечения, делаем растяжки, к которым привыкли и которых здесь Саше не делают, к сожалению.
Были на консультации у логопеда. Мне очень понравился специалист и я чуть ли не на коленях умоляля ее позаниматься с Сашей. Но услышала в ответ только категоричное «нет» с сылкой на большую загруженность. Честно говоря, я не понимаю тогда, зачем набирать в санаторий столько детей, чтобы потом у специалистов не было времени с ними заниматься.
Вчера у Саши было дополнительное занятие по ЛФК, (за которое естественно нужно еще доплачивать) потому что того времени, которое выделяется для зарядки согласно назначений врача явно не достаточно. Наш инструктор Катя качает как раз те мышцы, которые у Саши слабенькие, предварительно разогрев и расслабив их массажем.

Здесь еще есть лошади, но учитывая то, что мы регулярно занимаемся иппотерапией дома, то здешнее простое катание на лошади, да еще и в седле, да еще и за такие деньги, я не считаю вообще лечебным, как они утверждают. Если просто покататься ради развлечения- то еще можно, но это довольно дорогое удовольствие для ежедневного катания. Поэтому я подумала, что лучше я заплачу за дополнительное ЛФК, чем за такое не нужное «лечение».)))
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #49 : 11 Сентября , 2013, 13:07:01 »

Добрый день, наши дорогие друзья и помощники.
У нас продолжается вторая неделя реабилитации в Евпатории. Как оказалось, Самая любимая процедура у Сашуни - это, конечно же, минеральные ванны. Вот где можно сидеть ничего не делать, да еще и в любимой водичке, да еще и игрушками играться. Сын всегда говорит, что ему мало того времени, которое назначил врач, не хочет вылазить, и требует еще )))).

Мы, наконец-то, с боем попали на занятия с логопедом. Вчера и сегодня она делала Саше массаж с применением логопедических зондов, что Сашуне ооооочень не понравилось. Он так сильно плакал, что я уже не знала, как его успокоить. Так сын кричит только на болючих растяжках, но я к этому уже привыкла, а тут снова громкий  плачь. Даже, не знаю, что делать.
А вот в море Саша купался пока всего 1 раз, а на пляже побывал только 3 раза, поскольку было жутко холодно, и песок был каждый день мокрый после дождя. Сын так ждал море, так хотел поиграть в песке, взял с собой нарукавники, привез пасочки, а тут такая погода. Да еще и штормом принесло много водорослей, от которых идет специфический неприятный запах. Их так много, что к воде подойти просто не возможно, и что удивительно – их почему-то не убирают.
Но я стараюсь сгладить эти нехорошие впечатления, испорченные погодой знакомством с новыми друзьями, такими же мальчишками и девчонками, как мой сын.  Благодаря им у Саши появилось новое любимое развлечение – аэрохоккей. Теперь после хорошей и долгой ходьбы Саша с удовольствием отдыхает, играя в свою любимую игру.
В субботу у Саши выпал второй верхний зуб. Так что теперь сын улыбается во весь свой беззубый рот и рассказывает врачам, сколько зубов у него нет )))
Сегодня Саша поднялся с тростями по пандусу на 3 этаж. Конечно не без моей помощи, и, конечно же, ему очень тяжело топать в гору, да и вообще ходить с тросточками, тяжело понять, что нужно идти перекрестно, по очереди переставляя то руку, то ногу. Но, мы только начали. Каждый день мы отрабатываем этот навык, а вечером еще играем в игру «право-лево», чтобы окончательно закрепить понимания правых и левых рук и ног.
Поступления
На Приват
+243 грн. 2.09 в 19:54
+ 30 грн. 07.09 в 11:19 через терминал от неизвестных благотворителей
от фонда помощи "Кроха"- наших постоянных помощников
+ 400 грн. 08.09 в 09:06
Спасибо большое за то, что вы помогаете Сашуне поехать в Трускавец на лечение!!!!
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #50 : 18 Сентября , 2013, 19:12:14 »

Добрый день всем, кому неравнодушна судьба моего мальчика.
У нас наступила последняя неделя реабилитации. За это время Саша хорошо потрудился - 2 занятия в день зарядкой, да и еще занятия в костюме, после которого Сашу приходилось  переодевать, поскольку ребенок был полностью мокрый от такой нагрузки, да и еще многочасовая ходьба по улице в тростях выматывали сына так, что он запал на ходу. Вечером, как только Сашуня ложился на подушку и закрывал глаза – сон приходил быстрее, чем заканчивался второй куплет колыбельной )))).
В пятницу у нас, наконец-то появилось время прогуляться по набережной. Да и погода позволяла, в отличие от очень холодных и дождливых выходных. А здесь Саше интересно все – и оркестр, и скрипач, и выставка динозавров, и мигающие фонарики, и проплывающие корабли, и моряки в тельняжках. Целый день я отвечала на все вопросы сына, а их было просто огромное количество, и объясняла все, что ребенок видел впервые и чем интересовался. В общем, прогулка получилась очень даже полезной и веселой. 
А еще мне на этой неделе с форума «Материнство» сообщили, что мошенники подделали наш мартовский счет на лечение в Трускавце и на одноклассниках открыли свою страничку и теперь благополучно по нему собирают деньги на якобы лечение своего ребенка, фото которого тоже подделано. Мне стало так обидно от того, что есть люди, которые способны наживаться на чужом горе, на больном ребенке. Я уже молчу за бесконечные звонки мошенников, которые представляются то Приват банком, то бизнесменом и терроризируют еженедельно. Ну как так можно? Ну куда катится этот мир, если в людях не осталось ничего святого?
А у Саши уже второй день вынужденный отдых. Еще на выходных я заметила, что сын не дает согнуть левую ножку, ну как - будто, бережет ее. Ну, я подумала, что это может быть крепатурка после интенсивной зарядки. Помазала ножку мазью и положила компресс. А после вчерашнего занятия в костюме Саша очень плохо спал, нога не разгибалась, появилась припухлость. Я сегодня сразу же показала Сашу врачу. Он внимательно осмотрел его и сказал, что это, скорее всего, перерастяжение, полученное во время интенсивных занятий. Так вот теперь Сашуня остался без зарядки и костюма. Который, кстати я еще в апреле заказывала в Одессе, а  вчера я забрала его в отделении Новой почты. Я так хотела, чтобы костюм пришел сюда в Евпаторию, чтобы иметь возможность вместе с нашим инструктором собрать и подогнать натяжку ремней под Сашу, для того, чтобы дома продолжать занятия. Но собрать костюм и примерять его сегодня на Сашу нам все-таки удалось. Сразу видно, что в костюме движения у ребенка более правильные, стопа не заворачивается вовнутрь при ходьбе, да и коленочки не так согнуты.
Вот теперь остается только надеяться, что очень скоро Сашуня поправится и снова будет заниматься. Ведь осталось совсем мало времени до нашего отъезда. А пока мы снова в компрессах и мазях.
Друзья, помогите Сашуне, поддержите его. Он очень старается, он трудится, как взрослый. Ему очень тяжело, ему очень больно. Но все под силу, когда есть помощь и поддержка, когда есть возможность продолжать лечение!!!!! Поступлений пока нет!!!!!!!!!!!

Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #51 : 24 Сентября , 2013, 17:36:02 »

Добрый день, наши друзья!!!
Вот мы, наконец-то, дома. Целый месяц отсутствия оказался довольным тяжелым, особенно для Саши. Еще никогда мой сын так не хотел домой, как в этот раз. При чем, я уже как-то и привыкать начала, что мы не дома. Но Саша на последней неделе уже считал дни, когда поедет домой к папе. А в Донецке на вокзале прямо на перроне возле поезда он залез к мужу на руки и так долго-долго обнимал его, что было понятно, насколько тяжелее ему каждый раз расставаться с папой.
В общем, я осталась довольна лечением в Евпатории, если только не считать Сашиной больной ножки. Но даже это не помешало нам  отзаниматься на последней неделе в костюме «Гравистат». Я заметила, что ходить Саше не больно, и поэтому попросила инструктора обойтись без наклонов и приседаний, а сделать упор на зарядке именно на стояние, ходьбу и отработку шага (правда последнее делали только на одну ножку, т.к. поднимать высоко колено и сгибать – разгибать ножку Саше было больно). В результате Саша научился при ходьбе переносить вес на пятку и выравнивать коленочку, поднимать прямые ноги, лежа на животе на мячике, разворачиваться и ходить задним ходом в брусьях и канатах. И хотя практически все твердили мне, что ехать в этот санаторий на 21 – это очень мало и вы ничего не успеете, я считаю, что мы успели очень много. И с логопедом позанимались (мне все-таки удалось договориться за дополнительные занятия), и на ванные походили, и на массаж, и по 2 занятия ЛФК успевали сделать за день, и в костюме позаниматься, и с тростями походить, и даже погулять. Единственное что подкачало, так это погода. В общем-то, на море мы так практически и не были. Саше не удалось даже через волны попрыгать, да и купались мы всего 1 раз за все это время, т.к. было холодно и дождливо. Но это не так важно сейчас. Главное – это лечение.
Еще раз огромное спасибо благотворителю Олегу за то, что он оплатил нам это лечение и с его помощью Сашуня оказался на такой нужной для него реабилитации!!!!
Ножку Саше мы полечили сразу в день приезда у нашего верного костоправа, которая, кстати, сказала, что у ребенка было защемление. Теперь дома мы будем продолжать отрабатывать все, чему научились. Будем заниматься в костюме – ходить в нем по ступенькам в подъезде и на нашей беговой. А еще учиться стоять. Вот, кстати наши первые попытки самостоятельного стояния

А по приезду домой с 7-го октября Сашу еще ждет 4-й курс дельфинотерапии. Друзья, я очень прошу вам меня понять, ведь разговаривать для Саши также важно, как и ходить. А, учитывая результаты после нашей апрельской дельфинотерапии, я взяла счет еще на один курс. Он тоже с 50-ти % скидкой. 10 занятий стоят 3200 грн., которые мне придется взять из сбора на Трускавец. Вот счет на дельфинотерапию.

Поступления
На WM
+ 130 руб. (32 грн.) 16.09.2013 16:37:23 от R109156451304
На Приват
+ 200 грн. 18.09 в 19:59 через терминал
+100 грн. 20. 09 в 08:11 от Елены
+40 грн. 23.09 в 09:38 через терминал
Большое-большое спасибо за вашу помощь.
А у нас на 7- й курс лечения Саши в Трускавце собрано 15803 грн. (63212 руб.) – 3200 грн. (12800 руб.) на дельфинотерапию.
Итого до 25 ноября
нужно собрать 20 000 грн. (80 000 руб.)
собрано 12603 грн. (50412 руб.)
осталось собрать 7397 грн. (29588 руб.)
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #52 : 04 Октября , 2013, 17:14:14 »

Добрый день всем, кто за нас переживает!!!
Сегодня у нас есть один очень приятный сюрприз!!!

Саша пошел в 1-й класс!!!
Люди, мой сын пошел в школу!!! Мой плохоговорящий сын, который сам не ходит, стал первоклассником!!!! Он сидел за партой вместе с другими детками!!! Он получил учебники, прописи и тетради, услышал, как звенит школьный звонок, порисовал мелом на школьной доске, познакомился со своими одноклассниками и классным руководителем!!!! И совсем не хотел уходить домой))))
У Саши не было первого звонка, т.к. 1-го сентября, когда все детки стояли на школьной линейке, Саша ехал в поезде на свою очередную реабилитацию. И вместо школьной парты его ждали массажный стол, канаты, поручни для ходьбы, лестница и гимнастический мяч, а вместо уроков – занятия с логопедом и инструктором лфк. Поэтому и на свой первый урок Саша попал только 30 сентября, вернувшись домой с лечения и отдохнув немного. У него не было праздника знаний, как у всех его одноклассников, да и книги нам пришлось получать в библиотеке, а не в классе, как другим деткам. Но все это становится не таким важным, когда ты видишь своего ребенка в школе за партой с учебниками и тетрадками!!! Видишь восторг в его глазах и желание приходить сюда еще и еще!!! В этот момент понимаешь, что почти 7 лет каждый день, каждую минуту мы трудились не напрасно. Не зря терпели боль, не зря скитались по врачам и ездили на многочисленные реабилитации, не зря ревели по ночам в подушку, когда сердце разрывалось от безысходности, не зря ложились на операционный стол, мучались и не спали ночами, крича от боли с полностью загипсованными ногами, не зря занимались с логопедом, ездили на лошадок, ходили в бассейн, в детский сад, на дельфинотерапию……… этот список можно продолжать еще долго.
Но оглядываясь назад и вспоминая, сколько всего Саше пришлось пережить, чтобы сейчас иметь возможность учиться вместе с другими детками в самой обычной школе, я хочу, чтобы мир вокруг понял, на сколько трудно нам было и на сколько важно  хоть на миг победить нашу болезнь, чтобы  сделать такой важный в Сашиной жизни шаг – стать первоклассником!!!
Дорогие друзья, я хочу сказать большое спасибо всем, кто помогает моему сыну бороться с болезнью, кто вместе с нами переживает каждый день нашего лечения, каждый шажочек, каждое слово. Огромное Вам СПАСИБО!!!
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #53 : 11 Октября , 2013, 17:30:18 »

Всем доброго времени суток.
Закончилась наша первая неделя в школе.
Сашуня потихонечку начинает включаться в учебный процесс. Уже с интересом слушает учительницу, пишет в тетрадях (правда с этим пока возникают некоторые трудности, т.к. сын еще не может писать также, как его одноклассники), с удовольствием приходит на уроки. Но больше всего Саше нравятся, конечно же, переменки)))) Т.к. это время общения и игр с мальчишками, которые подбегают к его парте и начинают рассказывать разные истории, играть с Сашей в игры, а девочки угощают разными вкусностями, от которых мой сын никогда еще не отказывался. Но, а когда приходит время идти домой, то Саша категорически отказывается уходить из школы и чуть ли не со слезами на глазах выходит из класса. Я даже шутила, что в следующий раз возьму видеокамеру и сниму на видео промо ролик для школы о том, как дети хотят там учиться)))
Пока Саша сидит за партой в классе, я сижу в коридоре на лавочке. В саму школу я везу его в коляске, а потом отвожу в класс и сажаю за парту. А сама жду в коридоре, пока закончится урок, чтобы помочь ребенку поменять учебники и тетради на парте, сводить его в туалет, достать бутерброд из портфеля. Вот так проходит у нас первая половина дня, а потом мы летим домой, потому что в 13.00 приходят педагоги на дом. В общем, по заключению ВКК Саше положено индивидуальное обучение на дому, а хождение в школу - это сугубо моя инициатива. Честно говоря, всю неделю педагоги в школе смотрят на меня с недоумением. Мол, зачем я таскаю ребенка в школу, ведь учителя все равно приходят домой. Ну а я просто не представляю, что можно как-то по другому. Запереть ребенка в 4-х стенах? Оставить Сашу без друзей, без общения с детками, без того, к чему так стремится мой сын? Ну, ведь так нельзя, правда? Думаю, что вы со мной обязательно согласитесь и поддержите.
А потом у нас в распорядке еще музыка, логопед и лошади. А когда же делать зарядку и ходить? Честно говоря, я даже не думала, что будет так тяжело.  Ведь ребенку еще нужно отдыхать и поиграться. В общем, будем привыкать к новому графику и нагрузке.
Кстати, после долгого перерыва, связанного с нашей реабилитацией, Саша снова возобновил занятия музыкой. И, как оказалось, сын совсем ничего не забыл, а наоборот, еще с большим старанием играл и учил ноты. В тот момент я поняла, что ни одно занятие не прошло даром, и что мы и дальше будем развивать Сашин музыкальный талант.
В понедельник мы начинали наш 4-й курс дельфинотерапии. Следите за нашими новостями и успехами.
11 октября
С этой недели у нас началась дельфинотерапия. В этот раз Саша, готовясь с занятиям с дельфинами, впервые попросил их научить его говорить. Такое желание моего сына тронуло меня до слез. Видно, что ребенок заметно повзрослел и стал понимать, что разговаривать нужно обязательно. Видно, как ему хочется научиться говорить, общаться со своими друзьями, с детками в классе.
Но поскольку в 8:30 Саша уже должен сидеть в гидрокостюме в ожидании тренера, наше посещение школы пришлось пока отменить. Отопление в дельфинарии еще не включили, да еще и ко всему – у них открыто большое цилиндрическое отверстие в потолке, чтобы поддерживать необходимую влажность. А с учетом того, что на прошлой неделе уже были первые заморозки –  в помещении очень и очень холодно. И как результат – уже в среду после двух занятий у Саши начались сопли. И теперь нам пришлось пропустить и школу, и музыку, и дельфинов, и лошадок. Но сегодня Сашино самочувствие намного лучше, и, я думаю, что с понедельника мы снова будем плавать с дельфинами.
Но, даже не смотря на плохое самочувствие, мы все равно продолжаем учебу дома и ежедневную зарядку, для которой теперь остается гораздо меньше времени, чем раньше. Поскольку большую половину дня занимает школа, я стараюсь любую  минутку посвятить физическим занятиям.

Абсолютно  не осталось времени заниматься сбором на Сашино лечение, рассылкой писем по фондам и организациям с просьбой оплатить  очередную реабилитацию.
Поступления
На Сбербанк
+ 500 руб. (125 грн.)  04. 10 от Елены из Волгограда
На ЯК
+ 250 руб. (62 грн.)  перевод от 41001332538749, от благотворителя, который постоянно помогает Сашуне. Спасибо Вам большое за Ваше доброе сердце
На Приват
+ 50 грн. 02.10 в 20:12
+49 грн. 03.10 в 10:20
+ 99 грн. 04.10 в 18:18 от неизвестных благотворителей
Спасибо за помощь на лечение Сашуни!!!!!!
Нужно собрать до 25 ноября на 7-й курс лечения в Трускавце 20 000 грн. (80 000 руб.)
Собрано 12988 грн. (51952)
до 25 ноября НУЖНО СОБРАТЬ ЕЩЕ 7012 грн. (28048 руб.)
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #54 : 19 Октября , 2013, 10:59:27 »

Добрый день.
Наша реабилитация дома успешно продолжается. Дельфинотерапия проходит очень весело. Сашуня с удовольствием идет на занятия, гладит, плавает, слушает и играет с дельфинами.
На следующей неделе нам осталось еще 3 занятия. Это как раз до конца каникул. Хотя о  каникулах нам остается только мечтать. На этой неделе к Саше приходили учителя, чтобы наверстать упущенные нами уроки, пока мы были на реабилитации в Евпатории. Ну и, конечно же, наши занятия музыкой, занятия с логопедом, иппотерапия и зарядка, зарядка, зарядка.
Отчеты по поступлениям
На билайн с учетом комиссии за обналичку
+5700 руб. (1425 грн.) от семьи Паши и Наташи Казначеевых (Стецик)
На Приват
+ 99 грн. в  16. 10 в 13:02 через терминал
На Сбербанк
+ 900 руб. (225 грн.)
На ЯК
+ 300 руб. (75 грн.) 09.10.2013 в 01:40
Огромное спасибо за помощь на лечение Сашуни!!!!
Нужно собрать 20 000 грн. (80 000 руб.)
Собрано 14812 грн. (59248 руб.)
Осталось собрать 5188 грн. (20752 руб.)
Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #55 : 25 Октября , 2013, 12:53:07 »

Добрый день, дорогие друзья!
Вчера мы закончили наш 4-й курс дельфинотерапии. И я уже могу похвастаться небольшими успехами после лечения. Во-первых, у Саши появилось несколько новых слов и звуков,  а во-вторых, сын стал с удовольствием и интересом повторять по слогам слова, которые я прошу его сказать. Отмечу сразу, что для детей с поражением ЦНС и нарушением речи очень сложно понять, как и в какой последовательности нужно соединить слоги, чтобы получилось правильно сказать слово. Это для нас разговор – простая, привычная и понятная вещь. А для больных деток необходимо миллионное повторение одного и того же звука, слова, слога, чтобы они смогли это запомнить и повторить. Так вот, мне кажется, что Саше стало гораздо легче учить слова. Он стал быстрее  запоминать, лучше повторять, четче произносить. Я очень довольна этим курсом дельфинотерапии. Тренеры, которые занимаются с детками в дельфинарии – большие молодцы, настоящие профессионалы. Такое качество работы и то, с какой душой Денис и Валера подходят к своему делу, вызывает восхищение!
Спасибо вам, дорогие друзья! Без вас у Саши могла бы не состояться дельфинотерапия, а значит, не было бы новых слов, новых звуков, моря положительных эмоций от катания на дельфине!!!
Пока мы плавали, с дельфинами каникулы в школе закончились, и снова началась учеба. А Саша и отдохнуть - то толком не успел. Вернулся с Евпатории – сразу в школу, на каникулах – занятия с дельфинами, после дельфинотерапии – снова учеба. А если учесть, что письмом, занятиями с логопедом, музыкой и лошадьми мы занимаемся без выходных, то такой ритм для Саши оказался очень тяжелым. Вчера, вернувшись с музыки, Саша залез на диван, снял с себя футболку, лег на живот и попросил массаж. А я, взглянув на своего мальчика, поняла, на сколько, он устал.
Да, вот такая жизнь у больных деток, у децепешек, которые в прямом смысле слова борются за каждое движение, за каждое слово, за то, что для обычных деток просто и легко, а для больных – это борьба, это тяжелый труд, бесконечный, беспрерывный, через слезы и боль. И все только ради одного – быть здоровым!!! Быть просто ребенком!!! Быть счастливым!!!
Квитанция об оплате дельфинотерапии
http://vfl.ru/fotos/09ea567c3365149.html
http://vfl.ru/fotos/6fd55e453365317.html
Поступления
Наконец-то мне удалось связаться с человеком, который открывал для Саши карту в России. Он помог мне разобраться с тем, что я долго не могла проверить баланс карты Сбербанка. Вот отчет по поступлениям на карту Сбербанка
CH Payment RUS ROSTOV-NA-DONU BANKOMAT 521043 5221 22.10 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 21.10 2 600,00 руб.
Credit RUS MOSCOW CYBERPLAT MS 15.10 5 700,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 14.10 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 04.10 500,00 руб.
Итого, поступлений 10800 руб!!!!!! (2700 грн.) Большое-пребольшое спасибо за Вашу помощь!!!
На карту ПриватБанка
+ 40 грн. 21.10.12 в 21:24 через терминал
Большое спасибо за то, что помогаете Сашеньке!!!
Нужно собрать 20 000 грн. (80 000 руб.)
Собрано 17552 грн. (70208 руб.)
Осталось собрать 2448 грн. (9792 руб.)

Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #56 : 01 Ноября , 2013, 18:19:37 »

Всем доброго времени суток.
Спешу поделиться с вами хорошей новостью.
Утром Саша проснулся, уселся на диване и давай мне рассказывать букву "В".
Очень долго мы учили и пытались ее произнести. и вот, наконец-то, у Сашуни получилось. И уже к обеду Саша сказал "ВОДА" и попытался сказать, как зовут папу - "В-О-В-А", а маму - "М-А-М-А")))))
Вот первые результаты нашей дельфинотерапии. Я надеюсь, что их будет еще много-много.
Я могу с уверенностью сказать, что Саша стал лучше ходить и стоять с тростями, даже пытается стоять, держась всего за 1 трость. По возвращении с Евпатории мы стали больше уделять внимания самостоятельному стоянию и вставанию. У Саши есть небольшие успехи и в этом направлении. А еще я замечаю, что сыночку неимоверно нравится ходить в школу и учиться. Он с большим внимание слушает учителя в классе, и с нетерпением ждет прихода учительницы домой. Особенно, если по расписанию – математика)))).
Но сегодня школу пришлось пропустить. Мы ездили на консультацию в наш областной центр реабилитации по вопросу введения Диспорта. Это препарат, который вводится прямо в ножки, ручки или спинку ребенка для снятия спастики (Спастика (тонус) – это то, с чем мы и боремся с Сашей все 7 лет, то, что мешает Сашуне научиться самостоятельно стоять и ходить.) Спустя полтора года после нашей операции с гипсованием, сын начал снова подниматься на носочки, усилилась спастика  приводящих мышцах, из-за которой колени начинают заворачиваться вовнутрь, а следом и стопы. Вот я и решила, что нужно уколоть Диспорт перед Трускавцом, чтобы уже на реабилитации получить такие необходимые после введения этого препарата эффективные разработки, профессиональный массаж и усиленное ЛФК, чего в нашем Донецком центре я никогда не наблюдала.
Но в нашей стране, а тем более в нашем городе не может быть все так просто. Чтобы уколоть Диспорт по бесплатной госпрограмме, нужно пройти у них в центре реабилитацию, а иначе 1 ампула препарата стоит 3800 грн. Как я не просила и не умоляла директора центра просто уколоть Саше препарат, как это делают в других городах Украины, как не объясняла, что лечение в центре моему сыну не подходит вообще (хотя он находится в 20-ти минутах езды от дома, и не ездили бы мы тогда по всей Украине). Но все оказалось напрасно. Только при условии согласия на курс. Честно, говоря, я даже не знаю, что делать. Ведь даже если записаться на лечение, то толку от него не будет, а значит и эффекта от Диспорта. Да и график нашей реабилитации такой, что если мы сейчас уедем Трускавец, а в январе полечимся здесь, а в феврале ехать в Киев – то, когда же тогда ребенку отдыхать между курсами реабилитации. Так тоже нельзя. Это в корне неправильно. Вот сижу расстроенная и не знаю, что делать. Как достучаться до людей в белых халатах? Как разбить это безразличие? Сломать систему? Ведь это дети, больные дети. И лечение нужно получать там, где оно помогает, а не там, где хочет дядя – врач.
Ну почему об этом никто не думает!!!!
Почему никто не думает, на сколько тяжело мне – маме больного ребенка возить без надобности по снегу и морозу 21-го килограммовое дитя, которое я уже сейчас просто не могу поднять. А еще в одежде с коляской по автобусам в клинику, где будет в январе куча больных детей, где даже верхнюю одежду оставить негде, потому что гардероба просто нет на массаж, который длится всего 15 мин., на отсутствие разработок и нормального ЛФК? Почему никого не волнует,  как это ТЯЖЕЛО физически – поднять, посадить, положить, одеть, раздеть, донести, отвести в туалет, посадить в коляску!!!???? А школа, мы и так пропустим 2 недели, пока будем в Трускаце!!!
Это невыносимо больно – видеть такое безразличие там, где ищешь помощи……………………

Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #57 : 11 Ноября , 2013, 17:23:51 »


Поступления
На Приват
+ 200 грн. 25.10 в 20:36 через терминал
+ 50 грн. в 15:03 31.10
+ 50 грн. в 21:00 02:11
+ 50 грн. в 10:04 03.11 через терминал
+ 50 грн.
На Сбербанк
+ 100 руб. (25 грн.) CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 02.11 в 12:01
На ЯК
+ 500 руб (125 грн.) 02.11 в 01:56 перевод от 410011133772537
На ВебМани
+ 10 дол. (80 грн.) 01.11 в 23:38
На руки
+ 800 грн. от семьи Дениса и Юли Живых
+ 40 фунтов (500 грн.) от семьи Рафаэля и Ольги Франков
+ 100 евро (1000 грн.) от Евы из Австрии
+ 100 евро (1000 грн.) от Бетины из Австрии
Спасибо большое за Вашу незаменимую помощь!!!!
Наконец-то, я могу с радостью сказать, что СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ В ТРУКСКАВЦЕ ЗАКРЫТ.
Дорогие друзья, не могу подобрать слова, чтобы выразить всю ту благодарность, которой сейчас наполнено мое сердце. Спасибо большое всем- всем, кто помогает Сашуне сделать первые шажочки в его жизни. Всем, кто понимает, что без регулярного и комплексного лечения у моего сыночка не будет шанса выздороветь, ходить своими ножками и навсегда попрощаться с коляской!!!!
СПАСИБО ВАМ САМОЕ БОЛЬШОЕ!!!!!!
На этих выходных Саша ходил в цирк. Он от души смеялся над клоуном и аплодировал во всю. Больше всего сыну запомнились ПУ-МЫ и СА-БА-КА, о которых он уже второй день всем рассказывает))))

Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #58 : 22 Ноября , 2013, 18:56:16 »

Всем добрый день.
Новости у меня совсем не радостные.
Всю прошлую неделю Саша сильно болел. И так сильно, что в понедельник ночью пришлось вызывать скорую. Мой бедный мальчик, мое солнышко был полуживой. Весь вторник Саша проспал, ничего не кушал, ни чем не интересовался, не улыбался. Так было ему плохо. И только в пятницу утром Сашуне стало немного легче, а я слегла.
Через неделю уезжать в Трускавец, а у нас «лазарет». Вопрос с диспортом пока тоже не решился. На этой неделе его, в общем-то, и не было возможности и времени решить.
Надеюсь – все будет хорошо.
Ну на этой неделе наше с Сашей здоровье потихонечку наладилось и уже послезавтра мы уезжаем в Трускавец. Снова придется пропустить 2 недели школы. Но это не значит, что мы не будем учиться на реабилитации. Возьмем с собой тетрадки и учебники и будем заниматься своими силами. Нельзя отставать, тем более, что для Саши это очень важно, особенно письмо, т.к. моторика начала развиваться достаточно поздно. Поэтому Сашуне очень сложно правильно держать ручку (а он еще и левша -  держит ручку и пишет по-своему) и выводить буквы.
Конечно же то, как сильно Саша болел на прошлой неделе, сразу же дало о себе знать. Напомню, что каждая болезнь, любое повышение температуры у деток с ДЦП провоцирует повышение мышечного тонуса, с которым мы так усиленно боремся уже целых 7 лет. Вот и у Саши движения стали скованными, колени согнутыми при ходьбе и стоянии. Да и ходьба резко ухудшилась. Поэтому я очень рада тому, что уже скоро ребенок будет расслабляться на массаже и восстанавливать потерянное здоровье.
Я уверена, что по возвращению с реабилитации мы обязательно порадуем вас нашими новыми успехами. Тем более, скажу по секрету, уже сейчас, даже не смотря на ухудшенное состояние Сашиного здоровья, мы усиленно отрабатываем один навык, о котором я вам обязательно чуть попозже расскажу.
Вопрос с диспортом, который я поднимала 2 недели назад, сейчас в связи с болезнью перенесся на февраль, когда Саша поедет на лечение в Киев.
Ну, в общем-то, вот такие у нас новости. Пожелайте нам успехов, сил и здоровья побольше, чтобы лечение прошло максимально эффективно!!!!!
Спасибо ВАМ, дорогие друзья. Без вас мы бы не справились!!!!


Записан
Светик Приходько
постоялец
****

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 87


Награды
« Ответ #59 : 28 Ноября , 2013, 22:55:36 »

Всем-всем доброго времени суток.
Вот мы уже в Трускавце. Приехали в понедельник вечером. Дорога прошла нормально – всего 27 часов в пути и -  долетели)))
Сегодня, когда уже все процедуры были назначены, и пока Сашка балдел на массаже, я отправилась в кассу, чтобы оплатить лечение в клинике. И тут меня ждал очень приятный сюрприз. Даже целых 2!!!!
Во-первых, Сашино лечение, а именно 6203, 50 грн. оплатил наш постоянный помощник из г. Запорожье, Сашин теска – Александр. Ув. Александр, спасибо Вам большое за то, что Вы появились в нашей жизни, как яркая звездочка, которая каждый год помогает нашему Сашуне, освещая ему дорогу к выздоровлению и давая возможность расти счастливым обычным мальчишкой.
А во-вторых, наш совбес, как оказалось, заключил договор с клиникой. И они тоже оплатили Сашино лечение в сумме 6203, 50 грн.
Так что мне осталось оплатить 7082, 50 грн.
Остаток сбора, а именно 12 918 грн. и последние поступления пойдут на оплату дополнительных занятий в костюме, а также на оплату нашего 17-го курса лечения в Киеве в феврале 2014 г. и на оплату  5 – го курса дельфинотерапии в Донецке в апреле 2014 г. (счета выставлю позже, когда их мне пришлют)
Поступления
На Приват
+ 1000 грн. от семьи Егора, Александры и Дашеньки Старакашевых
На ВебМани
+ 500 руб. 19.11.2013 в 23:24 от R231573124354
Спасибо большое за помощь Сашуне!!!!
Лечение проходит размеренно и привычно, как уже для 7-го курса реабилитации. Единственное, что меня все больше и больше расстраивает, это то, что Саша стал снова подниматься на носочки. После операции в Житомире прошло 1г и 9 мес. За это время мы прошли 9 курсов реабилитации: 4 курса в Трускавце, 3 курса в Киеве, 1 курс в Евпатории. Сашуня научился вставать у опоры, ходить вдоль стеночки, обходить углы, переходить от дивана к двери, переступать через порожек, ходить в ходунках, начал осваивать ходьбу с тростями, вставать с дивана и………… даже самостоятельно стоять!!! Недолго, немного, всего до 10-ти секунд. Но эти первые попытки – они не только самые важные, но и самые долгожданные. Столько было сделано, столько всего было пройдено - и теперь снова эти носочки. Это значит, что ребенок уже не сможет так уверенно и легко учиться ходить, стоять, держать равновесие. Спастика – это самый главный враг деток с ДЦП. Она не дает нашим деткам спокойно спать, ходить, играть без боли, она не дает им расти, правильно формироваться суставам, учится новым навыкам и просто выздоравливать.
За это лето Сашуня очень вырос. Практически все вещи, которые мы еще носили весной, сейчас на Сашу малы. И поэтому, рост спастики и «носочки» - это ожидаемые и предсказуемые вещи. Не зря, я еще перед Трускавцом собиралась уколоть Саше Диспорт, чтобы как можно дальше отодвинуть последующую операцию.
Поэтому эта реабилитация, как никогда важна для Саши.
И сейчас ни в коем случае нельзя останавливаться и опускать руки. Как же мне хочется увидеть первые шаги своего сыночка. Чтобы ходьба стала для него в радость, а не в «заставление». Что он не передвигался только ползком, а ходил, как все детки. Как же это оказывается долго, тяжело и невыносимо больно.

Записан
Страниц: 1 2 3 [4] 5 6  Все   Вверх
  Печать  
 
Перейти в:  


Внимание ↓

 
Вход ↓
24 Мая , 2024, 15:10:14
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 



 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля Дусенька 16:29 → Коронавирус-2 1787 /Клуб ОБС
Просмотр профиля М@тильда 11:19 → Потеряла последнюю тысячу... 33513 /Клуб ОБС
Просмотр профиля MariaclakE 02:13 → Доброго утра вам 0 /Если аист задержался...
Просмотр профиля MariaclakE 23:34 → С добрым утром 0 /Если аист задержался...
Просмотр профиля MariaclakE 17:46 → Утро доброе 0 /Если аист задержался...
Просмотр профиля proertErulp 14:33 → Доброе утро 0 /Если аист задержался...
Просмотр профиля мама Оля 19:59 → Девочки 40+ ))))) продолж... 7180 /Мама - тоже человек!
Просмотр профиля Ливретта 18:36 → Борьба с бесплодием - с ч... 96 /Если аист задержался...
Просмотр профиля saika 11:09 → СНТ Чайка 12 /Садоводы
Просмотр профиля Fantazy 22:21 → Чем можно отделать фасад ... 3 /Cтроим дом
 

 
Доска объявлений ↓
 
Отзывы ↓
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.327 секунд. Запросов: 21. smf-srv