25 октября 2007, 11:09
Да, и еще, недавно вышла моя статья в журнале "Аутизм и нарушения развития" № 2 за 2007 год. Ссылки на нее у меня нет, они не выкладывают журнал в интернете. Я его сейчас здесь выложу, в общем форуме люди наверное не поймут о чем написано, все очень специфично. А здесь, думаю почитаете. Если что - спрашивайте.
Субботний день Салищева Сережи,
мальчика-аутиста из многодетной семьи.
Сереже очень повезло. У него есть старший брат, Рома (15 лет), младший брат Андрюша (4 года) и сестренка Света (2 года). А Сереже уже шесть лет, и он для меня незаменимый помощник. Утром готовлю завтрак, а в это время просыпаются младшие дети. Притопывает на кухню Света: мама, включи свет в туалете. Конечно, мне можно и самой включить, но я даю дочери задание: попроси Сережу, он включит. Сережа, конечно, включает, он никому не отказывает, с самого раннего возраста приучен (я тогда еще не знала про его болезнь), он всегда помогал мне уносить пеленки, приносить книжки и т.п.
Потом Сережа приходит на кухню кормить кота: уже месяц это его обязанность. Остальным домочадцам под страхом смертной казни кормить кота запрещено, поэтому уже на второй день кот понял, что рассчитывать он может только на Сережу. Благодаря этому я не напоминаю сыну о кормлении – кот активно требует еды, и где-то через неделю до Сережи стало доходить: от него не отстанут. Сейчас уже понимает, о чем просит его кот, обреченно идет на кухню, залезает в морозильник, берет рыбку, отмывает ее от снега и дает коту.
Убрать постели и умыться моя мелочь сама еще не может, поэтому иду помогать. Сворачиваем постели и уносим в другую комнату – в детской места для постели нет. Пока мои маленькие муравьишки уносят подушки, одеяла, простыни, я заправляю постели покрывалами. Умылись – пора завтракать.
Моим детям повезло – я не заставляю их есть. Сережа ест меньше всех, но я считаю, что это нормально: он и двигается меньше. Едят ребята сами. Сережа тоже, хотя приучить его есть самостоятельно было труднее всего. Когда ему было около 1,5 лет, он перестал есть сам, хотя вроде бы неплохо уже получалось. Ближе к двум годам я испугалась: у меня должен был родиться третий ребенок, а Сережа совсем отказывался есть сам. А что делать, если я буду занята грудным кормлением, например, а ему нужно обедать или завтракать? Пришлось приучать его фашистскими методами (к счастью, я считала его тогда здоровым, иначе он до сих пор бы, как многие аутисты, не ел сам). Я просто перестала его кормить, объясняя, что он уже большой и должен кушать сам. Говорила, что мне некогда, и постоянно на кухне что-то делала, демонстрируя свою занятость. Он активно возражал, требовал, чтобы я его кормила. Мне, конечно, было его ужасно жалко. Но я сравнивала его с собой в детстве: очень многого мне приходилось добиваться голодовкой. Естественно, родители не выдерживали, разрешали мне абсолютно все, лишь бы не видеть голодающую дочь. И я очень тогда удивлялась, мне-то было совсем не тяжело, а они были в ужасе.
Мой Сережка «сломался» к вечеру второго дня. Поел сам и за завтрак и за обед и за ужин. И даже плохо ему не было после этого. С тех пор ест самостоятельно.
Начинаю деток поторапливать, чтобы не опоздать: по субботам мы с Сережей и Андреем ходим в конный клуб на занятия верховой ездой. Сережа почти ничего не съел, но ничего, лучше будет есть в обед.
Лошадей дети любят, поэтому одеваются быстро (правда, все равно приходиться подгонять). В маршрутке Андрей все время задает вопросы, Сережа молчит, прислушивается к нашей беседе. А я начинаю вспоминать, как около двух лет назад я так же ехала в маршрутке со своим Сережей, а напротив меня сидела молодая мама с мальчиком, ровесником моего сына. Мальчик без конца крутился, задавал вопросы, ему все было интересно. Мама отвечала ему односложно, лишь бы отвязаться, и в конце концов не выдержала, повысила голос: ты можешь помолчать хоть немного, хватит уже болтать! Я тогда чуть не прослезилась, вот, мама сама не понимает своего счастья, да если бы мой Сережка задал мне вопрос, как я была бы счастлива!
Коню Рейну мы привезли морковку и яблоко, чтобы поблагодарить его после занятия. Сережа уже много месяцев не решается угощать сам. Елена Викторовна дает коню кусок морковки, а мальчик держит свои ладошки снизу ее рук – этого он уже полгода не боится. И вдруг, в порыве безрассудной смелости, он берет из тазика кусочек яблока, и протягивает свою руку Елене, повторяя: пальчик надо убирать, пальчик надо убирать. Лена берет его руку, убирает «с дороги» большой пальчик, и поднимает Сережкину раскрытую ладошку коню: кушай, Рейн. Сережа быстро отдергивает руку, угощение падает на пол, но это уже не важно – сын смеется от радости: то ли от ощущения конских губ на ладони, то ли от своей победы. Молодец, сынок, какой же ты умница!
После занятий мы заходим в близлежащий магазин: во-первых, там раздвижные двери – Сережина любовь, а во-вторых, надо же отпраздновать победу. Покупаю конфеты и боюсь: после сладкого могут быть большие проблемы с поведением, тем более, что он почти ничего не ел на завтрак, а нам еще до дома доехать надо. И точно, минут через 20 в полупустом троллейбусе нервы у Сержа не выдерживают: он хочет одновременно сидеть на двух разных сиденьях. Еле-еле удается его успокоить, часть пассажиров его стыдит, другие понять не могут: он у вас плохо спал, что ли, чего он хочет-то? Андрею, вижу, стыдно за брата, сидит тихо, как мышка.
Когда идем от троллейбуса до дома, сильный холодный ветер дует нам навстречу. Предлагаю детям идти задом наперед. Становится весело. Сережа то ли спрашивает, то ли утверждает: я иду назад? Уже открываю рот, чтобы сказать, что вперед, но задумываюсь: а правда, вперед или назад? Сереже нельзя давать неправильных ответов, он очень из-за этого переживает. Надо же, над какими великими вопросами он размышляет, хорошо, что второй раз не спросил.
До дому добираемся, как ни странно, в хорошем настроении. Там нас встречает сестренка Света. Вокруг нее охает и суетится бабушка: как же, пришла «водиться» с внучкой, а та не слушается, в сончас вскочила с кровати нас встречать. Светлана беспрерывно щебечет, расстегивает Сереже молнию на куртке, помогает развязать шапку (Андрей не допускает такой фамильярности, поэтому всю свою заботу Света направляет на Сережу). Бедный Сережка вынужден поторопиться с раздеванием – он тоже, как и Андрей, не любит Светину заботу, но постоять за себя не догадывается. Да, с тех пор, как сестренка подросла, ему уже некогда спокойно постоять и помечтать во время переодевания.
Обед мальчишки съедают с удовольствием, несмотря на то, что я перебила им аппетит конфетами, за что получила выговор от бабушки. К обеду присоединяется пришедший из школы старший брат Рома, который одновременно ест, рассказывает новости, а в перерывах успевает поговорить по телефону, домофону и с пришедшими друзьями у порога. У него очень насыщенная жизнь (школа, кружок, секция) и ему просто необходимо сейчас пойти погулять. Уговариваю Рому взять с собой Сережу хотя бы на часик, знаю, что для него это настоящий праздник (для Сережи, конечно, а Ромка, ворча, уступает).
Андрюша со Светой засыпают почти сразу, а Сережка от сончаса освобожден, днем ему удается заснуть очень редко, а тихонько полежать - невыполнимое задание, я не знаю почему: то ли он не понимает, чего от него хотят, то ли физически не может спокойно лежать. Поэтому прогулка с Ромой – это двойная удача: и мне удается отдохнуть, и Сережка наблюдает реальную жизнь подростков, их нравы и обычаи.
Со старшим братом шутки плохи, если сказал: «одевайся быстро, а то уйду без тебя», значит так и будет, это тебе не мама, и тем более не бабушка. Сережка после такой команды подскакивает, бежит к платяному шкафу и вытаскивает одежду.
Небольшое отступление. К сожалению, я очень неорганизованная, завидую тем, у кого идеальный порядок, все разложено по полочкам. Знаю, что аутистам порядок просто необходим, а с четырьмя детьми без системного подхода стало просто невозможно жить. Кое-как мне удалось организоваться, но до идеала (да и даже до нормы) далеко. Тяжелее всего с детской одеждой, сказывается нехватка шкафов и огромное количество вещичек. Так вот, вытаскивает Сережа кучу одежды, которую после прогулки складывают в шкафу малыши, безошибочно выбирает свое, ОЧЕНЬ быстро одевается. Колготки задом наперед, но я молчу, не говорю под руку, торопится же человек. Мне остается только завязать шапку, но в этот момент Сережа уже стоит, держась за руку брата. Ромка вырывает свою руку, чтобы спокойно обуться, и Сережка тут же уцепляется за его куртку: мало ли что, а так уж точно брат не уйдет без него.
Когда они уходят, я облегченно вздыхаю: УРА, СВОБОДА!!! Наливаю себе чай и начинаю наслаждаться заслуженным (или незаслуженным?) отдыхом. Ромку, конечно, жалко, у него свободного времени и так очень мало, а тут еще я ребенка подкинула.
Даже занимаясь домашними делами, я могу отдыхать, какое счастье, никто ведь не мешает. Не всегда, конечно, прогулки с Ромой обходятся без происшествий, вот и сегодня (правда не сейчас, а поздним вечером) старший сын расскажет дневные новости: что Егор, его друг, начал недавно курить. Закурил, он, значит, при Сереже, тот заметил, спрашивает: «Егор, ты куришь?». Да, говорит Егор, курю, и шутит: а ты хочешь попробовать? В этом месте рассказа мне хочется заорать на Ромку, но я делаю вид, что все нормально, чтобы узнать, что было дальше. Тут сын говорит: «То, что было дальше, никто не ожидал. Не успели мы ничего сказать этому дураку Егору, как Сережка быстро говорит: да, хочу, и одновременно хватает зажженную сигарету рукой, причем таким обезьяньим жестом, что никто не успевает среагировать. Сигарету, конечно, сломал, но не обжегся, Егор был в шоке, начал объяснять, что курить нельзя, вредно, что он просто пошутил. И больше при Сережке не рискнул закуривать».
Просыпаются после сончаса дети, возвращается Сережа, мамин отдых закончен. Полдничаем и убираем со стола (помогают все, но больше всех Света, вот кто будет идеальной хозяйкой). Теперь самое нелюбимое – выйти с тремя малышами погулять и постараться, чтобы им было на улице интересно. Это только кажется, что одеть на улицу кучу детей сложно. Вон воспитатели в садиках, справляются же с тридцатью детьми. Правда, у меня один из детей – инвалид, но требования ко всем одинаковые. Собираемся и мы, берем три лопатки, три ледянки и одни санки. Эх, не потерять бы ничего. В нашем огромном дворе почти пусто – не любят родители гулять зимой. А ведь горка – это одно удовольствие, тем более, что темнеет рано и замерзшую маму, которая решается вместе с детьми кататься с горки, почти никто не увидит. Ух ты, тепло стало, а весело-то как!!! Радуется даже Сережа, но он начинает понимать, что мне кататься с горки не положено. Он спрашивает:
- Мама, ты взрослая?
- Да, а ты?
- А я – детский!
Да, здорово вспомнить детство. А мои подруги еще удивляются: Люба, почему у тебя четверо детей, а фигура идеальная? А когда мне толстеть-то?
Накатавшись и нагулявшись во дворе, начинаю уговаривать детей идти домой. Это сложно, но срабатывает беспроигрышный аргумент – уже, наверное, папа с работы пришел! Это подействовало, по папе скучают все.
Папа, действительно, сидит на кухне, ужинает. А-а-а, пока я закрывала входную дверь и потеряла бдительность, стадо бизонов пробежало на кухню к папе, прямо в грязных валенках. Ладно, все равно пол мыть, разденусь пока сама.
Вечером, после ужина, надо позаниматься с Сережей. Андрей со Светой заняты в другой комнате. Они играют в папу-маму, а настоящий папа у них - ребеночек (грудной, наверное, т.к. лежит на диване, читая журнал, и своим родителям отвечает иногда невпопад). Такой ребенок их явно не устраивает, и они приходят ко мне за Сережей, он с этой ролью справляется лучше. Заинтересовавшись нашими занятиями, подсаживаются, начинают задавать вопросы. Я начинаю им тоже объяснять, увлекаюсь, и вдруг, как обычно в таких случаях, замечаю, что занимаюсь только с Андреем и Светой, а Сережа совершенно незаметно исчез. Дети находят его и заставляют с ними играть, Сережка обреченно подчиняется. Он, конечно, не всегда успевает за сюжетом: вот вроде бы только понял, что нужно есть несуществующий суп из детской посудки, а, глядишь, он уже и не ребенок, а охотник, который вместе с другим охотником, Андреем, должен выслеживать зайчика-Свету. Да, в большой семье надо учиться соображать быстро, некогда тормозить.
Перед сном, когда уже прочитаны книжки и рассказаны сказки, дети лежат в своих постелях и ждут, когда я закончу свои хозяйственные дела и обязательно приду с ними поговорить и спеть песенку. Разговаривать им можно, но не громко, Сережин голос тоже иногда слышится в общем хоре, и очень часто впопад. В такие моменты я даже радуюсь, что у меня нет огромной квартиры с отдельными комнатами для каждого ребенка.
Р.S. Многие знакомые родители аутичных детей жалеют меня, многодетную маму, большинство не может решиться даже на второго ребенка. А это мне их жалко. Ведь единственного ребенка, даже здорового, очень трудно, почти невозможно не избаловать.
Недавно я читала книгу А.С.Макаренко, правда про нормальных, здоровых детей. Педагог тоже считал, что единственного ребенка воспитывать тяжелее всего, потому что родители очень боятся за него, только он для них – смысл жизни, и такая семья становится «косой» - подчиняется зачастую желаниям ребенка, а не здравому смыслу. Родители, если бы даже и хотели, не могут избавиться от вредного центростремительного угодничества. Макаренко советовал обязательно родить второго. Немного процитирую:
«… Как же быть, если остался только один ребенок, и другого почему-либо вы родить не можете?
Очень просто: возьмите в вашу семью чужого ребенка, возьмите из детского дома или сироту, потерявшего родителей. Полюбите его, как собственного, забудьте о том, что не вы его родили, и самое главное, не воображайте, что вы его облагодетельствовали. Это он пришел на помощь вашей «косой» семье, избавив ее от опасного крена. Сделайте это ОБЯЗАТЕЛЬНО, как бы ни затруднительно было ваше материальное положение.»
февраль 2007 года.
