Нужна помощь маме с ребенком с Сахалина, лечились в Челябинске! Хорошая новость!

23.06.2011 07:04 Перевод с карты на карту 100,00 RUR Исполнено (с карты VISA ****6955)

Получила от Ларисы новости: Их сегодня выписали из клиники, до вторника, во вторник еще одна диагностическая процедура должна быть (там еще и забастовка врачей идет к тому же, неизвестно, будут ли они работать или нет  ). Лариса с Машей сейчас уехали в гостиницу, в городе Натания или Нитания, это 40 минут от Тель-Авива, это дешевле, чем в квартире жить. В этой же гостинице живут мама с сыном из Челябинской области (из Варны), мальчик Максим Светляков, 8 лет, их сегодня тоже выписали из той же клиники. (Я вот про него нашла информацию, тоже с трахеостомой был http://magnitogorsk.bezformata.ru/listnews/maksima-svetlyakova-iz-varni-sobrali/803653/). Так что Лариса сейчас хоть с этой женщиной общается. Окончательный счет за пребывание Маши в клинике должны выставить во вторник.

Мир не без добрых людей!!! Всем помогаю как могут!!! Прям радует  :smitten:

Живая, надеюсь, что это пойдет Ларисе на пользу - чтоб у нее и настроение поднялось и надежды поприбавилось!

24.06.11 16:29  перевод на карту 100 руб. с карты ХХХХ6482.

А Лариса знает хотя бы приблизительно, вкладываются они в сумму или нет?

obon-304, не пишет она мне со вчерашнего дня...Не знаю. Вчера она написала, что от предварительного счета в шоке.
А сахалинского губернатора нет на острове...И похоже, обращение отца Маши спокойно лежит в куче остальных бумаг, и не волнует чиновников судьба маленькой девчушки.  :не знаю:

Мирный Атом, спасибо Вам! Сейчас каждая копеечка важна!

значит надо "бить копытом" и пытаться подключить прессу. Надо связываться с телеканалами. Не знаю как это сделать правильно, но думаю, надо открывать сайты телеканалов и искать администрацию, контактные телефоны, майлы.... и писать, звонить. Лучше если ссылки на контакты прессы выложить форумах в темах Маши и что бы многие смогли написать, хоть пару слов но обязательно написать.
У меня сейчас нет времени искать эти контакты (работа и подготовка к детскому лагерю отдыха😉, но напишу обязательно. Призываю делать это всех!!!
Еще одна просьба, если будете писать и звонить, то не надо отзываться о властях с жесткой критикой (от их расположения к случаю Маши многое зависит, с властями ссориться не стоит😉.

Сегодня Лариса написала: "ИМРТ, которое должны были сделать 16 июня и перенесли из-за Машиной болезни на вторник, сегодня сказали, что уже на четверг. Гостиница оплачена до пятницы. Надеюсь, в четверг не будет забастовки, сделают ИМРТ, Диро посмотрит результаты и Марусю наконец-то и мы будем улетать.Боюсь строить планы, все меняется, зависим от врачей. Устала от подвешенного состояния..."

неее, ну что за дела! все дальше и дальше по сракам все! :knuppel2: :tickedoff: Все ждем хороших новостей, а тут "Бац!" и опять в дальний угол.... Ладно хоть Лариса там с другой Россиянкой вместе, хоть поддержат друг друга как морально так и "хлебом".....

Кэтка, да, я думала, только у нас возможен такой бардак, а оказывается и в Израиле тоже!  :2funny: Забастовки какие-то придумали, такие деньги с людей получают, так должны бы круглосуточно работать...

Одна из девушек с Сахалина мне написала: "Такой материал я разослала во все сахалинские СМИ, одна из газет "В каждый дом" № 25, от 24 июня опубликовала заметку. Радует, что эта газета распространяется бесплатно и тираж ее 80 тыс. экземпляров.  Надеюсь, что будет какой-то результат."

Живая, отдача от заметки есть??? Счет выставили из больницы? как они?

Кэтка, пока от Ларисы нет известий... Мож завтра что-то прояснится.

Лена, как там Маруся и Лариса??? Давно вестей нет!!! В чт осмотре провели или те  все бастуют??? ЖДем...

Кэтка, ИМРТ в четверг провели, Маша была 3 часа под наркозом. Теперь должны в воскресенье все расшифровать и сказать результаты. Так все это долго, уже терпения не хватает...

Лена, ну как там ответ на ИМРТ??? чё хоть говорят? не молчи... ждем :cry:

ИМРТ еще не расшифровали, обещают только через неделю (капец, как у них все неторопливо делается :crazy2🙂. Доктор Диро сказал, что нужно приехать, когда Маше будет 1,5-2 года, до этого времени жить с трахеостомой и принимать бетаблокатор. Это лекарство у нас в России не применяется, поэтому сейчас Лариса решает вопрос о доставке его из Израиля. Если бы врачи на Сахалине вовремя смогли поставить Маше диагноз и назначить медикаментозное лечение - все было бы проще... Но на тот момент больное Машино сердечко могло не выдержать приема таких лекарств. В общем, и Диро тут оказался пока бессилен, опять нужно ждать. Счет клиники Лариса оплатила (дай Бог здоровья всем тем, кто помог собрать нужную сумму - около 23 тыс. долларов!), на 8 июля забронировала билеты в Москву, т.к. нет смысла находиться дольше в Израиле.

ОГОООООО!  :shock: у меня аж мурашки по коже от суммы!!!!!!!!!!! копец!!!! вот за что отдали? за бумажку? за то, что так долго ее ждали! ждали, пока врачи набастуются и вернуться к работе! а в результате- опять время надо, опять без здоровья возвращаются.......... что творится-то!??? :knuppel2: :tickedoff: Девочкам только приходится постоянно ждать и догонять... Терпения им и мужества!!! Оказывется-все еще впереди! А люди-МОЛОДЦЫЫЫЫЫЫЫЫ!!!!!!!!!  :smitten:

Кэтка, я тоже ошалела от суммы! Там лечение от пневмонии (когда день в клинике за 1500 долларов) большую часть этой суммы составило, а за диагностику "всего" 4 тысячи. Если бы Маша там не заболела, Лариса бы оплатила эту диагностику и все, и не пришлось бы опять по всему миру собирать с людей.

Лариса с Машей сейчас в Москве, скоро за ними прилетит Машин папа и все вместе улетят домой, на Сахалин. Впереди год-полтора жизни Маши с трахеостомой, медикаментозное лечение и только потом нужно будет опять лететь в Израиль для проведения операций. Сейчас Ларисе нужно будет опять искать и закупать все необходимые препараты для ухода за трахеостомой, весьма недешевые (одна только трубочка, которая находится у Машульки в трахее, стоит ок. 80 долларов). Так что история не закончилась, Маше еще предстоит многое пережить до полного излечения...Дай Бог им терпения и стойкости, пусть на их жизненном пути встретится как можно больше добрых людей, которые хоть чем-то смогут помочь! Очень буду на это надеяться!

Доооооооомой-это хорошо!!! Ура, наконец-то ребенок увидит родные стены и близких людей. хотя уже полмира для Машули стали родными, да и она для нас как своя!!! Надеемся на вести о здоровье и развитии малышки. Терпения, ЗДОРОВЬЯ всей семье!!! Все будет хорошо!!!

Сегодня Ларисе сообщили из Израиля результаты МРТ: у Маши обнаружили еще и синдром аневризмы головного мозга (несовершенство сосудов, кроме гемангиом, обернулось еще одной опасной болячкой)! Лариса пытается сейчас в Москве пройти дополнительные исследования, ведь на Сахалине таких специалистов нет.

да что ж это ...

Завтра Лариса повезет Машу на консультацию к нейрохирургу из НИИ им. Бурденко по поводу аневризмы сосудов головного мозга. Будет ждать результата.
Лариса просила передать огромную благодарность всем, кто помогал и помогает им, челябинцы у нее на особом счету, во многом лишь благодаря челябинским людям они с Машей смогли добраться до Московской клиники и побывать в Израиле. 
Завтра же сахалинский губернатор обещал принять Машиного папу для решения вопроса о помощи - посмотрим, чем дело кончится, ведь пока никакой поддержки со стороны властей не было видно. Лариса сейчас закупает необходимые расходные материалы и медикаменты, чтобы взять с собой на Сахалин, и, похоже, оставшихся у нее денег не хватит - нужны десятки тысяч!(Я уже где-то делала выкладки по ценам на все необходимое, проблема в том, что большой части этих материалов в нашей стране просто НЕТ, приходится собирать по разным странам и доставлять сюда, к тому же запас должен быть сразу на длительный период времени - как минимум на год...)

Вчера в сахалинской газете "Телемир" опубликовали статью про Ларису и Машу.

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=ojzllqjbrmyyyoumvy0rpvpncpekyjsrqirov&st.layer.cmd=PopLayerClose&st._aid=PLPhotoAltGroupMain#/group/53958692438046
группа на Одноклассниках для поддержки Маши. Присоединяйтесь, и приглашайте друзей. Там уже больше 500 человек.

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046/album/53993291513886/347410891550

еще одна ссылка, через которую можно попасть в группу на одноклассниках. Там уже 582 участника.

Пришел ответ из минздравсоцразвития, куда переадресовали мое письмо написанное в аппарат президента. 
Первая страница состоит из ссылок на постановления правительства и регламент от разных годов и за разными номерами. Т.е. информируют, что есть регламент в порядке, которого осуществляется выдача средств на лечение гражданина РФ за границей.
Далее сообщают, что получить средства можно при условии, что лечение невозможно на территории РФ.  Лечение лечению рознь....
Потом объясняют порядок, рассмотрения вопроса комиссией о выделении средств для лечения за границей. Это должно быть заявление от родителя в Минсоцздравразвитие, с приложением копии паспорта и свидетельства о рождении ребенка. А так же копии выписного эпикриза из карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, с указанием обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики или лечения за пределами РФ.

Слабо вериться, что найдется такой главврач, который посмеет сделать такое заключение для предоставления в органы минсоцздравразвития. Просто ему могут задать вопросы об обоснованности привлечения на лечение государственных средств. Потому что если Сахалин не оплатил Челябинску в нужном размере, то надо понимать, что за любое финансирование идет сильная «грызня» у некоторых чиновников….
Но, а если эпикриз с обоснованием все-таки будет, то в дело вступает  комиссия, которая может принять или отклонить заявление, потому что вопрос все-таки серьезный. Это вопрос государственных средств.

Однако все равно чудеса бывают, и  если губернатор Сахалина будет бездействовать, то заявление стоит писать и добиваться заключение из учреждения здравоохранения тоже следует. Как говориться: «под лежачий камень вода не течет», и «за спрос денег не берут».

Сегодня разговаривал с Ларисой. Они с Машей еще в Москве, в пятницу улетают на Сахалин. В клинике Бурденко, предложили ничего не делать и пока подождать с годик. Израильские медики наоборот предлагают не ждать по поводу аневризмов и принять решение по этому вопросу в течение 4 месяцев. Денег в любом случая на лечение нет, и придется ждать обещаний губернатора, которые пока висят в воздухе. Лариса очень надеется на его помощь.
Я тоже надеюсь, что он сдержит свои обещания, как мужчина и как власть имеющий ради своей чести.
Для лечения гемангиом, Лариса дает препарат бетаблокатор (пропанол). Говорит, что реакция сначала была очень заметна, теперь уже не так видна, но Лариса говорит, что это нормальная реакция и она фотографирует Марусю, чтобы видеть разницу.
Просила очень передавать привет и слова благодарности всем, всем, кто не равнодушен к ее ситуации и помогал ей хоть каким-то образом. Она обещает, что когда приедет на Сахалин, то обязательно сама через Интернет всех поблагодарит.

Лариса прислала СМС:
«… мы дома на Сахалине :-) наконец-то я обняла старшую дочь - Дарюшу!... Долетели быстро 8часов 25 минут. Очень устали и и трясло порой, я, соответственно трусила (Лариса боится летать на самолетах)…  Марусечка спит шестой час подряд в своей новой кроватке :-) Всем привет огромный от нас и СПАСИБО за поддержку, за то что вы у нас есть, люди добрые и сердечные! Целуем.».
Вот так несколько месяцев одиссеи Маруси и Ларисы закончились возвращением домой!
Ура!УраУра!

До этого я узнал что перед отправкой на Сахалин Лариса отправила посылки в челябинскую реанимацию, где они лежали с Марусей:
Катеторы - 600 штук.
200 штук «тагедермов», для закрытия ран,
Трахеостомические трубки 9 штук.
Для Челябинских детей!
Поступок достойный уважения – находясь в беде и нужде делиться с такими же людьми.

Когда я отправлял рассылки о помощи, естественно не все откликались. Но один человек меня зацепил: Он сказал, что всем мамам не поможешь! Я промолчал в ответ.
Но думаю, что всем помогать и не надо, потому что нуждающихся мам и детишек в пропорции к живущим, в относительном достатке и благополучии, значительно меньше.
Сколько на одного больного ребенка приходится способных помочь ему взрослых людей? Думаю, что это огромное количество. Проблема в равнодушном и черством сердце!

Меня впечатлил еще один момент, мамочки, которые имеют больных детей, активно помогают таким же семьям, живущим в подобной беде. Они сплачиваются, делятся медикаментами, возят из-за границы не только для себя, но и для других мамочек необходимые мед.материалы… создают темы на форумах (хотя сами в нужде).  Они помогают друг другу.
Смеем ли мы оставаться в стороне?

Кто не знает Лариса выставила сообщение в группе Машеньки на одноклассниках.

  Здравствуйте, добрые, отзывчивые люди! Спасибо вам за сердечность, за теплоту, за поддержку и участие в жизни нашей дочери... Мы на Сахалине сейчас, самочувствие Маруси с Божьей помощью стабильное. Она чудесная девочка - жизнерадостная, ласковая, терпеливая. Так же хочу поблагодарить всех людей, которые помогали и помогают нам финансово. Если бы не вы, мы никогда бы не...  ​читать дальшеЗдравствуйте, добрые, отзывчивые люди! Спасибо вам за сердечность, за теплоту, за поддержку и участие в жизни нашей дочери... Мы на Сахалине сейчас, самочувствие Маруси с Божьей помощью стабильное. Она чудесная девочка - жизнерадостная, ласковая, терпеливая. Так же  хочу поблагодарить всех людей, которые помогали и помогают нам финансово. Если бы не вы, мы никогда бы не попали в Израиль и не пили бы лекарство, которое медленно, но верно, помогает Машуне. Впереди ещё долгая дорога к излечению, но первые шаги мы сделали благодаря вам.

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=oucvddtgyrklfqygxwg0razyfpyjkyjawcvyrtb&st._aid=NavMenu_User_AltGroups_OpenGroup

Лариса сообщила по СМС, что уже вышла на работу (она поет в ресторане), ведь на дальнейшее лечение Маши постоянно нужны немалые средства.

Сегодня общался с Ларисой. Несколько выдержек из СМС:
"...Маруся потихонечку. Два зубика снизу, держась за предметы ходит по квартире,  изучает все..." В другом СМс пишет, что работает в кафе, поет с 21 до 4 утра, подменяет музыкантов (исполнителей) которые в отпуске. Пишет, что устает и все время хочет спать.
Постоянно в СМС благодарит людей кто ей помогал.

Лариса рассказывает про Машу: "Маруся так радует, умница и ,,пока-пока" машет и ,,ладушки" показывает и хлопая, и полетели и на головку сели. Ходит по квартире  держась за предметы и стены, ползает на четвереньках. Вес 7100. Ещё она цокает языком и трещит так интересно как дельфины, мы с ней вот такими звуками общаемся. Кушает Маша упрямо только смесь и каши из бутылочки. Пьет только чай...И всему Челябинску и форуму спасибо и привет! На Урале люди человечнее..."

Пройдет время и Маруся еще петь будет.

Сегодня звонила Ларисе, Марусе сегодня годик!!!  :smitten:
Лариса рассказала, что с самого утра звонки и СМС со всей страны, много народа поздравляют их, очень приятно!
Маруся чувствует себя нормально, 6 зубиков выросли. Получили недавно посылку из Израиля с лекарствами. Собирают деньги на операцию (планируют следующим летом ехать опять к доктору Диро), Лариса подрабатывает. Сахалинский губернатор, который обещал оплатить им все лечение, выделил только 300 тыс. руб. (после уплаты налога НДФЛ - осталась 261 тыс. руб.).
Лариса передавала огромный привет всем челябинским мамам (и не только мамам), кто помогал ей и Марусе и кто принимал участие в их судьбе.

Марусеньку поздравляем!!! :smitten: :smitten: :smitten: хорошенькая такая девочка, сил ей и маме все это преодолеть.

Капец! еще и налог вычли :knuppel2: :knuppel2: :knuppel2: