Целиакия.

[oxya]

Девочки! Доброго времени суток всем! Принимайте меня в свои ряды :). Давненько уже брожу по форуму, особенно по вашей теме. Вы молодцы, просто иногда готова головой об стену биться, почитаю вас, и вы вдохновляете меня своим оптимизмом.
У моих обоих сыночков обнаружилась год назад непереносимость глютена, состояние мое можете себе представить :cry:...
Гастроэн-г сказала, что надо посидеть на диете года полтора, за это время сделать раза 3 анализ на а-тела, если все анализы будут отриц, то можно сделать провокацию, а потом снова проверить. Вы так делали или просто постоянно на диете? Просто времени внимательно прочитывать всю тему нет, сами понимаете, что сама себе не принадлежу :лялька плачет:
И вот еще: купила недавно первый раз рис. муку "Б. мельница", там какие-то темные включения - то ли шелуха, то ли мусор? Что это может быть? :не знаю:

[Дочкинамама]

Девочки! Доброго времени суток всем! Принимайте меня в свои ряды :). Давненько уже брожу по форуму, особенно по вашей теме. Вы молодцы, просто иногда готова головой об стену биться, почитаю вас, и вы вдохновляете меня своим оптимизмом.
У моих обоих сыночков обнаружилась год назад непереносимость глютена, состояние мое можете себе представить :cry:...
Гастроэн-г сказала, что надо посидеть на диете года полтора, за это время сделать раза 3 анализ на а-тела, если все анализы будут отриц, то можно сделать провокацию, а потом снова проверить. Вы так делали или просто постоянно на диете? Просто времени внимательно прочитывать всю тему нет, сами понимаете, что сама себе не принадлежу :лялька плачет:
И вот еще: купила недавно первый раз рис. муку "Б. мельница", там какие-то темные включения - то ли шелуха, то ли мусор? Что это может быть? :не знаю:

oxya, Здравствуйте. Не надо биться одной - заходите на темку - вместе постучимся! :смеется:
У меня вопрос: непереносимость глютена - это типа аллергии или всё-таки целиакия?  Если стоит диагноз Ц - то провакацию не делают! (Даже для армии) А что у Ваших деток по результатам биопсии? Её делали?
При Ц обязательное соблюдение диеты (строжайшие) - единственный залог здоровья наших деток. П.э. постоянно на диете.
А в муке вполне могут быть примеси (шелуха, мусор).

[Svetik79]

Svetik79, Если Вы идете на лактазе, то видела на днях в аптеке Лактазар для взрослых.

Пасибки большие. Только я пока ни на чем не "иду", надо сначала разобраться в чем проблема, есть ощущение, что организм тупо что-то не принимает. Около 2-х лет врачи предлагают сесть на гармоны, конечно это самый последний шаг, но похоже надо соглашаться, сил уже нет от такого"существования". Потом уж попробую лактазар:-)

[Svetik79]

Svetik79,кстати крахмал Мондамин и смесь Клинутрен мы сможем привезти - как только продукты придут в магазин, я отпишусь что они пришли и какая цена. По поводу продуктов глубокой заморозки - как только разживемся морозильником - будем их возить - у них нормальные условия хранения вроде.

Спасибо, будем ждать:-)

[Tatianko]

oxya, странно как-то, что ваш гастроэнтеролог предложила вам сесть на диету не делая полного обследования. Нас с плохим анализом крови сразу на обследование положили в больницу. Там уже по результатам всех анализов поставили целиакию. В мае будем ложиться на повторное обследование (полное). И никакой провокации нам делать нельзя. Строгая пожизненная диета.

[elenapolna]

Добрый день всем
У нашей 7-летней девочки тоже целиакия. Да, тяжело. но жить с этим можно.
Спасибо Всем за участие в жизни каждой из нас. даный форум очень помогает психологически и конечно же обмен любой информацией ,и чудо-рецептами.

[Дочкинамама]

Svetik79, Если Вы идете на лактазе, то видела на днях в аптеке Лактазар для взрослых.

Пасибки большие. Только я пока ни на чем не "иду", надо сначала разобраться в чем проблема, есть ощущение, что организм тупо что-то не принимает. Около 2-х лет врачи предлагают сесть на гармоны, конечно это самый последний шаг, но похоже надо соглашаться, сил уже нет от такого"существования". Потом уж попробую лактазар:-)

Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

[Svetik79]

Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

А как ее делать? Узнавала про разные специфические тесты, в платных лабораториях, типа инвитро, не делают ничего, кроме анализа кала на содержание углеводов, только вот не знаю, насколько он информативен. А так в Копейске вообще это что-то из области фантастики... В областной тоже ничего такого не предлагали.
А вообще вы не в курсе, есть какие-то анализы, показывающие, что идет аутоимунный процесс в организме? Грешу, я на то, что у меня как раз аутоиммуная реакция. И еще где-то  давно читала, что есть разные формы целиакии, и при тяжелой, нет ответа на БГ диету, что только преднизолон вводят...
Насчет неприятности процедуры... так мне кажется ничего тяжелее колоноскопии еще не придумали:-))

[Tatianko]

oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот. Мой мелкий летом был похож на ребёнка из концлагеря, без слез не взглянешь. Конечно мучить ребенка анализами не хочется никому, но лучше 1 раз сделать, чтобы в последствии быть уверенным и в диагнозе и в способе лечения.
Хотя после диеты по моему биопсию делать бесполезно. Но в этом вопросе лучше пусть подскажет кто-то более просвещенный.
Лично я с Табак не знакома, но по отзывам вроде хвалят её.

[sampolina]

Дочкинамама,получили у нашего официального поставщика Шара в России ответ по дрожжам: "Мы не возим дрожжи - они очень дорогие, проводили исследование многих дрожжей, лучшие дрожжи и рекомендованные к использованию со смесями Шар - дрожжи "Саф-Момент", но только без добавок"

[Дочкинамама]

Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

А как ее делать? Узнавала про разные специфические тесты, в платных лабораториях, типа инвитро, не делают ничего, кроме анализа кала на содержание углеводов, только вот не знаю, насколько он информативен. А так в Копейске вообще это что-то из области фантастики... В областной тоже ничего такого не предлагали.
А вообще вы не в курсе, есть какие-то анализы, показывающие, что идет аутоимунный процесс в организме? Грешу, я на то, что у меня как раз аутоиммуная реакция. И еще где-то  давно читала, что есть разные формы целиакии, и при тяжелой, нет ответа на БГ диету, что только преднизолон вводят...
Насчет неприятности процедуры... так мне кажется ничего тяжелее колоноскопии еще не придумали:-))

Давно это было (почти 2 года назад), но нам делали лактазную кривую так: сначала брали кровь из пальца. Потом давали выпить лактозу (препарат) и через определенные интервалы времени (20 мин?) брали кровь из пальца (5 раз?). Что-то около двух часов. По данным анализа строят лактазную кривую. По ее данным ставят диагноз.
Про анализы на аутоиммуные процессы боюсь наврать - не в курсе, лучше сходить к хорошему врачу или задать вопрос на специализированном форуме (где консультанты врачи). По идеи, в биохимии должны видить изменения.
Читала, что при самом тяжёлом поражении кишечника (полная атрофия) - уже всё бесполезно. :(
Но это не про Вас.  :angel: Скорее всего, либо не всё выяснили (может быть ещё и другая непереносимость, либо какие-либо др.болезни), либо, как говорят врачи, глютен где-то подъедаете. Так что надо выяснять и исключать все возможные причины плохого состояния.

[Дочкинамама]

oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот. Мой мелкий летом был похож на ребёнка из концлагеря, без слез не взглянешь. Конечно мучить ребенка анализами не хочется никому, но лучше 1 раз сделать, чтобы в последствии быть уверенным и в диагнозе и в способе лечения.
Хотя после диеты по моему биопсию делать бесполезно. Но в этом вопросе лучше пусть подскажет кто-то более просвещенный.
Лично я с Табак не знакома, но по отзывам вроде хвалят её.

Согласна, при соблюдении диеты - биопсия неинформативна, тем более если анализы на антитела отрицательные.
Хотите к Табак идите к ней. Можно к Рабиной. Есть темка про гастроэнтерологов - там посмотрите.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,получили у нашего официального поставщика Шара в России ответ по дрожжам: "Мы не возим дрожжи - они очень дорогие, проводили исследование многих дрожжей, лучшие дрожжи и рекомендованные к использованию со смесями Шар - дрожжи "Саф-Момент", но только без добавок"

sampolina, спасибо! Ох, уж наша параноя! Цветет и пахнет!  :смеется:

[Svetik79]

oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот.

Вот про рост кстати не факт, у моего все в порядке с этим и до постановки диагноза было. Читала что частота специфических признаков около 75%. Т.е. остается еще 25%, и потому и постановка диагноза является проблематичной, т.к. еще целиакию называют "великий мим".
Про живот, в нашем случае, тело было как у паучка. Когда попали к нормальному гастроэнтерологу, первый вопрос был "у вас всегда такой живот?". А он (живот) в то время еще и спал немного... Ну и там много чего, надо смотреть по анализам кала, там много крахмала вроде должно быть, стеаторея.
У сына тоже и ЗПР и ЗРР, ходим в спец.садик по ДЦП. Были на инвалидности 3 года с ДЦП.
После БГ диеты вроде ничего стало, но все равно и нервный и раздражительный...

[Svetik79]

Девочки, а кто-нибудь знает нормального гастроэнтеролога применительно для взрослых?