Целиакия.

[Дочкинамама]

Пшено можно. Но надо учитывать, что это тяжелая для переваривания крупа, п.э. на время восстановления лучше не давать. Да и малым детям ее даже здоровым не рекомендуют (по той же причине).

[Дочкинамама]

Svetik79, а Вы давно на диете?

[Svetik79]

Svetik79, а Вы давно на диете?

Сын больше 4-х лет, я около 3-х.

[Дочкинамама]

Svetik79, а Вы давно на диете?

Сын больше 4-х лет, я около 3-х.

О, да Вы с большим опытом. Делитесь рецептами, советами, информацией.

Расскажите, п-ж-та, как быстро почувствовали улучшение от диеты: у себя и у ребенка? Как пришли к мысли сами обследоваться? У Вас, как у взрослого человека, как проявлялась Ц до диеты? И у ре?
Интересно очень про взрослых узнать (как с детками - на своем опыте понятно). Где и кто Вам ставил диагноз? А сыну?

[почтиAngel]

Но помните одно: ген может передаться, только когда оба родителя его могут передать.(Вот где-то читала это, очень помогает родственникам не пересориться: так как обе ветви поучаствовали на равных).   :смеется:

Т.е. у Вас тоже этот ген присутствует?

[Svetik79]

О, да Вы с большим опытом. Делитесь рецептами, советами, информацией.

Расскажите, п-ж-та, как быстро почувствовали улучшение от диеты: у себя и у ребенка? Как пришли к мысли сами обследоваться? У Вас, как у взрослого человека, как проявлялась Ц до диеты? И у ре?
Интересно очень про взрослых узнать (как с детками - на своем опыте понятно). Где и кто Вам ставил диагноз? А сыну?

:-) история моя долгая и не очень интересная, думаю и до конца не решенная. У Никитки диагноз так и не поставили в областной больнице в 2007 году, но сразу сказали, что очень похоже на целиакию и посидите на б\г диете. На диете он сразу пошел, на ребенка стал похож, сначала поддерживали еще витаминами и ферментами, а сейчас без всего обходимся. У меня все началось в 2008 году, либо после приема гармонов, либо после сильной ротовирусной инфекции. Долго ползала по врачам, непрозрачно намекая, что у ребенка целиакия, но как это водится врачи смотрели сквозь меня и говорили попить успокоительное. В прошлом году меня перевели в областную. Было 3 варианта диагноза: БК, НЯК или целиакия. Т.к за первые два они, слава Богу, не нашли данных по результатам колоноскопии, то решили присудить мне диагноз целиакия:-). Мое состояние на диете не улучшается, у меня есть 2 состояния: плохо и очень плохо. Очень плохо, это когда не на диете и развивается реактивный панкреатит. А на диете и куче таблеток чувствую себя сносно. Не могу есть овощи, фрукты, все, что содержит лактозу и сахар(надеюсь все же это временно...). Ем рис, курятину и кампот, еще соевые продукты).
Насчет рецептов... девочки, я посмотрела на ваши фото, и у меня возник комплекс неполноценности... Все-таки надеюсь, что у меня такое Г получается из-за того, что использую смесь для выпечки мак-мастер... Надеюсь, если попробую шеровскую муку, тоже смогу чем-то похвастаться :-)
Целиакия проявляется у меня ес-но поносом, короче синдром мальарбсорбции во всей его красе. У меня вообще такое ощущение, что у меня вечный токсикоз. Читала где-то, что целиакия проявляется либо у детей с введением прикорма, потом у взрослых 2 пика: в 30 и 60 лет.

[Дочкинамама]

Svetik79, выкладывайте все секреты! Надо делиться.   ;)
Будем надеяться, что диагноз Вам с сыном всё-таки поставят. Посмотрите мой пост « Ответ #715 : 28 Января , 2012, 22:38:50 » это на 7 стр.назад. Рано или поздно до нас и это дойдет. Не надо будет провакацию делать для подтверждения диагноза.
 
Svetik79, а Вы чудо-капсулу не глотали? Они (в областной) ее рекламируют.

У меня дочка плохо реагирует на смеси с содержанием камеди (любой). Из всех мне известных смесей только шеровская микс Б.

Еще, не анализировали: может глютен как-то попадает? Читала, что в косметике есть (Помада?). Зубную пасту какую используете (Вы и ре)?
Жалко, что на диете не идете так хорошо как Ваш ребенок. Я читала, что взрослые тяжелее восстанавливаются. Но и в лит-ре встречала примеры, когда из-за ре семья садиться на диету, и вдруг субтильный папа за год поправляеться более чем на 10 кг. ^-^

[Svetik79]

У меня диагноз стоит официально, а как известно при официально подтвержденной целиакии провокация запрещена. А по поводу сына... дак официальный диагноз нужен только, чтоб в армию не забрали... Но мы 3 года были на инвалидности по ДЦП и сильная форма плоскостопия, так что насчет армии я не особо волнуюсь. Но если что вдруг... не отдам ребенка гос-ву.
В областной хороший детский врач (по крайней мере со мной адекватно разговаривает и все понимает) Гладышев, дак он и не сомневается, что у ребенка целиакия, я когда про провокацию заикалась, он меня спросил: "Вы что хотите, чтоб ребенок какал дальше, чем видит? Зачем вам это надо? Инвалидность все-равно никогда не дадут"
Девочки, а вы в акции в день целиакии в 2011 году не участвовали? Когда все циалетики написали президенту и премьеру в электронном виде и рукописные письма с уведомлением?
Я вот поучаствовала и сидела в полном разочаровании, НАСКОЛЬКО мы не нужны гос-ву с нашими проблемами...  Столько писулек пришло в ответ из всех инстанций, а в письмах одна вода.
Капсульная эндоскопия неинформативна насколько я знаю, если кишечник плохо подготовлен, батарейка в капсуле села...  короче как в телевизоре, красиво, дорого, но толку нет.
Читала где-то про балонную гастроскопию, вроде так называется, вот это вещь, только у нас не делают и экзекуция страшная, тоже самое, что ФГДС но длительностью около 2 часов, короче не для слабонервных...
Пасту покупаю новый жемчуг, а помаду манхеттен, дак в помаду-то вообще не влезешь, что там в воставе?...
Без диеты я похудела до 42 кг за 2 месяца и еле ноги волочила. А на диете хотя бы вес немного держится. В областной когда лежала, была единственная с таким диагнозом на весь медгородок, на меня посмотреть и пощупать студентов приводили, и на кухне все время забывали приготовить еду:-)

[Дочкинамама]

Svetik79, нет я лично не участвовала. А Вы не можете нам на обозрения выложить их отписки (понятно, что закрыв свои личные данные).
Надо уже как-то начинать бороться за себя и своих детей.

А почему не влезешь в помаду? Состав то там должен быть.

sampolina обещала зуб.пасту из США со значком в магазин привести. Так мы ждем: когда уже?

Svetik79, а Вы из Че или из области?

[sampolina]

Дочкинамама,пасту мне обещали привезти весной только....а потом уже на более регулярную основу все поставим

[Дочкинамама]

Но помните одно: ген может передаться, только когда оба родителя его могут передать.(Вот где-то читала это, очень помогает родственникам не пересориться: так как обе ветви поучаствовали на равных).   :смеется:

Т.е. у Вас тоже этот ген присутствует?

 почтиAngel, про себя не знаю.
Т.к. моему ре не делала ген.анализ.
Он не является диагностическим. А только показывает предрассположеность к возникновению Ц. Встречала инфу, что людей с такими генами 40% от всего кол-ва населения. Но болеют макс 0,5 - 1 % (по европейским данным).
Но встречала инфу, что при диагносцированной Ц у минимального кол-ва людей с Ц специф.гены не были выявлены!
Читала так же, что спец.ген может передаться только от обоих родителей. Т.е. могу сделать вывод, если мой ре с Ц (будем считать, что он - носитель гена, т.е. и я, и мой муж так же носители этого гена).

[Svetik79]

Svetik79, нет я лично не участвовала. А Вы не можете нам на обозрения выложить их отписки (понятно, что закрыв свои личные данные).
Svetik79, а Вы из Че или из области?

В выходные найду, отсканю.
Я из Копейска.

[Дочкинамама]

Svetik79, тогда понятно, почему Вы в областной обследовались.

[Дочкинамама]

Svetik79, а Вы молочку никакую не едите? Вам лактазную недостаточность поставили или непереносимость (пищ.аллергию)?

[Tatianko]

Девочки, подскажите, где можно список проверенных продуктов посмотреть.