Гемолитическая болезнь новорожденных

[Возможно...]

Очень больная для меня тема. Мой малыш  перенес ГБН в очень тяжелой форме. Проблемы остаются до сих пор (нам в ноябре исполнится 2 годика). Мамочки, которые знают этот диагноз из собственного опыта, давайте пообщаемся: как ваши детки перенесли гемолитическую, и сталкиваетесь ли вы с проявлением болезни в ходе роста вашего сокровища?...

[Zolotaya ribka]

+

[Briz]

Олия, а какие проблемы?
У нас тоже ГБН..

[Возможно...]

YaKa, До 5 мес не держал головку, не вставал на ножки, рвота фонтаном 10 мес, угроза ДЦП. Вроде вытащили ребенка. Теперь с задержкой речи заклевали - ни одного слова не говорит, синдром эмоциональных расстройств. ребенок очень возбудимый, если начинается истерика - успокоить невозможно. вот и адаптацию в детском саду не прошли... в общем весело... Невролог говорит, что все это - последствия ГБН. А я знать хочу: последствия эти когда-нибудь исчерпают себя или так и будем теперь то одно, то другое лечить... :cry:

[Briz]

Олия, ничего себе!

Нас видимо обошло стороной. У нас только УЗИ брюшной полости на контроле, следим за размерами селезенки, печени.

[Пелагия]

Олия,У меня сын заговорил в два года,хотя диагноз ему ни какой не ставили.просто не хотел говорить,ведь его и так понимали все.Он ручкой покажет,а ты уже бежишь исполнять,так зачем ему напрягаться было?И сейчас немногословен и истерики были,хотелось просто прибить(уж извините).Сейчас мой мальчик женится в след.субботу.Сходите к Улитиной,она принимает в горбольнице около Киномакса,за плату конечно.Хороший невролог.

[Возможно...]

Пелагия,Да мы и так к неврологу, как на работу ходим... Назначит препараты, пропьем - вроде легче, НЕУЖЕЛИ ТАК ВСЮ ЖИЗНЬ И БУДЕМ СИДЕТЬ НА ПИЛЮЛЯХ... Кстати, я про то, что молчит, тоже пока не заморачиваюсь (хотя моему вот-вот два будет), просто достали уже: то на медико-психологическую комиссию отправляют, то к психиатру, то психологу, то психотерапевту. теперь вот консультацию вертебролога назначили... А таблетки мой деть, даже горькие, пьет безропотно, даже не кривится - потому что мы 2 года что-то пьем, и он считает это обычным делом...

[Возможно...]

YaKa,видимо да. про наш случай в роддоме сказали: один на тысячу...  я с кем не говорю на эту тему, все удивляются: гемолитическая - а что такого страшного?... Мы хлебнули через край...

[Надюша]

У меня была с Настей. Сейчас не знаю. Когда она вообще проходит?  :)  В нашем случае в роддоме был повышенный билирубин, лежали неделю, потом нас выписали домой. В 1 месяц на комиссии ЛОР записала нас в группу риска как раз из-за ГБН, ходили на приём каждые три месяца, но всё в порядке. А могли быть какие-то нарушения при развитии слухового нерва (или что-то в этом роде, я не сильна в мед. терминологии). В 3 месяца перед прививкой пошли сдавать биохимию крови, половина показателей завышена. Направили к гастроэнтерологу, та отправила в Гепатитный кабинет в больнице ЧТПЗ. Так до сих пор (10 мес. сейчас) там и наблюдаемся. Причем после первого курса лечения все показатели упали до нормы, а вот АСТ (печень) так и держится завышена. Не знаю, связано ли это как-то с ГБН, но именно потому, что она у нас была, мы и ввязались в эти исследования.
В развитии Настя ничем не отличается от старшей дочки, у которой не было этой бяки. Даже обогнала в том, что начала раньше ходить. Посмотрим, как будет дальше.

[Возможно...]

Надюша, у вас, наверное, больше печень пострадала, а у нас - мозг. билирубин был 400... Так-то в развитии мой тоже не отстает (хотя невролог говорила, что возможно будет отставание), ну если не считать того, что не говорит... я даже не знала ничего ни о каких конфликтах... :cry:

[Надюша]

Тоже узнала о такой болезни только в роддоме. Ни врачи, ни знакомые, ни родители , никто мне не говорил, что возможно такое. На работе девочки сказали, что кому-то надо было защититься, вот и придумали такую ГБН. Не знаю. Инфу по поводу ГБН нигде не читала, не забивала себе мозги. Сначала было некогда , а теперь...  Может, это "синдром страуса", но раз ребёнок развивается нормально, зачем лишний раз себя накручивать. ? Посмотрим, что будет потом.

[Возможно...]

Надюша, в том-то и дело, что отклонения есть  в психике: гипер, нет порога ...забыла термин... какого-то торможения... это выражается в поведении: на контакт не идет, легковозбудимый, неусидчивый, ну и речь "зажата", а если нет речи - сами понимаете, страдает мышление...

[Надюша]

Да уж, какие только испытания не подкидывает нам жизнь.  :-|  Ладно взрослым, они хоть что-то понимают. А как объяснить ребёнку?

А таблетки мой деть, даже горькие, пьет безропотно, даже не кривится - потому что мы 2 года что-то пьем, и он считает это обычным делом...

Тоже пьём то одно лекарство, то другое. Правда, пока сдаём кровь на контроль и потом ждём результатов, получается перерыв. А потом снова-здорово. Надеюсь, что в этот раз анализ будет лучше, и ничего нам больше не выпишут. Хотя навряд ли. Ладно, когда в виде сиропа назначают или капель. А вот в последний раз Урсосан назначили, он в капсулах, да каждую капсулу надо на три части разделить. А он горький, зараза, меня саму всю перекосило, когда попробовала.  :crazy2: Пока приноровилась, как давать, неделя наверно прошла.
Кстати, пользуясь случаем, полезла в инет прочитать, что за зверь-то хоть эта ГБН. Далеко не лазила, а из того, что прочитала доступным для меня языком была вот эта статья. Может, кому-нибудь ещё пригодится. http://dic.academic.ru/dic.nsf/enc_medicine/7934/

[Briz]

Олия,Надюша, а у Вас ГБН из за чего? Где рожали? И какие меры в роддоме принимали?

[Надюша]

YaKa, у нас с дочкой АВ0-несовметимость, у меня 1 группа крови, у неё 2, как у папы, обе (+). Я рожала на в р/д .№5, на ЧГРЭСе. Сейчас уже не помню, на какой день, 2 или 3, начала Настёна сильно желтеть, и по анализам крови билирубин пополз за пределы. Врачи уносили её на лечение к себе, что-то ставили в венки, не знаю что, не спаршивала, потому что всё равно не запомнила бы, помять на лекарства у меня вообще никакая  :uglystupid2: А в палате лежали под кварцем. Но у нас Б. максимум поднимался до 240, а выписывались мы при 181.
Кстати, уже наша гастроэнтеролог в пол-ке хотела положить нас в больницу, п.ч. при БП (бил. прямой) свыше скольки-то  начинается токсикация (?) отравление мозга. У нас этот пок-ль был в два раза меньше критического (завтра посмотрю, если не забуду), я отказалась ложиться. Пили Галстену дома, Б. стал 11 мкмоль/л, что в общем-то является нормой. Сейчас не изменяется.