Безглютеновый садик - кто "за"? Голосуем в опросе!

Зазываю людей :-D

У Аркаши целиакия + лактозная непереносимость. Ходим в садик в сурдо группу. Еду готовят отдельно , хотела сначала сама носить, но медсестра запретила. Огромное спасибо повару, очень выручает. В садик приношу только хлеб и чай.

Intraverta, у меня есть журнал Питерский  -там статья про аутичных детей и про диету.

natashaarkasha, что ты думаешь о садике? Ты бы отдала туда Аркашу?

Если там будет сурдопедагог, логопед и психолог.  :roll: И Все остальное для развития детей.

Anhen, я не могу тут вличку писать, у меня еще нет 20 сообщений. Отвечу тут. Не хочу. Гастроэнтеролог говорит не надо. Вчера ездила в гастро санаторий № 2, вроде берут нас.

Intraverta, По поводу диеты, если она для аутистов "не признана официальной медициной как метод лечения/коррекции", то для детей с целиакией, - эта диета официально признано всеми как основное жизненнонеобходимое уловие для лечения, восстановление и в дальнейшем единственный залог здоровья. Т.Е. Ребенок может быть как и остальные дети, только при единственном условии - строжайщем соблюдении диеты!
Для детей-аллергиков - диета так же основа здороья - продолжительной ремиссии. Тем более для некоторых аллергиков невольное нарушение диеты  может закончиться очень печально! Надеюсь это бесспорно?
Про аутистов могу сказать, что в этой проблеме ориентируюсь слабо. По данному вопросу лучше спорить с родителями этих деток.
Но я, например, когда сталкнулась с целиакией и прочитав всю доступную мне информацию о Ц., могу предположить, что при своей достаточной расспространнености в Европейских странах, например в Италии каждый из 150 чел-к имеют такой диагноз, в Щвеции около 1 на 300 чел. То у нас выявляемость людей с целиакией минимальна, со слов доктора, который нам выставляла диагноз, то во всем миллионом Че около 30 чел. имеют данный диагноз. Это связанно прежде всего с тем что целикия болезнь с множеством вариантов проявления: её симптомы могут проявляться как явные гастерологические, так и иметь в сочетании несколько проявлений, которые могут включать в себя  иммунные, ортопедические, нервно-психиатрические, эндокринные и пр. нарушения. Поэтому многие больные долгое время находятся под наблюдением врачей различных специальностей, которые ни сами ни их пациенты ни как не связывают с употреблением в пищу глютенсодержащих продуктов. Я когда узнала о том, что дети аутисты хорошо реагируют на пребывание на данной диете и зная, что гастроэнтерологи, занимающиеся целиакией, на примере своих больных, доказывают, что дети с целиакией (доказанный диагноз) при назначении им диеты избавлялись от проявлений нервно-психических расстройств (кому интерессно см. "Психоневрологические аспекты целиакии у детей" http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html.) То сумируя эти данные с тем что выяляемость Ц у нас практически "0", логично было бы предположить, что какая-то часть из аутистов так же имеют диагноз Ц., косвенным свидетельство может служить то, что строгое соблюдение диеты им действительно помогает. А теперь Вы можете кидать в меня тапками, но я не хочу опровергать действительно с таким трудом выставленный диагноз аутизм, но наличие диагноза одного ни как не может самого по себе отрицать наличие еще как либо нарушений в организме. Тем более целиакия только усугубляет проявление различных заболеваний. Знаю, что постановка диагноза Целиакия очень проблематична: оч. не приятны процедуры, особенно для "детей с особенностями", но ребенок - инвалид (а я так понимаю аутисты - инвалиды) имеет право на бесплатное получение специализированных продуктов лечебного питания, а они очень не дешевы.
Девочки давайте дискуссию по диете перенесем в http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html. А эту тему оставим для выявления детей и родителей, которые хотели бы водить детей в такой дет.сад.

Intraverta, По поводу кто его будет открывать.
Мне кажется не честно детей, которые должны пользоваться приоритетной поддержкой государства спихивать на коммерческие рельсы. Просто такой сад будет реально не по карману, так как сама диета влетает в копеечку + наличие спец. персонала. Дешевле будет так и продолжать держать детей по домам, либо водить их с авоськами в простой детсад.
Но почему-то в Череповце есть такой сад, в Питере есть, а мы "что с Урала"?
Почему там это дети, такие же как и остальные, которые имеют право на дошкольное образование, а наши в Че нет?

Девочки, приветствую всех! У меня сынок-аутенок, 5 лет, на диете.Вопрос с садиком ОЧЕНЬ актуален для нашей семьи, а также еще для 5 деток из семей-товарищей по несчастью. Дочкинамама Вы молодец! Я обеими руками ЗА! Давайте думать вместе!

+

Хочу тоже отметиться, я за такой садик. Старший сын ходил в д/с 382 на Котина 3 А, очень хорошая заведующая , организовывала специально противоаллергенное питание ( тогда еще спец.садов не было) Если есть желание, то можно обратиться к ней, может она организует группу для деток с целиакией, или просто будут готовить и в разных группах по разному кормить?

жжанна,заведующая еще работает? Может к ней в гости наведаться? 🙂

Джанет, точно не знаю... но думаю что с таких мест не уходят, тем более в справочнике этот садик заявлен как Центр развития ребенка( вроде так) . Когда мы туда ходили, этот сад был самый лучший по питанию и развитию в городе, так на 15 детей было объединено 2 группы, у деток был маленький спортзал (в группе) , свой физкультурный работник. Тогда они назывались как д/с для детей с бронхо-легочной патологией. Честно говоря, я не помню как зовут заведующую... Нас туда устраивала знакомая. Если хотите, по городскому телефону уточните, работает ли в д/с Обидченко Елена Федоровна, если она там работает, я могу съездить к ней домой и уточнить насчет заведующей и возможной встречи.( прошу позвонить, т.к. мы в Копейске и сотовые плохо берут)

жжанна,очень даже хорошую инфу написали. Ок, позвоню когда голос появить, с Сб разговариваю шепотом, из-за болезни пропал. Или может кто из наших мамочек позвонит?

Джанет, я в течении дня тогда сама постараюсь набрать.. может вечером съезжу в гости, сама хотела туда сына устроить, но муж не согласен возить на ЧТЗ (вернее возить буду я , но он против)

жжанна,вы в Копейске в центре или в поселке живете? Напишите если что-то узнаете

Мы живем в Копейске, и ходим в д/с, уже год с лишним. Я вот почитала, что мамы заставляют резать продукты разными ножами.. чтоб мука кукурузная рядом с простой не стояла.. и т.д., но нам гастроэнтеролог сказала, что мы всё равно полностью не уберем глютен из жизни, и надо в организме воспитывать толерантность( полностью её слова). Поэтому едим кукурузный хлеб, где присутствует пшеничная мука. 

Джанет, дозвонилась в д/с , наша Елена Федоровна работает, постараюсь сегодня съездить к ней.

жжанна
Мы живем в Копейске, и ходим в д/с, уже год с лишним. Я вот почитала, что мамы заставляют резать продукты разными ножами.. чтоб мука кукурузная рядом с простой не стояла.. и т.д., но нам гастроэнтеролог сказала, что мы всё равно полностью не уберем глютен из жизни, и надо в организме воспитывать толерантность( полностью её слова). Поэтому едим кукурузный хлеб, где присутствует пшеничная мука. 

При целиакии нельзя "воспитать талерантность к глютену".  :uglystupid2: Ваша врач не компетентна! Пусть учиться! Есть видео-лекции для врачей - дайте ей ссылки, если самообразоваваться сама не желает! Хороший врач учиться всю жизнь!

Дочкинамама, но не забывайте, что механизм болезни запускается и в 1 год, и в 40 лет... и неизвестно, какие факты влияют на это...

жжанна, Не согласна, есть разные теории... Но споры о Ц надо перенести в тему Ц, а эту тему не надо засорять. Давайте придерживаться темы!

эх, моему сыну тоже необходимо придерживаться диеты...

Девочки, съездила вчера. Обещали дать сайт садика. Или можно позвонить заведующей и попросить о встречи, наверно надо идти нескольким мамам( инициативная группа)

жжанна,надо подумать как правильно преподнести наши идеи. А сайт вот http://ds382.ru/

почтиAngel,присоединяйтесь к тебе  http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.315.html  и http://deti74.ru/forum/index.php/topic,10631.330/topicseen.html

Мы бы тоже хотели ходить в такой сад! Аутизм, на БГБК диете.

Я тоже за садик

Девочки, тема затихла?
Может лучше "прикрутить" к теме голосовалку с пунктом "Хочу отдать ре в садик с БКБГ диетой", чтоб узнать сколько вас всего желающих?
Если желающих много, то тема имеет право на жизнь.

Lionnex, так пойдет?

Дочкинамама, вполне.

Всего 9 мам желают поместить своё чадо в Д/С с БКБГ диетой, это мало для открытия полноценного частного дс и выполнить все юридические мероприятия по легализации данного учреждения и при этом получать прибыль, но всё же при желание можно всё.
Для такого количества детей можно создать учреждение - детский дневной пансион, такие уже есть в Ч., для этого нужно желание и человек с сильной волей и организаторскими способностями. Лучше если этим человеком будет оптимистичная мама аутичного ребёнка. В этом пансионе можно будет реализовать все условия для пребывания и развития детей с аутичными изменениями психики и не только для них.
Да, это не легко, но это ради ваших детей, а ради них можно сделать всё!
Можно поручить это и предпринимателям, не имеющим отношения к особым деткам, но это будет дороговато, для него это будет работа.
Вас на форуме много - мамочек с особыми детишками и многие способны прийти на выручку друг другу в трудную минуту, думаю, если правильно организовать ваши потенциалы, то результат может превзойти ожидания.

Lionnex, в городе каждый год ставят более 50 детям диагноз: Целиакия. И с каждым годом выявляемость растет. А у нас на форуме их меньше десятка.
Как Вы думаете: есть в Че достаточное кол-во детей (дошкольников) для открытия специализированного садика? Добавим к ним аллергиков, детей с непереносимостью глютена. Это только дети, диагнозы которых официально нуждаются в диете! А в образовании? А если к ним же добавить аутистов (которые с точки зрения нашей официальной медицины в этом не нуждаються, но опытным путем видна эффективность этой диеты)...
Я не думаю, что 9 человек в городе нуждаются в этом садике. Это просто показатель, что за 3 дня на темку зашли 9 человек зарегистрированных пользователей, и не более того. Добавлю, что, так как тема "Целиакия" находиться в разделе "Здоровье", то и на эту тему в разделе "Особые дети" никого кроме меня и нет.
Если не ошибаюсь в Новосибирске (или каком др.большом сибирском городе - читала новости, но запамятовала где именно) принято решение об открытии спецгруппы. А официально у них только 50 детей (всего!) до 18 лет с таким диагнозом вообще ( повторю, у нас в городе ежегодно 50 детей только вновь выявленных).

Дочкинамама, эээх - выборы прошли...
Если к проблеме подходить глобально, то надо собирать подписи всех мамочек детей, которым требуется БКБГ диета, под требованием создать-открыть спец дет. сад. Само-собой 9 подписей - не показатель для такой проблемы, 200-300 + раскрутка в СМИ и можно добиться многого. Потому что это уже социальная проблема.
У нас 3 вариант действий:
1) собирать подписи и добиваться открытия спец. дет. сада.
2) открыть свой частный дет. сад. с требуемыми условиями.
3) оставить всё как есть...
Выбор за вами.

Девочки, кто-то уже связывался с 382 садом? Какой результат? Думаю даже если не наберётся целая группа, а будет всего несколько человек ходить в один д/с, то для них будет проще организовать отдельный стол, нежели для 1 человека.

Девочки, у нас много покупателей безглютеновых, безказеиновых, безбелковых, с аллергией различной - если что - то подписи через нас тоже можно собирать - поток большой и он все время растет - к нам часто приходят и говорят - нам только что поставили диагноз - многие просто не знают про эту тему

а мы уже в школу собираемся )) так что просто буду следить за этой темкой

sampolina, может рассказывать у Вас в магазине об этом сайте? какую-нибудь информацию сделать, что "можете пообщаться на эту тему там-то"?

На я на наших визитках напишу ссылку на этот сайт  с темками, единственное - не все дружат с интернетом - но таких единицы

sampolina,у тех, кто не дружит с интернетом, можно контактный номер спросить, если им садик нужен.

Tatianko,Да, мы на след встрече сделаем анкеты и письмо с подписями на садик и будем это отдавать покупателем - для заполнения и для росписи, а пока я у нас на доске объявления повесила адреса форумов и продавцам сказала листочки раздавать с адресами

Tatianko, нет у нас спец.садика с безглютеновым питанием.
Разговаривала с гастроэнтерологом из дет.поликлиники. Она сказала, что вроде начались разговоры о необходимости создания его как такого. Буду в поликлинике, зайду - узнаю новости. Может тронеться лед. Поэтому надо объединяться решать наши проблемы, и попытатся достучаться "до небес" - до властей.

Мы за садик! На работу-то как-то надо выходить... :-|