Целиакия.

[sampolina]

Svetlaya,не весь Гарнец безглютеновый. Зайдите на их сайт - в разделе безглютеновая продукция - то, что без глютена и подтверждается сертификатами. При этом обратите внимание у  них в этом разделе два типа муки - рисовая цельнозерновая и гречневая цельнозерновая (БГ). Но есть и просто рисовая и просто гречневая - они уже без сертификатов. Упаковка у них разная - по ней можно различать. Все что БГ - там на упаковке в основном белый цвет - фоновый. Но я точно знаю, что не все доверяют Гарнецу из-за того, что они и глютеновую продукцию фасуют и так как мы не знаем - разные ли это цеха, тех.линии - не понятно есть ли гарантия что глютен туда не попадает.

[Mishastik]

Svetlaya,Как раз маленькому ребёнку сузить гораздо проще, чем уже подросшему. Оставляете рис, гречку, курицу, например. Потом потихоньку вводите какой-нить овощ, фрукт. Ну как вы вводите прикорм малышу? А ваш скудный рацион из чего состоит? Если не хотите ротировать продукты, сдайте анализ на непереносимость. Но сколько читаю, не факт, что результаты как-то помогут.
Ребёнок постоянно хочет есть, ест и не поправляется((( Потому что все продукты, которые вы ему даёте сжирают "гады" в вашем кишечнике.
Я уже зарекалась не писать на эту тему и опять лезу со своими советами((( Кормите дальше безглютеновыми печеньками, вафлями, макаронами и ждите результатов.

[Mishastik]

У меня второй малыш на диете "за компанию", я ему иногда добавляю "Гарнец" в оладушки, которые из каши делаю. Покупаю "без глютена", но на кукурузную кожная реакция есть однозначно.

[Дочкинамама]

Svetlaya, сходите к другому гастроэнтерологу, сдайте специфические анализы крови (Тканевую трансглютаминазу, антитела к эндомезию...).
Где и кто делал биопсию? сколько взяли кусочков для обследования.
Из прочитанного - по анализу крови - точно непереносимость глютена: не ясно Ц или нет. НО по по картине - низкий вес, рост, анемия, частый стул, повышенный аппетит, при малом весе, атопия. Что еще? Часто болеете? ОРВИ, бронхиты? Зубки хорошие?, рахит? Большой живот и тонкие ножки/ручки? Как себя ведет ребенок?
Я бы склонялась к диагнозу Ц.
Не знаю почему, но под сомнение я бы поставила результат биопсии (мое такое мнение).
Переделывать биопсию - жалко ребенка. Но на специфические анализы кровь я бы досдала побыстрее, пока ребенок не на строжайшей диете и можно ориентироваться на относительную объективность ответов на анализы.
Найдите время почитайте не только тему эту, но и весь раздел. Есть отдельные темы по рецептам.
Читайте, ищите информацию, никто Вам не даст ответ и не разложит информацию по полочкам в голове кроме Вас самой.

[Svetlaya]

Дочкинамама, спасибо за ответ..
Да у нас большой живот был когда ела хлеб.
Но никогда не урчит..  очень редко выходят газы.. 
В больнмце когда лежали нас смотрел профессор гастроинтеролог Дулькин. Он говорит что хорошо сделали фгс..  дошли до куда надо. Материала незнаю сколько взяли.. мы делали на куйбышева.

Наша гастроэнткролог гоаорит можно покушать продукты с глютеном и потом сдать анализ на эндомизию. А к тканевой трансглютаминазу тоже делали. В поликлин ке вместе с глиадиеом. Но почему то врач скпзала что ее могли и не сиотреть.. я не поняла как так.. ведь направление она выдала написанно было и на глиадин и на ткан трансг.  И в результатах печать стоит не обнаружено.

А профессор сказал что можно год посидеть а потом сделать провокацию..  я правда не совсем еще понимаю как ее дклать..

Из признаков у нас еще да прохие зубы но очень рано вылезли.  Ручки ножки по мне нормальные.  И в развитие достаточно рано все начала делать.  Поведение капризное.. если плачет закатывается быстро ..  спит всегда хорошо .

[Оксана Курлик]

Здравствуйте!
Принимайте нас в свои ряды...у старшего ребенка Табак поставила диагноз "целиакия. атипичная форма".
Прошло буквально пара-тройка дней, еще ничего не знаем по этой теме.
Очень интересует тема детских садиков. Имеет ли смысл проситься в аллерго-садик? Принимают ли там таких деток? Ребенок очень общительный, мы без садика просто страдаем...
И как я немного почитала здесь тему - есть непереносимость глютена и целиакия? Это разные вещи? У нас положительные антитела к глиадину, но отрицательный результат по трансглутаминазе. Результаты антител к эндомизию еще не готовы, ждем. При ФГДС сильно брыкались и биопсию сделать нам не смогли.
Еще вопрос: ставите ли прививки детям в такой ситуации?
Девочки, пока психологически тяжело перестроиться, что все это пожизненно для ребенка, диета, в частности.
Скажите что-нибудь ободряющее, чтобы прибавилось сил идти дальше....

[Дочкинамама]

Оксана Курлик, расскажите больше о дочке. Сколько лет? Что натолкнуло ТА на мысль о диагнозе? И т.д...

[Оксана Курлик]

Дочкинамама, нам 5 лет, с грудного возраста была повышена печеночная трансаминаза (АСТ). Лежали в гастростационаре, нам поставили диагноз хрон.гепатит неясной этиологии. Диагноз был номинальный, врачи сказали, что так написали, потому как что-то нужно было поставить в карте. На деле разводят руками, не знают по какой причине этот показатель единично повышен. При действительном гепатите должен повышаться и его парный показатель - АЛТ. Да и маркеры на все гепатиты у нас отрицательные.
В остальном типичных признаков целиакии у нас нет. Мы рослые и вес хороший, поносами не страдаем, на живот не жалуемся. Вот запорами страдаем, это да, хотя ходим в туалет каждый лень, но консистенция кала как при запорах (козьи какашки и по типу таких).
На Детях почитала о Табак и решила к ней пробиться, чтобы лечь на госпитализацию и обследоваться. Она голову ломала, ломала и сказала, что единственной зацепкой в причинах повышенной АСТ может быть непереносимость глютена. Я потом читала, что так и есть, у 6% деток такое встречается. Кровь показала, что а/тела к глиалину IgA 45, а IgG 168. А/тела к тканевой трансглутаминазе не выявлены. А/тела к эндомизию в стационаре не делают, сдали платно, две недели почти ждать, ждем пока. Лямблий в крови и кале нет. С ФГДС намучались мы, сильно плакали и брыкались, ничего толком не сделали. По рекомендации Т.А. начали пить Дюфалак в пробиотической дозе еще до госпитализации, и у нас эта АСТ сразу упала до нормы (была 91, стала 13,7). Она смеется, говорит - кишки прочистились. :) Потом дюфалак пить перестали, АСТ снова начала ползти вверх - 30 единиц.
Вчера выписались из стационара вот с таким диагнозом. Целиакия, атипичная форма.

[Дочкинамама]

Оксана Курлик, понятно. Гентику не сдавали? У второго ребенка все в порядке?

Начну с советов:
1. Читайте сами (и много) про целиакию, информацию берите из "хороших" источников: мед.сайты, сайты обществ. Всё остальное - прежде всего многочисленные сайты по всяким диетам без сносок лучше воспринимать критически. Все форумы - это тоже мнения отдельных людей! Однако любая информация от конкретных людей может быть полезной, но не сейчас - в первое время пока в голове пусто, а в душе хаос. Это на будущее, когда будите иметь свое видение проблемы.
2. Очень рекомендую постепенно перейти всей семьей на БГпитание. По крайней мере при ребенке не есть. Как не странно это проще и ребенку пережить слом, перемену в жизни, не чувствовать себя не такой как все хотя бы в кругу семьи! + легче соблюдать диету, т.к. из дома будут удалены соблазны. + не будет риска случайного попадания глютена. Ну, и Вам: не придется готовить отдельно, сразу и для всех.
3. По садику. Тут все индивидуально, вернее это Ваш выбор.
Мой личный выбор, продиктованный моим отношением к необходимости строжайшего соблюдения диеты: ребенок домашний, но при этом у нас ЦДТ (центр дет.творчества): Дошколенок (есть дневные группы), Худ.гимнастика, вокал. Т.е. ребенок не сидит сиднем дома, нет, - у нас только 2 раза в неделю свободные дни. Там свои подружки, прогулки после занятий.
Но, есть другие родители, которые водят детей в сад. Тут уже кто как может решает индивидуально вопрос с диетой. Кто-то купил свою посуду и им отдельно готовят на кухне, кто-то носит термосы с собой. Кто-то договаривается на не полный день, т.е. приводят после завтрака (дома завтракают) и забирают перед обедом.
Специального садика нет. П.э. вопрос с садиком: Ходить или нет? - это только Ваше решение.

4.По прививкам - все индивидуально. Что Вам Табак сказала? При Ц можно решать вопрос по прививкам, если ребенок находится в ремиссии по этому заболеванию. + не имеет других противопоказаний по другим причинам.

5. Ободряющее)): Зато мы знаем как быть здоровыми без таблеток! только благодаря питанию! ))  

[Оксана Курлик]

Дочкинамама, к генетику Табак не отправляла, и вообще сказала, что анализа крови достаточно для постановки однозначного диагноза.
У младшего ребенка АД, были у аллерголога-иммунолога, она тоже подозревает целиакию, выписала те же анализы.
По поводу информации, спасибо за совет! Сейчас при пустой голове, важно не нахвататься "мусора", а уяснить для себя действительно ценную и достоверную информацию. Хорошо, что на Детях есть сообщество родителей таких деток!
По поводу питания - мы с мужем как-то сразу и негласно, по умолчанию пришли к выводу, что сидеть на такой диете будем все, тем более, что младшая дочь под вопросом, есть вероятность, что и у нее это заболевание. Вообще и мой муж, и его сестра родная, они всю жизнь хроническими поносами страдают. Но проверяться на целиакию и лактазную недостаточность он не хочет. А у меня сил нет его заставлять. С дочерьми бы ситуацию до конца прояснить...
С садиком вопрос для меня открыт, самое основное там будут исключать, не давать...сейчас конец года, в июне все равно буду ребенка выводить оттуда на летние каникулы...а дальше будем вопрос решать. Я уже поняла, что в каждом конкретном случае вопрос решается индивидуально. Но нам, конечно, садик нужен. Мне необходимо выходить на работу, и ребенка оставлять будет не с кем.
По прививкам Т.А. сказала, что ограничений нет, прививаться можно по графику. Но я читала, что это заболевание аутоиммунное, поэтому сомнения взяли, как быть с иммунной системой. Опять же Табак сказала, что заболевание это не аутоиммунное. Тут не знаю, пока нет сил анализировать.
Насчет пожизненной диеты я размышляла, это образ жизни определенный, не нагруженный лекарствами, не привязанный к каким-то дорогостоящим или нет препаратам. Это радует, конечно, что при разумном и бережном отношении к себе, можно отлично жить, просто где-то сложно приспособиться к внешнему миру, он под это не заточен.
Зато меня теперь очень радует то, что я знаю своего "врага" в лицо, диагноз есть вполне определенный, и я найду выход и способ жить дальше. Это сейчас наше основное достижение. Потому как мы 5 лет бились как "рыба об лед" с непонятными диагнозами, строили версии и догадки, гадали на "кофейной гуще" вместе с врачами, и сколько бы я еще могла времени упустить, не попади я к Табак. Спасибо Детям, здесь я нашла этого врача!
Все наладится. Внутри семьи будет легче всего приспособиться, основное мое беспокойство - внешняя среда и полноценная социализация ребенка. Это моя задача, поэтому и вопросов столько сразу возникло. Очень огорчает и то, что нет постоянного педиатра на участке, гастроэнтеролога в поликлинике вовсе нет. Эти врачи мне очень нужны, и врачи качественные, вникающие в ситуацию ребенком. И тут мы пока беспризорные. Уходить на контракт в платные клиники, ну просто средств сейчас на это нет, но видеть постоянный калейдоскоп педиатров на участке уже вконец надоело. Несколько лет ищу семейного врача, есть один на примете, но он сам, видимо, не горит желанием. Хотя врач толковый, не испорченный.
Все будет хорошо, главное - я не одна, у меня есть все вы, мамочки!!

[Дочкинамама]

Оксана Курлик,  :mrgreen: Правильные мысли! Правильный настрой!
Дождитесь еще одного анализа.
В любом случае как минимум непереносимость глютена есть по анализам и диета нужна. Другой вопрос: Какая она, это непереносимость или Ц? Жалко, что не получилось сделать биопсию - всё же она расставляет все точки над i.
Я бы генетику сдала, в Вашем случае. Если будет положительной, то иллюзиями не надо будет себя тешить.
Маленькую обследуйте быстрее пока не посадили на диету. Все обследования информативны без диеты.
Кстати, летние, длинные каникулы очень способствуют переходу на диету.

Вот как ни странно, в случае со взрослым я бы не стала настаивать на диете прям так настойчиво, если перейдет на диету и почувствует себя лучше, чем всегда, то и какая разница: есть или нет бумажка с диагнозом? Главное самочувствие! А все остальное - неважно.
Постепенно вся наша семья перешла на диету (+ моя мама (тоже, как и Ваши близкие, всю жизнь с жидким стулом. А на диете стала есть молочку, которую не переносила всю свою жизнь). Когда понимаешь, что это не так тяжело - соблюдать диету, что здоровья прибавляется (кстати, заметила, что заметно меньше стали болеть и взрослые, и дети), то даже для тех, кто вроде и не с Ц, начинаешь вычищать диету тотально от глютена. А так как дети наши, а не соседские, то ничего ниоткуда не берется: все от нас. И может у нас (взрослых) и нет Ц, но это не наше вещество, мы генетически его плохо переносим: кто-то в большей, кто-то в меньшей степени.

Удивили, про то, что Табак сказала, что Ц - не аутоиммунное заболевание. Тут Вы сами все уже знаете, читали - что аутоиммуное, именно потому, что организм при попадании глютена начинает вырабатывать вещество, которое уничтожает собственный же кишечник.

О! Вспомнила! Есть в интернете видео-лекции про Ц. Найдите, посмотрите! Порой статьи тяжело очень воспринимать. А вот хорошие лекции, а еще со слайдами, проще усвоить.

[Оксана Курлик]

Дочкинамама, спасибо! За все хорошие и мудрые слова!!!
Чтобы сдать генетический анализ, нужны направления от врачей? Или самостоятельно можно сходить? И куда идти?

[Дочкинамама]

Дочкинамама, спасибо! За все хорошие и мудрые слова!!!
Чтобы сдать генетический анализ, нужны направления от врачей? Или самостоятельно можно сходить? И куда идти?

К генетику сходите, она в ЖК напротив 1ГКБ на Воровского. Мы были у нее почти 5 лет назад.
А куда она отправляет на анализ, не знаю. Мы не сдавали, у нас нет сомнений в диагнозе.
Можно в интернете поискать.
Может кто откликнется из тех, кто сдавал.

[Оксана Курлик]

Дочкинамама, спасибо! :)

[Татуля]

Оксана Курлик, мы тоже всей семьей на диете. Целиакия у старшего, младший профилактически, у меня тоже есть, но диагноз не подтверждала, просто есть реакция на диету или без диеты. И папа за компанию ;) хотя у него мы тоже подозревали первое время, т к без глютена ему тоже лучше :)

Очень понимаю Ваше беспокойство за социализацию и "внешнюю среду".
Но поверьте, везде можно договориться, объяснить проблему.
Мы ходим в садик, купили посуду и нам в ней готовят отдельно. В предыдущий сад носили в термосах.
Ездили в Турцию, есть отели с БГ питанием.
Часто на машине путешествуем. Сейчас даже на заправках Газпромнефти БГ печенье продают ;)
Иногда едим в кафе, уточняя все у повара, просим положить чистой ложкой - рис, яичница, картошка отварная, курица отварная и тп
Я пеку такие БГ торты, что по вкусу их не отличить! На последнем ДР у друга вся глютеновая компания выбрала мой БГ торт, а магазинный глютеновый пользовался меньшим спросом :)

В общем, я к чему. Нам диагноз тоже поздно поставили, и первые 4 года мы очень мучались с запорами... Поэтому, когда через 2 недели диеты ре не только стал ходить в туалет нормально, но и просто характер изменился полностью, я была так счастлива!!! Поэтому я диету воспринимаю не как набор ограничений, а как единственно возможный вариант нашей здоровой жизни.