Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[Рыбулька]

Мама Андрея, почему-то нам не предложили бесплатно сдать...А какие конкретно надо сдавать, кроме копрограммы?

[Мама Андрея]

Рыбулька,у нас просто постоянно запоры были,мы пошли к гастроэнтерологу,она сначала назначила копрограмму,по ней было много не переваренной пищи,и она назначила нам ФГС с биопсией,анализ крови на глиадин. По ним и поставили целиакию,правда атипичную...
Девочки,кто идет на елку 8го декабря,вы как деток планируете наряжать,прям нарядно или в повседневное? :ой засмущали:мы просто первый раз собираемся...
сегодня еще приезжала к нам комиссия(паллиативная помощь),тоже пообещали,что на НГ придет Дед Мороз домой)

[тРиD]

 :рай:Мама Андрея, что за паллиативная помощь? Расскажите если не трудно

[тРиD]

Рыбулька, мы лежали в гастро на воровского,там нас бесплатно обследовали, направляла гастр-ог ил дет.полик

[Мама Андрея]

тРиD,я толком и сама не поняла.После моего письма губернатору мне оттуда позвонили,сегодня приезжала комиссия-заведующая,психолог,педиатр.Просто поговорили,посмотрели на Андрея(сказали,что самый пока что красивый их пациент,на что мы сказали что здоровья бы нам столько,сколько красоты),я заполнила анкету. Пока они составляют списки деток,со следующего года у них появится массажист,инструктор ЛФК,соц.педагог,психолог,юрист.Все эти специалисты по плану или по звонку,если вдруг срочно нужна помощь, будут выезжать на дом,проводить занятия/консультации. Еще планируют открыть стационар,типа санатория,я так поняла можно будет утром привезти и оставить ребенка,даже если он совсем не ходячий и пр.Они будут целый день с ним заниматься,массажи,лечение,вечером забирать домой(как они это назвали-социальная реабилитация для родителей,т.е. чтобы было время сделать свои дела,отдохнуть).Планируют различные мероприятия(ну вот Дед мороз на НГ),праздники и пр.Принимают деток со сложными диагнозами-нервная система,онкобольные,муковисцидоз и пр. Берут всех,и с города и с области.
Впечатления оставили приятные,не знаю конечно как все это будет в дальнейшем,будет ли реально то,что наобещали...посмотрим)
http://chelyabinsk.ru/text/newsline/692361.html

[Рыбулька]

тРиD,Мама Андрея, спасибо за инфу. Наверное, нам ненадо обследоваться, если гастро сказала, что копрограмма адекватная и там всё ок.

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,да не за что)

[тРиD]

Мама Андрея, здорово если будет все работать так, как рассказано и обещано!

[тРиD]

Хотя мне не очень по душе термин 'паллиативная' помощь.
Т.е, помочь не можем-облегчим страдания? Так получается? Я бы изменила название 'программы' , как-то ухо режет...

P.S.это так, придирки конечно. если будет все работать как задумано-слава Богу.

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,а киньте ссылочкой,пожалуйста)
тРиD,да,хотелось бы,чтобы все работало как и задумано...Юревич ведь сказал,что Чел.область будет стремиться к уровню медицины,как в Израиле :D

[Рыбулька]

Юревич ведь сказал,что Чел.область будет стремиться к уровню медицины,как в Израиле :D

:2funny:
вопрос "когда?"...

[Дочкинамама]

Юревич ведь сказал,что Чел.область будет стремиться к уровню медицины,как в Израиле :D

:2funny:
вопрос "когда?"...

и еще: Денег хватит у нас на "Израиль"?

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,ага,нашла)
девочки,надо на все смотреть позитивно(хотя я тоже не очень в это верю)-главное,что стремление появилось что-то поменять,может мы не застанем,так хоть наши внуки/правнуки будут нормально жить...

[тРиD]

Мама Андрея,ага, Юревич вообще фантазер :angel:

[Мама Сашеньки]

Мама Андрея,девочки может и правда заработает, вот у нас в районе вообще наши местные психологи и дефектологи в принципе не знают ничего о детках с аутизмом, соответственно и сделать ничего не могут, когда мы ходим на прием у меня складывается впечатление что это я их консультирую, половину терминов которые я им называю они даже не знают, поэтому для нас сейчас Челябинск как Израиль((((. Я была в шоке когда меня спросили, а что такое томатис, авва-терапия и для чего нужны собаки таким деткам, наверно у нас остался уровень годов 50х((((.