Дети с аутизмом в Челябинске

Любовь и компания, 12 лет ему. он ее очень любит, говорит, постояннт ей руки поцеловать пытается, обнять, ласковый, неагрессивный...

Девочки, Вы просто героини.Удачи от всего сердца. Вы такие сильные, желаю что бы всё было хорошо

Марри, жалко, конечно наших ребятишек, но вот куда деваться, если для них ничего не придумано... Если она будет звонить в 4 интернат или на Могильникова - напиши потом, что ей сказали... Или как ее отшили...

Любовь и компания
Кошка на облаках, ну как вам 4 интернат? Что-то я Эрика там не видела пока.

Нас туда не взяли :cry: В последний момент отказали, мотивируя тем, что у нас нет двигательных нарушений и мы не подходим под их профиль. Итог: мы опять в частной школе. Класс 11 человек, дети разные, как здоровые, так и проблемные.

Кошка на облаках, ну вот... получается, что пообещали, но не решились...

Мне тут недавно Наташа К. звонила, у которой сын Глеб. Фамилию писать не буду, ну ты поняла про кого я, у которой сын в три года уже всю энциклопедию растений наизусть знал. И у кого какая корневая система и чего там у  них еще, у этих растений. Поняла про кого? Так вот, она говорила, что их сейчас в 119 школу взяли, которая для умственно отсталых детей... Тоже ведь, казалось бы, вложи в наших детей сейчас деньги и обучи педагогов, и наши ребята могли бы потом полезными быть - и своей семье в частности и стране в целом... А вот поди ж ты... Так и затухают тихонечко... Грустно мне что-то...

Девочки, а кто знает хоть что-нибудь про "Жаворонок"? Это то ли центр для проблемных детей, то ли еще что-то... У меня свекровь краем уха слышала, что у нас такой в Челябинске есть, но пока не знаем где именно, чем там занимаются и насколько он платный. Вроде бы как-то связан с Малининой. Но я про нее только слышала, но мы у нее ни разу не были, я не знаю, что она за врач... В общем, кто что знает про это - черкните пару слов... а?

Есть в справочниках на сайте "Центр детской неврологии и эпилепсии «Жаворонок»",
пробую ссылку вставить:
[ftp=ftp://http://deti74.ru/component/option,com_sobi2/sobi2Task,sobi2Details/catid,28/sobi2Id,419/Itemid,139/]http://deti74.ru/component/option,com_sobi2/sobi2Task,sobi2Details/catid,28/sobi2Id,419/Itemid,139/[/ftp]

конкретнее ничего сказать не могу, не обращались.

вот еще здесь есть про них: [ftp=ftp://http://www.med74.ru/clinicsitem1285.html]http://www.med74.ru/clinicsitem1285.html[/ftp]

Мамочки, а что обычно  с такими детишками дальше происходит? Я имею ввиду сохранный интелект, и легкий вариант, из серии

сын в три года уже всю энциклопедию растений наизусть знал. 

Сейчас мальчику 17, аутизм как бы ставили, но на нем внимание не заостряли, других диагнозов хватало. . .  А потом забыли благополучно, чтобы мальчику трудностей не создавать.  (Кстати, тоже ходили год поначалу в 181 садик.  Воспитательница в шоке была, что ей внимания не больше, чем стенке уделяется. . . Но этот год нас просто "вытолкнул" в нормальную жизнь - потом в обычный садик пошли - заведующая 181 договорилась - естественно предупредив, что ребенок особенный.  Дело давно было, 13 лет назад. . . ) Школу закончил (каждый день - приключение), в институт поступил. . .  Но . . .  Ощущение, что он категорически "не отсюда" не покидает. . .

2do, у меня знакомые детки с таким диагнозом еще маленькие, так что по личному опыту ничего сказать не могу, может Любовь и компания ответит на ваш вопрос.

2do, я слышала о таком мальчике года 4 назад. Тогда он еще учился в школе, очень сильно увлекался биологией. Не знаю, какие оценки были по другим предметам (возможно плохие), но по биологии он без проблем побеждал в олимпиадах.

Я так понимаю, что у него был синдром Аспергера. 2do, таких ведь детей немного, может это ваш сын и есть. Насколько я слышала, мама его инвалидность не хотела оформлять. Сына она водила в несколько кружков и вообще делала для него все что только можно. По возрасту - получается, что тот мальчик либо ваш ровесник либо старше на 2-3 года.

Девочки, мамы аутистов! Кто хочет помочь сделать нашему форумскому фотографу Екатерине Галкиной дипломную работу? Она учится в Питере и планирует снять фильм про аутистов. У наших детей будет возможность поиграть в игровой комнате (будут только аутисты), ну и мамы (если захотят) - расскажут о своих детях. Катя мне немножко про сценарий рассказала - должно получится интересно, давайте встретимся, а?

Это будет в ближайшие 2-3 дня, так что пишите сегодня-завтра мне в личку или на мейл sali32@rambler.ru

Сегодня Сережа сам сел делать домашнее задание (на каникулы много задали). Ну и как там обычно дети в тетрадях пишут:

25 декабря.
В классе.

или:

10 декабря.
Дома.

А Сережка сегодня делал уроки за кухонным столом и написал в тетради:

6 января.
В кухне.

Люба, ну честно, уже регулярно просматриваю тему, жду от Серёжи перлов  :смеется: морит...

Любовь и компания, как все прошло на съемках? Какие впечатления у родителей? Не устали?
Катя говорит, что Сережа столько перлов выдал :-) Порадовались вместе с ней за него.

Goose, спасибо, я тоже твои приколы просто обожаю!

Аидик, мы (родители) съемок очень боялись, думали дети испугаются незнакомой обстановки (всяко бывает). Один Никитка испугался и поистерил, остальные более-менее спокойные были.

Сережкиных перлов я не  заметила, он вроде спел одну песню и больше ни слова не сказал. А вот Эрик - да, посмешил нас. Меня даже удивил, на вопрос Кати: тяжело ли тебе учиться в школе (а учится он очень хорошо), он сказал, что тяжело: "у нас в классе все ненормальные". И я подумала: а вот действительно, мы же для них вечная загадка и поступаем мы всегда не так, как они ждут. И я подумала, а как же тяжело жить, если вокруг все ненормальные (с твоей точки зрения). Представила - и мне жутко стало, бедные наши аутисты живут так всю жизнь... Вот Эрик... В школе - ненормальные одноклассники и учительница тоже. По улице ходят толпы ненормальных людей. В трамвае тебя поджидает чокнутая кондуктор - она самая опасная, т.к. Эрик выглядит лет на 16, а на самом деле ему 10 лет и проездной у него для начальной школы... И пока мама переругивается с кондуктором - Эрик в панике...

Аидик, и еще, администратор Лариса вызвала восхищение у наших родителей - у нее железные нервы и к тому же она очень доброжелательная. На все странности наших детей она даже глазом не моргнула, смогла сделать вид, что все нормально - а таких людей очень мало... Берегите ее, уж выдержать истерику аутиста не каждый способен... Ей отдельное спасибо!

Любовь и компания, Ларису нам Бог послал :-) У нее два высших образования. Очень хорошая, интеллигентная девушка. На самом деле она знает и читает форум, и знает, как важны для всех нас такие встречи. Она тоже живет нашей идеей семейного клуба, а не просто работает в нем
Будем ждать фильм Катин, надеюсь у нее все получится

Любовь и компания, рада, что все прошло хорошо, теперь ждем фильм!!!

.....я нашла в интернете удивительную девочку.....


Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе сними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит.

Соне сейчас 21 год, она не может говорить – по психологическим причинам, она аутист. Соня (1993 г.р.) является инвалидом детства. Ее диагноз - тяжелый РДА (ранний детский аутизм). Кроме того, множественная экзостозная хондродисплазия (заболевание костей), вторичный гипотериоз.
У Сони отсутствует звуковая речь, глубоко нарушена вся сфера произвольного поведения (другими словами, она не может поступать не только адекватно внешним обстоятельствам, но даже и адекватно собственному пониманию и собственному желанию), нарушена эмоциональная сфера.
Тем не менее, Соня полностью осознает свое состояние, ее внутреннее сознание отличается адекватностью и глубиной - вопреки всей неадекватности внешнего поведения. Она страдает от своего состояния и мечтает о выздоровлении.
Для такой мечты есть основания.
Соня училась по программе массовой школы в школе "Ковчег", на "отлично". С нею работают педагоги, специально обученные для работы с подобными детьми. С семи лет она пишет эссе, стихи и сказки. Трижды принимала участие в общемосковском конкурсе детско-юношеского литературного творчества "Волшебное слово" (проводится раз в два года). В первый раз она получила поощрительную премию за стихи, во второй раз - 2-ю премию за стихи, в третий раз - первое место за сказки и третье - за стихи. Во всех случаях, по условиям конкурса, жюри не знало, что Соня - инвалид. Это стало известно только при вручении премии. То есть во всех случаях она соревновалась с обычными, вполне полноценными детьми, как равный им такой же ребенок.

вот еще ее стихотворение:

«Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звезды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты».

Девочка - аутист, имеет статус инвалида, и совершенно беспомощна в жизни. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому, что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия - действия, определяемые ее волей и сознанием.

Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею через письмо. Она не могла и до сих пор не может, говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).

И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил, богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир [В частности, когда я сказал еще десятилетней Соне, какую важную роль в общении людей играет речь, как она нужна, чтобы можно было помогать друг другу, она написала в ответ нечто не детское, дословно: «Мышление вовсе не так жестко связано со звуковой речью. Стихи мои читают, и они влияют на людей, хоть я молчу. А значит, я говорю и помогаю».] . Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, не контактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), не адекватной – внутренний мир – реальность. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он на самом деле имеет место.

Соня пишет мне (автору - Сошинскому) свой вопрос: «Вы что думаете: как получаются счастливые люди? Вы счастливы? Совместимы ли счастье и болезнь? Счастье личное и тяжелая жизнь в стране?» Мать касается пальцем тыльной стороны руки – поддерживает Соню психологически.
( июль 2004г)

Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.

Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые психологи приравнивают уровню имбицила?
Соня дает определение не детскими словами:
«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».
Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов. Сомнение – один из методологических столпов науки (другой – вера [Речь, конечно, не о религиозной вере] ).

Когда Соню вы спрашиваете, она не смотрит (не может смотреть) на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой – противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.

А что такое мысль? Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):
«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».

А что такое стыд?
«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».

Ну а что же такое сама «душа»?
Соня пишет:
«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

Соня с шести лет пишет стихи [Ее никто не учил ни читать, ни писать. В тот момент даже близкие считали ее не вменяемой, утратившей интеллект. Тогда-то она и выучилась читать сама.] . С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.
В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:

Люди разные, как звезды
Я люблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной

А также написала:

Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире.

Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:

Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.

Intraverta, а, так ты сашенкой раньше была, а я и не поняла, от кого в личку сообщение пришло... Привет! Напишу здесь про Сережу, может еще кому интересно будет.

Сначала аутистический прикол:

Сережа держит кота на руках и трогает его за ушко. Я спрашиваю: это какое ушко - правое или левое?

У Сережи появляется паника в глазах - он очень боится ошибиться...

- Правое?.. (внимательно посмотрел на меня, я молчу и он быстро додумывается). - Левое?...

- Молодец, правильно, левое!!!

И вдруг мне захотелось пошутить...

- Сережа, а хвостик у Васьки какой - правый или левый?

Сережка, пристально глядя на меня и по моему лицу быстро пытается угадать правильный ответ:

- Правый?.. Левый?.. (на секунду на лице паника и чувствую как напрягаются мозги): - Задний?

Сережка закончил 2 класс. Неплохо, в общем-то закончил, без троек. Программа школьная, как и раньше - для детей с нарушением интеллекта. Пока в обычный класс его переводить не планируют, да и не готов он пока...

В третьем классе будет новая учительница - наша любимая Дарья Александровна ушла в декрет. Как сложатся отношения с новым человеком - не знаю, но надеюсь на лучшее...

Из достижений второго класса: стал бегло читать, неплохо решает примеры, задачи, конечно на нуле... Самое главное - улучшились наши отношения со временем (Сережка долгие годы не мог понять что это вообще такое - время?) Теперь утро отличает от вечера и лето от зимы. Даже часами начинает интересоваться и время кое-как определять может. Правда часы и минуты - это для него пока непонятная абстракция, так что у нас многое еще впереди...

Любовь и компания, поздравляем с окончанием 2класса и переходом в 3 класс. Серега, молодец!!!

Любовь и компания, как дела с новой учительницей?

Девушки, обращаюсь к вам за помошью.
Нам срочно нужен хороший логопед-дефектолог. Есть у ребенка аутизм или нет - пока не знаю. Но реакция на обращенную речь и само развитие речи очень похоже на аутичные, т.е нам нужен человек, который сможет найти контакт с ребенком - на контакт она идет, но далеко не всегда, ее нужно грамотно заинтересовать, чтобы она занималась чем нужно, а не чем захочет. Посоветуйте кого-нибудь, пожалуйста!

Северина, ответила в личку.

Tanich_ka, спасибо огромнейшее!

10 октября в детском клубе "Романтик" в 11-30 состоится праздник осени для детей страдающих аутизмом.К участию в празднике приглашаются семьи с детьми с диагнозом аутизм.Будут конкурсы, призы, лотерея и сладкий стол.
тел.771-13-14 Любовь Михайловна Клименкова
сот.89514520310
Праздник проводит "ЧГОО" Маленький принц" руководитель Клименкова Л.М.

Моему ребенку 2 года 10 месяцев. Психиатр нашел у него аутичные черты. Сын не говорит, но всё понимает.
Ребёнок нервный. Чем я могу ему помочь? Как развить речь? Как общаться с ним? К кому бежать?
Ответьте, пожалуйста, в личку.

Девочки, следующий вопрос: мы неделю отходили в обычный детский сад, а сейчас выяснилось что у ребенка аутистические черты. Продолжать ли посещать обычный дет. сад или стремиться попасть в логопедический либо коррекционный?

hst, мое мнение - все зависит от ситуации. Если вы попали в хороший детский сад, с хорошими воспитателями и, главное, ребенок комфортно себя чувствует в садике (что трудно понять за неделю - адаптация), то вероятно стоит в обычном детском саду остаться, т.к. для наших деток очень важно общение с обычными детками. Если садик и воспитатели так себе, но проблемы не сильно большие у вас, лучше попробовать перейти в логопедическую группу, т.к. там с детками все-таки больше занимаются, да и народу поменьше. Моему Лешику очень трудно было в обычном саду. В коррекционном легче намного, да и занимаются ими в новом садике гораздо больше и эффективнее. Ну и с гораздо большим пониманием относятся к некоторым особенностям поведения.

hstмы прошли 4 садика пока не нашли тот в котором ребеноку было комфортно, и оч многое зависит именно от воспитателя.

Климентина, как вам удалось поменять столько садиков, официальным путем или по личной договоренности с заведующими д.с.? Поделитесь опытом, т.к. в нашем саду очень некомфортно сынуле. Напишите,пожалуйста, в личку.

Девочки, подскажите пож-та какого-нибудь грамотного психолога именно по этой проблеме. Надо племянника сводить. А то они у многих были а результата нет.

КостинаМама,Сходите в Малининой Елене Виктровне.Она находится в п\н диспансере.тел 269-73-50

klimentina , спасибо!!!!!!!!

Что такое аутизм
http://www.materinstvo.ru/art/2914/

Мы были сегодня в районной ПМПК на консультации, и нам сказали сходить на кафедру на Кузнецова за диагнозом. Мамули, это на всю жизнь, да? Я очень боюсь туда идти, если честно. Хотя знаю, что от диагноза состояние ребенка по-любому не ухудшится...

я очень хорошо понимаю ваши чувства-имеем подобные проблемы. А диагноз нужен, как я понимаю, для оформления инвалидности. Пугаться этого не стоит-это дополнительные деньги, которые нам ох как сейчас нужны для реабилитации наших детей. Хоть ничтожная, но помощь от государства. Я отказываться от нее не буду. А какой диагноз-все равно, я не перестану любить своего сына и буду делать все, что от меня зависит. Сдохну, но сделаю, как бы тяжело не было бы.

Северина, не знаю как другие, но я верю, что мой Лешик если не восстановиться, то значительно улучшится.

hst, Intraverta, спасибо! Не факт, что мы получим прямо тот самый диагноз, все же доча контактная, эмоциональная и реагирует на чужие эмоции, никаких ритуалов, фобий не наблюдаем, но все ее проблемы с речью (а это нехилый такой комплекс, начиная от ооочень тугого понимания обращенной речи до эхолалий, штампов и неумения оперировать абстракциями) выглядят ну совершенно как при РДА Каннера. Мы примерно с 1,8 постоянно лечимся у неврологов, улучшения в плане поведения, эмоционального развития налицо, да и с речью лучше становится (хотя и медленно, и со скрипом).

Intraverta, а как у Леши складываются отношения с братом? Разница в возрасте у наших деток почти одинаковая, а у моего младшего день рождения 19 марта 🙂

Северина, замечательные отношения! 🙂 Особенно сейчас, когда Паша подрос уже и стал как настоящий человечек, т.е. с ним и в догонялки поиграть и повоспитывать, и на кровати попрыгать. В общем Леша к Паше с большой любовью, трепетом и заботой (не обижает, игрушками делиться и т.д), а Паша к Леше. Ну и еще большой плюс - Паша для Леши отличная развивающая терапия!

Нам тоже на следующей неделе идти  на консультацию на Кузнецова,  честно-боюсь до дрожи в коленках, но по крайней мере хоть скажут в каком направлении двигаться. Сил нам всем и терпения-дорогу осилит идущий!