Почему это случилось именно со мной?

Думаю, мы все, мамы особых детей, особенно в начале нашего пути, задумывались над этим вопросом. Независимо от того, нашли ли вы ответ, хочу напечатать здесь одну притчу, может поможет...


Erma Bombeck
Особая мама

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

не судите себя строго))))

я прям плачу... у нас, до рождения Ивана на самом деле все было замечательно. Хорошие работы, стабильность, своя двушка, гармония, любовь и понимание. ВСЕ. И мой дядя, когда родился Иван и я искала ответ ПОЧЕМУ так, сказал, что в жизни не бывает все хорошо.
А вопрос ПОЧЕМУ я до сих пор себе задаю, не могу смириться, наверно еще мало времени прошло. Причины появления особых детей редко находят, так и нам ни кто ничего внятно не сказл.
А притча - СУПЕРР!!! очень тонко...очень

Я тоже плачу... Очень мудро написано...
Мамочки особых детей- счастья и терпения ВАМ!!!

ведь правда слезы... (((
и ПОЧЕМУ???!!??

да, расчувствовалась. ( Вам желаю терпения, а нам понимания.

я тоже много думала над этой проблемой (почему?) я много о чем думала, с чем дай Б-г не придется лично столкнуться. Хотя страх подобных проблем не покидал меня до момента родов, да и сейчас уже заранее, еще только имея в планах рождение второго ребенка, уже есть какой-то страх. Пусть простит меня Б-г. да не мы это решаем, такие вопросы выше человеческой рациональности, тут решает Б-г и надо видимо с этим смириться, хотя  понимаю, что очень тяжело.
У меня очень религиозный брат. И когда я хочу узнать религиозное представление по какому-то вопросу, я спрашиваю его.
Однажды мы с ним разговаривали на тему детей-инвалидов. Много разных аспектов обсуждали, но сейчас об одном. Брат тогда мне упомянул о исследованиях, проведенных в Израиле и доказательствах того, что особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку.
Этим летом брат привез мне книгу об этих исследованиях, я ее прочитала и отдала ему. Сейчас спросила, он прислал ссылку на выдержки из этой книги.
Струна, Любовь, почитайте, может быть вы посмотрите на своих детей другими глазами.
http://www.spectr.org/1999/011/deti.htm

Я тоже слышала, что "особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку"!!!

Lucky Lady
Я тоже слышала, что "особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку"!!!

вот эта книга, на которую я дала ссылку как раз научное обоснование этого факта. правда немного с еврейским уклоном в сторону религиозности, и все же

девчат таким вопросом всегда задаются люди когда случается непредвиденное....ребенок это святое. счастья вам и терпения-родители особых детей.

Притча очень хорошая и очень правильная. Всегда есть вопросы, на которые нет ответа. Может быть не удачное сравнение, но когда я не могла долго забеременеть я то же часто впрашивала себя, почему? Почему "алкашка" из соседнего подъезда беременна, а я нет. Ответа конечно же не было. Но зато какой был восторг, когда со мной это случилось. Хочу пожелать мамочкам "Особенных детишек" не терять надежду и веру, быть сильными и стойкими. Я знаю семью у них первый ребенок особенный, а два вторых здоровых. Они очень счастливы и не здаются. Ребенок, какой бы он не был, это всегда счастье.   

какая хорошая история . Мамы которые не отказались от таких детей, низкий поклон.

в этот раз лежали на отделении вместе с женщиной. Она во время беременности на сроке 16 недель переболела краснухой. Аборт не стала делать по религиозным убеждениям. Девочка ее в пол года не держит головки, не переворачивается. С кучей проблем сердце, почки и тд. А мне она сказала, что я зря сделала аборт в свою первую беременность (тоже подхватила где то краснуху и не пошла на риск рождения ребенка). Вот Бог меня и наказал рождением второго больного ребенка. Я религиозна. Но к этому высказыванию подошла с большим скепсисом. Зачем рожать ребенка обреченного. Другое дело, когда роды раньше сами начались и ты ничего поделать уже не можешь. Я в первую беременность ни разу не усомнилась, что нужно прерывание делать. И так же поступила, знай,что из-за этого у меня Ваня родиться с проблемами. Но мы всей семьей его безумно любим и рады, что Ванюха попал именно в нашу семью при помощи Бога или нет - это не важно.

Простите,пожалуйста, я может быть,задам некорректный и глупый вопрос. ДЦП это врожденное или преобретенное заболевание? каковы его причины? излечим ли он?

Струна, я считаю, что никто не вправе так говорить, как тебе сказали, тем более если, это верующий человек.

......слёзы......и шок...
крутимся в суете нашей жизни...всё решаем проблемы...в заботах грязнем...
а тут рядом с нами есть особенные детки...даже не задумываемся об этом...
мир так жесток...

Счастья и низкий поклон вам, родители особенных деток!

просто нет слов........ С большим уважением отношусь к мамочкам особенных деток. Вы молодцы!!! Огромного вам счастья и здоровья вашим деткам!!!

Марри
Простите,пожалуйста, я может быть,задам некорректный и глупый вопрос. ДЦП это врожденное или преобретенное заболевание? каковы его причины? излечим ли он?

У нас ДЦП на фоне поражения участка мозга, в следствии кровоизлияния вовремя(после)родов-это так и останется для меня загадкой-в мозг. На фоне кровоизлияния заблокировался канал оттока ликвора и как следствие гидроцефалия. так как операцию по шунтированию сделали не сразу - мозг пострадал. На фоне этого ДЦП. ДЦП в принципе не лечиться, но реабилитируеться. В нашем случае (мы не самые тяжелые дети) все говорят что мы пойдем, просто позже. И развитие у нас индивидуальное. Мы говорим по возрасту, например, но не сидим самостоятельно. Хотя я уверена, что мы выкарабкаемся, так как мой сын до полугода вообще не развивался, мы лишь кочевали по больницам. Развитие позже началось. Вот и отстаем. Но это для нас не важно. Главное что развитие идет, пусть медленно, пусть по особому, но мы движимся. И есть динамика.

Спасибо всем понимающим и отзывчивым мамам. Нам конечно тяжело и мы боремся, чаще даже с бюрократическим аппаратом (это сил больше по моему забирает). А в целом и со здоровыми детьми бывает тяжело и с нашими - все мы родом из детства. И мы как родители должны сделать детство самым счастливым. Мне кажеться, что не смотря на боль, которую наши дети пережили, детство(лично у моего) проходит счастливо. Он живет в семье, окруженный заботой и любовью. У него есть развивающие игрушки, он сыт и одет. Ему показывают что можно хулиганить и открывать шкафы. И он с удовольствием этому учиться. так что все ХОРОШО!

Струна, ты молодец! Главное, что у твоего сына есть любящие мама и папа! Ему есть кому помогать развиваться и познавать мир. Медицина не стоит на месте глядишь еще чего нового полезного придумают=)

Я думаю что во всем виновата некачественная медицина. Это она (непроф. врачи, неверная диагностика) губят судьбы.

Струна, особый респект вашему папе! Как часто мужчины ломаются на таких проблемах и уходят! Или просто сваливают все заботы на маму, не желают вникать в проблемы ребеночка. А ваш папа такой молодец! И вообще у вас замечательная семья! И правда, именно такая семья нужна особенному ребеночку, именно вы своей любовью способны сделать его счастливым!

Я верю в судьбу. . . . . . . . Если так произошло ,то так и должно быть. Мы должны понять что ничего не можем изменить,и . . . . . . . . . . . . к сожалению не можем ничего предвидеть. Жестока не жизнь а наше отношение к ней. Рядом с нами есть особые дети,особые люди и происходят особенные события ,но в череде собственных проблем мы не видим этого. Эгоизм это жестоко!И кто-то "сверху" нас останавливает давая возможность остановиться и посмотреть вокруг

Привет! Я первый раз на вашей страничке. Пишу сквозь слёзы. Притча- супер! Всем вам терпения и всё получится.
У меня есть сынок, ему 10лет, слава богу здоровый, хороший мальчик. Жили- не тужили. Три года назад родилась дочка. Я её так ждала! Была так счастлива что у меня будет и сынок и дочка! Делали кесорево, когда проснулась от мужа узнала что дочка в реанимации. Что пережила, рассказывать, думаю не надо, сами знаете. На третий день, ничего не сказав мне её перевезли в горбольницу в реанимацию. И началось. Пролежала она там ТРИ МЕСЯЦА и 18 ДНЕЙ! Я всё это время и не жила вовсе. Меня к ней не пускали. А потом главврач мне через месяц объяснил что ждать нам нечего. Мозг умер. Мы долго не верили. Но она была всё время без сознания. Короче дочки моей нет. :cry:
      Я не отчаялась, долго лечилась, обследовалась. Теперь родила сынулю второго! Ему 5 месяцев. Тоже были проблемы. Теперь всё налаживается!
    Удачи вам. И низкий поклон!

Иных, бедные, такая грустная история! Хорошо что нашли в себе силы и не отчаялись.
А причину произошедшего с дочкой вам сказали?

Иных,добро пожаловать к нам на сайт. Мы пока на ЧМЗ лежали в реанимации нас пускали к ребенку а вот в горбольнице сначала нам зав сказал, что тока в халатах пускают а у них нет лишних (на ЧМЗ нам врачи свои давали), мы съездили, купили, приехали, оказываеться что-то там еще и еще и короче нас так к ребенку и не пустили в итоге.
Все у вас будет хорошо. Здоровые детки это огромное счастье))).

Струна, правильно что не пускают. Видеть своего долгожданного ребенка под колпаком в трубках и проводах, сердце может не выдержать. Врачам то тяжело смотреть, а родителям невыносимо. Когда допускают родителей, у них такие истерики, что иногда рядом с ребенком родителей откачивать приходится.

Любаша,спорить не буду мое мнение такое - я имею право видеть своего ребенка и контролировать его состояние. Хотя бы визуально.Мы пробыли в реанимации полтора месяца я вот не представляю как жить эти месяцы не видя своего долгожданного ребенка - это ж кромешный ад. Мы каждый день в обеденный перерыв мужа мотались в реанимацию ради трех минут связи с ребенком. Больше то тоже ни кто не разрешал. Сначала да слезы, но я понимала что если устрою сцену, меня больше не пустят, и слезы были в машине. А связь мамы с ребенком, ее ни кто еще не отменил. В нашем случае 1 июня я впервые прикоснулась к своему мальчику. Ему уже было пол месяца. Мне его разрешили потрогать пальчиком, руки обработали и я их просунула в барокамеру.Я навсегда этот день запомню-непередоваемые ощущения. Наверное по силе как если к груди приложить(хотя я этого не прошла еще), так вот после этого ребенок сам задышал. Я верю в эту связь очень! И хочеться чтоб убрали эти совкопские барьеры между родителями и детками. Хочется палат для матерей в больнице, и чтоб они могли как можно больше времени проводить рядом.

Сижу читаю и слезы наворачиваются... ну как так можно к своему малышику не пускать! Малыш с мамой все 9 месяцев так тесно был связан, а тут мало того, что попал в новую среду, так еще и мамы лишают! ИМХО мама рядом только будет придавать силы и успокаивать...

Струна, не все такие сдержанные. Это правило не просто так ввели. Врачи ведь тоже понимают что очень важно чтобы мама контактировала с малышом. Но из опыта выходит что и обмороки и истерики и сердечные приступы. Так что молитвы лучшая поддержка. К тому же ребенок чуствует свою маму. Даже когда дома нервничаешь, ребенок беспокойный, капризный, плачет. А если он и так слаб, да еще и мама рядом убивается. Ну что хорошего? Да и врачам не до мамы, им жизнь детей надо поддерживать. А когда мама начинает цепляться за руки врача, падать на колени, умолять что-нибуть сделать, рваться к малышу. Очень тяжело. Но были случаи и когда надо помощь малышу оказывать, а мама вцеиться в него и не отпускает. Реанимация это особое место. 3 минуты через стекло и все. А когда на поправку малыш идет, тогда и мам допускают.
Молитва, лучший путь мыслей к малышу.

К сожалению есть жесткие границы между малышом и мамой. А медицина Жизни спасает. Вот только когда доходит до того, что нужно что-то делать Родители а не врачи, мечутся, ищут выходы и ходы и принимают решения. Как вы скажете так и будет. Я это уже слышала. А Я не врач по образованию и не могу решать казнить или помиловать. К этому еще прибавим нашу бюрократию, когда ребенка не переводят и тд, из-за подписи чиновника и врача, который считает, что не нужно ничего делать. А выше гл врача прыгнуть мы не можем. И прийти и забрать ребенка по подписке тоже, он же на аппарате. Реанимация тож бессильна, они его поддерживают и свою работу выполняют, а дальше  не их компетенция. Лучше б силы врачей пускались на взаимодействие между собой, и городами и центрами а не на преграды связи мама-малыш. Когда происходит с тобой это ты и так не знаешь в какой угол броситься, а тут еще и лишают единственной ниточки. Видеть того, ради кого ты ходишь и бъешься. Я тоже сталкивалась с мамами, которые не настаивали и дети погибали, не сразу, конечно. Я за своего в горло вцыплюсь, и врачи это видят. Так что не люблю я ДГБ№1 и это очень мягко сказано, с их порядками, что мам надо подальше держать.

У каждого свой крест на роду написан, кому то суждено пережить утрату и жить дальше, кому то воспитывать больного ребенка. Что касается меня - я в этом вопросе слабак. Если бы я могла выбирать, я бы выбрала здорового ребенка. А ведь есть люди которые усыновляют больных детей. Вот перед кем я снимаю шляпу!!! Мне это слабо.
И еще, сейчас вот часто говорят о том, что увеличился процент больных детей. Опять же, медицина шагнула вперед, деток вытаскивают, стараются с минимальными потерями, а последствия потом родители восстанавливают(разгребают). Раньше еще в 90е годы, мой сын с таким диагнозом бы и не выжил. Да что там в 90е. Я общалась с мамой в ДГБ№1, так вот, у нее умерла девочка от гидроцефалии, ей шунт не поставили. Так как то же врач, что и в нашей случае считал, что это не нужно. Вот и все. А они с мамами воюют. Лучше б с бюрократией своей воевали!!!
Простите, понесло меня, просто накопилось видимо.

Струна, фамилию врача напиши, который уже минимум 2 раза так облажался. Может кто запомнит и будет на его диагнозы сквозь пальцы смотреть.

ООО врач очень известный. Он ведущий нейрохирург города. Видимо классный специалист. Вот только гидроцефалию не жалует. С его слов я поняла так, что если к 3мес каналы не раскроются и ликвор не начнет сам циркулировать, то не зачем и жить. Не знаю на сколько этично озвучивать эту фамилию, но напишу Санков. если модераторы посчитают нужным удалить этот пост я не проч. Так как нейрохирургия очень тонкая наука и подходов к ней много и направлений тоже. Возможно он специализируеться на другой какой-то области этой науки.

Струна, ты умница конечно, столько пережить и держаться. Я тебя поддерживаю, не иметь возможности взять своего ребенка на руки - это страшно.
От роддома у меня остались самые плохие воспоминания (тоже №6 как и у тебя) и во многом потому, что ждала со страхом каждое кормление: принесут-не принесут, почему-то врачи решали буду я видеть своего ребенка в это кормление или нет.
В половине случаев не приносили.
Я бегала разбираться, видимо очень настойчиво, поэтому меня даже пустили в ПИТ посмотреть на ребенка, ну понятно, я стояла и плакала, а врач ругала, что нельзя над ребенком плакать, что ему все передается, ну это я неопытная была только после родов. В итоге, Слава Б-гу , ничего страшного у нас нет, но когда всем приносят ребенка, а тебе нет, со словами: его перевели в ПИТ и сказали маме не носить - вот это тяжело.
Хоть дома в след. раз рожай, мне тогда казалось какое это счатье подержать на руках моего ребенка и почему так ненадолго его приносят без гарантии увидеть его в след. кормление.
за рубежом недоношенных детей вообще на теле матери выхаживают, когда есть возможность

Струна, милая, я восхищаюсь твоей мужественностью и дай Бог вам всего самого лучшего за ваши страдания. Я ни в коем случае не хотела вас обидеть или сказать что вас надо держать подальше от ребенка. Наша медицина действительно сильно несовершенна. Конечно, должны быть специальные центры для таких случаев, где будут работать и дополнительные врачи которые могут помочь маме справиться с горем и психологи которые смогут настроить на позитивное общение с малышом. Должна быть возможность маме быть рядом. Но пока, увы, все именно так как вы описали. И врачам тоже тяжело. Не думайте что они пофигисты безразличные. Иногда омощь которая вам кажется очевидной может еще больше навредить.

Любаша,я рада что мы пришли к общему знаменателю. Здоровья ВАМ богатырского!!!

Мамы особенных детишек! Сил вам побольше и терпения!

Всем привет! Я тут первый раз! Читаю и реву! Молодцы мамы, которые стойко несут тяжелый крест, а я больше уже не могу, боюсь не выдержу, сломаюсь! Знаете притча - класс! Когда все здорово, нужно и тяжести добавить! У меня отличная семья: прекрасный муж, любимый и обожаемый сын, прекрасные родители и бабушки с дедушками! И вот на всю нашу толпу - страшная болезнь сына (нам 1 год и 8 месяцев). Я , все еще не приняла эту гадкую болезнь, ставят эпилептическую энцефалопатию, мы все еще не держим даже головы, но я судорожно верю, что мы все перешагнем это и будем нормальным радостным ребенком. Надеюсь только на Бога, врачи от нас отказались, 6 месяцев жизни в больнице - это ужас. Поняла только одно медецина не знаю как в мире, а у нас не просто стоит на месте, а разлагается! Ведь все что с нами есть - это всего лишь ошибки врачей!!! В родах свернули голову, затем не верно лечили. И слава Богу, что я нашла в себе силы и не испугалась, и ушла из больницы. То, что с нами делали, вргу не пожелать, в самом извращенном фильме такого не бывает! Страшно! Очень страшно! Я всем желаю удачных родов и прекрасных деток! Чтобы все жили и радовались!

Солнце,Конечно, это жутко. Только не всегда все врачи такие попадаются. У меня тож грустная история была. ( Читайте выше). Только вот мы лежали в гор. больнице и наблюдал нас Кузнецов Игорь Анатольевич. Считаю, что то, что делает он и его персонал, это достойно уважения. Он нам очень помог тгогда. Вселил надежду в будущее. А жить- то не хотелось. Был старший сын, которому стали отдавать всю любовь. Опять же переключал нас на это именно Игорь Анатольевич. Представляя с чем им там приходится сталкиваться! Плюс к этому, сами знаете, за каждую помощь от гос- ва приходится побороться. Когда спасать детей, если за всё, медикаменты, кювезы, персонал, З/П для них же нужно бороться! Я вообще удивляюсь, как за такие деньги можно работать? А ведь как только появляется отличный специалист, немного поработает и уходит. Ему жить надо, семью кормить.
      Просто вы сейчас немного озлоблены. Но не думаю, что вам не встречались хорошие врачи, медсёстры. Просто вот так случилось именно с вами.
    Мы первое время тож обвиняли всех и вся. Сейчас по прошествии времени я думаю вот такое было послано мне испытание! И никто, НИКТО не виноват. Я и себя винила долго. Но это не правильный путь. Нужно сейчас бросить все силы на то, чтоб помочь своему малышу. Мне сложно понять вас. Все ваши беды и тревоги Ведь мой- то больной ребёночек не выжил. Как бы я жила, если б мне отдали её? Я не знаю, хватило бы мне сил не злиться на весь мир? Наверно, нужно найти какой- то способ борьбы. Кто- то приходит к богу, кому- то помогают родные. Каждому своё.
    Как вы боретесь? Думаю, это итересно многим.
    Очень рада что вы написали что у вас прекрасный муж. Это очень хорошо.
    Сил вам, удачи. Пишите, не пропадайте.