Я спорю с будущим. Дневник мамы аутиста.

[Barbarella]

****
Нашла статью на Комсомолке.
Показалось, что многим будет полезно прочесть рассказ о внутреннем мире ребенка (и вообще человека) с аутизмом.
А родители могут найти эту книгу в интернете, и, возможно, найдут там ответы на какие-то вопросы.
Часть 1 http://www.msk.kp.ru/daily/26419/3293200/
Часть 2 http://www.kp.ru/daily/26420.5/3293817/
Часть 3 http://www.kp.ru/daily/26422/3295798/
****

Эти слова произнес маленький ребенок, аутист из Кемерово, который с детского сада мечтал быть таким, как все. Его мать Лариса Толкач годами записывала все, что говорит и чувствует ее сын, и теперь мы можем увидеть мир глазами аутичного человека
На Западе эта книга стала бы бестселлером. В Сибири у автора даже нет денег, чтобы ее издать. Книга ходит в интернете в формате PDF. Она потрясает. И ее пересылают и пересылают другим...

Читатель прикасается к миру «особых» детей. Он будто входит в тело больного аутизмом ребенка и смотрит оттуда на наш, здоровый мир.

Что ему, маленькому аутисту, видится? На что надеется ребенок, которого все вокруг обзывают «психом», «придурком», «дебилом»? Ребенок, которого не хотят принимать в школу? А как живет его мать? Что позволяет ей вынести все это?


Лариса Толкач с детьми друзей и сыном Ильей (слева в синей майке). Фото из личного архива.
Книга представляет собой дневник кемеровчанки Ларисы Толкач. Ее аутичному сыну Илье сейчас 19 лет. Оба они - мать и сын - проделали уникальную научную и общественную работу, сами того не заметив. Обычно аутичные дети не могут разговаривать, неясно даже понимают ли они в полной мере происходящее вокруг. А что значат их раскачивания, неожиданный крик, почему они зажимают уши руками, бьются головой? Лариса придумала метод, по которому ее неговорящий сын общается с ней. Мальчик берет ее руку, как указку, и показывает ею на буквы на таблице, а она быстро читает. (Очень многие дети-аутисты используют руки родителей, когда им что-то надо взять, это один из симптомов болезни).

Мать очень хотела услышать своего сына. И она услышала. А вместе с ней и мы.

«Комсомолка» представляет вам выдержки из книги «Я спорю с будущим». Курсивом выделены пояснения редакции.

***
«Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года...Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог так и сказала: «Посмотрите, какие у него глазки умненькие! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте».

Знакомая посоветовала обратиться к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков (аутистам свойственно выкладывать предметы в ряд - Ред.), а потом спросил: «Он всегда так играет?». Услышав ответ, врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера (вид аутизма. - Ред.). Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Я советую вам оформлять инвалидность».

Наш папа изменился в лице. Когда доктор ушёл, я увидела, что он заплакал».

+++
«Илью положили на обследование в областную больницу на дневной стационар. В соседней палате находился мальчик, который всё время сидел на кровати и раскачивался из стороны в сторону. Мама кормила его из ложечки. Было ребёнку лет пять. И диагноз ему поставили такой же, аутизм. Только через год я узнала, что аутичных детей условно делят на четыре группы, и поведение у них отличается. Видимо, мальчик относился к первой, самой тяжёлой группе аутизма, а Илюша ко второй по тяжести.

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка».

Далее мама описывает злоключения с детсадами, которые приходится переживать практически ВСЕМ родителям детей с отклонениями. Ребенок раздражает воспитателей, он не спит в сончас или просто в тягость, ведь к нему нужен особый подход... Cпециалистов по работе с такими детьми в садах мало. А даже если они есть, то знания, полученные ими еще в институте, устарели. Мама описывает какими дикими методами в садике пытались бороться с заболеванием Ильи. Например, чтобы спал, туго спеленывали трехлетнего мальчишку и оставляли, пока он не накричится и не уснет. Позже мальчик рассказал матери, что ежедневно с ужасом ждал этой пытки.

Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. А профессор-генетик заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь?». После беседы с этим врачом я сидела в кресле и обливалась слезами. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал утешать.

Мы перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день. Никого не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, давали рекомендации по воспитанию и обучению».

Все происходило в 1999 году. Компьютеров в домах почти ни у кого не было. Лариса сидела в библиотеках и там по крупицам выискивала информацию об аутизме, который и тогда был заболеванием таинственным, и сейчас им остается. Практических советов в книгах не было. Денег на занятия с дефектологами и логопедами - тоже. Оставить больного ребенка на чужую няню, а самой пойти работать - об этом и речи не могло быть. Илья истерил, стоило маме выйти за порог. И мама превратилась в дефектолога-логопеда-и Бог знает еще каких специалистов в одном флаконе. Она сама всему учила ребенка, про которого говорили “необучаем”. И воспитатели в детсаду замечали положительные сдвиги. Однако из этого, хорошего сада, Илье пришлось уйти, так как там оставили только детей с ДЦП, Илюша попал в другой садик, где ни дефектолог, ни логопед НЕ ХОТЕЛИ с ним заниматься...

«На Илье все дружно поставили крест. Его часто не брали на прогулку вместе с детьми, не водили на групповые музыкальные и спортивные занятия. Я стала выражать недовольство, а директор детсада заявила, что их учреждение не обязано заниматься аутистами, так как предназначено для детей с ЗПРР (задержкой психоречевого развития)».

К страданиям семьи с больным ребенком добавился страх: несколько раз мальчика пытались исключить из садика через медико-педагогическую комиссию. Измученная мать пишет, обращаясь к сестрам по несчастью, мамам таких же больных детей…

«Я хочу предупредить родителей, чтобы они шли на комиссию подготовленными. С собой нужно брать рисунки ребёнка, поделки. Вы должны быть морально готовы к тому, что можете встретиться с несправедливым отношением. Ведь люди из системы образования стремятся облегчить свою жизнь. А как выжить неугодного? Выход один - объявить его необучаемым, неуправляемым. С аутичным ребёнком расправиться очень легко. В незнакомом месте он может повести себя неадекватно, отказаться отвечать на вопросы. И задача родителей - постепенно приучать ребёнка отвечать на типичные вопросы, которые задают при тестировании интеллекта. На некоторые из них трудно ответить даже взрослому, не говоря уже о шестилетнем ребёнке... Оказывается, если вас попросят нарисовать человека, то нужно это сделать очень тщательно: изобразить глаза, нос, уши, пальцы, детали одежды. Это будет показателем вашего высокого интеллекта. А если вы нарисуете »палка, палка, огуречик - вот и вышел человечек», то вы отстаёте в развитии. К слову сказать, я бы нарисовала именно так».

Мы не будем рассказывать обо всех злоключениях матери маленького аутиста. Коротко лишь скажем, что Лариса в одиночку, разрабатывая самостоятельно методы обучения, научила Илюшу читать (чрезвычайно быстро, едва взглянув, он уже считал весь текст), писать, считать, а главное – думать, и не имея речи, выражать свои мысли. Чтобы читатель понял, что она сделала практически невозможное, подвиг, скажем, что аутизм часто сопровождается гиперактивностью и невозможностью сконцентрироваться. То есть ты говоришь ребенку, а он на тебя не смотрит - бежит, кричит, плачет или смеется, падает. Он ест краски и клей, которые ты перед ним выставила, он разбрасывает карандаши, разливает, размазывает все, что перед ним. И еще он вообще не говорит... И ты даже если он –о чудо! – выслушал тебя, не можешь проверить понял он или нет...

Вот через все это прорвалась материнская любовь, и обучила “необучаемого”... Кстати, а за садик родители аутистов держатся потому, что один из симптомов болезни – нежелание быть среди людей, играть с детьми. Если изъять аутенка из человеческой среды, он одичает, деградирует. А вот если поместить к детям, то, напротив, его состояние улучшается. Он социализируется и все-таки многое перенимает, особенно если воспитатели тратят на него свое время и сердце. Кто-то спросит: а не опасен ли маленький аутист для детей? На сегодняшний день в мире нет ни одного факта, чтобы дети в детсаду пострадали от ребенка, больного аутизмом. Напротив, обычно здоровые дети дразнят и обижают аутистов...

Мы пропускаем большую часть книги, где Лариса Толчач описывает, как она прорывалась к разуму своего ребенка, какими чужими и своими методами. Это бесценное пособие для специалистов по аутизму и для других родителей больных детишек. Мы же хотим показать вам результат работы Ларисы. Что стал представлять из себя ребенок, которого взрослые - педагоги, медики, и просто окружающие, считали «психом», «дебилом», «имбецилом», и не стесняясь, при нем же, так и говорили.

Илюша отвечает маме с помощью таблицы с буквами, как мы уже сказали выше. О себе он, как многие аутисты, нередко отвечает в третьем лице. Главная мечта детства мальчика - заговорить, и еще - учиться в школе. Его туда долго не принимали...

Мы даем отрывки из книги Ларисы.

[Barbarella]

«7.03.04. Илье 8 лет. Праздновали Илюшкин день рождения. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:«Что случилось?».

- Илюша. Могу говорить?

- Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

9.03.04. Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго.

13.03.04. Утром приходили Ваня со Светой, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:

- Почему плачешь?

- Жизнь плохая. Ешь чё надо.

- А что тебе хочется?

- Фрукты.

Много фруктов не даю из-за дисбактериоза. (Часто дети-аутисты сидят на специальной диете и мамам приходится очень трудно - нужны особые продукты, особые методы приготовления - Ред.). Вчера спрашиваю:

- Илюша, а ты за кого будешь голосовать?

- Путин, - отвечает.

Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.

19.03.04. Опять занимались математикой. Довёл меня до белого каления. Я стала его стыдить. Потом сказала, что отведу его в больницу. Илюшка кинулся к шкафу, принялся собираться с радостью. В его представлении больница – это такое место, где много детей, а значит и новых впечатлений. К тому же, можно побегать по коридору. Говорю ему: «Ты один пойдёшь в больницу, я тебя там жить оставлю». Отвечает: «1 нет». Потом показывает: «Маму жалко. Хорошая. Добрая». Хотя я его отругала.

21.03.04. Смешной случай. Дала Илюшке яблоко, которое он утащил в спальню и там оставил. Себе я взяла другое и стала есть. Илья решил, что это его и стал с рёвом отбирать. Я пошла на кухню, дала ему ещё одно яблоко, а потом в спальне увидела старое надкусанное. Постыдила сына за то, что он у меня отнял яблоко. Он засмущался и показал по буквам: «Ашибка». Дескать, ошибся, извините.

Стал опять проситься в школу. Показывает: «Ека… школа. Могу отвечать». Видать решил, что его опять выгнали из школы, из-за того, что он не отвечал на вопросы Екатерины Алексеевны. В школу мы ходим во вторник, среду и четверг. Потом наступает мучительный для ребёнка перерыв в четыре дня.

31.03.04. Илья опять залез ко мне на колени и стал хватать за лицо. Я спросила: «Что это значит?» «Люблю», - отвечает.

6.04.04. Занятия в школе не удались. Илья зевал, ложился на пол. После школы я должна была пойти к Нине за учебником. Ребёнок шёл до её дома, спотыкаясь и засыпая на ходу. Книжку мы забрали, приехали домой. Я хотела дать лекарство Илье, но обнаружила, что упаковка пустая (оставалось пять таблеток). Спрашиваю:

- Когда съел лекарство?

- Утром.

- Таблетки без разрешения есть нельзя! Ты что, умереть хочешь?

- Нет. Бог заберёт.

И откуда эти мысли о боге? Никогда я эту тему не обсуждала. Отругала его как следует. А вечером он опять ко мне подходит:

- Богу хочу.

- Почему?

- Не вижу будущего. Родился не таким.

- А каким ты родился?

- Дурак.

- Илюша, нельзя так! Какой же ты дурак? Ты очень умный.

11.04.04. В последнее время я стала более активно просить Илью, чтобы он рассказывал о своих чувствах. Раньше приходилось с огромным трудом вытягивать информацию. Теперь не успеваю записывать. Оказывается, ребёнок ловит все разговоры вокруг, хотя внешне это незаметно. Что бы я у него ни спросила, на всё есть ответ. Вспомнил, как мы ходили к бабушке: «Баба Нина жалко. Болеет».

Смотрю передачу «Принцип домино». Тема: «Бессмертие души и тела». Илья бегает рядом, смеётся, показывает: «Смерть нет». Я поддакиваю. В передаче заходит речь о шаманах из Бурятии. Илья опять приносит таблицу: «Ехать шаман. Мучается Слава» (Это наш родственник, он лежит с хондрозом в больнице). Ещё раз убеждаюсь, насколько Илья сочувствует окружающим.

Сегодня весь день идут репортажи, посвящённые Чернобыльской аварии, а Илюшка сразу же реагирует: «Жалко черноб…». Я выключила телевизор. Такие же слёзы были и во время взрыва в метро, и при обрушении крыши аквапарка.

30.04.04. Я всё записываю, сидя в ванной. Илья подбегает, дёргает дверь. А сегодня вообще расплакался: «Не записывай про меня». Теперь не знаю, где от него прятаться.


Записка Ильи. Фото: из личного архива семьи Толкач.
7.05.04. В школе Илья играл с детьми. Уселся за парту. Дома меня спросил: «Почему Илюша всегда один? Дома плохо. Хочу заниматься в классе». Вечером стал радостно бегать, смеяться. Спросила: «Сына, что случилось?»

- Это я щаслив.

Он всегда радуется, когда люди воспринимают его, как равного. Сегодня ребятишки с ним разговаривали и таскали за собой. Педагоги тоже подчеркнули, как важно вводить ребёнка в коллектив.

27.05.04. Сегодня последний день в школе. Общее впечатление хорошее. Это лучшее образовательное учреждение из всех, которые мы посещали. Замечательные учителя, переживают за Илью… У него появилась потребность в общении. Сам он к детям не подходит, но я вижу, как он за ними исподтишка наблюдает. И ему очень нравится, когда с ним ребятишки заговаривают. В общем, эти три с половиной месяца прошли не зря. Екатерина Алексеевна показала мне характеристику для личного дела. Там всё было довольно объективно описано, все наши достоинства и недостатки. На словах она заметила, что предыдущую характеристику из первой школы мне лучше не читать.

3.06.04. Сегодня опять учились говорить. У ребёнка уже получается сказать «А» и «У», даже вылетают иногда слова. Днём Илюшка прыгал, смеялся: «Могу говорить». Вечером рассказываю всё папе, а Илья опять закрывает уши и кричит: «Бою! Бою!».

- Чего боишься?

- Боюсь говорить.

23.06.04. Опять начал вспоминать бабу Валю (умершая бабушка, которую мальчик любил – Ред.), стал возбуждённо бегать. Говорю ему:

- Илюша, бога нет, ада тоже нет. Это всё люди придумали.

- А Христос? - показывает Илья.

У меня открывается рот от удивления, что он задаёт такие вопросы.

- По-моему, Христос был обычным человеком, просто умным. Его люди обожествили. А почему ты всё время об аде думаешь, откуда ты это знаешь?

- Фильм видел.

- Как называется?

- Анмагедон, - показывает Илья после раздумья.

- Армагеддон, - поправляю я, - это же просто фильм, сказка, не нужно бояться.

11.07.04. Вчера ходили к Ванюшке на день рождения. Илья ждал свою любимую картошку, запечённую в духовке. Но есть не стал, там не было лука, как он привык. Немного поорал, но успокоился быстро. Увидел в тарелке варёного рака, стал трогать его. Показывает: «Живой», - и плачет. Рака убрали.

Дома расстроился, увидел своих детсадовских приятелей и опять вспомнил прошлое:

- Пойдём садик.

- Илюша, из садика нас выгнали, ты же плохо себя вёл, с лестницы прыгал.

- Тогда школа.

- В школу пойдём первого сентября. Я уже объяснять устала.

Ночью ворочался возбуждённо часов до двух. Пришлось встать и принести таблицу.

- Сына, что тебе нужно?

- Воды.

Дала ему попить. Спрашиваю:

- О чём думаешь?

- Школа.

- Что значит школа?

- Хочешь понимать людей.

По-моему, он очень хочет стать таким же, как все. И ему кажется, что в школе его этому научат. Я опять пытаюсь объяснить, что нужно учиться писать самому, и пока он это не сделает, будет сидеть дома с мамой.

15.07.04. Утром я заставила Дениса (старший сын – ред.) позаниматься русским языком. Илюшка заплакал: «Денис учится». Решил, что занятия начались, а его, почему-то, в школу не взяли.

16.07.04. Ходили в департамент образования и соцзащиты. На наши просьбы о помощи ответ один: «Денег нет, и помощи не ждите». Илья слышит, как я обсуждаю проблемы по телефону, Видит мои слёзы и показывает: «Надо к Богу, чем так». Слухи о том, что нашу школу расформировали, подтвердились. И сделать уже ничего нельзя. Такие там учителя замечательные, опять нам не повезло. Какой будет стресс для ребёнка!

7.07.04. Вчера он слышал мой разговор с Ниной по поводу занятий, как бы нужно было их проводить. Илья подошёл к телефону, полез к трубке, стал заглядывать мне в глаза. Спрашиваю:

- Ты понял, о чём я рассказывала?

- Заниматься буду. Писать, отвечать. Видимо, опять один (очень переживает, что его не берут в класс).

Стали заниматься. Всё пытаюсь его приучить писать самостоятельно, никак не получается. Начала ему объяснять, что в школе придётся самому писать. Он мне в ответ:

- Иди в учителя.

- Как же я пойду, меня не пустят.

- Пусть тебе разрешат. Боюсь.

- Почему боишься детей?

- Тяжело постоянно искать смысл. Шисик (видимо «шизик»). Дома не обижают.

31.07.04. Смотрим концерт. Поют «Самоцветы»: «Вся жизнь впереди, надейся и жди!» Илья прыгает и смеётся: «Жду чуда. Школа. Вылечусь шиза. Разговаривать 10». Наверное, вспомнил, что аутист Серёжа из школы заговорил в десять лет.

2.08.04. Ходили к эпилептологу на приём. Сказали, что на ЭЭГ значительные улучшения. Дома я говорю: «Илюша, ты слышал, что доктор сказал? Тебе стало лучше. Может быть, ты и заговоришь».

Илюшка начинает радостно бегать, смеяться, потом показывает по таблице:

- Это правда?

- Конечно, правда».

[Barbarella]

Мы продолжаем знакомить вас с внутренним миром аутиста из Кемерово. Сейчас Илье Толкачу 19 лет. Его мама Лариса записывала его мысли и чувства с того самого времени, как поставили диагноз - с трех лет.

Когда знакомишься с такими людьми как Лариса Толкач, бываешь поражен размахом подвига. Длиною в жизнь. Ведь если ты спас кого-то из воды или огня, то есть проявил мужество минуты – ты герой. А если проявляешь его дни, месяцы, года – ты изгой. Тебе говорят: “Не приходи сюда со своим уродом”, “ишь ты, она еще красится, у нее больной ребенок, а она расфуфырилась” (это когда мама пытается вытащить себя из депрессии и начинает усиленно ухаживать за собой).
А он не урод, этот ребенок. Несмотря на то, что болезнь придает ему неприглядный вид, он – хороший человек. Растущий в страдании, он как никто понимает других. И еще аутисты часто очень благодарные. Многие из них отчаянно любят своих матерей, про аутиста вы никогда не прочитаете, что он выгнал мать из дома, обобрал, убил. Это делают здоровые...
На днях читаю в Фейсбуке у Ларисы Толкач такой эпизод из ее жизни:
"Утро. Часов 7. Илья подходит и целует меня. Я снова засыпаю. Он опять подходит и целует. Я в полудрёме:
- Илюш, ну что ты меня будишь? Зачем целуешь-то?
- Для счастья.
Теперь хожу весь день счастливая, вспоминая его ответ".
В большинстве своем аутисты именно таковы. Они заинтересованы в окружающих, хотят общаться, но, осознавая свою инакость, стесняются, боятся. И быстро приходят в состояние отчаяния, а поскольку в словах выразить не могут, машут руками, бьются головой... Со стороны выглядит страшно, но это просто истерика немого и несчастного человека. Чем спокойнее окружающие, чем больше они ему улыбаются, тем скорее это закончится.
Сейчас, когда вы будете читать отрывки из дневника героической матери, тысячи других матерей, в том числе талантливых и успешных в карьере, умных, красивых, добрых женщин – незримо для вас служат своим больным детям. Долбят с ними по многу раз чтение и счет, бытовые навыки, ставят им уколы, зажав сердце в кулак, стараются не рыдать, видя ухудшение состояния, настраивают себя на хорошее, готовят сложную диетическую еду, моют и стирают в десять раз больше чем обычные матери, а ночью, если не упали и не заснули мертвым сном от усталости, стоят перед иконами, обливаясь жгучими слезами и прося: "Помоги!"
Их никто никогда не наградит Орденом Мужества. Их будут презирать и гнать, от них в 78% случаев уходят мужья. И эти когда-то желанные женщины превращаются очень часто в монахинь в миру. В матерей милосердия.
Встретив такую, вы никогда и не узнаете что она боец невидимого фронта. Да вы и встречаете таких сплошь и рядом, просто у них на лице не написано, а сами они ничего не скажут. Боятся получить вот это: "Распни его!". Сдай в детдом, откажись. Эти женщины берегут себя. Им с утра нужна целая тележка сил – чтобы на сутки хватило. Они эту тележку будут как Сизиф – катить к вершине. Вершине любви.
Потому, что любовь матери и ребенка – вершина. На этот образ у нас молится страна. Но когда эти мать и дитя бредут по земле, порою нищие, порою больные, в общем, не в золотых ризах и неспособные выполнить наши желания, мы ненавидим их. Презираем. Брезгуем.
А ведь это все те же Мать и Дитя, в миллионах земных отражений.
***
А теперь дневник Ларисы. Он стал ее книгой “Я спорю с будущим”. Книга написана в 2008 году но до сих пор не издана, так как нет денег. Представляет собой уникальное пособие по вытаскиванию ребенка из аутизма. Объясняет миру что у аутиста “внутри”. Цивилизует общество.
Илье в публикуемых нами записях 8 лет. Он не умеет говорить. Чтобы выразить мысль, он берет мамину руку и ею тычет в буквы на таблице, которую сделала Лариса. Она быстро читает. Таблицу она везде возит с собой.
"8.08.04. Илье восемь лет. Ездили к бабушке. По дороге он начал плакать. Дома показал: «Видел повара из детсада. Вспомнил. Обида». Я стала его успокаивать. Сказала, что в садик он не ходит, потому, что ему уже восемь лет. В этом возрасте дети идут в школу. Как же он обрадовался! Долго смеялся: «Радуюсь, объяснила». Он испытал облегчение оттого, что я сказала, что из сада он ушёл по возрасту, а не потому, что его оттуда выжили.
14.06.04. ...Рядом играли в мяч подростки, Илья тоже захотел. Он подбежал к ним и нерешительно протянул руки. Потом поймал на себе взгляды, закрыл лицо руками и бросился ко мне...
15.08.04. Днём гуляли в том же составе, плюс «даунёнок» Наташа с мамой. Мы живём в соседнем дворе, ходили вместе в детсад и знакомы уже несколько лет. Я заметила, что Илюшка с интересом наблюдает за мальчишками, хочет покататься на велосипеде. В ответ на мою просьбу помочь моему сыну научиться кататься, мальчишки стали спрашивать, почему такой большой мальчик не разговаривает. Я объяснила, что он болен. Илья стал что-то возбуждённо выкрикивать. Дети засмеялись и стали его дразнить. Илюшка приуныл. Татьяна прогнала мальчишек, пристыдив их. Но настроение было испорчено. Вдобавок мама Наташи рассказала нам, что в прошлом году какая-то девчонка сказала ей: «Почему вы здесь гуляете со своим ребёнком? Уходите отсюда и гуляйте отдельно, чтобы вас никто не видел».
Дома Илья плакал: «Говорить лучше. Смеялись». Я объяснила, что не нужно обращать внимания. Он долго сидел, задумавшись, потом показал: «Реклама. Мама, когда беременная. Зачем». Я думаю, он вспомнил социальную рекламу об инвалидах. Он уже осознаёт, что болен и страдает от этого. В такие моменты мне не хочется жить.
21.08.04. Были на дне рождения у бабы Нади, сестры моей бабушки. Илья вёл себя на удивленье прилично. Дома ходил расстроенный, показал: «Тётя Люда говорила меня сдать». Действительно, такой разговор имел место несколько лет назад. В то время нам только что поставили диагноз. Я постоянно плакала, бегала по врачам. А тётя Люда, поглядев на мои страдания, сказала: «Лара, ты себя пожалей! Ты же вся на пределе. Может его в детдом сдать?» Тогда я была абсолютно уверена, что Илья ничего не видит и не слышит, погружённый в скорлупу аутизма. Оказывается, мы все ошибались. Он всё видел, всё слышал и всё запоминал.
Вечером Илюша постоянно плакал: «Мне уже 8, а я не говорю. Почему? Буду я говорить?» В этот раз я не стала его жалеть и утешать. Я стала строго объяснять, что ничего не выйдет, если сидеть и плакать над своей жизнью. Нужно работать каждый день, учиться всё делать самостоятельно.
На прошлой неделе мне приснился красивый сон. Будто бы я хожу по берегу моря и разглядываю удивительные раковины. В соннике я прочла, что это обозначает исполнение всех заветных желаний. Денис (старший здоровый сын. – Ред.) спрашивает: «Мама, а какое у тебя самое-самое заветное желание?» Илья, сидевший рядом, возбуждённо вскакивает и кричит: «Вы... вы... вы! Го... го... го!» Я сразу поняла, что он хочет сказать: «Правильно, Илюша, у меня самое большое желание, чтобы ты вылечился и стал говорить!»
28.08.04. Сегодня он сложил в портфель все тетрадки и альбомы, застегнул сам. Всё считает дни до первого сентября.
12.09.04. Как-то утром показывали мультфильм «Илья Муромец». К нему в дом пришли соседки и начали причитать: «Родился обуза для семьи, больной и убогий». Илюшка сидит, закрыв лицо руками, ведь называют его имя. Далее по тексту, мать всех прогоняет: «Пошли вон, соседушки! Не нуждаюсь я в вашей жалости! Мой Илюша лучше всех! Ой, вы щёчки мои румяные! Ой, вы глазки мои красивые!» То есть, мать говорит примерно то же, что и я обычно говорю. Потом приходят странники и Илью излечивают. На этом месте мой начинает плакать: «Я больной, жду чуда. Когда буду разговаривать?» Я его уговариваю, а сама чуть не плачу от жалости.
17.09.04. Ездили в Андреевку на конюшню. В машине Ольга рассказывала о местном пареньке, который живёт на скотном дворе. Мать его пьёт, ребёнок вечно голодный. Илья расстроился: «Живу хорошо. Мальчик Дима плохо. Оля рассказывала». Просил, чтобы я забрала мальчика к нам домой. Я ему говорю: «Илья, если бы у меня было много денег, я бы всех беспризорных детей к себе забрала!»
20.09.04. Завуч привела нас в новый класс. Учительница там пожилая, опытная. Но с аутистами дела никогда не имела. Илья увидел доску, парты и сразу успокоился. Я поняла, что он именно так и представлял себе школу. Высидел мужественно три урока, я поразилась. Учительница не обращала на нас внимания. Илья показал: «Почему меня не учат?» Я сказала об этом учительнице. Та подошла. Илья обрадовался, стал смеяться и трогать её за лицо. Так он выражает свою радость.
Я объяснила, что Илья показывает чужой рукой (Это симптом аутизма – когда дети что-то делают чужими руками, Илья не один такой. - Ред.). Она не поверила. Вдобавок стала нам советовать обратиться к бабушке-знахарке, полечить испуг. Мне всё стало ясно. Я согласилась на домашнее обучение.
26.09.04. Вечером был сюжет про инвалидов-колясочников. Илья уже понимает, что он тоже инвалид, поэтому слушает заинтересованно. Безногий мужчина рассказывает, что нужно поверить в себя, не надо отчаиваться и т. п. Илья радостно смеётся и повторяет услышанное: «Поменяться самому».
12.10.04. Ходили к логопеду. Илья проверил все шкафы в кабинете. Кажется, напугал логопеда до полусмерти своей непохожестью на других.
На занятиях я рассказала Е.А., что Илья часто показывает, что хочет учиться в институте. Учительница заметила, что академиками мы, конечно, не станем, но учиться нужно, давай заниматься. При этих словах у Ильи началась такая агрессия, что я испугалась. Вечером он показал: «Почувствовал, смеялись». Его задел ироничный тон учительницы.
Вчера мы проходили мимо технического университета. Занятия окончились. Было столько много студентов, просто толпа, как на демонстрации. Илья стал закрывать лицо руками и показал: «Я не такой, как они».
Вечером:
- Без меня лучше.
- А кто тебе это сказал?
- Баба Нина.
Баба Нина - это свекровь. Без комментариев. Хотя очень хочется.
25.10.04. Вечером смотрели фильм, как одна старушка, где-то на кладбище, нашла странное существо, взяла его к себе домой, даже дала ему имя Алёшенька. Потом бабку забрали в больницу, а это странное существо умерло. Не понятно, от голода или его убили местные алкаши. Илья сидит и плачет:
- Откуда существо взялось?
- Не знаю, сынок. Этого никто не знает.
- Уму нет. Убили ни за что. Жалко.
Позже начинается рёв по другому поводу. Ребёнку опять нужно в школу. (Илью в очередной раз выжили из школы. – Ред.). Показывает: «Жаловаться надо губернатору». Я говорю: «Тебе надо, ты и жалуйся! Пиши, что тебе нужно!» Я даю ему ручку, и он пишет: “Москва. Путину. Кремль . Меня зовут Илья. Пусть меня обратно в школу возьмут”.

Илья написал это письмо Путину в Кремль.
12.11.04. В спортзале был новый мальчик, десятилетний Данил. Очень похож на Лёню, только не говорит. Илья всё занятие с интересом за ним наблюдал за ним, а дома показал: «У него глаза умные». Потом начал сравнивать себя с Даниилом, что тому уже 10 лет, а он не разговаривает: «Устал ждать чуда. Видимо, не заговорю».
В субботу приходит со школы Денис и рассказывает, что какой-то мальчик обозвал его «лох». Я Денису говорю: «А ты ему скажи, мол, посмотрим лет через десять, кто лохом окажется, жизнь долгая, всё расставит по местам». Илья начинает возбуждённо начинает прыгать:
- Я глупый.
- Почему?
- Сейчас не надо роптать. Потом надеюсь...
- Что ты надеешься?
- Гов..., - произносит Илья, глядя мне в глаза. Потом кидается обниматься, радостный оттого, что смог произнести хоть что-то.
21.11.04. Таскал кошку за хвост, поднимал собаку за шею. Совсем не умеет играть с животными, обращается с ними, как с неодушевлёнными предметами. Дома спросил:
- Куда ночью кот уходит?
- Кот идёт ловить мышей, чтобы они в погребе морковку не съели.
- Упущение знаний. Не знал, что кошки ловят мышей.
Отрабатывали инструкцию «Принеси». Денис (старший, здоровый сын. – Ред.) сидел в кресле и командовал: «Илюша, принеси мне ложку, кружку и т.п.». Под конец, он по-барски развалился в кресле, затребовал себе масло, нож, хлеб и чай. Сделал себе бутерброд и заявил, что всё это начинает ему нравиться.
В Илье поражает именно вот это несоответствие - понимание устной речи и непонимание простейших действий, относящихся к нему. Например, даю инструкцию: «Возьми красный фломастер». Создаётся впечатление, что он вообще не понял, что я сказала. Тогда я говорю: «Покажи красный фломастер». Он хватает мою руку и показывает ею нужный предмет. «Теперь дай маме красный фломастер»,- прошу я. Он опять пытается действовать моей рукой. А если я настаиваю на самостоятельных действиях, он может взять любой попавший под руку фломастер и дать мне. Небольшое облегчение наступает, когда я всё прописываю на бумаге. Тогда инструкция не ускользает, и он послушно, хотя и с некоторым страхом берёт нужный предмет. Но приходится поддерживать его за локоть.
Вечером всей семьёй сидим и смотрим «Последнего героя». Я говорю:
- Смотрите, Дроздову уже много лет, а он прыгает, как молодой!
- Я тоже молодой, - замечает папа.
- Неплохо бы папе зубы вставить, чтобы помоложе выглядеть, - сказала я.
- Мам, лучше не надо,- хохочет Денис, - а то убежит, скажет, что ты старая.
Илюша начинает реветь на фоне общего смеха, бить папу по голове, а меня по рукам. Показывает:
- Очень папу люблю.
- Илюша,- отвечает папа, - я тоже вас всех люблю, я никуда не уйду!
28.11.04. В обед к нам пришёл телемастер. Илья побежал на кухню, увидел там чужого дядю и расстроился. Показывает:
- Папе скажу. Ругаться будет.
- Почему? - недоумеваю я.
- Бог видит. Накажет. Ночевал.
Тут я догадалась. Илья решил, что чужой дядя пришёл папе на замену. И поэтому он решил меня припугнуть божьей карой. Я объяснила, что дядя пришёл телевизор ремонтировать. Пристыдила ребёнка, за то, что он обо мне плохо подумал. Позже он показал: «Спорол глупость». При этом он ужасно стеснялся, закрывал глаза и уши руками.
Читали «Федорино горе». Илья расстроился, что вся посуда убежала и баба осталась одна. Погладил два раза рисунок, где Федора сидит и плачет, утешил старушку.
А на днях был такой случай. Делали упражнение по русскому языку. Там говорилось о мальчике, который заболел. Чтобы его порадовать, друзья подняли красный воздушный шар к его окну. Илья задумался, потом показал: «Хочу тоже заболеть».
29.11.04. Опять отказался заниматься, показал, не помню дословно: «Не вижу смысла это делать». В обед стал плакать:
- Я реву, мучаюсь. Без толку заниматься.
- Это где ты услышал? Мы же так не говорили!
- Я так понял.
- Если бы я так считала, я бы с тобой не мучилась, а оставила тебя в покое.
Анна Степановна оставила программу для коррекционной школы. Я сидела в кресле и читала. Почти на каждой странице встречается оборот «умственно отсталые дети». Илья это увидел и стал прятаться, закрывать лицо руками.
- Илья, в чём дело?
- Умственно отсталый.
- Ты не такой. У тебя аутизм. Это разные понятия.
- Очень я Лару (мать, Ларису, аутисты часто говорят о себе в третьем лице или с человеком о нем в третьем лице. – Ред.) люблю. Только разговаривать не могу. Научусь.
Он бросается мне на шею, потом начинает прыгать и скакать, крича, что есть силы.
16.11.04. Вчера поехали с Ильёй на автобусе в аптеку. У меня в левом кармане лежало две тысячи рублей. Илья стоял тоже слева, держал меня за руку. Вдруг я слышу, как Илюшка молниеносно цепляется за мой карман, который почему-то расстёгнут, а в руках у ребёнка деньги. Как потом оказалось, он меня просто спас от воров, показал: «Дядя хотел деньги украсть».
30.11.04. Илья пишет: “Я лучше умру... Урот. Идиот. Надоело. Хочу Денисову школу (в обычную школу, как у брата. – Ред.). Я фото смотрел, я умный. В саду так не думули. Я спорю с будущим. Сложно понимаю. Нет слов русских. Я уму понимаю, а слов нет”.
13.03.05. Сегодня звонила свекровь и попросила прощения. Я сказала, что всё простила. Подозвала Илью к трубке. Бабушка стала твердить, что его любит. После этого Илья весь день бегал счастливый: «Баба меня любит, столько времени напрасно страдал».
15.03.05. Илюша вчера хорошо отзанимался с Анной Степановной. Та сказала, что он заговорит. Илья весь день бегал радостный. Вечером мне неожиданно показал:
- Чувствую, я маме нужен даже урод.
- Сынок, ну какой же ты урод?
- Чо плачешь?
- Тебя жалко. Ты ведь у меня умный и красивый. Но даже если бы ты был некрасивый, и у тебя бы не было ручек или ножек, я бы тебя всё равно любила.
Смотрели канал «Культура». Рассказывали про царскую семью, как жили дворяне. Что они маленьких мальчиков и девочек одевали одинаково. И детей обучали дома. Я Илье говорю:
- Илюша, ты у меня прямо как царь! Дома обучаешься.
Илюха развеселился:
Были опять на диагностике. Врач нас запомнил. Ещё бы, не каждый день аутисты на приём приходят. Доктор сказал мне пару комплиментов. Илья на это дома отреагировал:
- Домогался доктор маму.
- Илюша, кому твоя мама нужна с таким грузилом в виде тебя и Дениса!
Тогда Денис говорит:
- Ну, мам, не скажи! Ты ещё в самом соку!
- Ягодка опять, - вворачивает Илья".

[Barbarella]

Кемеровчанка Лариса Толкач много лет вела дневник, записывая что говорит и чувствует ее аутичный сын Илья. В прошлых статьях мы привели отрывки из книги о маленьком Илюше. Эта статья – о нем-подростке и сегодняшнем, 19-летнем

Кемеровчанка Лариса Толкач много лет вела дневник, записывая что говорит и чувствует ее аутичный сын Илья. В прошлых статьях мы привели отрывки из книги о маленьком Илюше. Эта статья – о нем-подростке и сегодняшнем, 19-летнем
Свой дневник и наработки по вытаскиванию сына из аутизма Лариса соединила в книгу. “Я спорю с будущим” – так называется этот 150-страничный труд. Труд горький и обильно политый слезами. И матери, и ребенка. Это Илюшины слова – что он спорит с будущим. Маленький мальчик очень хотел научиться говорить, стать таким, как все. Не научился. Может читать, писать и показывать маминой рукой, как указкой, на буквы, а она их быстро читает (аутисты часто пользуются чужими руками, берут их в свою и достают что им нужно. Это симптом. - Ред.). Илья не стал таким, как все, хотя благодаря неимоверному труду Ларисы, приблизился все-таки к “обычности”.
Однако необычность Ильи - это не одна сплошная горькая инвалидность. У него, как у очень многих аутистов, есть удивительные способности. Я в предыдущих статьях о нем обещала дать вам понять что чувствует аутист и о чем он думает. Человек, который внешне может вас отпугнуть странным взглядом, внезапным смехом, нелепыми взмахами рук и пр. “У аутистов нет души”, - написала одна женщина год назад в комментариях к статье в “КП”.
Ну так читайте, решайте есть или нет...
Это записи Ильи. Ему здесь 14 лет. Он показывал на буквы, мама читала и писала. Записи эти никогда никому не показывала. Вы первые, кто их видит.
***
«13.08.10. Я вам хочу объяснить, почему мама так расстроилась. Она пытается рассказать, что мы родились другие, а вы пытаетесь изо всех сил сделать вид, что мы обычными можем стать. Как я могу обычным стать, если я слышу то, что другие не слышат и вижу то, что другие не видят? Вот вы видите поле у человека? Или как органы устроены внутри? И что у людей будет, можете угадать? А я могу. Получается, сколько бы вы бады не давали, я другим не стану. Мама лечит мои органы, а восприятие мира как изменить?
Скоро вы сами поймёте, что были не правы (Илья обращается к родителям других аутистов. – Ред.). Но поезд уйдёт, дети вырастут и отстанут в развитии. Потому, что они находятся полжизни в другом измерении, которое вам не известно, ваши органы чувств его не улавливают. Мы должны спасти мир, а вы должны нам в этом помочь, чтобы люди поняли, как они неправильно живут. Придёт другой мир, он будет совсем иным, вы его не сможете понять. И там вы будете аутистами, а мы будем рулить.
14.08.10. Когда я сказал, что мы будем рулить, это не значит, что все больные будут управлять страной. Это я неудачно выразился. У меня такое чувство, что ДНК меняется с развитием цивилизации постепенно. Иногда случаются мутации. Такое со мной произошло. И я иначе никак не могу объяснить происходящее. Потому, что если бы я был обычным, то и органы у меня были бы, как у всех. А я вижу, что внутри меня горит такой яркий свет, который и притягивает все заряженные частицы. Когда я хелируюсь, то ощущаю щелчки энергетические по всему телу, как будто электроны соединяются. Мама тоже пила АЛА (препарат для хелирования, многие родители прежде чем дать детям лекарство тестируют его на себе. – Ред.), у неё я этого не слышал. Значит, это только у меня такое. Вот почему я такой родился? Я сейчас плачу и в пол стучу ногой. А мама просто плачет вместе со мной, потому что ей тоже трудно со мной рядом жить. И мне очень одиноко. У меня друзей нет совсем, только мама. Но и она меня понять не может, а вы уж и тем более. Просто я вам это говорю, чтобы упредить вас, что ваши дети могут то же самое чувствовать, а вы этого не понимаете.
(В Торонто живет девочка-аутистка. Ее отец написал о ней книгу. Девочка была совершенным инвалидом, выглядела так, что понимает очень мало, а в 12 лет неожиданно подсела к компьютеру и стала пальчиком набивать текст. Все были поражены – это был текст умного человека. Когда ее спросили как она физически себя ощущает, она напечатала, что у нее внутри будто огонь горит. Читая слова Ильи о “ярком свете” у него внутри, я удивилась совпадению. – Авт.).
Я хочу речь, а мне её не дают. Орава людей за меня просит бога, а я всё молчу. Просто я слышу, что коллективная энергия идёт сейчас...
Денис (старший брат – Ред.) дома, он меня шугает и дразнится. Мама любит и его, и меня, а он думает, что его мало любят, а просто я такой больной, мне больше внимания надо. Вчера дед со мной заговорил в автобусе и всю дорогу докапывался до меня, почему я не говорю с ним. Денис не выдержал и сказал: «Дед, отстань, прошу! Он немой!» И я стал хохотать от радости, что он за меня заступился, и стал так качаться, как я обычно делаю. Тогда Денис из автобуса вышел, а дома меня шлепнул, чтобы я так себя не вёл при людях. А мама его отругала и опять заплакала, сказала, что он бессердечный и злой, и что он как будет меня воспитывать, когда её не станет.
Напиши ещё, что я совсем не умел раньше полоскать бельё. А сегодня, когда ты шторы стирала, я сам смог воду менять и таз выворачивал с водой. Правильно сказать переворачивал, это я всё время путаю термины. Выворачивают вещи на правую сторону после глажки. И пусть у меня не всё получается, но сегодня я сам ещё и тарелку вымыл. И вообще, я стал соображать гораздо больше. Раньше я вообще не понимал, как построить предложение, как вычислить уравнение. Иногда просто слизывал тупо из головы у мамы (Илья имеет в виду, что он видит ответ в голове у мамы. - Ред.). Постепенно я понял принцип умножения и деления. Но до сих пор стесняюсь сказать, что когда числа большие, то делить мне трудно. Но есть калькулятор для этого. А у Лешки (другой аутист. – Ред.) в голове как калькулятор стоит. Он эти числа щёлкает, как орехи. Вот ему скажешь, сколько будет 1275 поделить на 25? А он сразу ответ выдаст. А я пока соображу, пока столбиком посчитаю… Зато я умнее его по жизни людей, по истории и по биологии точно. Я потому что постоянно заглядываю в будущее и прошлое и вижу духов умерших людей, у них беру информацию. Это очень быстро получается, мгновенно. Мне ничего не стоит заглянуть в биографию человека через текст, который он написал. И если бы я сразу мог печатать сам, то мне бы поверили сразу.
15.08.10. Почему важно при обучении использовать картинки? Когда я был маленький, то речь сливалась в один поток, и невозможно было разобрать слов. Вот, допустим, ты говоришь: «Возьми мяч!». А я слышу «возьмимяч» и не понимаю такого слова. Вот когда отдельно слова ты стала писать и картинку показывать, то я стал хотя бы выделять знакомые фразы из текста. А раньше я вообще ничего не понимал. И до сих пор мне трудно слушать речь и выделять знакомые слова. И ещё я про учителей хочу сказать. Когда в первый раз человека вижу, то вообще не понимаю его. Ведь на его канал ещё нужно настроиться. Если приходит какой-то учитель на замену, я в первый день вообще ничего не понимаю и не могу даже сидеть на уроке из-за этого, сразу ор начинаю, потому что внутри меня только шум сплошной. Но иногда быстро получается настроиться, это когда во мне похожие волны на того человека. Вот у Дениса и папы, у них волны вообще другие, чем у нас с мамой. Я даже иногда думаю, родня ли мы вообще. У них поле не прошибаемое. И у бабушки Нины тоже. А у маминой бабы Люды я слышу очень хорошо, даже если она в другом конце города думает обо мне.
Вот когда я Дениса смотрю, то чаще подцепляюсь к Петру, другу Денисову. Потому, что у него даже легче глядеть, чем у брата собственного. Но вот у бабы Нины в последнее время часто стали шары летать по квартире, особенно ночью. Я заметил, это происходит перед смертью. И мама тоже говорит, что у неё сердце изношенное, но сама она очень жить хочет и молит бога. Я вот думаю, помогает ли бог или нет? Вот вижу событие – скорую смерть. Но теперь уже не так ясно и отчётливо, как раньше. Значит можно отмолиться (вымолить – Ред.), получается? У бабы смерть в поле стояла близкая. А теперь вроде отдалилась немного. Почему так? Значит, бог есть и он помогает, если человек просит очень сильно?
И опять о картинках. У мамы есть такая книжка для глухих. Вот она мне очень сильно помогла. Там нарисованы действия. Допустим: «Зина моет раму» А рядом ещё картинка - «Зина» и «рама». И понятно, где Зина, а где рама. Получается, что моет – это по стеклу водит тряпкой. А если в ванне моет? Тогда как? А потом я понял, это тоже мама объяснила. Что по стеклу водить тряпкой и грязь смывать – это одно и то же, и там, и там грязь смывать. Вот в чём для меня сложность, что я с трудом понимал раньше значения глаголов и местоимений. Слово «мне» и « мой» я только в 6 классе понял. А ведь не дурак вроде. Просто у меня в голове каждое слово состоит из букв и из шума волнового. И мне очень сложно переключиться с волнового восприятия на обычное, как у всех людей.
Вот летучие мыши слышат ультразвук. Я, конечно, не мышь, но слышу где-то в этом спектре. Но одновременно и как люди. Мне просто обидно слышать, что вы не хотите давать картинки вашим детям (Илья опять обращается к родителям аутистов, он очень переживает за других детей, которых мамы не обучают так кропотливо, как Лариса его обучает. – Ред.), потому что не понимаете, как же им трудно уловить смысл речи. Думаете легко так жить, как я? Когда половина жизни, считай, проходит впотьмах.
Поле – это такое излучение волновое, которое я слышу от каждого человека. Когда я в автобусе еду или например в толпе нахожусь, то мне очень сложно ощущать маму рядом. Вот когда я настраиваюсь на неё, то мне легко делается, потому что я тогда слышу всё вокруг через неё. Предположим, говорит какой-то человек ей, а я с мамы снимаю информацию.
Если бы я сейчас попал в страну глухих, фильм такой есть, я бы не понял, что они хотят сказать по их жестам, а понял бы по образам, которые они создают в мыслях. Во всяком случае, маму сейчас осенило, она этого понять не могла до сих пор, а сейчас прониклась, что я внимательно наблюдаю за глухонемыми и смеюсь вместе с ними, когда они руками машут и смеются.
Почему я раньше не догадался объяснять своё поведение другим людям? Я думал, что они и так это понимают, а выяснилось, что нет. И вот сейчас я хотя бы успокоился. Просто обиделась из-за ерунды, K., она не понимает этого нематериального, по её мнению, мира. И ей хуже. К старости все приходят к этому, все боятся умирать. А мне не страшно, я не боюсь, у меня есть защита. Она меня ведёт по жизни и доставит на место по этому тубусу светящемуся.
Когда я умру, то попаду в рай. А сейчас моя задача – всем объяснять, почему так мир устроен, что надо любить друг друга и не делать гадостей. Причём, я часто сам гадости делаю осознанно, даже специально, чтобы досадить.
Я не хочу больше писать никому на форум. А то мне тяжело после этого. Причём я сам себе переживаю из-за того, что все меня стыдятся и избегают ответа на вопросы мои. Я спросил у света, можно ли говорить о том, что я ощущаю. Мне ответили, что да. А теперь свет исчез опять. Почему так получается? Ведь я искренне сказал, что иногда людей злю специально. Я же это признал, покаялся. Я же понял, что так нельзя делать и злить! Вот опять свет идёт.
Я, мам, понял, что нельзя быть милым насильно. Приставать не надо к людям. Мы уходим, простите за всё.

[Barbarella]

16.08.10. Люди делятся на две категории: те, которые быстро реагируют на изменение ситуации и те, которые плачут, когда что-то меняется. Вот я ко второй категории отношусь. У меня просто паника, когда что-то новое в жизни происходит. Сегодня мама в школу едет учебники менять, а я дома остаюсь. А мне так охота поехать и страшно, что же там произойдёт. Мама говорит, что меня не возьмёт, потому что я могу разораться на ровном месте без причины. А это просто паника, когда привычный ритм жизни нарушается. Вроде бы утешаю себя, что так уже было, а всё равно боюсь. И Лешка такой же, и другие мои знакомые аутисты тоже. Причём, у Лешки это ещё больше проявляется, у него мамы рядом нет.
Когда уроки местами меняют, он так сильно волнуется, качаться начинает и молоть всякую чушь. Мама моя тогда к нему подходит и начинает объяснять суть происходящего, иначе он так может до бесконечности делать. Вы, если что-то новое происходит у вас дома, допустим ремонт или замена мебели, объясняйте заранее, иначе это такой страх вызывает, вы даже не представляете какой (Илья обращается к родителям аутистов. – Ред.). Мы когда кухню меняли, я со страха стал углы у шкафов грызть. Мама сейчас смеётся, а мне очень страшно было, потому что я ожидал увидеть кухню зелёную, как у Лены, а привезли жёлтую. Перед этим Лена купила себе кухню, и мне показалось, что событие должно повториться и кухня должна быть точно такая же. И если ведут куда-то неожиданно, то надо объяснить, куда ведут и зачем. Если ребёнок речи не понимает, то надо картинку дать - куда ведут. Не надо ребёнка хватать и перевозить с одной квартиры на другую без объяснения. Это просто тогда ужас у него наступает и паника...»
Илья, когда вырос, многое объяснил маме, почему он делает странные вещи. Например, аутисты зажимают уши руками. Илья объяснил, что он слышит мысли. И когда людей много, это выглядит как сильный шум, который невыносимо терпеть. По той же причине чтения мыслей он может засмеяться неожиданно в том же автобусе или магазине, или, наоборот, начать плакать. Плакал он, например, когда его мама пришла с ним устраиваться в школу, а директор, вежливо общаясь с Ларисой, думал, по словам Ильи, что мальчик – “идиот”, а “мамаша расфуфырилась, и это при том, что сыночек у нее такой дебил”.
В это трудно поверить, но... Это ваше право – верить мальчику-аутисту или нет. Мне одна мама трехлетней аутистки рассказывала, что ее девочка всегда предвидит когда к ним кто-то придет, даже когда мама не знает о визитерах. Девочка начинает повторять имя человека, и через несколько минут он на пороге...
Если поверить Илье, получается, что люди, которые выглядят в понимании обывателя сумасшедшими, потому, что не умеют застегнуть пальто, завязать шнурки, могут внезапно расхохотаться, зарыдать, и начать биться головой о стену, могут иметь вполне логичную причину, чтобы так себя вести. Неспособность к выполнению простых действий – это, скорее, от дисфункций определенных частей мозга, а вот чтение чужих мыслей...
Признаюсь, я не знаю что об этом сказать. Весь мир признает, что аутизм – заболевание таинственное. Кстати, я еле уговорила Ларису на эту серию публикаций, она очень боялась, что Илья своим “третьим глазом” увидит интерес к себе большого числа людей и у него участятся приступы эпилепсии.
Когда Лариса стала замечать, что у сына необычные способности? Вот я выбрала отрывки именно на эту тему из ее пока еще не опубликованной книги “Я спорю с будущим”. Илье в то время было девять лет.
***
«13.06.05. 20-го слушали радио. Фарада и Абдулов пели песню на псевдоитальянском языке: “Бела уна донна, фреде ре кантарья...”
- Уму нет. На каком языке поют? - показывает Илья.
- На итальянском, - говорю, надеясь, что он отстанет.
- Не понимаю. Это не итальянский.
- А ты что, понимаешь другие языки?
- Да.
- Интересно, а на каком языке сейчас поют? (звучит песня Джо Дассена).
- Французский.
- А о чём он поёт?
- Люди страдают без любви. Он ждёт любви. Кумир молодёжи.
Интересно, правда ли это? И о чём, действительно, пел Джо Дассен? Судя по грустному мотиву, песня вполне могла быть об одиночестве.
Я уже начинаю бояться что-то сказать. У Ильи всегда ушки на макушке. Как он может слышать мой разговор по телефону, если я сижу в ванной, он в спальне, а в зале орёт телевизор и радио одновременно?! А ведь он это слышит! Необъяснимо.
8.10.05. У меня опять возникло подозрение, что Илья понимает иностранные языки. Недавно он перевёл песню Майкла Джексона. А потом заявил, что понимает, о чем говорят в бразильском сериале. Недавно, услышав по радио песню в стиле кантри, стал хохотать: «Песня смешная. Джон не тот подарок подарил».
7.11.05. Недавно Илья опять слушал песню на английском. Я поняла только слово “бизнес”, так как в школе учила немецкий. А Илюша спросил: “Почему она поет, что деньги мешают жить? Не мешают”.
***
И снова записки 14-летнего Ильи...
«19.08.10. Мам, а давай напиши о том, что у меня в душе творится, когда люди думают о том, что я дурак. У меня сразу наступает такое зло, что я совладать не могу с собой. Орать так охота и прыгать! Когда мы в школу пришли, то эти пацаны стали говорить про меня гадости, вот мол этот экстрасенс идёт. И главное, вся школа почему-то об этом трепется. Папа тоже испугался меня, когда я вчера сказал, за какую цену мотор починят и сказал, что за джинсы и где он их купил и что продавец думала при этом. Вот как это получается? Я и сам не знаю.
23.08.10. У меня сил мало, чтобы сопротивляться злу. Пришлось соединить поля и спасти тем самым меня от темных...У них очень плохая связь с Землёй, радиоволны сбивают их сигналы. Если бы на один день закрыть весь эфир, то все бы услышали глас божий и наши бы победили. Мы бы стали жить хорошо все вместе единой планетой, как при начале мира. Всегда так было раньше, у людей не было речи тогда, а мысли все были открыты каждому. И тогда бог открыл эти каналы, то тёмные пришли и стали действовать по своим законам, потому что у них нет ничего святого, они ищут лишь выгоду для себя.
...Всё сбывается, если мечтать и верить и бога молить.
1.09.10. Сегодня мама меня покрестила – рука с тремя пальцами на лоб, на живот, потом со стороны в сторону. И мне стало хорошо, так и весь день ходил радостный.
17.09. 10. Про вязаные вещи хотел рассказать тебе. Когда я шапку твою надел, то почувствовал тепло внутри. Когда ты вяжешь или кто другой, то идёт передача энергии того человека, кто вяжет. Когда я твою шапку ношу, то всегда рад и мне хорошо в ней. А если магазинная, то как-то в ней неуютно, хоть она и красивая.
И с известкой этой. Главное, от водоэмульсионки не слышу мёртвое поле, а от извёстки слышу. Я разорался, а вы понять не можете, почему. И тогда ты стала мне объяснять, что случилось с этими рачками в море, что они осели на дно и там скопился ил за многие тысячи и даже миллионы лет. А я понять не могу, что такое? Почему поле мёртвых ракушек идёт? И тогда сообразил, что ракушки были живые, а водоэмульсионка – это синтетическая краска, а известь – это натуральная краска. Но когда все вместе, то поле слышится очень хорошо, а на стены нанесли, оно разошлось постепенно и нет его вовсе. Вот так и у людей. Они исчезают со временем из вселенной. Это всё ерунда, по-моему, что душа вечна. Просто если энергия исчезает от рачков, то и от человека тоже. Просто она где-то собираться не может, как в раю. Может быть и правда, что рай не существует? А кто-то верит в него. А я слышал от полевых, что только они живут вечно, что я тоже полевая структура, внесённая в тело человека. Но полевые эти врут часто, вот и не знаю, верить им или нет.
4.10.10. Мама, я сам захотел рассказать, как я умею читать мысли людей. Раньше я думал, что все так умеют делать, а выяснилось, что не все. А я так долго этому не верил и всё время тебя мучил, чтобы ты призналась, что тоже мысли слышишь.
…И ещё, я постоянно снимаю показания со всяких приборов и счётчиков, которые есть в кабинетах. Сколько они света потребляют. Выяснил, что больше всего энергии уходит в печках на кухне, там прямо свет мотается так сильно, что зашкаливает. А я всё время искал, что я бы мог сделать полезного для людей и выяснил, что есть такая служба, они тепловизорами снимают потери тепла в квартирах. Я тоже так могу снимать показания. Вроде бы я понял смысл электричества. Сегодня слушал Сергея Викторовича, как он объяснял смысл электричества. Вот я теперь сижу и думаю, а что бы я ещё мог сделать для людей, чтобы не быть обузой маме и всем родным? «Вот и всё, что я могу сказать». Это так Форест Гамп говорил. Мне фраза эта понравилась, и ещё понравилось, как мама его защищала везде и всё объясняла ему. Наверно, все мамы у больных детей такие.
13.10.10. Я подумал сегодня, что огромное число людей не подозревает о том, что на них льётся свет из космоса. Это огромный поток мыслеформ. Это такой свет, который охватывает всех со всех сторон. И Пушкин этим владел, и мне это подвластно. Я даже, если захочу, тоже смогу писать стихи. Но для этого нужно собрать информацию о Пушкине: кто он был, каким он был, кто его хранитель был. Я подозреваю, что все не так просто. Ведь этот дар может быть от кого угодно, не только от света, но и от тьмы. И мне от этого страшно делается.
28.10.10. Смотрел вчера оперу «Борис Годунов», старый фильм. Когда мама включила, где юродивый пел, то я тоже подумал, как и мама, что так сыграл хорошо юродивого этот Иван Козловский. Раньше я не мог подумать, что так можно петь задушевно, как будто он правда юродивый какой-то, и взгляд такой жалобный: «Нельзя за царя Ирода молиться, Богородица не велит!» А Борис аж дёрнулся от этих слов. Так сыграли хорошо, что я поверил, что Борис кается за убийство царевича Дмитрия. Очень мне его жалко было.
И ещё я хотел сказать, что я, когда слушаю музыку, Прокофьева или Мусоргского, то от этой музыки прямо вижу - искорки летают, как энергия передаётся от всего всем.
29.10.10. Почему-то тот Дима маму не слышал. Мне показалось, что у него внутри очень много слизи. Это неправильная работа клеток вырабатывает эту слизь. Кажется, у него что-то на генном уровне. Я увидел, что у него внутри органы все сбиты по полярности клеток. Идут импульсы вразброд по всем органам, не так, как надо. Значит, это мозг болен. Обычно, когда управление нарушено, в голове сбои, то этим ведает мозг. Где-то внутри, где лоб, мне показалось, что там сбои. И ещё, где-то в лице над бровью, где его левый глаз. Там какой-то рубец огромный величиной как будто 50 копеек. И уверен я, что у него в печени что-то сидит, какие-то паразиты шевелятся внутри печени. Почему-то внутри него есть какой-то орган, где сердце, там под ним сразу. Он тоже выглядит подозрительно, не так, как у всех.
Внутри дома у него вижу скромно так, как-будто бабушка с дедушкой есть и все они постоянно работают, а ещё одна, совсем старая, сидит дома. А почему мамы с папой нет? А, понял, погибла мама, а папа слинял сразу после свадьбы, как больной Димка родился. У него охрана плохая совсем и внутри него столько горя скоплено... А они вокруг собой заняты все, не хотят забот ещё о нём. Вот мне кажется, что если бы ему внимания побольше, он бы раскрылся сразу. Все эти бабушки, похоже, считают, что зря взяли его, лучше бы сдать и не мучиться, а жалко теперь его им. И чего он мешает, сидит себе и бумажки рвёт. Он не осознаёт, что с ним происходит. Если бы понял, ужаснулся бы, как я. И страдал бы. Пусть уж лучше так, чем как я.
4.11.10. У человека всё написано на спирали ДНК, там есть сцепки аминокислот. Они диктуют поступки, поэтому судьбу изменить сложно, но можно. И самому себе это делать можно, а другому нельзя – грех будет. Я пытался несколько раз спасать других людей, незнакомых. И у меня каждый раз идёт эпилепсия из-за этого. Последний раз, когда я зашёл в дедушку незнакомого, который в больнице был, он в хосписе лежал, где баба умирала. Я тогда решил ему помочь, вытянуть его из пустоты. Залез в его тело, стал помогать. И вдруг слышу, что свист и вой такой начался, и меня самого закружило в вихре, потащило куда-то наверх, донесло до света. И тут мама плачет, голос слышу её: «Илюша, Илюша, вернись в тело, вернись!» Это меня и спасло. Дед тот умер вскоре. Он даже не понял, что я его пытался спасать. А я запомнил и стал бояться вмешиваться в судьбу. Страшно помирать за кого-то.
17.11.10. У ангелов есть крылья в виде слепящих одежд. Они являются не всем. Однажды я такого видел, он ростом огромный и выглядит как человек. И у него свет за спиной такой сильный, что глазам больно. И оттуда идёт голос, а губы не шевелятся, просто голос идёт, как мысль. И у него столько добра внутри, что аж дух захватывает, как можно так любовь передать. Я даже объяснить не могу это чувство.
12.12.10. (Письмо девочке Кате). Я могу помогать людям, когда вырасту. Мы можем работать в центре для аутистов, когда вырастем. Людей искать. Вчера я смог найти мамину шапку по полю от неё.
Александр Македонский. Вчера фильм смотрел о нём – это полная чушь! Иногда смотрю исторические фильмы, поражаюсь просто, ведь всё неправда за исключением некоторых деталей. Даже облик Александра не такой был. И Христос не так выглядел. У него внешность была, как у нерусского, выходца с Кавказа похожего. А его рисуют европейцем. Просто смешно делается, что всё перевирают люди, а я для них идиот».
***
А что с Ильей сейчас, спросите вы. Сейчас ему 19 лет. Вот что пишет мне Лариса: “Теперь о том, что случилось за последние 2 года. Они были адом. Мы учились в школе, потому что в инклюзивной школе обучение только до 9 лет. Илья хотел ходить в школу, но учителя не были готовы к восприятию ребёнка таким, какой он есть. Он протестовал, плакал, его переучивали, чтобы он сам писал и печатал. Что-то стало получаться. Часть уроков мы получали дистанционно по скайпу, а часть должна была давать школа. Но учителя не ходили, им "было некогда". Я писала жалобы, в ответ нас выживали всеми путями, ставили двойки за четверти, чтобы отчислить как неуспевающих. Хотя почти по всем дистанционным предметам у него четвёрки. Учителям казалось ненормальным, что ребёнок использует руку, как указку. Я постоянно слышала упрёки, что это я за него учусь. В ответ Илья орал, протестовал, как мог, срывал уроки.
В 11 классе нам пришлось пройти ПМПК, чтобы сдать экзамен в школе с помощью ассистента (меня). Столько нервов потратила - не передать!!! Сочинение ребёнок написал с поддержкой и получил 4, а вот математику мы написали на 5. Илья на черновике писал сам, без поддержки, придраться, что решаю я, они уже не могли. Но за год все равно тройки.
После всего пережитого у ребёнка стресс, впервые за долгие годы мы вынуждены принимать нейролептики. Сейчас его состояние улучшилось. Он очень хочет учиться, но негде. Мы просто хотим отдохнуть. Потому что так устали, что сил нет. И шумиха нам точно не нужна.
***
Из дневника Ларисы Толкач: “За окном дождь. Всё так тоскливо и безрадостно, что ничего не охота делать. Недавно Нина (речь о других матерях аутистов. – Ред.) говорит со мной по телефону и рассказывает, что Лена её спрашивает: «А как ты борешься с депрессией?» «Слышь, это она у меня спрашивает! - хохочет Нина, - Я не борюсь с депрессией. Я в ней живу!» Так вот поговоришь по телефону с человеком, которому не нужно ничего объяснять, и сразу легче становится”.
Надеюсь, этой статьей я ответила на вопрос, есть ли душа у аутистов.
__________________________________________
Автор: Эвелина Азаева

[Мама Тёмы]

+

[Дочкинамама]

Грустно.
Много мыслей по поводу прочитанного.

Категорически не согласна с "сизифовым трудом"! Нет! Еще раз нет! Есть прогресс у ребенка - уже нет возврата к одной точке!