Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[nastya valieva]

Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья и я мама двоих деток Слава 6 лет и Таня 9 месяцев. У Тани тяжелое генетическое заболевание  - спинально мышечная атрофия. В конце октября оформила инвалидность и как оказалось в ИПР нам не все что необходимо указали, а мне сейчас говорят, что можно получить только то, что указано ИПР и дописать ничего нельзя. Подскажите пжл кто - то сталкивался с такой проблемой и как ее решить? И еще у меня ребенок не имеет возможности сам ходить в туалет, а в МСЭ утверждают, что подгузники по федеральной программе положены только с 2-х лет?

да,подгузники только с двух лет.специальную коляску мы в пять лет только получили и стульчик с вертикализатором.тренажер для ползания до сих пор дождаться не можем,уже 8 лет ребенку.
вам нужно будет при следующем переосвидетельствовании требовать от врачей,чтобы писали все что необходимо для реабилитации ребенку,еще лучше узнать заранее и составить список необходимых вам  принадлежностей.еще лучше узнать как все эти необходимые средства реабилитации называются в списке,по которому идет все это обеспечение

[Дочкинамама]

nastya valieva, ой!))) линеечку увидела)) поздравляю! (ттт, на вас!)
Какие Вы смелые - на 4-го решились)) Молодцы!

[Magdalena]

Мама Тёмы, не в том дело докажешь надо или нет.
Например аппарат ИВЛ точно не впишут, хоть умри. Подъёмники для перемещения инвалидов тоже только платно.

[nastya valieva]

Мама Тёмы,Дочкинамама,cпасибо :)

[barbariska]

nastya valieva, какие вы молодцы!!!!! поздравляю !!! тут не знаешь, как на второго решиться...

[nastya valieva]

barbariska,не было бы старших-здоровых,решиться бы было намного сложнее.сейчас одно могу сказать.оно того стоит :) самое главное было осознать что это не генетика,а просто так вышло :-|.с генетикой конечно все намного сложнее,если есть предрасположенность к какому то заболеванию,возможно и не стоит рисковать.

[Mishastik]

nastya valieva, Вы герои!!!! Поздравлять пока не буду, но от всей души желаю родить здоровенького карапуза :играем:

[DZV]

nastya valieva,поздравляю!
поражает как справляются когда много детей) у меня столько времени уходит на занятие разьезды и кружок второго ребенка, на третьего просто нет времени
на занятия вот тоже семья водит оба ребенка аутисты и причем не легкая форма, а с моим в группу ходит девочка аутист а сестра норма, у меня вот старшая обычная а младший особенный, мне кажется сейчас до сих пор 100% так и не скажут нормальный родится или нет(

[nastya valieva]

все таки думаем о хорошем,а там как судьба распорядится :)
я с сыном ведь и ходила нормально всю беременность,только родился раньше срока.ни на УЗИ ни в обследованиях ни в анализе плаценты после рождения не было никаких даже малейших отклонений,а в три недели с третьего этапа уехали в реанимацию с менингоэнцефалитом.до этого все рефлексы на 7и7 баллов были.что и откуда взялось,это только мои догадки,врачи пишут врожденный порок развития головного мозга.типа я его чем то заразила внутриутробно,от себя гребут...когда он родился в роддоме инфекция гуляла,дети умирали новорожденные,у нас только в одной палате из 8 мам,двое без деток остались :cry: да и по городу серозный менингит гулял...да и в родах меня сохраняли долго,пока он черепушкой долбился на выход,ему косточки на голове друг на друга аж на сантиметр насадило :cry: вот и наложилась инфекция на родовую травму :cry: :cry: :cry:

[нюша 84]

Девочки инфо по бесплатной елке в ла трактор в группе в контакте Необыкновенные елки "ПРИГЛАСИТЕЛЬНЫЕ НА "НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ЕЛКИ" для необыкновенных детей и молодежи...

Уважаемые будущие гости наших Елок!
Вы сможете получить бесплатный пригласительный с 21 ноября по 2 декабря в офисе Клуба "Наше место" с 12:00 - 18:00.
Свердловский проспект 84Б - 307 https://vk.com/neobiknovennieelki

[DZV]

Девочки инфо по бесплатной елке в ла трактор в группе в контакте Необыкновенные елки "ПРИГЛАСИТЕЛЬНЫЕ НА "НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ЕЛКИ" для необыкновенных детей и молодежи...

Уважаемые будущие гости наших Елок!
Вы сможете получить бесплатный пригласительный с 21 ноября по 2 декабря в офисе Клуба "Наше место" с 12:00 - 18:00.
Свердловский проспект 84Б - 307 https://vk.com/neobiknovennieelki

хорошо когда для инвалидов многое делают, а у моего инвалидности нет , но и нормы нет и такие как мы на обычных елках плохо на особые нас не возьмут. Как вы поступаете? Ведете на обычную ? Или дома вообще сидите?

[чудеса]

DZV, я водила и вожу своего еще и на обычные ёлки. И пофиг мне на то,что это кому-то  не понравится. Конечно,если сын начинает выделыаался, сразу уходим или в уголок отходим, пока он не придет в чувство. Ни разу мне никто ничего не сказал, может и думали, но никаких комментариев не было.

[Intraverta]

Мы тоже на обычные елки ходили

[Pisces]

Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья и я мама двоих деток Слава 6 лет и Таня 9 месяцев. У Тани тяжелое генетическое заболевание  - спинально мышечная атрофия. В конце октября оформила инвалидность и как оказалось в ИПР нам не все что необходимо указали, а мне сейчас говорят, что можно получить только то, что указано ИПР и дописать ничего нельзя. Подскажите пжл кто - то сталкивался с такой проблемой и как ее решить? И еще у меня ребенок не имеет возможности сам ходить в туалет, а в МСЭ утверждают, что подгузники по федеральной программе положены только с 2-х лет?

переделать ИПР вновь не так сложно, как проходить переосвидетельствование. Я в этом году 2 раза ее переделывал, сначала для подгузников когда исполнилось 2 года дочери, позже Обувь вписывали.

[Наталья и Михаил]

Спасибо всем за советы))