Солнце,у нас у всех опускаются руки периодически. Просто когда каждый день борьба - это для любого тяжело. Может вам немного и себе времени выделить. Например раз в неделю в спортклуб. или в салон, или просто в кино,или кофе попить вне дома, вне проблем. Меня подруги вытаскивали в кофейню где то раз в две недели - очень помогает отвлечься. Тем более у вас вон сколько нянек). А как зовут малыша? Да диагноз страшный. Но с ними живут и пытаются выжать максимальное. Нельзя полностью доверять врачам.надо всегда быть на чеку. Искать пути лечения различные. Девочки и в Китай на иголки мотаются и в Евпаторию на ЛФК. Ходит к вам массажист? И еще хотелось бы сказать, что всем нам дается ровно столько сколько мы можем вынести и пережить и справиться. Так что вы обязательно справитесь. Вы уже большая умничка, что не отказались от своего ребенка. Пишите, не проподайте!
15 марта 2008, 08:45
Я рада, что нашла этот сайт, стало легче, спасибо за поддержку! Я уж никуда от вас, дорогие мои, не денусь! Сынулю зовую Семен. Замечательный ребенок, только вот всегда плачем, то головка болит, то зубки и все время у нас дискомфорт, а еще он очень боится боль, даже наши прикосновения его пугают - это из-за судорог, которые периодически нас посещают. Насчет врачей, я с Вами согласна, не все плохие, но многие, а точнее, они жестокие. Нам вот, много раз говорили отказаться, это слышать просто дико. Это же ребенок, а не кукла! А они говорят, что молодые еще родите, вот после этих слов, я не могу на них смотреть, хотя моя мама врач, только взрослый!
15 марта 2008, 14:03
Солнце, хотела поддержать слова Струны "Бог не посылает испытаний тяжелее чем мы можем вынести", "только смерть нельзя исправить, а остальное в наших руках". А в помощь вам хочу посоветовать обратиться в столичный педиатрический центр через программу здоровье с Еленой Малышевой. Напишите письмо в редакцию через их сайт. Они всем помогают бесплатно и творят просто чудеса. Они вас направят к лучшим докторам России.
15 марта 2008, 14:28
Солнце, Семен пока еще малявочка, дай Бог вырастет и не вспомнит эту проклятущую боль. А мы с вами почти ровесники, нам год и восемь. А ты где рожала? Где лежали в больнице? Семья ваша - ваш тыл, очень крепкий и надежный. У нас такая же. ттт))) Видимо из-за этого нам достаются особые детки, ведь у них должны быть особые папы, которые помогают нам со всем справлятся.
15 марта 2008, 14:55
Солнце, добро пожаловать к нам. Жизнь приготовила для вашей семьи тяжелое испытание, но вы ведь не одна 🙂. Уверена, что Ваш малыш приносит Вам счастья гораздо больше, чем испытаний, ведь правда? Держитесь, Вы очень смелая и сильная!
15 марта 2008, 17:36
Солнце, как здорово, что вы заглянули к нам! Мы окажем вам любую поддержку, на которую только способны, вытрем слёзы и выслушаем! Жизнь послала вам суровое испытание, но дорогу осилит идущий, не так ли? Видно, что вы сильная, красивая и любящая мама, и семья у вас замечательная, крутится вокруг вашего малыша, как вокруг солнышка. 🙂
16 марта 2008, 02:35
Девочки, огромное пасибо за поддержку! Ее очень часто не хватает! Я знаю, что все будет только хорошо у всех нас! То, что мы проходим - это наверно дар для наших душ, ведь больше и грубже души, чем у нас, родителей таких прекрасных деток, нет ни у кого! После рождения Семена, я очень изменилась, смысл жизни стал вообще другой! И я иногда думаю, что будь все хорошо, я бы многого в этом мире не поняла! Знаете, раньше, до рождения мое чуда, я очень часто впадала в депресию по поводу непонятного для меня смысла нашей жизни, я не могла понять зачем человек живет? Ну, любовь, ну близкие и родные люди! И все? А теперь все встало на место!!! Вот зачем я живу, ради моего самого любимого мальчика, только вот страшно то, что по другому значит мне не дано было этого понять, и Бог объяснил как нельзя лучше! Во зачем мне дана жизнь! Я должна вытянут Семена из этой гадасти и я это сделаю!!! Может быть это эгоистично, но ни родители, ни мой замечательный муж не выдерживают такого натиска и переодически размазываются и очень сильно, а мне никуда не дется, мне только вперед!!! С большой верой все покорять!
Девочки, сил нам всем!!!
Струна, спасибо за ссылку, я обязательно посмотрю!
16 марта 2008, 04:36
Солнце, ты большая молодец. Сил тебе. После того, как становишься матерью, в жизнь приходит сотня новых страхов, но и тысяча новых радостей. Нет людей счастливее, чем матери, но в глазах матерей и боли тоже больше, чем у других. Тебе боли дано больше, значит и радости должно быть больше. А усталость, близкая к отчаянию, иногда накатывает на всех - даже на мам вроде как благополучных детей. В этот момент просто нужна поддержка. Заходи. 😉
16 марта 2008, 05:00
Солнце, милая! Да, вам только вперед! Без оглядки! И у вас всё получится, мы здесь просто в этом уверены! Терпения вам и ваш сын будет радовать вас своими успехами! Вы справитесь! 🙂
16 марта 2008, 06:47
Солнце, у вас замечательная любящая семья! Счастья вам.
16 марта 2008, 08:14
Иных Солнце,Конечно, это жутко. Только не всегда все врачи такие попадаются. У меня тож грустная история была. ( Читайте выше). Только вот мы лежали в гор. больнице и наблюдал нас Кузнецов Игорь Анатольевич. Считаю, что то, что делает он и его персонал, это достойно уважения. Он нам очень помог тгогда. Вселил надежду в будущее. А жить- то не хотелось. Был старший сын, которому стали отдавать всю любовь. Опять же переключал нас на это именно Игорь Анатольевич. Представляя с чем им там приходится сталкиваться! Плюс к этому, сами знаете, за каждую помощь от гос- ва приходится побороться. Когда спасать детей, если за всё, медикаменты, кювезы, персонал, З/П для них же нужно бороться! Я вообще удивляюсь, как за такие деньги можно работать? А ведь как только появляется отличный специалист, немного поработает и уходит. Ему жить надо, семью кормить. Просто вы сейчас немного озлоблены. Но не думаю, что вам не встречались хорошие врачи, медсёстры. Просто вот так случилось именно с вами. Мы первое время тож обвиняли всех и вся. Сейчас по прошествии времени я думаю вот такое было послано мне испытание! И никто, НИКТО не виноват. Я и себя винила долго. Но это не правильный путь. Нужно сейчас бросить все силы на то, чтоб помочь своему малышу. Мне сложно понять вас. Все ваши беды и тревоги Ведь мой- то больной ребёночек не выжил. Как бы я жила, если б мне отдали её? Я не знаю, хватило бы мне сил не злиться на весь мир? Наверно, нужно найти какой- то способ борьбы. Кто- то приходит к богу, кому- то помогают родные. Каждому своё. Как вы боретесь? Думаю, это итересно многим. Очень рада что вы написали что у вас прекрасный муж. Это очень хорошо.
Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.
16 марта 2008, 09:05
Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.
16 марта 2008, 10:57
Любаша Струна, правильно что не пускают. Видеть своего долгожданного ребенка под колпаком в трубках и проводах, сердце может не выдержать. Врачам то тяжело смотреть, а родителям невыносимо. Когда допускают родителей, у них такие истерики, что иногда рядом с ребенком родителей откачивать приходится.
лучше видеть в проводках и под колпаком, чем вообще не видеть! при мне лично никого не откачивали и никто не жаловался! особо слабонервные есть везде, а нормальная мама непременно захочет быть как можно ближе к своему малышу, как бы он ни выглядел и чего бы ей это ни стоило!
Солнышко, держитесь, никогда не сдавайтесь, боритесь за своего малыша!
16 марта 2008, 11:27
Солнце сил вам и терпения. Все у вас должно быть хорошо! Боритесь и не сдавайтесь!
16 марта 2008, 12:17
Солнце, всегда сложно советовать в таких случаях, но у вас есть процент положительной динамики с вашим диагнозом, боритесь изо всех сил, все обязательно будет хорошо!
16 марта 2008, 12:43
Пока читала - уревелась вся...
Девочки, какие вы сильные и мудрые! Я от всей души желаю вам и вашим деткам здоровья! С такими мамами, как вы, все у малышей будет замечательно!
16 марта 2008, 18:32
Мама Бешеной Букашки Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.
Спасибо большое! Вот про то, что сильная, это я почему- то даже не задумывалась. Просто было и есть ради чего и кого жить. А если начать обвинять всех и вся, то кроме озлобленности ничего не будет Меньше буду улыбаться и радоваться тому, что есть. А я очень счастливая. У меня муж замечательный, теперь двое деток чудненьких. Нас горе сплотило. Но мы не опускали руки. Много ценностей в жизни поменялось. Только мне кажется, я стала старше намного.
17 марта 2008, 03:28
Всем с добрым утром! Мне нравятся ваши чудесные картинки! Надо заняться тоже! Мое чудо только что улеглось, не знаю надолго ли, но хоть так - это уже кайф! Каждую ночь примерно с 2 до 6 утра мы не спим, болит живот. Вот! А так жизнь прекрасна! Слава Богу были выходные, мой муж меня вытолкнул спать и знаете, девочки, я спала сутки и не выспалась! Он меня периодически трогал: жива или как? Да, сон - это славная штука, настроение сразу появляется.
Девочки, мы ездим в Нижний Новгород, там есть профессор А.П. Ефимов, он берется практически за все! Эпилепсия и ДЦП, как он говорит, это не болезнь, а посттравматический синдром, а это излечимо! У него есть сайт, он выезжает по городам. Знаете, я вам не скажу, что сразу стало легче, но... А для меня большой прогресс в том, что он нам отменил препараты которые мы пили с 2-х месяцев и благодаря им были похожи на растение - это был ужас! Ну, и конечно же, этой дрянью затормозили развитие так, что дальше некуда!
Девочки, сил нам и огромного здоровья! Благодаря вам мне стало легче!!!
17 марта 2008, 07:05
Солнце,выкладывай ссылку на сайт мы почитаем с удовольствием. Тем более раз врач выездной. Можно и группу организовать). Вам терпения и сил!
17 марта 2008, 07:44
Если хочешь ты яркие дали Развернуть пред больными детьми, Дни безмолвной и жгучей печали В свое мощное сердце прими.
Жертвой будь голубой, предрассветной.... В темных безднах беззвучно сгори... И ты будешь Звездою Обетной, Возвещающей близость зари.
Н. Гумилев
Девочки, вы все-все заслужили свое "давно оплаканное счастье", поэтому оно обязательно будет!!! Да что я говорю, оно у вас уже есть, ведь есть такие замечательные и самые любимые детки!!!
31 марта 2008, 15:35
Струна Иных, Мы пока на ЧМЗ лежали в реанимации нас пускали к ребенку а вот в горбольнице сначала нам зав сказал, что тока в халатах пускают а у них нет лишних (на ЧМЗ нам врачи свои давали), мы съездили, купили, приехали, оказываеться что-то там еще и еще и короче нас так к ребенку и не пустили в итоге.
Доношу до всех, вы мамы имеете полное право проходить в реанимацию к ребенку, это в законе прописано, я только не помню номер статьи. Обязательно подниму свои записи и напишу номер. Если врачи не пускают, нанимайте адвоката и через суд добивайтесь разрешения. Могут проходить кроме мамы, представители закона и духовенство, так что даже покрестить можно ребеночка в реанимации.
9 апреля 2008, 11:19
Мамочки! Я даже не знаю, как начать! Что значит особенные дети??? Знаете, еще во время беременности я узнала, что не все у нас в порядке, что есть порок... Я не стала делать аборт, не отказалась от него! Просто ходила с этого момента и повторяла как завороженная: хоть бы живой был (нас во всех больницах готовили к худшему)... а там, да все-равно какие последствия операции, наркоза! Лишь бы жил! Бывали моменты отчаяния, страха!!! Помню первыми словами после родов были: мама, он живой! Он закричал!!! Он сам дышал!!! Потом утром бежала (после родов вечером, с тремя швами) в хирургическое отделение и стояла у двери до 12 ( потому что раньше не пускали)! Помню в реанимации у кювеза ревела!!! дней пять первых просто рыдала!!! Выходила из отделения, умывалась, успокаивалась, и снова рыдала!!! Помню в день после операции ревела у кювеза... подошел врач и спросил: мама, ну что плачем? а я ему честно: от счастья!!! Помню как он начал сам дышать!!! Помню как моя мама прятала слезы когда ее пустили к малышу на минутку!!! Помню сколько было счастья, когда первый раз сунула в маленькую ладошку свой пальчик!!! Помню как бегала вокруг кювеза, когда он глазки открывал, чтобы маму только видел, а не больничные стенки!!! Помню как рыдала у мужа на груди, когда уезжала из роддома одна, а малыш остался там... Помню как ревела ночью, смотря на пустую кроватку дома... А потом нам сказали, что через неделю выпишут!!! Сейчас все уже забывается... А еще через три недели я узнала, что умерла девочка, которая родилась чуть позже нас с тем же диагнозом!!! Мамочки, все это написала к тому, что главное - это что малыш жив, что он дышит, что смотрит на маму, сосет титьку, гукает себе по-тихоньку в кроватке... А тем у кого малыши умерли... девочки, я бы просто не выдержала и сломалась... если бы я могла чем-то вам помочь!!! Найдите в себе силы жить дальше, беременнеть, рожать деток!!! Без них наша жизнь не имеет смыла!!!
9 апреля 2008, 11:21
Тамико, а к деткам в реанимацию надо ходить, хоть на минутку! У нас был целый час каждый день!!! Даже врачи говорили, что малыши чувствуют, когда мама рядом!
9 апреля 2008, 12:01
ess, как коротко, проникновенно и открыто-искренне ты все написала. Прям слезы счастья на глазах, ты супер мама!!!
9 апреля 2008, 13:22
Струна, нет, я обычная мама!!! А еще я считаю, что теперь у моего сынишки ничего плохого в жизни не будет!!! Потому что все плохое он уже пережил!!! и главное для наших деток, чтобы мама была рядом всегда, хотя бы пять и минут в день!!!
9 апреля 2008, 16:00
Аксиома - мамы в этом разделе - СКРОМНЯШКИ))))
10 апреля 2008, 06:18
Солнце,Струна,ess, все вы СУПЕР-МАМЫ!
14 апреля 2008, 04:34
Девочки, хачется быть обычной мамой здорового малыша!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
14 апреля 2008, 05:54
Солнце Девочки, хачется быть обычной мамой здорового малыша!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
может я нереальную вещь скажу для реализации, но ведь ты можешь стать мамой обычного малыша и морально тебе станет легче, хотя физически понятно тяжело. у меня есть знакомая, ее старшей девочке сейчас уже 12 лет, ДЦП, правда сейчас адаптировалась, даже за компьютером пишет, хотя ее речь понимает только мама, не ходит, но сидит в инвалидном кресле, плохо держит ложку, но сейчас и мама и дочка уже ко всему привыкли Так вот эта мама, когда дочке было года 3 забеременела и на большом сроке по социальным показаниям сделала аборт, т.е. это были искусственно вызванные роды. Очень было тогда обидно за того мальчишку, получается за то, что его сестра инвалид его лишили жизни Слава Б-гу, спустя несколько лет она все же родила здорового мальчишку, сейчас ему 2 года, радует маму и папу и сестренька его очень любит.
14 апреля 2008, 06:24
Alina, это пока не для меня. И я еще не поставила точку, мы должны стать здоровыми!
14 апреля 2008, 09:22
Солнце, согласна! Хотя бы не так чтоб уж здоровыми но социализированными!!!
14 апреля 2008, 10:38
Струна, нет, не согласна!!!! ЗДОРОВЫМИ!!!! Мы все прорвемся!!! У человека должна быть мечта!
18 апреля 2008, 07:09
Солнце, смотри что я прочитала. www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/ Это писала мама особого ребетеночка. Мы с ней вчера познакомились в реале - чудо человек.
18 апреля 2008, 07:40
Струна Солнце, смотри что я прочитала. www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/ Это писала мама особого ребетеночка. Мы с ней вчера познакомились в реале - чудо человек.
умница та мама просто ...нет слов неужели врачи правда могут из здорово ребенка 9/10 баллов сделать инвалида страшно так кому верить-то тогда Струна, или я неправильно поняла все проблемы того мальчика от неправильно лечения в новорожденности, или все-таки врожденные проблемы?
18 апреля 2008, 07:44
Струна, какая сложная судьба у нее! читала и плакала... я только не поняла: девочка на фото - это ее родная 2-летняя дочка?
18 апреля 2008, 08:12
Alina, честно я не знаю. мы не общались на эту тему. wersachi_, это ее дочка, родная.Сейчас ей 7 лет, она здоровый и полноценный ребенок.
18 апреля 2008, 11:04
Струна, нужно бороться и детки отблагодарят когда-то и улыбкой и быстрым бегом, мы же стараемся! Значит все у нас будет!!!! Мы родились на 7/8 баллов и что?! Это все ерунда! Врачи... что-то с ними случилось или всегда так было, не знаю, Бог им судья!!! А мы здоровы и так оно и есть!!!!! Я заказала книгу, спасибо!
Слов нет. Счастья им огромного. И всем НАСТОЯЩИМ мамочкам.
20 апреля 2008, 10:28
На вопрос "почему он такой?" себе я отвечала - родовая травма. Почему со мной - никогда не задумывалась. Не было необходимости, и случай не тяжелый, и было чем заняться и более важные думы. Стала думать, когда моя мама озвучила: "Почему у нас такой? Мы нормальные, и с головой у нас все в порядке." Пусть это моментная слабость, но все же почему у нас? Почему не у соседа? Ему все равно кем вырастут его дети, внуки. Он может вернуться из рейса в 2 часа ночи и долбить в ворота из профнастила монтировкой, оглашая улицу:" Анька, ......., открой дверь,......" (это жена). Он безмерно горд тем, что закодировался, не пьет .... времени, не лупит жену и детей. Появление особого ребенка в его семье по-моему логично. Я ответила- потому что позволила себя лечить, потому что не достала наводящими вопросами врачей в роддоме, потому что не специалист по родовспоможению. В конце-концов потому, что не смогла родить как надо. Это моя вина и моя ошибка. И я буду нести этот крест, буду искупать свою вину даже если потребуется на это не одна жизнь до тех пор, пока не пойму что это не крест, и не наказание. Пока не пойму что эта задача мне по силам, и по силам только мне. Что это единственно возможный вариант моего существования. Что моя задача не существовать, а жить. И что, будь у меня другой ребенок, проблема была бы та же. Пока я это не до конца понимаю, поэтому не могу сказать как жить.
Да, мы вкладываем в наших детей безмерное количество сил духовных и физических. Порой чувствуем себя опустошенными, но нам надо отдавать эти силы нашим детям. Это нужно им. Пройдет ночь, будет утро ясное и чистое. Это точно от нас не зависит. Закончится и черная полоса. Главное не идти все время вдоль нее. Вот это уже в наших руках.
Не могу желать счастья, удачи-ни к чему это. Мудрости, терпения, побольше здорового пофигизма.
20 апреля 2008, 12:28
Мирный Атом На вопрос "почему он такой?" себе я отвечала - родовая травма. Почему со мной - никогда не задумывалась. Не было необходимости, и случай не тяжелый, и было чем заняться и более важные думы. Стала думать, когда моя мама озвучила: "Почему у нас такой? Мы нормальные, и с головой у нас все в порядке." Пусть это моментная слабость, но все же почему у нас? Почему не у соседа? Ему все равно кем вырастут его дети, внуки. Он может вернуться из рейса в 2 часа ночи и долбить в ворота из профнастила монтировкой, оглашая улицу:" Анька, ......., открой дверь,......" (это жена). Он безмерно горд тем, что закодировался, не пьет .... времени, не лупит жену и детей. Появление особого ребенка в его семье по-моему логично.
Разве можно желать проблем со здоровьем ребенка, пусть даже дураку соседу? Ну ему все равно, а жене то нет.
Мирный Атом Не могу желать счастья, удачи-ни к чему это. Мудрости, терпения, побольше здорового пофигизма.
Разве не нужно вам счастье и удача? Разве это не счастье видеть новые достижения малыша? Разве это не удача найти хорошего врача, педагога, встречать по жизни хороших и добрых людей? И кто как не мы можем вам этого пожелать. Каждый человек должен желать лишь то что имеет сам. У нас, обычных мам, все это есть и мы желаем этого вам. А вот мудрости нам нужно у вас учиться.
Мирный атом, я вам желаю и счастья и удачи и не желаю пофигизма, пусть даже здорового. Пофигизм это безразличие, его не должно быть ни у кого, особенно у вас.
