Ирина очень хочет быть Здоровой девочкой!!!

Открыт сбор на реабилитацию в мед.центре Кия на 2015год!!!!

[b][/b]добрый день ,Форумчата и его Гости!

Я мама девочки, которую зовут Ирина.  Моя дочь-инвалид, ей сейчас всего 2 годика.у нас стоит диагноз Синдром Веста.
Родилась дочка в 30недель. После родов дочку увезли в Челябинск в реанимацию,она не дышала , порок сердца. пролежала там 3мес.пока не стала самостоятельно дышать, там ей делали 3раза переливание крови, т.к после прививки Гепатита ей стало плохо. (за день до того как доча начала дышать самостоятельно мы покрестили ее,прямо в больнице,под аппаратом), Спасибо нашему Создателю-Господу Богу,за то,что помог моей девочке,моему Ангелочку!!!
В 6мес. У нас начались приступы, у нас в день доходило по 300шт.Мы прошли многих врачей,и долго лежали в больницах, приступы нам купировали гормонами. сейчас нам разрешили реабилитацию,чтобы начать развитие Ариши.
От нас все отказываются из-за ЭПИ,боятся последствий,а ребенок мой лежит и не развивается,она даже не держит голову,может только повернутся на левый бок и тянуть игрушку в рот,если ей вложить в руку.ко всему этому еще нам поставили -Частичная атрофия зрительного нерва, рахит и порок сердца :лялька плачет:
Нам разрешили Дельфинотерапию, Войта-терапию, остеопатию, гомеопатию и все,что может ей помочь ,но только очень осторожно
я очень люблю свою девочку и хочу ей помочь :рай: :smitten:
я очень ограничена в материальном плане и не могу пройти даже 1курс лечения
Надеюсь на Вашу помощь и отзывчивость :пятачок с шариком:
Спасибо Вам, меня зовут Татьяна,мама Ариши

РЕКВИЗИТЫ:[/b][/color]

Получатель: Фёдорова Татьяна Викторовна
Отделение №8597 Сбербанк России
К/СЧ: 30101810700000000602
Р/СЧ: 42307810272000102896

Номер карты VISA Сбербанк России:[font=Verdana] 4276872027925784[/font]

Яндекс деньги- 410011492796254

документы мне отсканировали в типографии,за что им большое спасибо,по документам у меня девочку зовут Ирина,но мы ее называем Ариша ,так ласковее(в интернете мы прочли,что это одно и тоже имя)

Татьяна, если можно укажите координаты ваши и желательны сканы доков о ребёнке. Здесь многие сочувствуют вам и желают помочь.
Сколько вы уже имеете и сколько вам ещё собрать нужно на лечение?

Аринюк, Здоровья Вашей девочке!!!
перевела немного с карты ****3242

Аринюк,а как сейчас обстоят дела с Эпи и с приступами?

приступов нет уже 4мес.,врачи сказали приступы уйдут и ребенок начнет развиваться,но увы пока мы ничего и не умеем делать.голову мы не держим,не сидим,не ползаем,за игрушкой не следим и даже нет попыток к этому,
нам нужен толчок к развитию и тогда я думаю,моя девочка пойдет  :ура:
я в это сильно верю!

Девочки, с Таней я училась в институте в одной группе. Это очень отзывчивый и доброй души человек. Очень жаль, что такие тяжелые испытания даются хорошим и добрым людям! Танечка, как я уже писала тебе ранее, все у вас наладится - главное верить и пробовать совершить даже невозможное. Постараюсь в начале марта ещё перевести немного денежек.

Танюш, привет! очень рада, что вас разместили здесь, здесь много отзывчивых людей!!! Я верю, что вы наберете необходимые суммы, сама стараюсь как могу, собираю по крупиночке...

Аринюк, а какие именно врачи и где вас не берут?

Аринюк
Нам разрешили Дельфинотерапию, Войта-терапию, остеопатию, гомеопатию и все,что может ей помочь ,но только очень осторожно

Какой врач вам разрешил дельфинотерапию? Вы, пожалуйста, не обижайтесь на мой вопрос, дело в том, что дельфинотерапия противопоказана больным с ЭПИ и может быть рекомендована на фоне стойкой ремиссии и при отсутствии приступов от 6 месяцев и более. И все равно остается опасность возникновения приступа из-за контакта с прохладной водой, новых впечатлений и т.д. А вы говорите, что приступов нет 4 месяца. Рановато для дельфинов 🙁

Может быть, мы можем вам помочь найти грамотных специалистов или полностью обследовать и лечить Аришу в хорошем центре? На сайте Чебаркуля вы пишите, например, о Новозыбково. Очень хочется помочь вашей доченьке и ни в коем случае не навредить.

мандарина,я уже писала в другой темке по этому поводу,что дельфинотерапию на том,что уже приехали и не выгонят ,как писала автор темки,делать нет смысла,мне кажется,важнее заняться лечением Эпи- приступов нет,а мониторинг как,активность сохраняется? Инвалидность у вас получена? Если да,можете просить направление на лечение по квоте в другие регионы,где есть специализированные больницы. Мы в свое время рассылали по ряду больниц Москвы и Питера письма с анамнезом,кто-то отказывал,а кто писал в ответ как к ним попасть можно.Эпи это такой диагноз ,что навредить проще простого.

форумчата,всем добрый вечер,прочитала ваши письма,благодарна за советы.
во-первых хочу сказать-я долго думала и решила лечить с помощью остеопата,гемеопата и не ухожу от дельфинария.
мы сегодня с дочей были на приеме у остеопата(Диденко-прочла про него здесь на форуме),оказался очень хорошим человеком и с большим опытом с такими детьми.я также спросила у него про гомеопатию и дельфинотерапию,гомеопатию он сказал поможет мне найти хорошего специалиста поближе к нам,чтобы не ездить далеко .а про дельфинотерапию-она вам не повредит,даже само присутствие на море,на детей может хорошо повлиять,заранее сказал посещать бассейн,а там уж и к дельфинам можно.
в бассеин пока не могу добиться разрешения директора,а врач -невропатолог уже дал разрешение.
на ЭЭГ приступов у нас нет,результаты хорошие.
по врачам я считаю уже бесполезно, (мне даже остеопат сказал)приступы убрали,их пока нет. развития нет,но и помочь нам не могут,наши врачи,т.к. массаж нельзя,магниты нельзя ,грязи нельзя и т.д. направления в санатории мне не дает наш невропатолог ,т.к. во всех санаториях практически одни и теже процедуры и там нас не берут. :играем:
вот я и придерживаюсь мнения,что надо улучшить состояние моего ребенка нетрадиционными методами.
если я не права,я принимаю любые советы и критику.

Аринюк, вы молодец, что собираетесь активно заниматься здоровьем дочки, но девочки правы. Для того, чтобы собирать средства на что-то, нужно как минимум иметь направление из клиники и знать сумму предстоящего лечения.
Вам действительно нужно найти официальную клинику, где вашу дочку возьмут на реабилитауию или лечение, без утайки диагнозов и поиска каких-то не вполне официальных и действенных методов "по договоренности и без чеков". Действительно ведь можно навредить.
Как я понимаю, с интернетом вы дружите. Давайте начнем с того, как посоветовала Галина, искать клиники и проситься по квоте или пусть даже куда-то без нее. Нужно найти учреждение, где помогают именно таким деткам, выслать данные по диагнозам и получить направление на лечение.
Думаю, что вам сейчас просто тяжело определиться, с чего начать.

в интернете нахожу много информации,но вот сколько я уже прочитала и видела подобных детей и сделала вывод лечить остеопатом-чеков он не дает(даже на форуме нашем есть его расценки-3500за сеанс). гомеопата я еще не нашла и цен на его лечение не знаю.
по поводу Новозыбково,конечно хорошо,но его надо посещать постоянно,не буду же я постоянно собирать деньги на поездки туда,а деньги с небес не поваляться))) поэтому всю реабилитацию и лечение ищу ближе к нам,что реальннее,т.к могу денег не найти,
остеопатию мы с дочей начали проходить и гомеопатию(по опыту других мам) я тоже хочу начать,она ничем не повредит,я не слышала вообще плохих отзывов. деньги я собираю на дельфинотерапию,но счет мне еще не выслали на лечение,будет позже,заявку я только вчера подала.
конечно вы меня можете осуждать,что не так лечу,но у меня ребенок уже как лежачая таблетка,напичканная вся лекарствами, слабая и очень худенькая,вы сами можете знать это,если есть у кого-то такие дети. по больницам лежим с рождения,знаю уже наперед что скажут,хотя только и в Челябинске. :рай:
если вы подскажите стоящие клиники-все рассмотрю,я все готова рассмотреть,что предложите,но моё мнение вы уже знаете.Я вас всех девочки уважаю и прислушиваюсь к вашему мнению.
а документы не знаю как выложить,пыталась сфоткать,не видно что написано,а сканера нет у меня(((((((((

Аринюк
по поводу Новозыбково,конечно хорошо,но его надо посещать постоянно,
не буду же я постоянно собирать деньги на поездки туда,а деньги с небес не поваляться)))
поэтому всю реабилитацию и лечение ищу ближе к нам,что реальннее,т.к могу денег не найти.

А расскажите подробнее об этой клинике. Сколько там лечение стоит? Вы отправляли туда анамнез? Там точно возьмутся лечить Аришу? Как часто нужно повторение курсов лечения?
Деньги найти надо! Вы сможете. Нужна только цель. Мамы деток горы сворачивают и очень часто поднимают детей на ноги, даже при начальном нулевом бюджете. У меня очень много примеров, вплоть до полного снятия инвалидности у ребенка с тяжелыи нарушениями.

спасибо за поддержку,это вселяет дух.
вот в этой теме мы обсуждали Новозыбково, http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.825 цены есть тоже,но все идут в основном к частникам,т.к. все самые известные работники ушли с клиники и работают в частном порядке,это тоже на форуме есть.но запись на 3мес вперед и новичков берут неохотно.повторять курсы нужно каждые 3мес.  :пятачок с шариком:

Аринюк, давайте-ка правда мы с вами поищем официальные клиники. У "частников" ответственности меньше, а дае, в общем-то, никакой. Если в официальном учреждении лишний раз проверят и подстрахуются, что-то назначат, а от чего-то откажутся, то частно практикующий специалист может оказаться вовсе не специалистом или недобросовестным человеком и начать курс лечения, надеясь на "авось поможет, авось не станет хуже" 🙁
Вы - большая умница, что не опускаете руки! Мы вам поможем подыскать хороший центр или клинику, мамы с опытом подскажут, куда обращаться, чтобы получить квоту. Если надо будет собрать деньги - соберем. Здесь очень отзывчивые люди. Многим ребятишкам на несколько поездок собирали всем миром.

Сколько мы за 15 лет перевидали"Частников",все поют сладко,да вот беда- как до результатов доходит- в кусты.В отличие от врачей,который и ласково не поют,но результата достигают.

ПОМОГИТЕ, пожалуйста, нам, нам очень нужна реабилитация :играем: :лялька плачет:

Здравствуйте форумчане! Специально зарегистрировался, что бы поддержать Аринюк. Мы с ней друзья благодаря нашим детям. У меня сын такой же как Ариша, только старше на год. На аватаре как раз  мой сын Максим.Мы как раз лечимся у одного врача в Челябинске. Могу вас уверить, что в других государственных клиниках, в Москве и Санкт-Петербурге получше лечения вряд ли предложат. Просто мы там уже везде побывали. Медикаметозно мы получаем в полном обьёме. Нужна реабилитация таким детям, кто знаком с диагнозом синдром Веста, то меня поймёт. И реабилитация нужна грамотная, что можно детям с ДЦП, нам такая нагрузка может навредить. Мы жили 7 месяцев в Санкт-Петербурге, были на реабилитации в реабилитационном центре доктора Романова Г.Н.. Нас там так нагрузили, что мы чуть ли с приступами приехали, приходили в норму почти полгода. И как раз там мы попали на Войта терапию к частникам с Новозыбкова. Результаты за такой короткий срок большие. И мы сейчас постоянно занимаемся по этой методике.Туда действительно надо ездить каждые 3 месяца. Но приглашения официального они не дают. Мы живём не в Германии, и не в Израиле, где вам естественно все счета выставят и квитанции дадут.Мы на своём примере это знаем,даже врачи с государственных клиник пооткрывали свои центры, где принимают больных, и стараются только наличным расчётом. Это не только в Челябинске, это и в Москве, и в Санкт-Петербурге.Просто вспомните в какой стране мы живём с вами.В своё время мы пытались попасть в РДКБ в реабилитационный центр, как раз на Войту, там говорят очень хороший специалист. Выбили с трудом квоту в Челябинске, а в Москве нас просто зарубили по пустяковой причине, я потом созванивался с заведующей, она мне честно сказала, в месяц приходит до 500 документов, центр не резиновый. А вы говорите в государственные клиники. Государственной реабилитации почти нет, всё находится в частных руках.Мы сейчас едем в начале марта в Новозыбков. Летом собираемся в Одессу на реабилитационный курс, который кстати организовали сами родители таких детей с Санкт-Петербурга, и естественно это частный курс, никакого государства.Если соберём деньги, то  хотим и дельфинотерапию пройти, по отзывам мам, дети начинают разговаривать после дельфинов.А так хочется со своим ребёнком поговорить. Очень сильно хочется! Я звал туда и Аринюк, но всё конечно упирается в средства.Ей очень тяжело действительно! Таких детей лечить в России очень дорого! У нас нет таких медицинских страховок как в Германии, хотя считается социальное государство.Извините, что может много написал, но в двух словах это не скажешь.Вы не представляете что творится в душе таких мам!Там очень много боли!

Юра70,теперь понятно,вы действительно разъяснили подробно.

Юра,спасибо за такие хорошие слова поддержки  :рай: и я рада,что ты здесь на Форуме,зарегистрировался ради нас,чтобы поддержать.Спасибо.Твое письмо здесь многим может помочь понять родителей таких детей,как моя девочка Ариша и как твой сын Максим (я знаю некоторых мам у кого такие же дети и им тоже тяжело и больно)

малость с карты 3790.
Здоровья малышке.

Аринюк
спасибо ,всем кто мне помогает,любая помощь ,даже маленькая нам ценная,от кого я получила денежку я пишу в личку. :рай:

Целесообразнее писать о поступлениях помощи не в личку, а в открытом доступе. Так обеспечивается финансовая прозрачность. Посмотрите, как это делается в других темах. Форумчане видят, что деньги поступают, и вы о каждом поступлении отчитываетесь, а следовательно, не обманываете и не присваиваете. Прошу, не примите мои слова в обиду!

спасибо за совет. деньги пришли от Lionnex ,  tata_bogd и от Лола . а milenka (леночка) мне очень помогает, мы с ней и ее сыном лежали в больнице,а остальные перечисления контролируют на сайте нашего городка http://www.chebar-cool.ru/01.html , спасибо вам огромное :пятачок с шариком:

подскажите,если я обращусь за помощью в НИИ педиатрии г. Москвы на лечение и обследование и они вышлют счет мне сразу,до того как я к ним приеду или нет, кто знает напишите мне? только тогда я смогу здесь указать с подтверждением документально какая сумма нужна моей девочке. :пятачок с шариком:
вот сайт http://map.biorf.ru/pages.php?id=MZ_pedklin_nppc

Аринюк,попробуйте через квоту ,этот институт,который указываете- хороший,но я про него только слышала,а про РДКБ я вам писала. В любом случае вам надо анамнез высылать,поэтому про счет сказать точно не смогу.Как я поняла,вы все таки хотите обратиться к врачам по поводу Эпи или я ошибаюсь.

я много общаюсь в интернете с мамами по ЭПИ на сайте дети- ангелы, там тоже есть тема ЭПИЛЕПСИЯ, есть случаи,что наши врачи ошибались и диагнозы опровергали(именно наш Синдром Веста) и ставили другой диагноз и естественно лечение меняли. вот и я подумала,может и нам ехать в Москву именно в этот центр,который занимается ЭПИ и сложными случаями,мне там посоветовали врача Перминов.про РДКБ тоже надо узнать как то.а как квоту могут дать? а про Солнцево есть много плохих отзывов,но также есть и хорошие,поэтому и боюсь ехать туда,да и вроде после нового года он перешел на платную основу(так пишут на форуме)

Аринюк,вот и я вам об этом говорила - начните с гос.клиник. У нас тоже все лечение поменяли после поездки в Москву.

сегодня созвонилась с друзьми,наши детки один диагноз,они везде уже были где можно(ник  на нашем сайте-Юра 70),в ту больницу,что я хотела поехать попасть не реально,т.к. мест мало на всю Россию(30мест),все хотят,но и хвалят очень.
в РДКБ квоту им дали(с большим трудом-выбивали),но Москва не приняла,тоже нет мест.вот а теперь скажите,как же мне там пройти это обследование тогда у Перминова?

Я же вам советовала начать с анамнезов по разным клиникам,причем анамнез должен доктор писать,а не мама,а потом уже смотреть по ответам. Все- равно кто-то принять согласиться. Если квота уже была выделена на РДКБ,то по причине отсутствия мест они отказать не могли,значит дело в другом было,а вообще - квоту я оформляла здесь уже имея на руках вызов РДКБ на определенную дату,без этого бы не оформили. В сотый раз повторюсь - пишите в клиники!

если я из области,то анамнез должен писать областной врач-невролог или достаточно нашего местного невролога.спасибо вам за ответы :пятачок с шариком:

Я брала у местного невролога. Главное с чего-то начать.

были у заведующей дет.больницы. мне сказали,что нужно взять вызов из больницы(куда хотим ехать) и потом к главному неврологу области - Масленниковой Е.В., а потом уж оформлять Квоту и ждать очереди. связалась с НИИ педиатрии г.Москвы-запись идет на март 2013г,вот и очередь,а на платной основе гораздо быстрее,сказали позже еще раз позвонить

Аринюк, рекомендую попробовать обратиться в Челябинске в Мед. Центр "Кия"
адрес:
г. Челябинск, ул. Вострецова, 3
телефон:
796-43-80
время работы:
ежедневно с 9 до 20 ч., вс. - выходной
предварительная запись:
желательна
Там занимаются такими детками, если у вас оформлена инвалидность то оплачиваете только 50%.
Если вы решите приехать и предоставите все документы, вам все одобрят и возьмут на реабилитацию, обычно это или 14 или 21 день, я помогу вам собрать деньги на лечение и проживание в челябинске. Но только после того как Кия подтвердит мне, что вас берут.

спасибо большое  :пятачок с шариком:,я позвонила,мне сказали перезвонить во вторник и все расскажут,что приготовить из документов и когда приехать (заполнить заявление),документы у меня всегда готовы(на всякий случай),копии и оригиналы,а заявление заполню на месте(я так поняла). счет выставят позже. большое вам спасибо.

Аринюк, вы позвонили в "Кию", верно я поняла? Тогда ждем результатов ваших переговоров во вторник!

да я позвонила,жду вторника,администратор в понедельник переговорит с кем-то и определит наш курс,а я позвоню и все узнаю,быстрее бы вторник)))))))))

Форумчата,я позвонила сегодня в КИЯ, добро дали на лечение,курс 21день, сказали перед тем как соберусь ехать на него предупредить за неделю,жилья у них нет,искать самим.на почту мне сегодня вышлют список процедур,и из него выбрать нужное, счет по прибытию. в центре появилась новая процедура(мне сказали)- обогащение кислородом,это здорово,т.к. нам сказали,что нам этого оч не хватает

Аринюк, а какие условия? вы оплачиваете 50%, а остальное по благотворительности?

я позвонила, скидка для детей - инвалидов 5%

я сейчас переговорила с ними, там квоты на 50% сейчас нет, они готовы предоставить скидку 5% только :cry:  но они готовы дать рассрочку, на мое имя, так что я вечером открою темку по сбору денежки.