Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[Kaeru]

+

[Коротышка]

Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

Согласна на все 100%. Я полтора года таскала свою дочку по всем главврачам-"светилам" города, одни "футболили", другие - лечили (и как у сво***чей ума хватало ставить диагноз, выписывать лечение, не зная наверняка что с нами), куча платных анализов и исследований, куча препаратов, снова консилиумы... Эффекта ноль...Снова начинаем все заново. Но диагноз пришел неожиданно от одного врача, который по счастливой случайности когда-то оперировал ребенка с похожим. В итоге - онкология редкой формы, уже 3 степень, потеряно время... Но теперь мы знаем что у нас и как с этим бороться, отсюда есть шансы выжить, вылечиться и стать нормальным полноценным человеком
Но доверия врачам нет вообще, даже тем, в чьих руках жизнь и здоровье моей малышки

[Дочкинамама]

Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

Согласна на все 100%. Я полтора года таскала свою дочку по всем главврачам-"светилам" города, одни "футболили", другие - лечили (и как у сво***чей ума хватало ставить диагноз, выписывать лечение, не зная наверняка что с нами), куча платных анализов и исследований, куча препаратов, снова консилиумы... Эффекта ноль...Снова начинаем все заново. Но диагноз пришел неожиданно от одного врача, который по счастливой случайности когда-то оперировал ребенка с похожим. В итоге - онкология редкой формы, уже 3 степень, потеряно время... Но теперь мы знаем что у нас и как с этим бороться, отсюда есть шансы выжить, вылечиться и стать нормальным полноценным человеком
Но доверия врачам нет вообще, даже тем, в чьих руках жизнь и здоровье моей малышки

Терпения и Удачи Вам и дочке!

[Дочкинамама]

У нас то же путь к диагнозу был не прост. Не спала с рождения днем, орала днями и ночами...
Бегали по неврологам (психиатр отфутболила - сказала что к ней после 3 лет, ну хотя бы после 2 лет) с нашими приступами немотивируемых истерик и агрессии. Полежали в кардиоревматологии с перемежающейся хромотой - врач всё не могла понять: Почему ре каждый раз бережет разные суставы? Поставили реактивный артрит. Там же нас на кафедре неврологи наши хваленные смотрели - то же ничего не могли понять: Что с ре?
А ларчик просто открывался: Целиакия. Притащила сама ре на консультацию к гастроэнтерологу в стационар - и она только по внешнему виду нас сразу с подозрением на Ц госпитализировала. И как только сели на диету - через 10 дней нельзя было ре узнать: мы увидели, что дочка может улыбаться!
Бедный мой ребенок жила с дикой болью, и как следствие - приступы истерик, агрессии. Недостаток кальция - спровоцировал боли в суставах...
Вот так вот.
Страшно подумать, что бы было, если бы нам тогда диагноз не поставили. Психиатрический точно уже был бы точно.  :cry:
Но, и обидно от того, что ребенку раньше его никто не поставил! Ведь, если б раньше хоть на полгода...  :crazy2:

[Anhen]

Дочкинамама,  Вы были у Рабиной  на горького? Мы тоже у нее лежали и она нам быстра диагноз поставила. А если бы не она,  мы бы долго по больницам бы ходили.
Она и Кинзерский.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,  Вы были у Рабиной  на горького? Мы тоже у нее лежали и она нам быстра диагноз поставила. А если бы не она,  мы бы долго по больницам бы ходили.
Она и Кинзерский.

Да, Рабина и поставила.

[Anhen]

Хороший врач, но паникер :(

[Дочкинамама]

Хороший врач, но паникер :(

Разве? Не замечала, так то она первой моей еще занималась, в мае будет 10 лет как её знаем.
Может она с разными мамами по разному? Под характер подстраивается? Со мной наоборот - боится лишнего сказать. )

[Anhen]

Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

[Дочкинамама]

Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

Может, что бы сразу на нужный лад Вас настроить? Что б серьезно отнеслись, и если что, то она предупредила...
Про инвалидность - молодец, прекрасно понимает, что если ре сложный, то надо им заниматься, а не средства к существованию искать. Тем более, наше МСЭ само себе на уме: скорее не даст, чем даст. И если они дали, то дела и правду серьезные были.

[Anhen]

Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

Может, что бы сразу на нужный лад Вас настроить? Что б серьезно отнеслись, и если что, то она предупредила...

:2funny:
Хотя в то время  :tickedoff: :uglystupid2: :idiot2:

[natashaarkasha]

Есть новости: Подписан Указ Президента РФ В.В. Путина об увеличении ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми инвалидами
 Дата публикации: 05.03.2013




В соответствии с Указом Президента РФ от 26 февраля 2013 года №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», с 1 января 2013 года устанавливаются ежемесячные выплаты неработающим трудоспособным лицам, которые осуществляют уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы: родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500 рублей, другим лицам – в размере 1 200 рублей.

Размер ежемесячных выплат для граждан, проживающих в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, которые требуют дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, увеличивается на соответствующий районный коэффициент.

Ежемесячные выплаты производятся к установленной ребенку-инвалиду и инвалиду с детства I группы пенсии в период осуществления ухода за ним.

При этом Пенсионный фонд обращает внимание, что ежемесячные выплаты устанавливаются на основании документов, которые имеются в распоряжении органа, осуществляющего пенсионное обеспечение ребенка-инвалида и инвалида с детства I группы, и производятся с учетом осуществленных в период с 1 января 2013 года до дня вступления в силу Указа № 175 компенсационных выплат, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2006 года № 1455 «О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами».
http://www.1npf.com/media/pravo/4338/
Как вы думаете это относится к нам?

[iha]

Коротышка,полтора года не очень большой срок.Главное есть шанс, что все у вас будет хорошо,чего вам и желаем.Мы ходим по врачам пять лет. И теперь то уже понятно всем (врачам и нам),что все, время ушло. Мы конечно очень надеемся что врачи ошибаются,но шансов на это с каждым днем все меньше. Как я уже выше писала состояние ухудшается.Диагноз,с которым мы жили полгода, пока сняли. Ждем ответа из Москвы. В лучшем случае будет диагноз,а в худшем нас пошлют дальше((( 
И с лекарствами у нас своя история.Лишнего ничего нам не выписывали.Наоборот,прочитаю в инете что кому-то что-то помогло и бегу к врачу,можно нам это лекарство)))

[мама Макарошки]

Девочки только не говорите что с жиру бешусь , мы вчера пошли в новый д/с, первый день мне сказали на 2 часа, когда пришла забирать сказали что и завтра тоже на 2, я в шоке . . .с Макаром так нельзя, слово садик в моем понимани он воспринимает как утром рано встал, пришел в садик поиграл, позанимался ,погулял, пообедал, поспал и домой, а 2 часа для нас -сбой в программе . ..Воспитатель говорит, что все решает медик, сегодня разговаривала с медиком, она говорит что как воспитатель скажет что ребенок готов , оставят аж до обеда .У меня нервы сдали разревелась у медика, говорю что так нелзя будет хуже, что я напишу заявление что предупреждала их о невозможности такой адаптаци, но они говорят что у них много особых детей и они знают как лучше, но дети то разные. . . Мы 2 года проходили в садик в обычную группу ( в яслях естественно адаптация около месяца)потом перерыв на 2м летом, пошли в др. гр с первого дня без проблем ( естественно проверял воспитателей , их реакцию но это норма для нового коллектива) сейчас месяц в ЗДОРОВЬЕ проходили, в первый день на все отвечал -нет и полный отказ, на следующий ко мне даже не подошел когда я днем приехала, сразу ИДИ, ПОКА, а сейчас 2 часа . . .он сегодня встал плохо ( хотя вчера лег в 20, днем дома он не спит , а спит только в садике) обычному РЕ скажите пойдет ли он играть на 2 ч и втавать будет в 7, да он лучше выспится а поиграет дома, я говорю что он начнет истерить от такого графика, а они ждут когда он к детям подходить начнет и заниматься сядит . . .что делать ?

[Tanich_ka]

мама Макарошки, а что за садик?
Я бы по простому, по человечески поговорила с заведующей и рассказала ей всё как есть . Адекватный человек должен вас понять. И на следующий день оставила бы ребенка на весь день. А вечером принесите воспитке коробочку рафаэлло, например, поблагодарите за терпение, улыбайтесь. Только плакать не надо))) Всё нормально будет)