Юра Ключников. Буллезный эпидермолиз.

[Mimilli]

Если бы я облетела весь свет,
Я собрала бы чудесный букет.
В нём бы цветочками стали
И лепестками махали
Бабочки, бабочки, бабочки...

Мелехова Л.

[/i]

Многим из вас известна история Паши Коршукова... моего светлого Ангела http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.0.html
Так вышло, что после Павлушкиного ухода, мы с Галиной Александровной узнали о том, что в Челябинске родился еще один малыш с этим редким диагнозом.

Вот история мамы Юры: "
Меня зовут Ключникова Виктория. 30 июня 2014 у меня родился сын, Юрочка, мне его сразу показали, на ножках не было кожи, открытые раны. Его сразу увезли в реанимацию, где и поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз. Состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи боролись за его жизнь как могли.

В 1,5 месяца нас выписали из больницы и, наконец, мы приехали домой. Вся семья была в шоке. От любого прикосновения на коже появлялись пузыри, которые превращались в ожоговые раны. Ребенок испытывал боль каждую секунду, стонал даже во сне. Смотреть, как он мучается было невыносимо. На руках кожа сходила как перчатка. Тогда мы обратились за помощью в московский фонд «Дети-Белла». Они откликнулись, была оказана разовая помощь: прислали своего специалиста с медикаментами, который показал, как ухаживать за таким больным ребенком. Суть ухода заключается в ежедневных перевязках рук и ног атравматичными бинтами, специальными салфетками и мазевыми повязками. Все это защищает кожу рук и ног от трения, способствует заживлению. Благодаря такому правильному уходу мой ребенок стал развиваться по возрасту, перестал испытывать постоянную резкую боль. Стал улыбаться и радоваться."

В вк есть группа помощи Юры: https://vk.com/club82470515 и родители Юрочки очень открытые ребята -  общаются, отвечают на вопросы.

Я создала эту тему, чтобы люди знали о Юре, молились за него.

[Mimilli]

Благодаря акции http://deti74.ru/forum/index.php/topic,58946.0.html мы смогли помочь семье в приобретении перевязочных средств и медикаментов.



 :smitten: :smitten: :smitten:

[Ося]

Расти малыш! Улыбайся! Ты нужен маме и родным!

[Mimilli]

Ося, Оленька, спасибо за отзыв в теме  :smitten:

[Солнышко]

Дай Бог здоровья малышу!!!

[Папа_Юры]

Здравствуйте!
Я папа этого малыша.
Мы от всей души благодарим фонд Дети74 и лично Милену за участие в нашей проблеме и помощи в покупке лекарств для Юры.
Чтобы жить более менее полноценной жизнью Юре требуются ежедневные перевязки. Благодаря этому он может иногда забыть о боли и радоваться жизни.
Юрочка очень светлый и позитивный малыш. Активный и любопытный. Общительный и веселый.
Спасибо всем, кто помогает!

P.S. это очень редкое заболевание и практически никто из врачей ничего не знает, а родители замыкаются и почти не выпускают ребенка из дома. Поэтому если у кого-то подобное заболевание, пишите, мы готовы рассказать и показать как ухаживать за таким ребенком.

[Mimilli]

Папа_Юры, Владимир, рада вашему появлению на нашем форуме! У нас тут очень душевно и интересно.

[@lenk@82]

Mimilli, подскажите, пожалуйста, сейчас нужна материальная помощь семье?

[Папа_Юры]

Mimilli, спасибо! Значит, буду заглядывать!

@lenk@82, если можно, я отвечу. К сожалению, у Юры такое заболевание, при котором медикаменты нужны постоянно, т.к. необходимо ежедневно делать перевязки с использованием специальных кремов, мазей, сеток, салфеток, бинтов и т.п.

 Если кому-то интересно и здесь не запрещено об этом говорить, у нас в вк есть группа, которую ведет мама Юры. Там она выкладывает новости, фотографии, отчеты, благодарности и т.п. Называется "давайте поможем Юрочке".
 Если запрещено, уважаемые модераторы, сотрите всё лишнее.

[Mimilli]

Папа_Юры, все ок. Ссылка на группу в вк есть в первом посте.

[Mimilli]

Активная темао Юре на ДО
http://objava.deti74.ru/index.php/topic,723144.0.html

[Mimilli]

Сегодняшнее письмо на почту фонда от папы Юры - Владимира:

Здравствуйте!
Спасибо большое за сбор, проведенный для Юрочки!
Мы купили целую коробку медикаментов! Смотрите, как радуется сам Юра!
Он стал взрослее. Теперь если ударится, говорит - больно, показывает где больно. Спрашиваешь - будем делать перевязку? Говорит - будем. Просит - вылечи мне бобу. А когда перевяжешь свежую рану, он говорит - теперь нету бобы и с благодарностью подходит и обнимает!
Эти объятия предназначаются всем людям, помогающим Юрочке!
Спасибо!
 
P.S. А еще мы по Вашим билетикам ходили в дельфинарий. Мы были первый раз - огромное количество впечатлений и позитива! Юра просто завороженно смотрел на морских котиков и дельфинов! Да и мы радовались и кричали как дети :) Спасибо!