Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Поиск Календарь Войти Регистрация  
Страниц: 1 ... 7 8 [9] 10 11 ... 20  Все   Вниз
  Отправить эту тему  |  Печать  
Дети с эпилептическим синдромом
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
@Танюша@
завсегдатай
*****

Карма: 2
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 351


У меня 3 лапочки дочки


Награды
« Ответ #120 : 27 Февраля , 2012, 08:06:03 »

я написала письмо на эл.почту и отправила наши документы,буду ждать ответа теперь.а так я уже узнавала про него ,с января открылось второе нервное отделение,а то там было всего 6палат и мест катострофически не хватало,но попасть сложно,это я поняла сразу,уж очень хорошие отзывы,специалисты хорошие. про РДКБ тоже отправила письмо,буду ждать-нервы свои проверять,уж очень хочется побыстрее получить ответ.если оформлять квоту,то мне сказали,что очередь где-то полгода(ох как долго).завтра планирую съхездить к неврологу и узнать-дадут ли мне квоту.
как у вас дела,что врачи говорят.
Сообщить модератору   Записан

  Стр. моей девочки Ариши http://vk.com/club41031662
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #121 : 29 Февраля , 2012, 12:14:29 »

Аринюк, то есть у невролога надо узнавать - положена ли вообще квота? я не сталкивалась еще с этим. интересно.
у нас более-менее. в неврологическом плане норм.все, соматика только теперь. начали антибиотики колоть седня.
прям переживаю - температурил неделю, в понедельник сделали снимок - пневмонии нет, слава аллаху, но мол слабенький он очень, плохо выздоравливает. вот  2 дня уже нет температуры.
Сообщить модератору   Записан

@Танюша@
завсегдатай
*****

Карма: 2
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 351


У меня 3 лапочки дочки


Награды
« Ответ #122 : 29 Февраля , 2012, 17:16:07 »

молодцы,что идете на поправку.я все узнала-ходила к заведующей.сначала надо взять(лучше всего так и быстрее)вызов на госпитализацию с больницы, куда хотите поехать с ребенком(НИИ или РДКБ).это можно сделать двумя способами
1-отправить все свои документы и выписки последние на эл.почту больницы с просьбой выслать вызов(и почтой дубликат документов с уведомлением)
2- записаться на прием лично в больницу и взять вызов у них сразу
затем уже только идти к главному неврологу Чел-ка Масленниковой Н.В., если она дает добро и подписывается,то оформляете квоту.вот схема и ждете очереди,когда вас вызовут в стационар.
я высчлала документы,а лично поехать нет возможности,буду ждать,но это минимум мне сказали 2 мес. максимум год.
удачи :рай:
Сообщить модератору   Записан

  Стр. моей девочки Ариши http://vk.com/club41031662
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #123 : 01 Марта , 2012, 21:30:55 »

Аринюк, спасибо за инфу!
пишите потом, как у вас продвигается))))
Сообщить модератору   Записан

@Танюша@
завсегдатай
*****

Карма: 2
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 351


У меня 3 лапочки дочки


Награды
« Ответ #124 : 01 Марта , 2012, 22:38:03 »

сегодня узнала,что сейчас идет запись на март 2013года на носпитализацию в НИИ педиатрии,вот и очередь :tickedoff:
Сообщить модератору   Записан

  Стр. моей девочки Ариши http://vk.com/club41031662
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #125 : 01 Апреля , 2012, 13:51:23 »

девочки, ну мы ведь вернулись!
уже неделю назад (хотя должны были две)
вылетели 14 марта, полет перенес отлично АНдрюша (в отличии от меня), нас встретили родственники, отвезли в клинику сразу на ночной мониторинг. ну сразу -это громко сказано, мы ехали от аэропорта больше 3часов! но это отдельный рассказ - про езду по московским дорогам))) в клинике мы переоделись, одели шапочку, провели функцион.пробы - и потом у Андрея был приступ. хорошего мало, конечно, но зато все зафиксировано было и на камеру, и датчиками ЭЭГ. 16 марта ездили к доктору Миронову, очень понравился, спасибо Мама Тёмы за то, что навела нас на него))) он посоветовал пройти обследование у генетика на исключение определенных патологий, сделать мрт на аппарате высокого разрешения под наркозом, а то что мы делали в Че в МедАрте -никуда не годно, ре шевелился временами, да и аппарат там очень слабый, поэтому снимки неинформативны. мы собирались ночью улетать сразу, но для дообледования остались, посетили генетика, сдали кровь в Институте генетики, искали срочное мрт под наркозом, нашли в НИИ педиатрии, сделали только 22го марта, сразу все отдали показали Миронову, улетели 24го.
Миронов сказал, что даже профессор Мухин, с его 25летним стажем работы эпилептологом и тысячами виденных приступов- такого, как у Андрея, ни разу не видел приступа. мне и страшно, девочки, и с другой стороны - нами заинтересовались врачи, Миронов собрался еще с профессором Петрухиным - вроде главный детский эпилептолог России, советоваться по нашему поводу. так что может все вместе чего и придумают. ну а в остальном - ждем результатов анализов из института генетики, недели через 2 будут. потом буду списываться с генетиком, она объяснит все анализы, и результаты вышлю Миронову. все доктора дали свои электронные адреса, телефоны, отношение доброжелательное, внимательное, в общем, я считаю - съездили удачно. несмотря на то, что все платно, и нам пришлось продать машину, чтобы найти денег на дорогу и обследование. но это наш выбор, мы не можем ждать год очереди на бесплатное обследование, хочется конечно же быстрее разобраться и добиться отстутствия приступов.
вроде все написала. если нужно кому контакты - все напишу
могу сразу написать по поводу мониторинга и приему у докторов в клинике Профессора Мухина.
ночной ВидеоЭЭГ-мониторинг - 10 тыс.руб., дневной - от 2 500 до 8 000 руб., рутинная ЭЭГ - 30 мин - 2 000 руб, выезд на дом - 13 000 руб (ночной).
прием первичный у проф.Мухина - 10900 руб, повторн - 7 900 руб, для детей мед.работников - 4200 руб.,  у других врачей прием - 3 500 руб.

и кстати, девочки - с 1 апреля вас!!!!  :mrgreen:
Сообщить модератору   Записан

Almera
долгожитель
*******

Карма: 775
Offline Offline

Сообщений: 3555



Награды
« Ответ #126 : 01 Апреля , 2012, 14:48:32 »

Muha,как ж хочется, чтоб всё наладилось у Андрюши. Пусть ангелы-хранители и Боженька помогут ему и вашей семье.
Сообщить модератору   Записан




Вы ничего не можете поделать с длиной Вашей жизни
Но Вы можете сделать что-нибудь с ее глубиной и шириной...
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #127 : 01 Апреля , 2012, 15:36:04 »

Almera, спасибо!!

Мама Тёмы, поняла и ощутила!
хотя сам Миронов хорошо отзывался о докторе Малининой - эпилептологу-психиатру, первично принимает она только платно в Жаворонке, мы даже рассматривали поход к ней до поездки. но счас хотим наблюдаться у Миронова, будем держать связь по эл.почте
Галина, и еще раз спасибо за помощь!!! как у вас дела? как Тема?
Сообщить модератору   Записан

Струна
долгожитель
*******

Карма: 195
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 3857


Мама двух мальчишек)


Награды
« Ответ #128 : 01 Апреля , 2012, 22:56:03 »

Muha, вы молодцы что решились. медлить нельзя в таких случаях. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!
Сообщить модератору   Записан
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #129 : 01 Апреля , 2012, 23:04:36 »

Струна, спасибо за пожелание!))
как будут результаты - напишу, девочки.
Сообщить модератору   Записан

babochka
вечный житель
********

Карма: 572
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 16947


8-904-932-3460 Елена. Гель-лак. Парафин.


Награды
« Ответ #130 : 02 Апреля , 2012, 01:00:02 »

Muha, пусть поскорее всё точно-при-точно выяснится у Андрюшки, чтобы пройти полное лечение и окончательно выздороветь!! :рай:
Держу за него кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мариана, я думаю, что цены то ты не первоапрельские написала? Я в шоке от них, если честно..... :crazy2: :shock: :lol:
Сообщить модератору   Записан

Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #131 : 02 Апреля , 2012, 16:06:27 »

Мама Тёмы, нас к Алиханову и отправляли, но к нему только в апреле можно было попасть, к сожалению, а нам надо было пока в Москве все пройти, поэтому делали в нии педиатрии.
а препараты оставили те же, хоть это радует, что лечение не изменили. но ежели будут приступы - будут еще и третий препарат добавлять...... ну и подождем что анализы покажут.

babochka, Лена, спасибо! сами надеемся очень-очень!!!
а цены - нее, так и есть все!!!!
Сообщить модератору   Записан

Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #132 : 03 Апреля , 2012, 12:51:29 »

а еще, девочки, вопрос к мамам детей с эпилептическим синдромом.
я знаю, что приступы у всех разные, но все таки - как вы наблюдаете за детками? не спускаете глаз все 24 часа, чтобы увидеть приступы и помочь? или как?
просто у моего Андрея приступы тяжелые, и бывает он не дышит, и сами приступы не прекращаются! поэтому мы от него вообще не отстаем, только вышел - сразу бежать смотреть что он да как!
расскажу, что делаю я, может кому пригодится, а может кто еще посоветует что.
ну первое - это с нами живет свекровь)))) с осени по весну, пока огород у нее не начнется))) поэтому пока она здесь, я могу спокойно готовить, посидеть в инете, заниматься со старшей дочерью.
а второе - мы купили камеры наблюдения, поставили в обоих комнатах, чтобы я когда на кухне (комп на кухне) - могла видеть что происходит в комнатах, не отрываясь от готовки))) и вообще - я много времени провожу на кухне, семья большая, 5 чел, то завтрак готовить - потом убирать и мыть посуду, то обедом кормить и убирать, и ужин опять же, и еще кроме - то попить захотел один, то другой - дай печеньку)))))) так что живу на кухне)))
 
Сообщить модератору   Записан

mashulik81
новичок
*

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 2


Награды
« Ответ #133 : 06 Апреля , 2012, 22:18:38 »

Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8.  Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему  ребенку диагноз эпи, травили  таблетками в лошадиной дозе, кололи  синактен,( и это все не помогало!) довели  до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
Сообщить модератору   Записан
Muha
долгожитель
*******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1367


счастливая мамаша))


Награды
« Ответ #134 : 06 Апреля , 2012, 23:04:12 »

mashulik81, желаю вашему шансу обяз.осуществиться!!!
меня не впечатлила тоже 8я неврология, какие-то равнодушные все, как конвейер там
Сообщить модератору   Записан

Страниц: 1 ... 7 8 [9] 10 11 ... 20  Все   Вверх
  Отправить эту тему  |  Печать  
 
Перейти в:  


Внимание ↓

 
Вход ↓
28 Марта , 2024, 17:49:54
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 



 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля hora 19:49 → Японский метод похудения.... 5 /Королевы красоты
Просмотр профиля SoniMa 17:23 → Девочки 40+ ))))) продолж... 7143 /Мама - тоже человек!
Просмотр профиля mamaDanila 12:44 → Школа эффективного общени... 0 /Все об аутизме
Просмотр профиля F*lora 11:08 → Резекция желудка 0 /Красота и здоровье
Просмотр профиля OlgaOlgaOlga 19:17 → "глупые вопросы" но интер... 20966 /Клуб ОБС
Просмотр профиля ТИМОШЕНКО АННА 12:34 → ЧКШИ с ПЛП 1 /Лицеи
Просмотр профиля HappyBaby 14:34 → Суворовское училище в Ека... 90 /Отзывы о школах
Просмотр профиля Н-э-т 09:37 → ЧКШИ с ПЛП 0 /Школы Курчатовского района
Просмотр профиля Ruata 12:48 → А вы играете в игры компь... 112 /Игры. Интернет. Компьютеры.
Просмотр профиля Светлячок500 09:19 → Приятное и дружелюбное об... 66474 /Клуб ОБС
 

 
Доска объявлений ↓
 
Отзывы ↓
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.097 секунд. Запросов: 20. smf-srv