Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[уехавшая]

мне показалось интересным https://www.facebook.com/leratrunova

как с помощью методики Домана вытягивают девочку

[iha]

Мама Андрея,держитесь.Нам сейчас 5.5 лет и у нас нет диагноза((( Прошли почти всех из вашего списка.Результат-0.Попали летом к Масленниковой. Она нас направила к генетику. Поставили на консилиуме пару диагнозов. Даже писать их не буду,просто жесть. Т.к она работает в областной,то им дают квоты на высокотехн. исследования. Отправили в середине февраля документы в Москву.Без диагноза (неустановленное заболевание).Ждем теперь ответ... Как то так.
Это наш путь вкратце. Трудный..тяжелый..не описать
Извините если вышло сумбурно.

[Anhen]

iha, а у вас есть инвалидность? А по какому диагнозу?

[iha]

Anhen, в прошлом году оформили.Был просто ЗПРР,синдром стато-моторной недостаточности.Сказали вы не наши идите к психиатору. Сейчас в апреле должны продлить.Дождусь ответа из Москвы и пойдем.

[Nadejda Twirl]

у нас грустная новость, ряды пополняются. У дочи диагностировали целиакию :cry: незря ей так нравилась безглютеновая выпечка на праздниках в клубе74. , когда ходила за компанию с братиком... теперь мы на диете, в саду проблемы из-за питания,ношу свое. Сын не на строгой диете, а несколько ограничен только. Записали нас в список детей, чтоб садик для города просить у главы. Хочу спросить, у кого дети с целиакией, положена ли какая то помощь для таких детей и как обстоят дела в садике? :sad: Гастроэнтеролог сказала ,может со временем пройти ,а может и нет... :sad:

[Нюська]

Из Челябинских "светил" на начальном этапе были у Громовой Л.Л., затем у Плеханова Л.А. Насчет Громовой скажу так, если бы она мне сейчас встретилась, то выцарапала бы ей глаза, не задумываясь. В 10 месяцев привезли ей ребенка на консультацию (ПЛАТНУЮ!!!), а она даже не разглядела, что у ребенка ДЦП. Поставила диагноз - задержка моторного развития. Как сейчас помню ее вопрос: "Вы, наверное, думали, что у вас ДЦП?! Нет, у вас ЗМР. Нужны массажи, парафин".
Как такой специалист не разглядел ДЦП у недоношенного ребенка, который к 10 месяцам не сидел самостоятельно, не стоял???
Диагноз ДЦП впервые нам поставили в 1,7 мес. в Перми, куда поехали к знакомым врачам. Пермский невролог долго удивлялась, как такого ребенка можно было проглядеть?!
Но и врачи г. Коркино (где мы на тот момент проживали) "затупили", грубо говоря.
К Плеханову попали уже после Перми, он подтвердил диагноз - ДЦП. Спастическая диплегия. После того, как диагноз поставил САМ ПЛЕХАНОВ, наши коркинские доктора быстренько стали нам оформлять инвалидность.
Больше ничего хорошего про Леонида Александровича сказать не могу... Не понравилось его отношение, его цены (в целом было потрачено 4 тысячи на консультации + 35 тысяч рублей метамерная фармакопунктура, которая не дала нам никакого улучшения). Его ассистентка Захарчук Юлия Стефановна также не прибавляет ему баллов. Жадная до денег!!! О детях там думают, наверное, в последнюю очередь.
У Плеханова, как мне показалось, вообще звездная болезнь. Он не признает никого из своих коллег, не рекомендует никакие реабилитационные центры и санатории.
Рекомендации из последней его выписки для нас были таковы:
1. Мидокалм (длительно);
2. Катание на мяче;
3. Массаж.
Консультация стоит 2 тысячи рублей, при этом он вам даже не покажет, как правильно катать ребенка на мяче. Все будет, в лучшем случае, на словах. Из него нужно вытягивать каждое слово. Чтобы вы на равных общались с Плехановым, вам, как минимум, нужно закончить Мед. Академию. А у вас есть время в данный момент, если у вас у ребенка ДЦП, учиться в Академиях?!
"Благодаря" вот таким докторам мне сейчас приходится половину свой жизни проводить в больницах, реабилитационных центрах, санаториях...

Ответ для "человека" написавщее это про доктора Плеханова.
Мы уже давно наблюдаемся у замечательного доктора Плеханова Леонида Александровича и меня как  маму возмущает такие отзывы. Професор нам очень помог, мы были почти во всех центрах в России и только Леонид Алксандрович поднял нашего ребенка на ноги, благодаря его лечению, мы сели, пошли и начинаем говорить (а надежды совсем не было!!!) Мы тоже платили такую же сумму, как и вы (35 тысяч рублей за лечение и прошли не один курс!!!)Если твой ребенок болен такой болезнью, как ДЦП, то никаких денег на свете не пожалеешь!!!Тем более для человека который поставил твоему ребенку правильный диагноз!!!То, что у Вас мало назначений в выписке, так это правильно, только в нашей не развитой стране назначают кучу ненужных и бессмысленных лекарств, а заграницей только реабилитируют и социализирую ребенка!!!
К вашему сведению мы тоже не из Челябинска, но при этом прфессор ставит на препарат Диспорт бесплатно!!!!А в Областной больнице с нас запросили аж 3000 тысячи рублей!!!!
И я не соглашусь с вам, что чтобы общаться с Леонидом Александровичем нужно медицинское образование, он очень доступно объясняет, для понимания достаточно и среднего образования!
А помощница Леонида Александровича, ни разу не оставила нас без внимания, и тем более не попросила денег (она может лишь коректно напомнить об оплате и подчеркиваю не более)!!! Все кто лечились вместе с нами,у всех есть плюсы, и только у вас одни минусы, может стоит задуматься над собой?!
Наш прфессор Плеханов самый лучший и спасибо ему за нашего ребенка!!!!

Плеханов с нами вообще церемониться не стал, сказал на приеме - "ноотропы", и все. Ни записи не оставил в карточки, ничего не объяснил. Общался хамовато и грубо. Может потому что прием был бесплатный???????

Попали к Громовой. Проведя все тесты с ребенком, как оказалось, что у него синдром мозжечковых расстройств. Отсюда его и расторможенность и прочие проблемы.
Сделала вывод для себя, что Плеханов, еще та "звезда". Куда нам, смертным (((

[Дочкинамама]

Nadejda Twirl, негрустная эта новость! Вот поверьте! Как можно назвать грустным момент, когда Вашему ре дали ответ на все его проблемы со здоровьем! Для меня так это просто "мечта", а не диагноз! Всё очень просто - хочешь иметь здорового ребенка - приложи усилия свои (не ребенка, как с другими более серьезными заболеваниями!): Сделай всё, чтоб ре соблюдал диету! И Всё никаких медикаментов, уколов и прочего. Без серьезной медикаментозной нагрузки, только правильным для ре питанием, он станет здоровым!!!
Да, тяжело маме и окружению - надо преодолеть свою лень и готовить обед не 15 минут (сосиську и заварную кашу), а час (мясо и рассыпчатую кашу (перебранной и промытой крупой)). Ну, так и всего-то! ;)
За то, если будете тщательно следить за тем, что ест ре, сами перейдете к правильной пище без фаст-футов и вся семья будет здоровой!
А пока, Добро Пожаловать к нам в Раздел про Целиакию, там много информации и про Ц, и рецепты, ну, и все вопросы - то же туда! http://deti74.ru/forum/index.php/board,330.0.html
Да, скажите: Где списки пишут на безглютеновый садик?
Мы сознательно дома сидим, ибо не специализированный садик не может ре гарантировать соблюдения диеты, т.к. дозы глютена сверх малы и ре может вольно, или невольно их получить (достаточно зацепить остатки каши со стола рукой, клей канцелярский (немытые руки после аппликаций), посуда должна быть только своя, ну,и угощений от др.детей никто не отменял (к сожалению)
Одно огорчает: поддержки нет никакой от государстсва, вообще.

[Татуля]

Nadejda Twirl, не расстраивайтесь! Очень хорошо, что так рано диагноз поставили! Вот подумайте, надо всего лишь соблюдать диету, да, всю жизнь, но зато сейчас это стало намного проще, чем 10 лет назад, например.
И вообще, БГ диета - это намного более здоровое питание.

У нас Илья ходит в сад, готовят отдельно, кастрюли персональные. Но микродозы попасть могут однозначно, т.к. сидит за одним столом с детьми, которые едят обычную пищу. Пьем DPPIV.

[iha]

Nadejda Twirl,согласна с Дочкинамама. Тем более вас гастроэнтеролог обнадежил. Нужно подстроится и все будет у вас хорошо.
А когда нет лечения. И вместо слов поддержки вам говорят :у вас же есть еще ребенок. Вот это "грустная" новость.

[Nadejda Twirl]

да,хорошо что рано поставили диагноз, настаивала на обследовании, до этого на все жалобы врачи говорили -пройдет и ставили ребенку I группу здоровья. А со старшим до сих пор ничего не понятно. А фастфуды мы никогда и не идем, многое готовим в пароварке, каши всегда, овощи, мясо,рыбу. Кстати хлеб почти никто не ест в семье,как раз только дочка ела.
Татуля, а в какой сад вы ходите? даже кастрюли персональные, у нас отказались категорически даже просто предоставлять другое блюдо ( тот же рис).
Дочкинамама, список детей пишет гастроэнтеролог  и отправляет куда-то, чтобы наконец выделили сад. У нас 4 человека в списке.

[Дочкинамама]

Nadejda Twirl, а Вы к какой поликлинике относитесь? (можно в личку).

А по остальному, поверьте, когда начнете следить за соблюдением (если действительно серьезно! и ответственно!) безглютеновой диеты, то еще много чего для себя откроете в питании (поверьте, то же думала, что много чего знаю про питание, но диагноз малявки моей показал, что "Я знаю, что ничего не знаю" ;) ).
Переходите в спецтемку - там поговорим. ;)

[Татуля]

Nadejda Twirl, садик 350.

[miume]

Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

[Дочкинамама]

Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

:mrgreen:
Да, уж. Прямо поговорка про нашу медицину получилась:
"Лучше никакого диагноза, чем неправильный"  :crazy2:

[iha]

miume,может быть. Время уходит ,диагноза нет,улучшений нет,ребенку хуже. Предлагают только для поддержания лекарство. А если была хотя бы надежда,может и жить было бы веселее,а так считаешь дни до следующего исследования.