Dmitry_Z , обращаю ваше внимание на другой материал на том же сайте. Автор - тот же, Вера Шенгелия.
Хотя я не уверена, что вам понравится этот материал, ведь там про то, как простые россияне протягивают руку помощи детям-сиротам с инвалидностью.
Вроде бы тоже на тему "а что вообще в России делается", но немного лыко не в строку, правда?
http://takiedela.ru/2015/06/adoption/?fb_action_ids=837818276273950&fb_action_types=og.likes «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок»
Автор: Вера Шенгелия
Люди, усыновившие детей с разными формами инвалидности, рассказали о том, почему они это сделали
Мария Кравченко и Армен
Армен
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Нашу семью, наверное, можно назвать экзотической. У нас есть старшая дочка Катя, родная дочь моего мужа Гриши и моя падчерица, которую я ращу с четырех лет. У нас есть общая дочь Женя. А год назад у нас появился приемный сын Армен.
МЫСЛЬ О ТОМ, ЧТО ДЕТИ ПОЯВЛЯЮТСЯ У РОДИТЕЛЕЙ И РОДИТЕЛИ У ДЕТЕЙ РАЗНЫМИ ПУТЯМИ, ВПОЛНЕ ЕСТЕСТВЕННА
ТВИТНУТЬ ЭТУ ЦИТАТУ
Катя меня называет Машей, Гришу все, кроме Армена, называют папой, а Женя, понятно, называет нас мама и папа. Поэтому для нас мысль о том, что дети появляются у родителей и родители у детей разными путями, вполне естественна.
Я начала собирать усыновительские документы, потому что хотела удочерить Катю: ее мама умерла, когда ей был всего месяц. Оказалось, чтобы усыновить ребенка собственного мужа, нужно собрать все те же документы, что и при усыновлении ребенка из детского дома. Тогда я и подумала: раз все равно все это нужно собирать, почему бы заодно не усыновить еще одного ребенка. Мы стали это обсуждать, но Гриша сомневался — ровно до того момента, как мы стали заниматься в Школе приемных родителей. Школа была для нас важным этапом.
Мы ходили в школу центра «Про-мама»: за два с половиной месяца она стала для нас буквально центром жизни. Я считаю, что ШПР необходима, — просто очень важно, чтобы это была хорошая школа, без формального подхода. Среди людей, которые учились с нами, были, например, такие, которые по окончании решили, что нужно подождать — и это очень хороший результат, который говорит о том, что людям помогли трезво оценить собственные силы.
Я случайно набрела на блог волонтера Иры Тихоновой — она ходила в 13-й дом ребенка в Питере. У нее я и прочла про Армена. Мне страшно понравились его фотографии. Я ИСХОДИЛА ИЗ ТОГО, ЧТО МЫ НЕ СМОЖЕМ ВЗЯТЬ РЕБЕНКА С ТЯЖЕЛОЙ ИНВАЛИДНОСТЬЮ. Я СЧИТАЛА, ЧТО МЫ НЕ СПРАВИМСЯ
ТВИТНУТЬ ЭТУ ЦИТАТУ
Вообще, я исходила из того, что мы не сможем взять ребенка с тяжелой инвалидностью. Я считала, что мы не справимся. И анкеты таких детей я пролистывала. А тут поняла, что хочу узнать что-то про этого ребенка. Я позвонила в Федеральную базу данных и написала Ире. И в конце концов выяснила, что у него за диагноз.
Это называется spina bifida — грыжа спинного мозга, результат неправильного внутриутробного развития. Спинной мозг делает петлю и вылезает наружу из позвоночного столба. Ребенок рождается с бугорком на спине, в первый же день жизни бугорок вскрывают и заправляют спинной мозг на место, но при этом рвутся нервные окончания. Узнав про диагноз, я решила, что такого ребенка мы взять не можем. Мы еще раз обсудили это с мужем — и точно решили, что нет. Но мне все-таки запала в голову простая мысль: почему он должен там остаться?
По нему было очевидно, что он — человек с сохранным интеллектом. А еще было понятно, что, из-за того что он не ходит, он обречен жить по сути в тюрьме.
На тот момент он жил в хороших условиях: в одном из самых передовых домов ребенка, организованном по семейному типу. Там Армену дали очень много — фактически он не слишком отличался от домашних детей. У них установка на подготовку детей к жизни в семье. Поскольку этот дом ребенка — психоневрологический, многие дети оттуда попадали заграницу: иностранных усыновителей не так пугают тяжелые диагнозы. «Закон Димы Яковлева» лишил многих их детей надежды на семейное устройство: Армен вполне мог провести всю жизнь в стенах психоневрологического интерната.
Тогда мы решили, что раз сами его не можем взять, нужно попробовать организовать ему усыновление в Италию — последняя возможность, которая тогда оставалась.
Знакомиться с Арменом мы поехали вместе с моей сестрой Анькой. Когда мы приехали, нас встретил охранник и сказал: «Вы приехали к Армену? Знаете, какой он умный?»
Когда я его увидела, Армена несли из душа. Он был завернут в полотенце, а на голове — платочек. РОСТ У НЕГО БЫЛ 90 САНТИМЕТРОВ — КАК У ДВУХЛЕТНЕГО РЕБЕНКА, ХОТЯ НА ТОТ МОМЕНТ ЕМУ БЫЛО УЖЕ ПЯТЬ ЛЕТ
ТВИТНУТЬ ЭТУ ЦИТАТУ
На фотографиях не было видно, что он совсем крошечный. Рост у него был 90 сантиметров — как у двухлетнего ребенка, хотя на тот момент ему было уже пять лет. И я подумала, что попала. Мне стало страшно, а моя сестра Аня подпрыгивала от радости: «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок! Какое может быть иностранное усыновление! Это же вылитая бабушка Наташа!» С иностранным усыновлением и вправду ничего не вышло: Италия не откликнулась. Потом Гриша съездил с Арменом познакомиться, и все стало абсолютно ясно.
Детям мы говорили заранее, что собираемся усыновить ребенка, и они его очень ждали. Для Кати вообще нет такой проблемы: принять или не принять. Она ее в принципе не понимает. Для нее это совершенно естественно. Она — старшая, иногда даже сидит с Арменом сама. И поет ему на ночь. Женя невероятно социальный, контактный, внимательный к людям человек. Про нее было понятно, что она его примет, и что это будет ее младший брат. Так и случилось. Она бесконечно с ним играет и тем самым незаметно его вытаскивает. Он поначалу никак не мог запомнить ее имя и звал ее просто «моя девочка». Она и есть его девочка.
Конечно, бывает нелегко. Он весит каких-то несчастных 14 килограммов. Но поднимать 14 килограммов десятки раз в сутки довольно утомительно. По дому Армен ползает со страшной скоростью, но стоит выйти из дома, как возникает вопрос доступной среды: очень важный для нас момент. В метро я могу с ним проехать самостоятельно, если посажу в обычную коляску. Мы ездим в художественную студию на «Фрунзенскую». Когда поехали в первый раз, то я обнаружила, что случилось чудо: на «Юго-Западной» установили пандус. Что это за пандус — отдельный разговор. Ты туда пытаешься впихнуть то одно колесо, то другое. Непросто это. Но все равно большое спасибо.
1 из 9
«Женя очень много играет с Арменом в ролевые игры, слушает с ним пластинки, мы вместе ходим гулять на площадку».
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Иногда мне помогают граждане, но я этого очень не люблю. Мне не нравится служба по обеспечению мобильности. Что это за служба? Я ОБНАРУЖИЛА, ЧТО СЛУЧИЛОСЬ ЧУДО: НА «ЮГО-ЗАПАДНОЙ» УСТАНОВИЛИ ПАНДУС
ТВИТНУТЬ ЭТУ ЦИТАТУ
Как человек должен себя чувствовать, когда он ей пользуется? Это что, рабы, которые в паланкинах людей таскают? Доступная среда — это когда человек с инвалидностью может то же, что и все остальные. Может сам, и ему не надо никого дергать. Намучившись с коляской, я недавно достала детский рюкзак, мы в нем еще Женю носили, посадила в него Армена и поехала на реабилитацию. Так в автобусе одна дама попыталась впихнуть мне милостыню.
Мне кажется, что для родителей детей с тяжелыми заболеваниями самое главное — тщательно собирать информацию, выяснять, какие есть специалисты и возможности. Многие западные разработки оказываются доступны и в России. Какие-то траты могут с лихвой оправдать себя и помогут сэкономить силы и средства в будущем. Существует помощь фондов, нам вот очень помогает программа «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
Еще перед тем как принять решение окончательно, я поговорила с несколькими врачами. Один опытный нейрохирург на мой вопрос о перспективах написал: «Какие у него перспективы? В лучшем случае это инвалид-колясочник на всю жизнь». Я очень рассердилась. Поговорила с врачом из Израиля. Он подробно меня расспрашивал, всем интересовался и в итоге сказал, что если у ребенка, которым не занимались прицельно, такие результаты, значит перспективы у него очень хорошие. Так в итоге и оказалось: летом мы забрали Армена, осенью отправились в реабилитационный центр «Галилео», и через три недели Армен пошел. Держась за руки взрослого, но пошел.
Нейрохирург, у которого наблюдается Армен, сказал так: «Ну, да, не все играют в футбол. Зато смотри, ты же ловишь каждое его слово».
Очень длинно, занудно и немного не про то, да?
Но если все же интересно, что еще происходит в России - сходите по ссылочке, это лишь одно история из нескольких.