Целиакия.

[Манимейкер]

Дочкинамама,просто в голове пока инфа не усваивается, хожу как в тумане.
Про закрепить диагноз- это вы про инвалидность?
Когда с больницы выписались и получила выписку, врач сказала вот направление на анализ, сдадите в станции переливания крови(воровского 68). Я немного не поняла это хорошо про"надоумел" или как? Просто сумбур в голове ...

[Дочкинамама]

Джанет, генетический анализ лишний раз подтверждает диагноз. А в заключении есть рекомендации по инвалидности?
Ещё раз! успокойся, прийди в себя! Не так всё плохо! Ведь есть детки с фенилкетанурией, вот там действительно шок. Деткам нельзя белок, не соблюдаешь диету - ребенок теряет [u]безвозвратно[/u] интелект. Так что мы еще не так сильно попали.

[Манимейкер]

Дочкинамама,нет, не написано. Думаю про анализ на глютен, вы сдавали? И он показывает какой-нибудь уровень, что-то типо завышен или средний? И пока не пойму, как можно увидеть про срыв диеты, ну гдето вдруг будет скрытый глютен и как можно увидеть это на ребенке. И что вы думаете на счет хлебопечки, вчера весь день читала, так и не поняла, кому нормально,а кому плохо от выпечки

[Дочкинамама]

Джанет, Мы лежали сразу с подозрением на целиакию. Поэтому у нас сначала взяли кровь на антитела к глиадину - положительный 215 Ед (мне сказали, что это очень много). Потом сделали биопсию - атрофия ворсин. А на генный анализ нас не посылали.
Я не вправе вам советовать, но, если вы еще не на строгой диете и анализ на глиадин не сдавали, то я бы сдала, потому что потом, когда будете на диете анализ уже точно ничего не покажет. А вам, повторюсь еще раз, впереди армия светит.
Хотя он тоже до конца не доказывает целиакию, т.к. реакция может быть и у аллергиков. Т.е. если выше норме то это может быть или аллергия на глиадин или целиакия.
Посмотри, я выше давала цитату про алгоритм постановки диагноза "целиакия". Теперь от туда же про антитела. "Наиболее доказательными для постановки диагноза целиакии являются тесты определения уровней антител к тканевой трансглутаминазе ( tTG ) вследствие их высокой чувствительности и специфичности. Определение уровней антиглиадиновых антител (АГА) классов A и G являются больше скрининг-исследованием. В детском возрасте содержание иммуноглобулинов значительно варьирует и находится в зависимости от возраста и наличия Ig A иммунодефицитного состояния. IgA достигает уровня взрослых только к 16 годам, а содержание IgA у детей до 2 лет составляет 1/5 от уровня его у взрослых. Кроме того, не у всех детей до 2 лет вырабатываются аутоантитела, поэтому чувствительность и специфичность ниже, чем у взрослых. Учитывая известную стойкую ассоциацию целиакии с селективным дефицитом IgA ( выявляемому у 10% больных), всем пациентам проводится параллельное определение АГА IgA и IgG, а также - общего IgA. Специфичность теста (при параллельном измерении IgA и IgG) составляет 80%, а чувствительность – 95%. По нашим данным повышение уровней АГА и tTG происходит всего у 20% больных целиакией. (Великий мим или заболевание, обиженное в Росcии. Ревнова М.О. )". Анализ этот, не устанавливает сам по себе целиакию, тем более у детей. То есть, судя по этой статье, кишка страдает (т.е. есть целиакия), а уровень может даже не повышаться. Генет.анализ - подтверждает склонность к развитию целиакии, т.е. чел может и не болеть, покрайней мере до поры до времени. А когда придет это время никто не знает. То есть самым информативным может считаться только правильная биопсия.

Про последствия срыва диеты чуть позже.

По поводу хлебопечки. Мы купили практически сразу. Очень удобно. Все забросила - 2 часа и готово. А если печь в плите, то там целая технология, со всякими заморочками, что бы получился хлебушек. С печкой всё проще. Да, имей ввиду, если печёшь из смеси, то хлебушек через 2 дня весь портиться, покрывается черной плесенью.

[Дочкинамама]

Джанет,На счет реакции. Вообще-то для нас опасно даже 100мл., т.е. 0,1 грамма глютена. Пока диету не соблюдали специфической реакции (как мед.литературе) не было. А в декабре (6 месяцев как на диете) заболели. Знаю, что глютен может быть и в лекарствах, п.э. арбидол брала в капсулах, открывала и половинку высыпала в ложку с водой. Гадасть редкая, горечь невозможная, но Катюха пила. А тут ларингит начался: 5 утра слышу - хрипит, без ума брызнула ей ТантумВерде. И за утро в общей сложности 4 раза нажала на брызгалку. Около 16 часов - понос, Попа как у макаки, живот гудит, плачет -болит живот, кровь в стуле. У нас изначально, до диеты были поведенческие расстройства : была немотивированная агрессия, жуткие истерики, упрямая как баран, ничем не уговорить, не задобрить, практически не спала, по ночам орала как резаная. А когда перешли на диету - все изменилось. Мы увидили, что ребенок может улыбаться, просто потому что это ребенок.
И здесь вдруг к поносу, к аллергии вернулось "наше старое поведение". Я сразу кубатурить - Что ели? Что пили? - Ничего нового, все провереное. Смотрю состав ТантурмВерде - в составе спирт! Вот он диверсант! А я лопухнулась.
Если раньше еще думала, что скрытый глютен конечно страшен, то теперь это я точно это знаю! На диете поведение улучшается  в течении 1-2 недель, а в горшок я смотрю содроганием еще до сих пор. А хватило только 4 раза брызнуть в горлышко лекарство!

[Манимейкер]

Дочкинамама,вот и прочитала, что потом на анализ на глиадин  будет не верным, поэтому наверно сдадим. Сегодня к врачу не попали, завтра надеюсь. Мы ТантурмВерде ой как увлекались в декабре и в январе, но не могу сказать что срыв стула был из-за этого, а из-за того  что давала форлакс и стул жидкий становился, хотя состав форлакса не читала, пойду гляну.
Сегодня забежала в Теорему, мои глаза до сих пор не верят в такие цены. Купила пока на пробу макароны(пачкка 300 гр, вроде 48 руб). А вот мука и печенье -это жесть. А вы учавствовали в закупки муке? Может месяц назад проходила, но меня тогда это не интересовало. И где покупаете продукты, все в Теореме? Или в екат ездите?

[Дочкинамама]

Джанет, Тяжело по началу когда ребенок помнит как хлеб-булки каждый день трескал. Постепенно забудиться. Как мы запрещенные продукты едим, она не видит.  Хлеб теперь себе берем уже нарезанный, чтобы ни одна крошка не попала, даже случайно. Они же не понимают где можно, где нельзя, а лазят везде. По большому счёту самое тяжёлое это нам прятаться с макаронами по комнатам. Кстати посуда для макарон, пельменей у нас отдельная, так же лопатка, нож, доска, шумовка.
Смесь действительно дорогая. Раньше в "Теореме" была рисовая мука "Балтийская мельница" около 100р. за кг. на этом же стенде, но последнее время ее не вижу.
"А вы учавствовали в закупки муке?" - Какой? Может я что-то пропустила?
Есть еще мука всякая: рис, гречка, кукуруза, фирма "Гарнец". Я сначала набрала, а потом уже думаю, что у этого "гарнеца" есть еще и пшеничная, и овсяная, и проч. И испугалась. Где гарантия, что в нашу муку не попала запрещенная, тамже на производстве, или при транспортировке? Тем более они разрещенный значёк не ставят. Так пакеты и валяются.
По поводу реакции. Повторю реакция специфическая была только после полугода диеты. А до диеты день без булки себе представить не могли и какали 1 раз в 2-3 дня.
Хлеб почти сейчас практически не печем, но здесь же на форуме есть тема "Без казеиновая, Безглютеновая Диета" - у них самый простой рецепт Шарлотки. Вот как ее делаю я. Пропорции такиеже как в простой. Только мука специальная (у меня рисовая). Чтобы бисквит был воздушный сначала яичный белок сбиваем до пены, постепенно добавляю сахар, потом взбитые желтки. Хочешь с яблоками, хочешь просто, можно сделать коржи, можно печенки. Что бы ни чем не смазывать посуду использую пергаментную бумагу для выпечки. Уплетаем в раз всё. Еле-еле отобью пару кусков для особонуждающейся на следующий день.
Думаю может можно сделать заказ на "Балтийскую мельницу" в тойже "Теореме", по любому дешевле чем импортная.

[Манимейкер]

Дочкинамама,Я точно не помню когда закупка проходила, но помню что там была разная мука.
Гарнец в Теореме видела, но не решилась купить. Интересно из не пшеничной муки можно пельмени лепить.
Какая у вас хлебопечь? Читала есть спец модель для циолетиков, но так и не нашла пока какая она?
Читала что в пасте может содержаться глютен. Вы какой пользуетесь?

[Дочкинамама]

Джанет, Паста "Дракоша".
Печь "Панасоник", но тут заходили в М-Видео спрашивали про печи - почти во всех есть эта функция, только продавцы сами об этом не знают. Надо смотреть самим, типа "Безглютеновая выпечка", еще пишут Аглиадиновая выпечка (это одно и тоже, правильно по-научному Аглиадиновая, так что в лит-ре может так называться, знай это наше), еще по англ. пишут "свободно от глютена".
Про пельмени не знаю, не пробовала. Вся загвоздка заключается в том, что тесто без этого глютена (а ещё говорят клейковины) не липкое. Может из импортной смеси можно сделать там всяких добавок куча, оно больше похоже на настоящее.

 Ко всем кто пользуется безглютенновой диетой! Подскажите про пельмени. Муж уже воет, хочет домашних, а нормальную муку мы из дома ликвидировали. Плиз!!!

[Манимейкер]

Дочкинамама,т.е. вы проверили эту пасту? Ребенок на роксе сидит, вот и не знаю полюбит ли другую.
Поняла про хлебобеч, буду покупать, хоть чем то баловать.
Я сама безумно люблю пельмени и ре от меня не отстает, вот в голеве уже и появилась пельмени и как их готовить
Присоединяюсь про муку к для пельмений!

[Дочкинамама]

Джанет, "Дракошу" рекомендуют как проверенный продукт. Вчера нашла еще список проверенных продуктов, см. по ссылке http//www.stylab.ru/  :mrgreen:

[Манимейкер]

Дочкинамама,спасибо! В Пт ездили к гаст-гу и сказала что нам надо пока сидеть на общей диете, т.е. исключить сахар, что мы никогда не даем ре, только сах.заменитель и фруктозу и исключить молоко в чистом виде. Так нужно посидеть пол года и сново на обследования, врач сказала что большая склонность, но то что целиокия, он не похож. Вот и хочет проследить динакмику по диете. Почитала, еще нам подходит диета №3. И рекомендовала сдать анализ на глютен, сходить к гинетику. Но я хочу еще съездить к Та*бак с нашими собранными анализами.
Вообщем немного от шока отошла, но не расслабляюсь

[Дочкинамама]

Джанет, К Табак съездите обязательно, тем более в вашем случае, т.к. целиакией в Че она занимается. Потому что, если это действительно целиакия, то тянуть с диетой нельзя - кишечник будет неоправдано страдать. Надо думать о здоровье ребёнка! А ждать когда ему станет плохо и он будет как на африканский ребенк - ручки-ножки - веревочки и огромный живот, и только тогда подтвердить диагноз, я считаю, что это не оправданный эксперимент!  :-|
Сдайте кровь на глютен, сходите к генетику (по-моему запись по четвергам), а к Табак можно сходить не зависимо от генетика, Но по-моему, чем быстрей тем лучше.
Хочется ВАМ пожелать: чтобы какое бы решение вы не приняли, оно было бы самым правельным! :angel:
Кстати, сейчас пекла оладушки без молока, на рисовой муке, без дрожей с бананом, если вам запретили сахар, я думаю можно бананов положить побольше. :mrgreen:
А куда вы ездите к гастроэтерологу? Кто этот гастроэтеролог?

[Манимейкер]

Дочкинамама,еще раз вам спасибо за поддержку! К генгетику записалась на Пт, хотя Буя*нова детей не смотрит, но мы с мужем уже по осени у нее кариотип сдавали и поэтому они нас взяли на прием, т.к. кроме Бу*яновой к другим генетикам ездить не хочу. До Та*бак дозвониться не могу, точнее весь день набираю номер и трубку никто не берет, звоню по этому номеру, может не тот 721-78-11. Тоже так решила, чем быстрее, тем лучше.
Про гастроэтеролог написала в личку.
Спасибо за рецепт!

[Дочкинамама]

Джанет, а мы ходили к др.генетику, если не путаю, Алферова, она занимается детьмя с фенилкетанурией. Предлагала объединиться больным целиакией и фенилкетанурией.
Табак ещё принимает в санатории "Сфера" на ЧМЗ, тел. не помню, но если запустить в поисковик "Табак Т.А." выскакивает инфо про нее, где найти, и кстати её книги.
Удачи ВАМ! ;)