Нужна помощь маме с ребенком с Сахалина, лечились в Челябинске! Хорошая новость!

Первый раз размещаю подобную темку, если что сделала не так или что-то непонятно - простите, пожалуйста!  :ой засмущали:

Последние новости:
11.07.2011. Лариса с Машей вернулись в Москву, израильские врачи в настоящее время ничем не могут помочь, кроме медикаментозного лечения. Препарат, который Маше нужно принимать в ближайший год, в России не применяется, нужно доставлять его из Израиля. Сегодня стали известны не самые лучшие результаты МРТ, которое проводили в Израиле: у Маши обнаружили синдром аневризмы головного мозга... Достаточно опасное заболевание, при разрыве аневризмы возможен летальный исход. Сейчас лариса старается до отлета на Сахалин пройти в Москве дополнительные исследования, чтобы понять, каким образом это лечить.


13.06.2011 . Лариса с Машенькой сейчас находятся в Израиле, прилетели туда 11 июня. Проводится диагностика. Лариса прислала сегодня СМС: "Кардиолог сказал, что хабаровский хирург операцию на сердце сделал отлично, на 5+.И по этой части все хорошо у Маши.  Завтра кладут в больницу на 3 дня, начнут пропронол Маше давать и наблюдать за реакцией на него. Кардиолог разрешил. Стоимость 3-х дней в больнице почти 4500 долларов, помимо 4000 долларов за диагностику..."



Начало истории:
20 марта на Доске объявлений была создана темка о помощи Качайкиной Ларисе и ее пятимесячной дочке Марии: http://objava.deti74.ru/index.php/topic,161271.0.html.
http://nadita.livejournal.com/ - здесь пост от 19 марта, разместила подруга Ларисы, которая живет на Украине.
Вчера, 22 марта, я была у Ларисы.
Лариса вынуждена оставаться с дочкой в Челябинске в ближайшие 3 месяца, потом будет еще одна операция. Родственники Ларисы с Сахалина помочь материально уже не могут (родители - пенсионеры, у мамы уже 10 лет рак, муж остался со старшей дочкой, выплачивает кредиты, которые были взяты в том числе и на лечение Марии в Хабаровске и Челябинске). Никто не ожидал, что после операции в Челябинске у ребеночка вновь появится отек внутри гортани, поэтому проживание Ларисы с дочкой в нашем городе в течение ближайших 3 месяцев очень затруднительно в финансовом плане.  Лариса человек очень самостоятельный и стойкий, привыкла работать и обеспечивать свою семью сама, поэтому сейчас ей очень непросто просить о помощи и принимать помощь от посторонних людей. Но по другому сейчас никак не получится.
Я прекрасно понимаю, что людей и детей, у которых остро стоит вопрос жизни и смерти, много... Еще вчера утром я сама сомневалась в необходимости помощи Качайкиным, но когда вечером я побывала на квартире, где сейчас живет Лариса с дочкой - у меня просто душа наизнанку. Я буду делать все возможное, чтобы помочь этим людям. Если кто-то захочет присоединиться - и я, и Лариса будем очень рады и благодарны.

О Ларисе с дочкой уже сняли репортажи 31 канал, Россия1, НТВ, РЕН ТВ! На НТВ обещали сделать программу "Специальное расследование" с Аркадием Мамонтовым.
[
http://www.uraldaily.ru/obshchestvo/4631.html#comment-22356

Номер карты Сбербанка Росии Качайкиной Ларисы - 676 196 0000 248 530 13

Вот здесь рассказана история девочки с самого рождения (это СМС, которые отправляла Лариса-мама девочки своей подруге):
http://nadita.livejournal.com/86722.html

Хочу добавить пару слов. Многих настораживает, когда такие темки создает "новичок". На ДО эта тема о помощи была создана Шопоголиком (Natalika). Именно она знакома с Ларисой и она инициатор помощи в Челябинске.
Живая, вы молодец!
Девочки, давайте поможем этой мужественной маме! Ведь сейчас у них, дай Бог, последний, но не маловажный этап - реабилитации!

отмечусь здесь
Да, все подтверждаю, Надежда (ссылка на ее ЖЖ выше) рассказала мне о своей подруге, которая лечится с дочкой в чужом городе

спасибо всем сочуствующим и отзывчивым, теперь Лариса не одна

спасибо Аиде за шикарную материальную помощь

Девочки! Завтра (скорее всего) в утренней программе с 6 до 9 часовбудет репортаж о Ларисе и Марусе, который сегодня снимали!!! На РенТВ (тоже наверное завтра) будет сюжет в программе "Час пик"  и еще по питерскому каналу 5 в передаче "Здесь и сейчас" (или "Сейчас", не знаю, как она точно называется  )  - завтра или в выходные. Это сообщила Лариса, просила передать всем.

Мы отвезли ей сегодня вместе с Natalika коляску, сушилку для белья, посуду, ванночку, шторки, одеяло и кое-какие вещи для малышки,  - она очень была рада, всем передавала сердечное спасибо! 

Я живу в Нижнем Новгороде, сегодня увидела  репортаж про семью Качайкиных, долго плакала, есть какие-то банковские реквизиты, куда можно перечислить деньги, ведь если всем миром сброситься пусть даже понемногу, можно спасти жизнь Маруси

Если сможете пришлите на почту sapogbulat@mail.ru

Sapozhok52, номер карты  Сбербанка Качайкиной Ларисы - 676 196 0000 248 530 13

Сюжет на 31 канале: http://www.31tv.ru/p/news/n/2011/mart/2503/mat-malenkoj-devochki-vzyvaet-o-pomoshhi/

Вот сюжет про Ларису в "Вестях-Южный Урал" . Там даже есть эпизод, как одна из наших форумчанок продукты привезла. Смотрите, может, кто узнает. http://www.cheltv.ru/rnews.html?id=452081

Живая,немножко перевела Ларисе и Марусе.Напиши здесь,что им необходимо на данный момент еще.

Живая
Девочки! Сейчас решается вопрос о транспортировке Ларисы с Машей в Москву и госпитализации их в отделение микрососудистой хирургии детской клинической больницы! Если все получится, то продолжать лечение они будут там!
Поэтому пока больше вещей не нужно, давайте подождем конца недели, чтобы точно знать - берет их Москва или нет.

Вот так на ДО

OLYSHA, спасибо за помощь! 🙂

Живая, а им там все оплатят? Жить в больнице будут?

Вот цитата с сайта Сахалинского телевидения:"И сегодня же стало известно, что все вопросы, связанные с лечением Маши Качайкиной взял под собственный контроль губернатор Сахалинской области. Александр Хорошавин сообщил, что все операции, какими бы дорогими они ни были, будут оплачены из областного кошелька в полном объеме. Сделать это раньше не получилось. О причинах сообщили в Минздраве.

"Проблема возникла именно из-за наших коллег из Челябинска, - сообщил заместитель министра здравоохранения Сахалинской области Александр Лазарев. - От них требовалось официальное обращение в наше министерство с информацией, сколько стоит операция и сколько нам нужно оплатить. Этого сделано не было. О том, что операция не оплачена, мы узнали из СМИ. Но сегодня мы сами пошлем им гарантийное письмо, в котором будет сказано, что мы готовы заплатить столько, сколько нужно, до полного выздоровления девочки".

Сегодня утром Лариса и Маша вылетели в Москву. Сейчас их госпитализируют в одну из детских клиник, дальнейшее наблюдение и лечение будут проходить там. Сегодня вечером их должны показать на 5 канале и РЕН ТВ.

на 5-м канале программа Сейчас, она постоянно повторяется, должны показать во всех выпусках сегодня. слава Богу, надеюсь, в Москве их долечат до конца!!!!!

надя74, да, очень хочется надеяться, что это будет их последний этап лечения и они вернутся домой здоровыми!!!
Московские мамочки уже переняли у челябинских инициативу и пообещали помочь Ларисе с Машулькой всем, чем нужно будет!

Живая! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Очень рады за Ларису и Машеньку! Полного выздоровления и легкой дороги!

Сюжет на 5 канале: http://www.5-tv.ru/news/38272/

держим за них кулачки! пусть потом москвичи отпишутся как у них там дела

Господи, только бы все получилось!!! Девочки, кто держит связь с Ларисой- держите нас в курсе, пожалуйста!

Лариса сегодня сказала, что они проходят обследование, сдают необходимые анализы, Машульку будут смотреть несколько врачей, потом соберут консилиум и вынесут решение по поводу дальнейшего лечения. Как только что-то будет известно - сообщу!
Сегодня Маше исполнилось 6 месяцев! :smitten:

Лариса передает всем большой привет, скучает без нас 🙂

Мария начала есть прикорм, пюре, кашки. Ей надо вес набирать

У Ларисы новости не очень хорошие: врачи не смогли сделать Маше трахеобронхоскопию (у них нет технической возможности проникнуть внутрь трахеи через трахеостомическую трубочку ), а другое исследование показало, что у Маши после операции по удалению внутренних гемангиом образовался рубец на голосовой щели, т.е. она теперь не сможет разговаривать...Консилиум наметили на пятницу, что еще там скажут - неивестно... Как Лариса расстроена - не передать словами! Но сейчас ищут любую возможность, чтобы пройти полное обследование в клинике Германии, московские мамочки помогают им с оформлением необходимых документов. Опять самый острый вопрос - финансы. Обследование с установкой точного диагноза в Германии стоит от 3000 евро...

Вчера состоялся консилиум врачей. Решение было такое: в подсвязочном пространстве у Маши какие-то рубцы, которые образовались после операции, проведенной в Челябинске (по удалению гемангиом внутри трахеи). Вероятность, что они рассосутся через какое-то время - 50/50. Если они не рассосутся - Маша говорить не сможет. На данный момент московские врачи советуют Ларисе вернуться на Сахалин и приехать снова через полгода, проведя за это время 2 курса лечения Маши гормонами. В понедельник будет выписка из московской клиники, Лариса должна отправить документы в Германию для оценки неободимости лечения там, т.к. в Германии существуют методы лечения, которые у нас в России еще не применяются. Состояние Маши стабильное, ухудшения нет - а это самое главное!  :smitten:

Живая, ой! это радует!
может с миру по нитки будем переводить деньги на Германию???

Ося, да, деньги надо собирать со всего мира...Там ТАААКИЕ цены - если одна только диагностика от 3000 евро... :shock:

Живая,т.е Лариса на днях возвращается на Сахалин?? оттуда она будет держать связь с нами??

Kroshka, Лариса не хочет возвращаться на Сахалин, пока не пройдет полное обследование (в Германии или в Израиле). С Сахалина потом очень трудно будет вырваться снова, а там нет нужных специалистов... Если в Германии скажут, что ей можно не беспокоиться, ждать до осени, когда Машульке исполнится годик и тогда уже приезжать и продолжать лечение - тогда можно уезжать на Сахалин. И везти с собой все необходимые медикаменты и материалы, т.к. с трахеостомой Маше теперь ходить до 2-3 лет...

Рен ТВ вчера сняло про Качайкиных репортаж, сегодня в новостях уже показывали.
http://www.ren-tv.com/news/latest/15540-2011-04-21-08-03-16
"Шестимесячную девочку с Сахалина, о которой мы уже рассказывали, родители собираются везти на обследование в Германию. Московские специалисты говорят, что не могут помочь, пока ребенку не исполнится год, поскольку до этого возраста Маше противопоказаны операции. У девочки опухоли на трахеях. Она не может самостоятельно дышать. И одну операцию ей уже сделали. В Челябинске. Поставив диагноз: синдром Казабаха-Меррита. После первого репортажа неизвестный благотворитель оплатил Качайкиным перелет в Москву и привез в одну из лучших российских клиник. Однако, московские медики опровергли диагноз, поставленный в Челябинске, и через 2 недели ребенка выписали. Мать девочки — Лариса Качайкина — уже отправила запросы в несколько зарубежных клиник. Скоро должен прийти ответ из Германии. Курс лечения там стоит около 200 000 евро."

Живая
Однако, московские медики опровергли диагноз, поставленный в Челябинске, и через 2 недели ребенка выписали. Мать девочки — Лариса Качайкина — уже отправила запросы в несколько зарубежных клиник. Скоро должен прийти ответ из Германии. Курс лечения там стоит около 200 000 евро."

Если диагноз под вопросом, то как можно говорить о стоимости лечения?
И вообще это же неподъемные деньги для простой семьи, на форумах недавно собирали 3 млн. руб.и то очень вяло.

Германия так и не ответила, могут ли они взять Машу на лечение... :sad:
Из клиники Израиля пришел такой ответ: "Ваши документы рассмотрел доктор Диро. Диагностическая бронхоскопия, ровно как и санация никоим образом не может спровоцировать рубцевые процессы, если все проведено аккуратно и должным образом.
Доктор Диро считает, что нет необходимости в ожидании для проведения диагностической бронхоскопии и назначения лечения. Кроме того, он считает, что пропанолол в любом случае гораздо эффективнее и имеет гораздо меньше побочных эффектов, чем преднизалон.

В связи с этим, если вы решитесь, программа действий следующая:
- диагностическая бронхоскопия под сидацией по результатам, которой врачи уже с точностью скажут- мешают ли вам все-таки гемангиомы дышать, либо у вас уже рубцевой стеноз, который скорее всего явился следствием интубации. Если гемангиомы- то назначат терапию с пропанололом, если рубцевой стеноз - в зависимости от вида стеноза, решат относительно тактики лечения хирургической (ларинго трахеальная пластика либо дилатация с применением лазера или бронхоскопа)
Вообщем-то вы должны понимать, что в Израиле бронхоскопия может выявить совершенно иные результаты, коренным образом отличающиеся от того, что выявили Московские медики.

Я бы рекомендовала спланировать поездку, изначально настраивая себя на диагностику. Не видя ребенка, а лишь ориентируясь по выпискам из Москвы, назначить лечение невозможно. в 90% случаев, диагнозы выставленные Российскими медиками именно в области диагностики дыхательных путей у детей - оказываются неверными.

Ближайшая бронхоскопия возможна 8 мая. Бронхоскопия под сидацией проводится 1 раз в неделю. Следующая возможность пройти диагностику есть 12 июня. "
Лариса решила везти Машу в эту клинику, сейчас в срочном порядке Ларисе и Маше нужно оформить загранпаспорта для поездки в Израиль.

Живая, успеют?? ведь неделька осталась, да тут праздники...
есть там связи в москве какие у кого???
а по стоимости там реальные цифры???

очень надеемся все, что все у них получится, ведь сейчас для них дорог каждый день

Ося, да, связи есть у московских мамочек, тоже очень надеюсь, что успеют оформить выездные документы! Иначе им придется еще почти полтора месяца в Москве жить, пока можно будет на диагностику ехать.
По стоимости у меня пока нет информации, надеюсь, на диагностику денег собранных хватит, а вот на дельнейшее лечение придется собирать...

Ларисе с Машей оформляют документы для выезда в Израиль, до 8 мая не успевают, придется им ждать июня. Стоимость 2 дней диагностики в израильской клинике составит 113 тыс. руб.
Маше сегодня исполняется 7 месяцев! :smitten:
Девочки,если у кого-то будет желание поздравить Ларису и Машу с этой датой или просто написать им  - вот адрес Ларисы: kachajkina@gmail.com. Правда, Лариса с компьютером на "Вы", поэтому вряд ли сможет написать всем ответ, но получить письмо со словами поддержки ей в любом случае будет очень приятно!

Живая,Хотела написать в Личку, но так как статус новенькой, не могу. Я гражданка Израиля, в данный момент проживаю в Росии, и в июне месяце еду в Израиль, домой так сказать. Так вот, если нужна будет моя помощь, всегда пожалуйста. Я живу в Хайфе.Пусть звонит есл надо, не стесняется, может переночевать надо или еще что, мало ли, правда? Так что чем смогу, помогу!

Yanatka, есть ведь на свете добрые люди!  :mrgreen:

Yanatka, я отправила ваше сообщение Лене и Ларисе отправлю
убирайте телефон из общего доступа

и спасибо Вам!

Ок, исправила.