sms от Иванны: "Недавно подняли с реанимации, очень тяжело отходит. Будет видно через некоторое время под наблюдением, как прошла операция"
28 апреля 2011, 05:52
Дай Бог сил Иванне и Полиночке и чтоб всё хорошо было!
28 апреля 2011, 07:50
Скорейшего восстановления малышке!!!
28 апреля 2011, 08:09
Здоровья малышке.
3 мая 2011, 17:06
Письмо от Иванны. "Нам поставили шунт, вывели не в брюшную полость, а в сердце... Сложная операция, т.к. сердце. Пока наблюдают нас. На этой недели будут смотреть за состоянием, обследовать сердечко, справляется или нет. Должна признаться, Поля у меня умничка, держится, динамика положительная, дыхание ровное, не как в первые два дня, постоянно останавливалось дыхание. На этой недели консилиум решит на счет второй операции по Вене Галена (нарушение кровообращения, высокое артериально-венозное давление, риск частых кровоизлияний). Врачи боятся пока за нас браться, т.к. пережито за короткий срок много серьезных вещей, как асцит, удаление шунта, кровоизлияние, потеряно много навыков. Боятся, что не выдержит организм, нужно восстанавливаться. Вот и решат, либо оперрировать, либо отправлять домой на месяца два восстановиться. Операция необходима потому, что с таким заболеванием летальный исход 70%.!"
3 мая 2011, 17:15
Господи, помоги Полиночке!!!@@@@@@@@
5 мая 2011, 04:19
Полишка, умничка!!! ты все преодолеешь. Буду молиться за тебя.
5 мая 2011, 08:05
Всем здравствуйте!!! Нас выписывают с НИИ Бурденко домой...Обратно ждут только через пол года на операцию АВМ Вены Галена. Сейчас операция противопоказана, врачи говорят лучше немного оправиться от пережитого, очень уж тяжолое состояние было,еще одного вмешательства организм не вынесет,просто умрет на операционном столе. Так,что вот так, приехали на одну операцию,а в итоге перенесли кучу всего,еле-еле выкорабкались, и вот скоро едем домой... Теперь главное пережить эти пол года, как это будет, пока мало представляю,но другого выхода просто нет... Гарантийное письмо от Линии Жизни у нас до 16 августа наверное можно продлить,пока не знаю...Скорее всего не откажут! Заниматься Полей особо тоже нельзя все пол года, так как Вена не перекрыта, и так же остаётся очень высокое артериально-венозное давление. Вот такие новости! я ,честно,очень расстроена по этому поводу, но вот по-другому просто потеряю ребенка, да и дома в любой момент может произойти неизбежное...Будем радоваться значит тому,что есть на сегодняшний день!
Только вот от Иванны никаких вестей давно уж нет... Что там у них, как они? Кто-нибудь знает?
11 июня 2011, 07:00
Всем привет! Сегодня звонила Иванна. Новости такие: они приехали домой в мае. Недели дома не пробыли и начались у них судороги. Вызвали скорую. Увезли в Челябинск, лежали в реанимации. Впадали на несколько дней в кому, сейчас, слава Богу, вышли из нее. Полинку парализовало на левую сторону, сейчас стало потихоньку отходить. Навыки потерялись детские всякие. Теперь лежат в Челябинске в отделении пульмонологии (лечат обструкцию после судорог), в какой больнице, не знаю. В общем, тяжело очень, сил мало, но Иванна держится.
11 июня 2011, 09:25
Polundra, может узнаете, где лежат и какие нужды. Ведь тяжело столько времени по больницам.
11 июня 2011, 11:26
ужас.... как же трудно малышке выкарабкаться....
12 июня 2011, 19:05
Almera, Я пробовала звонить, она трубку не брала. Единственное наше общение состоялось в субботу. Я тоже ей сказала составить список необходимого. Сейчас я в разъездах со своей дочкой по лечению и на сайте тоже редко бываю. Я попробую позвонить еще завтра, но Иванна не будет против, если и сами ей позвоните и спросите, чем помочь. Ее телефон: 89630890820
1 октября 2011, 15:30
Девочки мои милые! Здравствуйте! Я уж думала никто и не помнит о нас)))) Очень приятно, что Вы искренне переживаете! Мы сейчас дома. После Бурденко уже три раза лежали в больнице в Челябинске, то в областной,то в неврологии на ЧМЗ. Сейчас готовимся к Москве, вот жду ответа с числом госпитализации. Полинке плохо, приступы бывают, да и так постоянно на обезбаливающем. Она у меня уже очень устала от больниц и от боли....
1 октября 2011, 15:41
Дай Вам Бог пережить и вытерпеть все!!! Вы очень сильная женщина, Иванна! Мы молимся, чтобы у Полины все наладилось!
1 октября 2011, 17:32
Ivanna26, давайте там, держитесь! В этот раз "Линия Жизни" будет помогать или нет?
1 октября 2011, 17:52
Ivanna26,держитесь!!! Дай Бог Вам с Полечкой всё пережить и скорейшего выздоровления!
1 октября 2011, 17:57
Polundra Ivanna26, давайте там, держитесь! В этот раз "Линия Жизни" будет помогать или нет?
Линия Жизни помогать будет. В сентябре совместно с Благо74 помогли лекарствами для Полины. Мы встречались с Иванной вместе с Благо74. Официально подтвержденные расходы есть только на треть перечисленных денег на карту, яндекс-кошелек и т.д. Остальное со слов Иванны пошло на подарки и благодарности врачам. Я очень огорчена, что мне приходится писать здесь в этой теме об этом. Но раз возник такой вопрос и я чувствую на себе ответственность за предоставленную информацию. Очень прошу не перечислять никаких средств на карту мамы Полины, если есть желание помочь, то покупать конкретные лекарства и передавать уже только их. Или действовать через любой благотворительный фонд, который будет готов собирать на своем счету эти деньги и оказывать помощь Полиночке, которой помощь нужна бесспорно. На встрече с нами был человек, который обратил наше внимание на некоторые обстоятельства. Вопрос сложный и опубликовать свои опасения я не могу, но хотела бы посоветоваться по этому поводу с Ройзманом Е. В.. У него большой опыт работы с такими обстоятельствами.
3 ноября 2011, 14:01
Не совсем понимаю о чём речь!!!! Может вы просто не совсем знаете свою работу? Прежде чем обвинять в чём-то нужно наверное на 100 % знать проблему, и выяснить все вопросы затруднительные. Если не на все вопросы есть ответ, значит нужно этот ответ искать ещё где либо. Я предлагала вам посмотреть форумы на счёт Бурденко,где люди бывавшие там говорят и высказывают своё мнение. Может тогда бы вопросов возникло бы меньше? а Аида? А теперь после Вашего сообщения люди вообще меня непонятно за кого считать будут. И не бывает так,чтоб вся жизнь была по чекам, и чеки я предоставила только лишь за медикаменты а питание, и то,что нас кидали из больницы в больницу, договаривались врачи между собой,чтоб нас где-то взяли на обследование, либо на прцедуру....Вы думаете это всё бесплатно? думаете добрые все такие? или мне чек выдадут за договоренность врачей без бугалтерии? поймите,им плевать на нас! таких как мы кучи приезжают, и умирают тоже кучи! И домой нас умирать отправляли, отказывались нас брать уже, Поля тяжелая была совсем.... Думаете, я как мать должна была смириться с этим и ехать в наш Челябинск, где не берутся за таких тяжёлых? Да, точно,надо было зделать так, зато наверное расходов было бы меньше, чтоб Вам доказать, что не купила я себе трусы золотые,да не ела икру...... Извините ,может грубовато! За лекарства спасибо большое, это ровно половина того,что я покупаю в месяц! За те деньги, что волонтерами собирались и потерялись где-то тоже!
3 ноября 2011, 14:04
Извините.....во многом конечно вы не правы, во многом я. Эмоции......Нам ехать опять сейчас на операцию, а тут у мня умерла мама. Единственная поддержка и подмога...
3 ноября 2011, 17:29
какой-то ужас, сплошная черная полоса у человека, страшно так... Ivanna26, держитесь...
5 ноября 2011, 05:48
Да,на самом дела,девочки всем огромное человеческое спасибо! В прошлый раз развернули очень сильно нашу тему, без Вас бы такого не получилось. Мне все эти средства очень помогли в Москве,правдо уехать не могли от туда,т.к. денег небыло на билеты и ждали перевода от моего отца. Пробыли мы там 3 месяца,было очень тяжело. Сейчас мы с Полей опять готовимся к госпитализации, на операцию мы поедемтеперь вдвоем. Дай Богчтоб всё прошло удачно, Дай Бог вернуться живыми! Пока задержка с датой госпитализации,т.к. у нас в области квот нет наэтот год,будут только в следующем году. Нам медлить нельзя, поэтому ,вроде как Бурденко нашли нам квоту,от какого-то взрослого человека,пока она вроде закреплена за нами, но это тоже не факт. Может такое случиться,что срочно,экстренно кому-то понадобится,страна у нас большая, и могут нашу квоту отдать тому человеку. Ну пока этого не произошло,стараюсь их там торопить своими звонками. Полинка с изменением погоды чувствует себя еще хуже,постоянно болит голова,постоянно помимо всяких разных уколов и таблеток пьём ещё и обезбаливающие. Вот такие вот у нас пока дела.
21 ноября 2011, 20:13
Вот и прошло пол года,да только Бурденоко нас не берет,нет препарата одного. Этот препарат-клей для сосудов,ему нет даже аналогов в России,а в Европе им пользуются давно. Достать его нельзя,т.к.регистрация его будет только в след.году. Хирурги говорят,чтоб не потерять ребенка,едьте за границу. думала долго,да решила ,будем ждать! Нам физически не пернести поездки,Полинка после 2х дней поезда потом отходит долго,а тут ......а на самолете нам категорически запретили,давление,летальный исход...он и сейчас может произойти в любой момент,но так рисковать я боюсь. Вот и сидим на уколах,всяческих капсулах,таблетках...Препараты,обезбаливающие даю каждый час...Главное выжить,дождаться операции....
22 ноября 2011, 10:42
Аидик
Polundra Ivanna26, давайте там, держитесь! В этот раз "Линия Жизни" будет помогать или нет?
Линия Жизни помогать будет. В сентябре совместно с Благо74 помогли лекарствами для Полины. Мы встречались с Иванной вместе с Благо74. Официально подтвержденные расходы есть только на треть перечисленных денег на карту, яндекс-кошелек и т.д. Остальное со слов Иванны пошло на подарки и благодарности врачам. Я очень огорчена, что мне приходится писать здесь в этой теме об этом. Но раз возник такой вопрос и я чувствую на себе ответственность за предоставленную информацию. Очень прошу не перечислять никаких средств на карту мамы Полины, если есть желание помочь, то покупать конкретные лекарства и передавать уже только их. Или действовать через любой благотворительный фонд, который будет готов собирать на своем счету эти деньги и оказывать помощь Полиночке, которой помощь нужна бесспорно. На встрече с нами был человек, который обратил наше внимание на некоторые обстоятельства. Вопрос сложный и опубликовать свои опасения я не могу, но хотела бы посоветоваться по этому поводу с Ройзманом Е. В.. У него большой опыт работы с такими обстоятельствами.
Мое мнение не изменилось. Благо74 тоже отказались, только что с ними говорила Когда есть возможность лекарствами готовы помочь, но не наличкой
27 сентября 2012, 10:23
Аидик, Вы случайно не знаете как дела у Полины?
29 сентября 2012, 18:37
chapl,здесь есть информация про Полину: http://vk.com/club38545898
15 октября 2012, 12:47
myr, спасибо! Слава Богу, что они не остаются без добрых людей.
24 июля 2013, 18:27
23.07.13 малышка стала ангелом остановилось сердечко...
совершенно случайно узнала сегодня от знакомой...
25 июля 2013, 03:55
Almera,так жаль :cry:
25 июля 2013, 05:54
только на днях вспоминала.... значит, сейчас ей уже не больно и все мучения позади... :-(
25 июля 2013, 10:09
Ксенечка только на днях вспоминала.... значит, сейчас ей уже не больно и все мучения позади... :-(
тоже так подумала... отмучилась малышка( там ей уже не больно. царствие небесное Полиночке!
