Нужна помощь маме с ребенком с Сахалина, лечились в Челябинске! Хорошая новость!

Искренние поздравления Марусеньке с Днем рождения!!!!!!! :рай: Пусть всегда в ее жизни встречаются только добрые, светлые, открытые люди! ЗДОРОВЬЯ!!!!! :smitten:

Все вопросы, связанные с лечением Маши Качайкиной, обещал взять под личный контроль губернатор Сахалинской области. Александр Хорошавин сообщил, что все затраты на лечение за рубежом до полного выздоровления девочки будут оплачены из областного бюджета в полном объеме.
Но, несмотря на все обещания, помощь, полученная от областных властей, не смогла компенсировать даже сумм, ранее потраченных на лечение ребенка. Министерством Здравоохранения Сахалинской области была выделена единовременная помощь в размере 300000 рублей, с вычетом подоходного налога общая сумма, полученная Ларисой Качайкиной составила 261000 рублей.На лечение Маши Качайкиной было потрачено в общей сложности около 23000$, не считая 3000 евро, потраченных на расходные материалы, закупленные для Маруси в Германии и Израиле (трахеостомические трубки, катетеры, 2 электроотсоса для проведения санации, подкладочные материалы и бандажи для трахеостомы и т.д.).
В настоящее время ребенку нужно постоянно принимать дорогостоящие препараты, а в 2012 году необходимо вновь лететь в Израиль на операцию, предварительная стоимость которой составляет от 25 до 50 тысяч евро, не считая предварительного обследования.
После заявления губернатора о полной финансовой поддержке, на счет матери девочки перестали поступать денежные средства, так как люди уверены, что необходимости в этом нет.
На самом деле нужны средства для покупки медикаментов, расходных материалов, а также на дорогостоящее лечение за рубежом.

В "Одноклассниках" есть группа, созданная для поддержки и помощи маленькой Маруси, вот идно из октябрьских сообщений Ларисы в этой группе:
"Лекарства, назначенные доктором Диро, и которые мы пили три месяца, закончились. Мы всё ждали ещё порцию и вот недавно они  пришли из Израиля, и нам их хватит на 4 месяца! Результаты налицо и в прямом и в переносном смысле! Гемангиомы не исчезли, но прекратили свой рост и даже чуть-чуть уменьшились! Спала опухлость на левой щёчке, так и наружные и внутренние гемангиомы (кавернозные) Ура-а! Я надеюсь что и в горлышке  они уменьшаются... Очень надеюсь, представляю всё время это с закрытыми глазами".
                                            Лариса Качайкина.

8 декабря опубликована статья в газете "Южно-Сахалинск" прро Ларису и Машу Качайкиных, вот ссылка http://usnews.su/med/1369-golos-v-podarok.html

Живая,сегодня на Рен ТВ ,показывали  репортаж про Ларису и Машу.

Живая, как там Машенька растет?

Из комментарией группы в Одноклассниках:
Лариса пишет 16 января: На сегодня нашей красавице год и три месяца. Маруся растет очень смышлённой  девочкой, очень любит музыку, танцует как только услышит :-) Ходит Маша уже уверенно, 12 зубов, иногда издает звуки ,,а", ,,ха", а перед моим днём рождения  сказала тихонечко ,,мама" и ,,папа". Это такое счастье!!!   Бывают дни совсем молчаливые... :'( И плачет Маша попрежнему  беззвучно. Это страшно - безмолвный крик и плач. Очень страшно...  И когда лепечет беззвучно что-то, лишь шевеля губами, я так хочу услышать что же она рассказывает... Поэтому каждому звуку мы очень радуемся, ведь это надежда.........

Лариса пишет 17 марта: У нас на Сахалине повышенная влажность, но зимой это не спасает от сухости... У Маруси часто сохнет внутри трубочки всё, дышит часто и со свистом. Ночью я плохо сплю,  всё время слушаю её дыхание и если свист становится явным, подкапываю физ.раствор. внутрь трахеостомы... Увлажняющие фильтры на ночь боюсь надевать, Маша дергает за них и вытаскивает трубку... Если это случится в то время, когда я буду спать, страшно даже подумать что будет... Ребенка ни на минуту нельзя упускать из поля зрения, недавно днём Маруся вытащила трубочку у себя и начала задыхаться...

Фото с сайта Одноклассники

Сегодня разговаривала с Ларисой. Машуля растет очень приветливым и жизнерадостным ребенком! Недавно Лариса смогла купить ей специальную насадку на трахеостомическую трубочку и Маша несколько дней назад начала говорить со звуком!!!
Израильская клиника выставила счет на предстоящее обследование и  операцию - 48 тысяч евро. Уже несколько месяцев на карту Ларисе нет никаких поступлений, Сахалинский Минздрав тоже пока никаких конкретных действий не предпринимает, хотя было обещано оплатить Машино лечение.
У Ларисы уходит около 500 руб./ в день на расходные материалы (трахеостомическая трубочка, фильтры, катетеры для санации, физ. раствор и т.д.)

Сегодня узнала хорошую новость - наконец-то сахалинские власти решили выделить деньги на лечение Машули в Израиле!
Вот статья и ссылка на телесюжет:

РИА "Сахалин-Курилы"
Почти 2 млн. руб. по поручению губернатора Сахалинской области выделено семье Качайкиных на лечение дочери Маши.


Девочка появилась на свет в октябре 2010 г. При рождении у нее обнаружили гемангиомы (опухоли), которые распространились не только на лице малышки, но и внутри и перекрыли дыхательные пути. Позже у девочки выявили порок сердца и аневризму сосудов головного мозга. Уже целый год Маша живет с трахеостомой (трубка, которая через отверстие вводится в трахею). Сейчас самый большой кошмар мамы о том, что девочка во сне выдернет аппарат. После того, как ребенку сделают ларингопластику, она сможет жить без него.
Как рассказала начальник отдела организации медицинской помощи детям областного министерства здравоохранения Людмила Пичуева, Маше потребовался ряд серьезных хирургических вмешательств, медикаментозное лечение, которое девочке оказывали в областной детской больнице. Потом ребенка лечили в нескольких российских клиниках. Год назад девочку консультировали в одной из клиник Израиля, где ей предложили дорогостоящее лечение.
Семья обратилась к губернатору Александру Хорошавину, по поручению которого им было выделено 1,9 млн. руб. Благодаря предстоящей операции в Израиле у Маши появится возможность дышать, как все, без трубки.
«Спасибо большое губернатору Александру Хорошавину, он сдержал свое слово и помог нам. Я верила в это, потому что так должно быть, нужно спасать маленьких детей. Если им не могут помочь в России, нужно сделать все возможное, чтобы ребенка вылечили за рубежом», - сказала мама девочки Лариса Качайкина.
На лечение в Израиль мама с малышкой планируют отправиться в феврале 2013 г. примерно на шесть месяцев. Два года, когда девочку уже можно оперировать, ей исполнится в октябре. Но Л. Качайкина приняла решение подождать, чтобы выписка из клиники не пришлась на период вирусных инфекций, что крайне опасно для Маши.
Вакуумный аспиратор, который мама девочки использует до 10 раз в день, стоит порядка 50 тыс. руб., он также, как и десятки других расходных материалов - шейные повязки, катетеры, антисептики, подкладки под трахеостому, трубки нуждается в периодической замене. Всего на поддержание здоровья малышки расходы в сутки составляют около 700 руб.
Недавно родители девочки узнали о специальном голосовом вентиле. Клапан весом в три грамма стоит 116 евро, раз в месяц его нужно менять, ежедневно стерилизовать. При помощи новинки Маша может издавать звуки, она говорит «мама», «папа», имитирует звуки животных и даже поет песенки. «Когда вечером клапан приходится снимать, мне кажется, я лишаю ребенка голоса. Малышке трудно понять, почему с ним она может говорить, а без него - нет», - поделилась мама Маши.
«Нам повезло, что она выдержала такое количество операций, прижигание лазером. Маша очень стойкая девочка. Мне кажется, что она много добьется, станет либо хорошим медиком, либо будет серьезно заниматься благотворительностью», - добавила Л. Качайкина.

Опубликовано: 07.08.2012 14:32 Автор: Алина Сабитова

Ссылка на сюжет: http://sakhvesti.ru/?div=video&id=3045

Последние фото Маши (взяла с сайта "Одноклассники"😉

Живая, Лена, спасибо за хорошие новости

Машенька будет здоровой!