Андрею нужна наша помощь!

[Мама Андрея]

10.11.2013 на карту Сбербанка поступило 200 рублей с карты 4276****0108
11.11.2013 на карту Сбербанка поступило 400 рублей с карты 6390****3809

Спасибо большое!

[Мама Андрея]

Чтобы помочь другому человеку, не обязательно быть сильным и богатым, - достаточно быть добрым.
© Симеон Афонский

[Ritusik]

Мама Андрея, известны результаты анализа?

[Мама Андрея]

Добрый день!
Ritusik,извините,что долго не отвечала,только увидела Ваш вопрос.
только сегодня получили результаты анализа.Обнаружена микроделеция 5го гена-Chromosome 5q14.3 deletion syndrome (613443).Это случайная мутация.В мире на данный момент известно не более 50 случаев. В России официальных данных о людях с таким же нарушением нет.
прикпеплю скан,так удобнее

[Мама Тёмы]

Мама Андрея,это лечиться?
чем грозит ребенку?

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,нет,как и любая генетика это не лечится.Можно только помочь ребенку-занятия,массажи и пр.реабилитация
До генетика нашего не могу дозвониться,чтобы проконсультироваться.Хотя думаю,что она мало что об этом знает,т.к. вся информация,которую я нашла только на нескольких иностранных ресурсах.Сейчас распечатала,сижу перевожу,насколько мне позволяет мой английский.Основные особенности:
пониженный мышечный тонус(гипотония) с рождения
задержка развития
судороги
задержка в овладении такими навыками как переворачивание,сидение,ползание,стояние и ходьба
задержка речевого развития
трудности со зрительным контактом,что приводит к расстройствам аутистического спектра
стереотипные или необычного движения
Более конкретных данных нет,т.к. очень мало таких случаев и они в основном не систематизированы(например,как синдром Дауна по которому оч.много информации). Нашла на Фейсбуке страничку,где мамы таких деток общаются друг с другом,буду изучать.Пока что так.

[Мама Тёмы]

Мама Андрея,ясно,ну одно хорошо,что хоть определенность теперь.

[Мама Андрея]

[Мама Андрея]

Добрый день!
У нас есть хорошая новость)Андрюшка научился говорить "мама",когда что-то надо он подползает ко мне и говорит "мами")))а когда меня нет,и он сидит с мамой,то ползает по квартире,ищет меня со словами "мами")))Я так рада)стал таким хвостиком,с бабушкой сидеть совсем не хочет,уложить только я его теперь могу,кушает тоже только со мной.Если ухожу по делам,то сразу слезы и капризики.
В понедельник переоформили инвалидность,продлили на 2 года,хотя все врачи писали в рекомендациях,что уже до 18 лет...ну ладно,им виднее...
Сейчас Андрюшка приболел,после комиссии затемпературил(надо покупать свечки от температуры,капли в нос,еще гастроэнтеролог выписала кучу лекарств,а денег нет,уже 2 месяца не платят пособие за непосещение детского сада,а до пенсия только 17 декабря...Еще надо объехать соц.защиту,отдел образования,сдать документы на ходунки,памперсы и обувь,а денег нет даже на проезд.Поэтому хоть мне и очень стыдно,но вынуждена попросить помощи,чтобы дожить до пенсии.

[Мама Тёмы]

Мама Андрея,а ты пенсию 17 не жди,не дадут так сразу после переоформления,как жить-то будешь?
А что с компенсацией за необучение,она то куда делась? разбирайся хоть с ней,пенсии точно не будет.
Девчонки,давайте поможем!
Мама Андрея,выложи номер карты в последний пост.

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,как не будет???мы заранее переоформили,у нас старая до 01.02.2014 была...или все равно?Компенсация последний раз была 30 или 31 октября.Звонила в понедельник,сказали на этой точно не будет,звоните после 16го...
1) Счет Универсальный
Сбербанк РФ
Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/сч 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
Счет № 42307810372007601384
Притчина Екатерина Васильевна

2)ОАО "Челиндбанк"
к/сч 30101810400000000711 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
БИК 047501711, ИНН 7453002182, ОГРН 1027400000110
Счет № 40817810607250002316
Притчина Екатерина Васильевна

3)Карта Сбербанка 639002729029241079
Счет № 40817810572313808969
Сбербанк РФ
Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/сч 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ

[Solnze (SvetaR)]

Перечислила с карты *7623. Помогай вам Господи!

[Мама Андрея]

Solnze (SvetaR),спасибо большое!Только что СМСкак пришла о зачислении)

[Мама Андрея]

Добрый день!
Сегодня поступило 300 рублей с карты ****1186,спасибо Вам!

[Мама Андрея]

Вчера были на елке  в Звездном дожде.Андрею понравилось.Вот такие нарядные мы ходили.Отдельное спасибо ТанечкаК за нашу модную стрижку :пятачок с шариком:
Первая фотография-это мы дома перед выходом,вторая-Андрей смотрит спектакль.