Зачем спасать обреченного? Уроки милосердия.

[Barbarella]

По мотивам бывшего здесь когда-то обсуждения - надо ли спасать тех, кто при смерти (речь шла о раковых больных).

Зачем спасать обреченного? Уроки доктора Эльвиры Парравичини

www.miloserdie.ru/articles/zachem-spasat-obrechennogo-uroki-doktora-elviry-parravichini

Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвира Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты.



В культурном центре «Покровские ворота» состоялась встреча с врачом-неонатологом из США. Эльвира Парравичини работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете, и является создателем первого в Нью-Йорке хосписа для новорожденных. Жизнь некоторых малышей измеряется часами, но, тем не менее, становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире. Из помощи таким детям, общения с их семьями возникло то, что Эльвира назвала comfort care. Это словосочетание можно перевести как «поддерживающая», «утешительная» забота.

Вот что доктор Эльвира Парравичини рассказала о детях, которым помогла появиться на свет:

«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь – это обещание. Жизнь каждого человека – обещание счастья. Те, кто имеет подобный опыт, поймут меня. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» - радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться.

И я твердо уверена, что рождение – не просто биологическое событие, но и обещание счастья. Поэтому, когда я начала учиться, мне очень хотелось применить врачебные знания, для того чтобы помочь новорожденным выполнить это обещание счастья. Иногда дети рождались больными, и мне хотелось их вылечить. И я стала неонатологом, чтобы спасать жизни.

Но в какой-то момент я задумалась о том, что значит спасать моих пациентов? Ведь работа врача состоит не только из спасения, нам это удается не всегда. В большой больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. Большинство удается спасти, но не всех, Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли много лет, но события, о которых я хочу рассказать, позволили мне найти решение.

Я мечтала спасать новорожденных, и совершенно не думала о паллиативной помощи. Я хотела лечить. Но неонатолгогам часто приходится консультировать родителей, которые ждут ребенка с какими-то проблемами. Мы встречается, чтобы вместе выстроить план действий, поговорить о том, что станем делать, когда ребенок родится.

В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами и решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Но итогом этих совещаний часто становилась рекомендация прервать беременность. Я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Моя задача помочь ребенку родиться, аборт не оставляет им шанса. И, поскольку доктора часто приходили к этому решению, мне оставалась пожать плечами и уйти. Я перестала посещать эти собрания.

Но однажды в коридоре больницы я встретила руководителя группы, который спорил, почему я не участвую в совещаниях. В этом вопросе я услышала зов о помощи и поняла, что во мне нуждаются. «Эти родители и их дети страдают, - подумала я. Я вернусь, и буду страдать вместе с ними. Видимо, мне нужно быть рядом».

Удивительно, но как только я вернулась, мне представилась возможность помочь. Две матери ждали детей с очень серьезными проблемами. Несмотря на то, что жизнь этих детей должна была быть короткой, их матери отказывались прервать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь, пусть дети рождаются! Я постараюсь позаботиться о них. Предоставим им поддерживающую заботу».

Так я впервые употребила термин comfort care, но при этом сама еще понятия не имела о что имею в виду, о паллиативной медицине я тогда не имела ни малейшего представления. Просто была готова быть рядом с новорожденным и сделать все возможное для того, чтобы ему было комфортно. Так и произошло.

Но передо мной вновь встал вопрос – как я буду спасать детей, которые не проживут долго?
Ответ на этот вопрос дала история одного из малышей

Симона и метод кенгуру
Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этой больной, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь этого ребенка зависит не от моих усилий а от того, будет ли воля Того, Кто дает жизнь.

Я поняла, что, хотя роль врачей в том, чтобы служить жизни, но дается жизнь не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.

Словосочетиание comfort care часто используется врачами в США, но зачастую означает: дать ребенку возможность спокойно умереть, не препятствовать смерти. Но на самом деле поддерживающая забота требует от медиков огромных усилий. Она выходит за рамки привычных рекомендаций. Главной целью является не излечение, не продление жизни, потому что это невозможно, а комфорт. Но ведь комфорт важен и для тех пациентов, которые могут выздороветь!

Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы будете делать?» «Согреть, поддержать, накормить, утешить, снять боль» - девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому. А начинается все с наблюдения.

На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. На одной из фотографий – семья из Бразилии, мама с новорожденной дочкой и двумя старшими. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Это очень радостная фотография. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. На фотографии видно, что девочка прижата к маме по «методу кенгуру», контакт кожа к коже. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство здесь несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – это очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.

Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи и его рождение – событие, которое нужно отпраздновать вместе. Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Диалог с тайной
Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле, аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет.

Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре у нас появилось финансирование, позволившее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У на есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах, старших братьях. Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.

Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не могут решать - сколько продлится новая жизнь. Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, мы были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», - сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент я почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Но доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!

Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной. Нет неправильного или правильного выбора, если я следую за тайной.



Одно сердце на двоих
Вопрос, который я не перестаю себе задавать – почему жизнь бывает так коротка? Факт, что у кого-то жизнь такая короткая, кажется несправедливостью. Окончательного ответа я так и не нашла, но были дети, которые приблизили меня нему, стали частью ответа.

Однажды я познакомилась с молодой парой. Обычные 15-16-летние подростки с пирсингом, они были еще старшеклассниками. Врачи сообщили девушке, что у нее будут сиамские близнецы и советовали прервать беременность. Будущая мама посоветовалась с отцом ребенка, они решили – рожать. Сказали: «Это же наши дети! Мы хотим чтобы они жили».
Меня поразила их решимость принять и полюбить своих детей.

УЗИ показало, что младенцы срослись грудными клетками и имели общее сердце. В нашей больнице хорошая кардиология, но ни один из кардиохирургов не мог помочь. Не было возможности спасти даже одного из близнецов.

Из-за размера плода будущей маме решено было делать кесарево сечение. Когда я вошла в операционную, то увидела, что с одной стороны стоит команда медиков, возмущенных решением юной матери. С другой стороны выстроились любопытные студенты и ординаторы, готовые сфотографировать сенсацию.

Мне было очень грустно, что не было никого, кто ждет этих детей и будет им рад. Но когда дети появились на свет, отец спросил, можно ли ему подержать их. Было трогательно наблюдать как он берет близнецов на руки, одевает их. Он обязательно хотел их одеть.

Их жизнь должна была быть очень короткой. У малышей нарастала дыхательная недостаточность и ничего поделать было нельзя. Юный папа держал своих детей на руках, говорил им ласковые слова.

Я вдруг подумала, что этот парень – очень хороший отец. В этот момент я огляделась вокруг и поразилась изменениям. На лицах врачей появились улыбки и слезы, а ординаторы убрали свои фотоаппараты. Все поддерживали этого папу и радовались за него, обнимались и плакали.

Эти дети возникли из небытия, чтобы показать нам чудо. Они существовали, потому что тайна призвала их к жизни. И в этом моменте была самая потрясающая красота и правда. Красота победила сомнения и смерть.

С тех пор я знаю, что моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка, независимо от его внешности, болезней, прогнозов и числа хромосом. Обещание счастья сбывается для тех, кто способен взглянуть без страха. И тогда Тот, Кто создал этих детей наполнит их короткую жизнь смыслом».

Рассказ неонатолога Эльвиры ПАРРАВИЧИНИ перевела Анна СОНЬКИНА-ДОРМАН, записала Алиса ОРЛОВА

Дата публикации: 12.11.2013


 

[Barbarella]

www.snob.ru/selected/entry/54779

Татьяна Друбич:
Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников
Департамент здравоохранения недавно отчитался, что здание для детского хосписа уже передано городу, однако, как оказалось, помещение бывшего детского дома на Чертановской улице, рядом с МКАД, не готово к приему пациентов. А вчера Чулпан Хаматова, актриса и соучредитель фонда «Подари жизнь», Валерий Панюшкин, журналист и член попечительского совета фонда «Подари жизнь», Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера», Диана Невзорова, главный врач Первого московского хосписа, написали открытое письмо мэру Москвы Сергею Собянину с просьбой выделить землю под строительство детского хосписа. О том, почему Москве нужен детский хоспис и каким требованиям он должен соответствовать, рассказывает Татьяна Друбич, сопредседатель попечительского совета фонда помощи хосписам «Вера»


На какой стадии находится строительство детского хосписа?

Сделано одновременно и очень много, и очень мало. Готов проект. Есть видение, каким должен быть детский хоспис и как он должен функционировать. Собрана команда специалистов по паллиативной помощи детям, которые готовы работать в детском хосписе. Есть поддержка врачей, родителей пациентов, благотворителей.

Чулпан Хаматова пишет, что есть благотворитель, готовый пожертвовать деньги. Чего не хватает?

Есть даже несколько благотворителей, которые готовы вместе финансировать строительство. Не хватает участка земли 1,5-2 гектара внутри Третьего транспортного кольца.

Почему внутри Третьего транспортного?

Основная работа хосписа приходится на выездную службу, она должна иметь максимально удобный доступ ко всем районам Москвы. Также для нас важна максимальная близость к Первому московскому хоспису в Хамовниках, так как это единственная возможная учебная база.

Чье решение вы ждете, чтобы начать строительство?

2 ноября фонд «Вера» подал письмо в правительство Москвы о выделении земли под детский хоспис. Ждем и надеемся получить положительное решение.

Чем детский хоспис отличается от взрослого?

Многим. Во взрослых хосписах работают «взрослые» специалисты: геронтологи, терапевты, и все рассчитано, естественно, на взрослых — от размера памперсов и кислородных масок до условий размещения. Взрослым, особенно пожилым людям, лучше и комфортнее находиться в палате с другими пациентами. В детском же должны работать «детские» доктора — педиатры. Ребенку нужна только одноместная палата, в которой он может быть рядом с мамой. Нужны детские расходные материалы, детская мебель, даже постельное белье с Микки-Маусами, игровые комнаты и т. д. Введение лекарственных препаратов и их дозировка во взрослом и детском хосписах разные. Для взрослого внутримышечный укол — не проблема. Для ребенка каждая инъекция — это трагедия. Значит, препараты должны быть в форме сладкого сиропа. Необходимо ставить катетеры для тех лекарств, которые все же нужно вводить внутривенно. Для детей требуется гораздо больший объем медицинской помощи, чаще требуются переливания крови, анализы. Но главное — люди, которые пришли работать во взрослый хоспис. Они не случайно оказались именно здесь. Большинство сотрудников Первого московского хосписа пошли учиться на взрослых врачей и медсестер, потому что не могут видеть, как страдают дети. И им сейчас тяжко приходится: неделю назад в стационаре Первого московского хосписа лежали трое детей от 3 до 11 лет.

В сети многие предлагают свою помощь в ремонте хосписа, росписи стен. Вы сотрудничаете с такими ребятами?

Обязательно позовем, как только будет что ремонтировать и что расписывать. Недавно в Первый московский хоспис приходил художник Дима Карабчиевский и необычно расписал две стены, мы ему очень за это благодарны.

Говорят, что волонтеры, работающие в детских хосписах, сильно «выгорают». Правда ли это? Если да, какая поддержка и помощь им необходимы?

Сложно об этом говорить, потому что детских хосписов в России практически нет. В детских хосписах за рубежом очень большая часть работы приходится на волонтеров. Они помогают везде, где это необходимо: в саду, на кухне, в канцелярии, но они не взаимодействуют непосредственно с больным ребенком. Я думаю, что волонтер, как всякий человек, быстро «выгорает», когда на него ложатся непосильные задачи. Но, если он не предоставлен сам себе, а приходит в уже налаженную систему, в которой он найдет поддержку, ему будет проще справляться.

Нужны ли детям в хосписах учителя? Продолжают ли дети учиться?

Учителя необходимы. Ребенок, несмотря на болезнь, продолжает расти, развиваться. Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников. Это очень важно понимать, что, несмотря на болезнь, жизнь у них продолжается. А для ребенка учеба — неотъемлемая часть жизни. Мы знаем, что в Белоруссии дети на искусственной вентиляции легких занимаются с учителями по школьной программе.

Чем наполнены их последние дни?

Хоспис — это не всегда последние дни. У детей с органическими поражениями или генетическими заболеваниями речь идет о годах жизни. Эти дети тоже курируются хосписом. Паллиативный период у детей с онкологией занимает месяцы, а иногда и несколько лет. И нужно делать все, чтобы в этот период ребенок жил обычной жизнью.

Как взаимодействуют сотрудники хосписа и врачи с родителями?

Сотрудники Первого московского хосписа становятся родителям маленьких пациентов близкими друзьями. Продолжают общаться и встречаться и после смерти ребенка.

Будет ли в хосписе выездная бригада для семей, которые не хотят ложиться в хоспис?

Безусловно. Основная работа хосписа — это работа выездной службы. Большинство семей хотят находиться дома, большинство детей устали от больниц и не хотят никуда госпитализироваться. Для примера: в стационаре Первого московского хосписа лежат 30 человек, а на выездной службе обслуживаются 300. Мы планируем, что в детском хосписе выездная служба будет делать до 60 визитов в день.

С каким стереотипом вы сталкиваетесь, когда говорите о том, что нужен детский хоспис? И со стороны чиновников, и со стороны простых людей?

Всем тяжело принять, что дети умирают. Людям страшно, и они не хотят думать об этом. Как будто ничего этого не происходит. Но сколько бы мы ни пытались закрыть на это глаза и заткнуть уши, дети продолжают умирать. По официальной статистике, только от рака в Москве умирает 100 детей в год. Статистики смертности от других заболеваний у нас нет, но мы знаем, что такие дети есть, мы с ними работаем.

Почему власти не уделяют должного внимания проблеме паллиативной помощи?

Сейчас это начало меняться. Но существует ложное предубеждение, что создать хоспис для детей — значит признать свое поражение в сфере медицины. Это не так. Какой бы продвинутой ни была медицина, неизлечимые болезни все равно остаются. Признать это и перестать относиться к неизлечимо больным детям как к неудачам медицины очень важно. Во всем мире существуют детские хосписы, службы паллиативной помощи. И в первую очередь в тех странах, где медицина на очень высоком и качественном уровне. Забота о неизлечимо больных детях — это показатель сознательности всего общества, всех нас.

Во многих странах дети после школы специально проходят курсы и работают волонтерами в домах престарелых, в детских центрах, в паллиативных центрах. А к вам дети приходят?

В Первый московский хоспис в этом году приходили замечательные дети из вальдорфской школы. Они очень помогали во всем, в чем была необходимость. В хоспис часто приходят помогать дети сотрудников. Это большая эмоциональная помощь пациентам. Детский смех дает силы. И для детей это тоже важно. Даже один раз побывав в хосписе, они уже становятся другими людьми, способными глубже понимать своих родных бабушку и дедушку, проблемы стариков и инвалидов.

Что нужно сделать, чтобы детские хосписы появлялись не только в Москве, но и в регионах?

В регионах, как ни странно, детские хосписы появляются быстрее, чем в Москве. Уже открыты хосписы в Ижевске, Санкт-Петербурге, Казани. Еще в нескольких регионах идет стройка. Хоспис в Москве мог бы стать центром хосписного движения страны. Здесь можно было бы обучать специалистов из регионов, проводить конференции, издавать специальную литературу. Но это далеко идущие планы.

 

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала Лиду Мониаву, менеджера детской программы фонда «Вера»

[Barbarella]

http://www.snob.ru/selected/entry/65610

Хирург Бадма Башанкаев:
Человеку нужно дать шанс умереть хорошо
Паллиативная медицина призвана облегчать состояние больного. Это не попытка исцелить, а лечение симптомов у неизлечимых больных. Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, врач-онколог Михаил Ласков и руководитель Хирургической клиники Европейского медицинского центра Бадма Башанкаев поговорили о состоянии паллиативной медицины в России, хосписах, эмоционально выгоревших врачах и отношении к пациентам

Всего реплик: 4
Участники дискуссии: Елизавета Титанян, Надежда Рогожина, Александра Славянская, Игорь Кравчук


О доверии к медицине

Михаил Ласков: У нас недавно умирала соседка по даче, которую моя мама знала лет 25. Говорит: «Тетя Зина умирает. Хочу зайти и боюсь, не знаю, что говорить». У нас все очень боятся смерти.

Нюта Федермессер: У нас была очень информативная поездка по британским хосписам. Там я разговаривала с врачами паллиативной помощи, которые пришли в эту сферу из очень разных медицинских специальностей. Задавала разные вопросы, в том числе и как они ухаживают за онкологическими пациентами, у которых опухоли с распадом. Мои вопросы вызывали недоумение у персонала: они практически не видят пациентов, у которых распад опухолей. Настолько раньше там производится диагностика и настолько обширней хирургия.

У нас все пациенты — не только онкологические, а разные — очень запущенные. В Европе страдающих людей с изуродованными раком телами и гнилостным запахом практически нет. А у нас, в результате позднего обращения за помощью и недоверия врачам, паллиативная хирургия очень востребована. Так что разговор этот надо начинать вообще с другого: как воскрешать доверие к медицине и менять у большинства медиков отношение к паллиативной помощи. Человек смертен. И помощь в умирании — это такая же область медицины, как и помощь в рождении.

 

Об ошибке государства

 

Нюта Федермессер: Ошибка нашего действующего законодательства в том, что у нас паллиативную помощь приравняли к паллиативной медицинской помощи, исключив из нее все другие аспекты — социологическую, психологическую, духовную, юридическую поддержку.

В прошлом году был принят приказ 1343, который я не устаю критиковать. Это новый порядок оказания паллиативной помощи, согласно которому предусмотрено создание в том числе отдельных паллиативных центров. На одном из первых обсуждений этого приказа, происходившем в Госдуме, хирург Соколов из 62-й больницы спросил: «Скажите, а кто, по-вашему, будет там работать? Что это за хирург, который в течение своей практики будет заниматься исключительно паллиативной хирургией? Кому это интересно? Мяснику?»


Бадма Башанкаев: Кто захочет работать таким специалистом — вопрос.  Традиционная хирургия — медицина победителя. Хирург — герой, он спасает жизни. А здесь должен быть человек с философским складом ума и хорошим опытом в хирургии. Паллиативная медицина — это не победа, а помощь.

Нюта Федермессер: Если говорить об этике медицинского общения, было бы здорово, если бы один хирург вел человека от начала его болезни и до конца независимо от того, выздоровеет человек или умрет. И чтобы этот хирург занимался и куративной, то есть лечебной, и паллиативной хирургией.

Михаил Ласков: На самом деле понятие «хирурги-онкологи» есть только у нас; в Европе это просто хороший хирург с опытом работы с онкологическими пациентами. Умеет и знает, как это делать, но не замыкается только на онкологии.

 

О Боге и хирургах-некромантах

 

Бадма Башанкаев: Есть такая шутка: «Знаете, чем отличается Бог от хирурга? Бог знает, что он не хирург».  Даже у меня есть глубокий диссонанс с паллиативными консервативными коллегами — я их, любя, называю Воландемортами и некромантами. Потому что у меня задача спасти, а у них — нет.

Если взглянуть на большую онкологию или онкогинекологию запущенных форм рака отстраненно, то она именно что паллиативная. Наш онкогинеколог-хирург Владимир Носов два года назад выполнил обширную многочасовую операцию по поводу распространенного рака матки с метастазами. Женщина перенесла шесть курсов химиотерапии. Вернулась через два года с кишечной непроходимостью, он отдал ее мне. Вылечить ее нельзя. Мы с ней все проговорили. Я спросил ее: «Что вас держит в жизни?» Она говорит: «У меня внуки». Первый внук родился два года назад, когда делали операцию. Я спрашиваю: «Что мы будем делать? Просто выведем стому или проведем восьмичасовую операцию, и вы дальше пойдете на химиотерапию?» Она согласилась на операцию. Сейчас живет четвертый месяц на химиотерапии. Хотя я знаю, что у нее в тазу, возможно, зреет следующий рецидив. Возможно, я еще раз выведу ей стому. И она проживет еще не один месяц. Но у нее есть мечта — увидеть, как ходит внучка.

Нюта Федермессер: И здесь нельзя говорить, что операции делаются в ущерб качеству жизни. Потому что для нее показатель качества жизни — ее внучка. А есть люди, и мама моя к таким относилась, для которых показатель качества жизни — контроль над происходящим. Именно поэтому в паллиативе индивидуальный подход важен, как нигде. А медсестра порой важнее врача, потому что у нее больше времени на общение.

 

О недостатке культуры

 

Нюта Федермессер: К сожалению, некоторые хирургические вмешательства в большинстве случаев должны быть произведены значительно раньше, чем это происходит в нашей стране. Например, стомирование. По всяким идиотическим причинам у нас стому ставят, уже когда наступила непроходимость. А договориться, чтобы ставили стому заранее, невозможно. Нельзя сказать почему, недостаток культуры, на мой взгляд.

Бадма Башанкаев: Я совершенно согласен. Например, опухоль зажимает кишку. И человек потихонечку перестает ходить в туалет. Кишка раздувается, их рвет — и вот тогда уже можно вызывать скорую, их везут в обычную городскую больницу, и тогда кишку выводят экстренно. Экстренные операции приводят к летальности от 20 до 70 процентов. Некоторых просто не выписывают из стационара.  Или стома бывает плохая: попытались сделать хорошо, разгрузили кишку в бок, убрали непроходимость, но качество у этой стомы такое, что лучше бы вообще не делали.

Объем операции должен оговариваться с пациентом и семьей до операции. Перед тем как что-то назначаешь, ты описываешь альтернативы, преимущества и возможные осложнения, что ты хочешь добиться этой операцией.

 

О значении разговоров с пациентами

 

Нюта Федермессер: Мне кажется, что в паллиативной хирургии, как и в любой другой сфере оказания помощи, говорить с пациентом важнее всего.Быть откровенным. Вы работаете в EMЦ, у вас есть возможность  общения с пациентом. А если вы приходите в условный центр на Каширке, с их объемом пациентов, количеством врачей и количеством времени, которое врач может потратить на пациента, — они вообще ничего такого не делают. На деле все происходит так: этих быстро выписать, этих запустить. Все зависит от конкретного врача. От кармана пациента. И настойчивости родственников.

Вот у нас был случай с маленьким мальчиком, у которого была опухоль гортани. И не только в России, а очень много где отказались его оперировать. Сказали, что ему осталось несколько дней. В общем, говорили, что все бессмысленно, а родители уперлись, деньги собрали и уехали в Англию. Это было два года назад. Там единственная клиника согласилась оперировать, мальчик до сих пор жив и на своих ногах вернулся в Москву. Это, конечно, паллиативная хирургия.

Есть целый ряд паллиативных вмешательств, более мелких. Мы в России в хосписах почему-то почти не пользуемся такими методами обезболивания, как блокада нервов, а это же тоже хирургия.

Михаил Ласков: Вот мы как раз сейчас начали это делать.

 

Об информационном вакууме

 

Нюта Федермессер: Для очень многих медиков, особенно из регионов, паллиативная помощь и хосписная помощь — слова неведомые. Люди узнают об этом, если повезет. Когда мы все жалуемся на онкоцентр на Каширке, как ужасно ведут себя врачи, мы недооцениваем степень их эмоционального выгорания. Они перестают относиться к пациенту как к страдающему человеку, для них это просто очередной этап рабочего дня. Вся система выстроена не исходя из интересов пациента, а исходя из соблюдения бюрократическо-номенклатурных правил. И человек, когда заболевает, перестает быть человеком: он становится инструментом для выполнения прописанных медицинских процедур. В общем, узнать о паллиативной помощи можно, если медик включился в конкретную ситуацию пациента. Причем так узнают не только про паллиативную помощь, а про любую возможную помощь.

Те коммерческие клиники, которые практикуют хирургию в онкологии, переполнены пациентами, нуждающимися в хирургической паллиативной помощи. На нее огромный спрос. В государственных клиниках о возможности такой помощи обычно даже не упоминают.

Хоспис, чтобы никто не путался, хирургию не предлагает. Мировой опыт показывает, что для хосписа это правильный вариант. Если практиковать хирургию в хосписе, потребуется лаборатория, диагностика, реанимация. Хоспис — это последний дом для пациента, в котором он, скорее всего, уйдет из жизни и где он получит хороший уход. Мы много знаем о своих пациентах, обсуждаем каждый конкретный случай: хоспис — это то учреждение, где индивидуальный подход работает на 100 процентов. И это единственное  учреждение, которое не боится смертности.

 

О плохой статистике и «нежелательных» пациентах

 

Бадма Башанкаев: Для наших больниц очень важна статистика смертности. Если больной умирает, врача ругают, если это случается часто, то делают выговор, штрафуют.

Нюта Федермессер: То есть пациент, который умрет в стенах больницы, — нежелательный пациент. Как только появляется очень тяжелый пациент, который может умереть во время операции (мы говорим не о скорой помощи, а о неизлечимых больных), его предпочитают не брать. К сожалению, даже в хосписах очень тяжелых выписывают домой — не в Москве, в московских, слава Богу, такого не происходит.  До тех пор пока мы не будем рассматривать больного как человека, нуждающегося в медицинской помощи на всем протяжении жизни, от момента рождения до момента смерти, рано говорить о любом аспекте паллиативной помощи. Потому что умирающий человек — это пациент. И его нельзя выписать из-за того, что он испортит тебе статистику.

Михаил Ласков: Я помню, когда я работал в детской гематологии и онкологии, в нашем онкоцентре была такая логика.  Есть огромное количество людей, которые нуждаются в нашей помощи. Наша помощь лучше, чем в регионах, поскольку у нас есть лекарства и современная диагностика. Когда нам приходилось делать выбор между поддерживающей химиотерапией для больного с рецидивом и химиотерапией, которая проводится первый раз и, возможно, вылечит пациента от рака, мы выбирали второе. Та ситуация, в которой возникает этот выбор, уже неправильная. Это борьба за койку.

Нюта Федермессер: Поэтому строительство паллиативных центров, прописанное в приказе, — это катастрофа.  Должны быть паллиативные отделения в больницах. Умирающие — те же больные, что и выздоравливающие, им может понадобиться самая разная помощь. И на последнем этапе нужны хосписы.

 

Об исках против врачей

 

Михаил Ласков: Родственники, конечно, могут обвинить врача паллиативной помощи в нанесении дополнительного ущерба. Но в нашей стране вина врача в такой ситуации практически недоказуема. Не как в Америке.

Нюта Федермессер: В Америке, как правило, дела возбуждаются против тех медиков, которые не умеют общаться, не умеют расположить больного. Если семья доверяет врачу, то, как правило, никаких преследований вне зависимости от исхода не происходит.

У нас очень ригидное общество. Недавно мне звонил молодой человек из Питера и спрашивал, что же делать, в хосписе его маму подсадили на наркотики. Я спрашиваю: «Маме было больно?» — «Было». — «Теперь не больно?» — «Нет, теперь не больно». — «Но вы понимаете, что мама умирает?» — «Понимаю». — «И вы не допускаете, что ее обезболивают?» — «Нет, ее подсадили на морфин». Так что многое зависит от скандальности родственников. Поэтому очень важно все обсуждать с пациентом, делиться своими страхами: чем теплее и доверительнее отношения, тем лучше результат.

 

О психологии противников паллиативной медицины

 

Бадма Башанкаев: Когда ты видишь, что пациенту нельзя помочь, невероятно трудно это ему объяснить. Я каждый раз вызываю семью. Чтобы понимали, что мы не поможем. У человека с приближающимся концом меняется психика. Он закрывает тему, не хочет говорить о смерти.

Михаил Ласков: Пятьдесят процентов моих консультаций происходят со словами «не говорите ему ничего».  Я спрашиваю: «А как мы объясним ему, что он проходит химиотерапию?» — «Я боюсь, он не выдержит». Действительно, информация непростая, человек может начать плакать, паниковать, но через какое-то время он примет эту мысль. И начнет бороться вместе с нами.

Бадма Башанкаев: Противники паллиативной хирургии, которых большинство в государственных больницах, будут приводить больному неоспоримый аргумент: «Ты все равно умрешь, зачем тебе платить огромные деньги за хирургию?» 90 процентов наших традиционных больниц вынесут такой вердикт. Выпишут и отправят по месту жительства. Дальше начинается «футбол». Есть книга House of God, в ней описано, как профессионально выгоревшие врачи, которые каждый день видят боль, страдание и смерть, пытаются перевести тяжелого пациента в другое отделение. Никому не нужна плохая статистика.

Михаил Ласков: А паллиативная помощь призвана эту огромную брешь закрыть. То есть человек должен прийти к врачу паллиативной помощи и понять, что он попал по адресу. Он не будет его никуда перебрасывать. Он для него работает.

 

О том, зачем продлевать жизнь умирающему

 

Бадма Башанкаев: Шанс прожить на месяц больше — неплохой шанс.

Михаил Ласков: Высокий класс паллиативной помощи заключается в том, что сейчас практически нет ситуаций, когда нельзя обезболить.

Бадма Башанкаев: Ухаживать дома за больным с распадающейся опухолью — тяжелое испытание, и не все это могут выдержать: это тяжелые миазмы, выделения, это большие проблемы с пролежнями. Для родственников уходящего пациента, как и для него самого, важно, чтобы он ушел достойно. Умереть, как и родиться, нужно в человеческих условиях. Мы не должны погибать гниющими, корчась от боли, — это неправильно. Страдания — не меньшая трагедия, чем смерть. Человеку нужно дать шанс умереть хорошо.

Михаил Ласков: У нас были пациенты с непроходимостью, смерть которых была делом недели. Благодаря проведенной операции, с пониманием того, что спасти не получится, но продлить жизнь удастся, они живут до сих пор.

Один человек, успешный бизнесмен и организатор центров здравоохранения, узнал, что болен раком легких с метастазами. При помощи паллиативной химиотерапии он прожил долго, около четырех лет. За неделю до смерти он сказал мне одну вещь: «Благодаря раку я провел эти пять лет в бизнесе так, как никогда не мечтал. У меня получились самые невозможные вещи, потому что я знал, что мне нечего терять. Я сделал такое, чего никогда бы не сделал, если бы не заболел».

Бадма Башанкаев: Есть и банальное, житейское: не успел оставить завещание, отписать квартиру, переписать машину, оставить доверенность на банковские счета. У одного нашего знакомого внезапно диагностировали опухоль мозга. Привезли с ней в реанимацию. Мы смогли его как-то стабилизировать, снять отек мозга, он пошел — и за четыре дня, которые были подарены ему паллиативной медициной, успел закончить все юридические дела и переписал все деньги своей семье. Когда мы здоровы, мы никогда не поймем ценности двух месяцев жизни.

[Barbarella]

мне статьи открыли глаза на то, что "футбол" заболевшими раком людьми - проблема общероссийская, а не только касающаяся нашего города.
про деток вообще молчу...