Желание Вадима - ЖИТЬ!

[ElenaTar]

Перевела немного, пусть малыш поправляется!

[Марина И.]

ElenaTar, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!

По поводу клиник копирую сообщение девушки, которая занимается клиниками:

Подведу некоторые итоги о том, что есть по немецким клиникам (заодно указываю время поездки до городов из Берлина, если Вадим с мамой будут ехать в Германию, и если будут ехать поездом)

Aahen – в данный момент ими выставлен счет на 30 дней обследования и лечения на 30 000 евро по эпилепсии. За переводчика нужно будет платить отдельно. Я отослала еще раз просьбу об обследовании почек. Все таки решила там тоже попросить обследование почек, исходя из того, что Шарите уже отказали, а с Килем не было до сегодняшнего дня ничего не было понятно. А Шарите и Киль - самые удобные, если Вадим будет ехать поездом.
До Аахена время в пути - 6 часов.

Мюнстер – послала им по обычной почте диск с МРТ. Жду от них ответа.
До Мюнстера время в пути - 4 часа

Ессен – Счет на эпи был сегодня готов, но сейчас еще решается вопрос о сумме на обследование почек. Обещали точно середины до следующей недели выслать счета.
До Ессена время в пути - 4,5 часа

Киль – сегодня прислали ответ. Готовят счет. Я еще раз попросила обязательно включить туда обследование почек.
До Киля врмя в пути - 3,5 часа.

Фрайбург- диск с МРТ я переслала по обычной почте. Ждем перевода уже заполненной Анкеты на английский.
До Фрайбурга время в пути - 6 часов.

Шен Клиник тоже готова принять Вадима. Они предлагают обследование в течение 2 недель по эпи.

[Ниночка25]

Перевела сегодня денежку. Пусть Вадим поправляется, будем надеяться что все пройдет хорошо!!!

[Марина И.]

Ниночка25, большое Вам спасибо!!!

[Марина И.]

05.05.2011 Елена Рудченко
Здравствуйте, пишет вам мама Вадима, нас сегодня выписали с Усть- Лабинской больницы. Состояние Вадимушки на сегодня хорошее кашля и отдышки нет температура нормальная. Как приехали домой обрадовался, бегал по всем комнатам сразу, на кухне оборвал занавески. Детки тоже обрадовались соскучились за братиком обнимали его, целовали. Когда лежали в больнице принимал следующие препараты: противо судорожные Депокин Хроно, Бензонал, Кепра, От Артериального давления: Арифон,Капотен, Лазекс, кололи, Капали струйно: Глюкоза ,Физраствор. От бронхита и отдышки Антибиотики Фортум 500 3 раз в сутки, Эриспал сироп, Инголяции с Пульмикором 2 раза в сутки Кислородная маска ,Дексаметазон кололи 1 раз в сутки. Тантум Верде В горло 3 раза в сутки. Линекс. Когда были в больнице были скачки высокого давления 125/90 и 175/135. Приступов
было вдень в среднем от 5 до 20 за сутки. Врачи очень переживают. Вадима взяла на контроль зам главного врача Нади Марина Ивановна. На 11 мая нас повторно отправляют на обследования в город Краснодар В детский Диагностический Краевой Центр на полное обследование. Неврологическое, Нефрологическое, Кардиологическое и Нейрохирургическое.

[Марина И.]

Наталья Рудницкая 4 мая 2011 в 18:46
Пришел первый уточненный счет. Из Аахена. Счет увеличен на 5000 евро и составляет 35000евро (обследование и лечение эпилепсии и обследование почек).

[М@М@ШК@]

05.05.2011 Елена Рудченко
 На 11 мая нас повторно отправляют на обследования в город Краснодар В детский Диагностический Краевой Центр на полное обследование. Неврологическое, Нефрологическое, Кардиологическое и Нейрохирургическое.

вот это радует.
только, интересно, как же папа справляется с остальными детками без мамы?
очень переживаю за них

[Марина И.]

М@М@ШК@, папе тяжело... тем более, на сколько я понимаю, он сменами работает. Спасибо за поддежку, действительно, семья очень светлая, такие детишки замечательные!!!

Новости: Пока еще клиника родителями не выбрана. Много Германских клиник пока прислали счета только по оплате обследования и лечения эпилепсии, а малышу необходимо так же почки обследовать. У него в почке добавочная артерия, из-за которой постоянно скачет давление. Ждем счета на обследование почек. Только потом будет точно определена клиника.

На 6 мая:
Итого собрано: 399471,94
Осталось собрать: 441528,06
Необходимо собрать: 841000

Новости о малыше от мамы:
Вадим сегодня чувствует плохо, ночью было два очень сильных приступа по полчаса, вызывали скорую. Проспал до обеда давление 120/78 немного высокое.

Большое всем спасибо!!!

[Марина И.]

Новости о малыше:
6 мая 2011 в 22:44
Сегодня после обеда была 4 судорожных приступа давление сейчас нормальное . После больницы сегодня скупался очень радовался в ванной соскучился , сейчас уже спит очень устал за день после больницы ещё слабенький а всё интересно надо же везде все проверить и натворить шкоду .

7 мая 2011 в 23:47
Вадимушка сегодня чувствует себя можно сказать нормально за сутки было всего 4 судорожных приступа давление нормальное , правда днём не спал . Ходил возмущается что его не устрайвает Саша сегодня ему дал книжку Вероникину ,так он сидел около часа смотрел картинки а потом их пробовать на зуб стал и в конце концов всю её поживал .

ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С ДНЕМ ПОБЕДЫ!!!!

[Kitty]

Перевела немного денег, Вадимка борись.

[Марина И.]

Kitty, большое Вам спасибо!!!)))

Новости от мамы:
09/05/2011
Вадим сегодня чувствует нормально с утра было 2 приступа давление 128/70 . Целый день сегодня играется ,с утра ходили на парад . купили много воздушных шаров сильно радовался .

Копирую сообщение из группы Вконтакте по немецким клиника:
Пришел счет из Эссена на 11 тыс.евро на 2 недели обследования по эпи и почкам. Переслала счет родителям.

[Марина И.]

C форума на материнстве.ру

10/05/2011
Вадик с мамой завтра отправляются на обследование в Краснодар. Давайте пожелаем им удачи!

Итого собрано: 405250.47
Осталось собрать: 435749.53

11/05/2011

Сейчас мы ведем переговоры со спонсором, который готов передать деньги для наших подопечных. Узнал о нас через страничку фонда в фейсбуке. Если все получится, то в этот понедельник перечислит нам 70 000 рублей для Вадимки и 30 000 для еще одной девочки, о которой мы уже сняли ролик и разместим информацию на сайте в ближайшее время!
Ура!
Спасибо этому замечательному человечку!!!

сообщение от Нади:
"Мне тоже сегодня в личку девушка написала, что ее директор не разрешил поставить ящики для пожертвований, но ежемесячно обещал перечислять по 10 000 рублей. Сегодня обещали перечислить первые 10 000...".

Главное, чтобы обещания материализовались )))

Сегодня Rinama написала замечательную статью. отправили девушке, которая должна связаться с редакцией газеты. Если у кого-то еще есть связи со сми, будем рады и очень-очень благодарны вашей помощи в ее размещении! Текст вышлем по запросу!

[Марина И.]

Новости от мамы:

10-11 в г. Усть- лабинск сдавали анализы
для госпитализации Вадимки в Краснодарскую детскую краевую больницу . завтра поедим ложится. На 12 Мая у нас назначена повторная госпитализация на полное обследование .
Вадимушка сегодня со всей семьёй после обеда был на улице, убирались во дворе, сажали
рассаду в огороде , ему больше всего понравился процесс поливания рассады . После улицы сильно проголодался аппетит был за троих . Немного загорел, на улице была сегодня очень хорошая и солнечная
погода первый раз за последние 10 дней . Приступов за сутки было 8 давление нормальное.

12/05/2011
Пишет мама:
Дорогие участники!
прошу вас извинить меня что я не своевременно отвечаю на ваши вопросы . Просто мне очень
сложно писать вам комментарии так как у Вадимушки очень частые приступы в виде поклонов которыми он может себя травмировать и нанести себе травму неожиданые скачки давления и такое состояние ребенка ежедневно. у нас просто нет возможности ему отделать мягкую комнату, хотя пустая комната для Вадимки есть и . Вадимушка постоянно у меня на руках . И у меня ещё трое деток которым нужен уход и внимание мамы . Прошу вас ещё раз простить меня .

С форума на материнстве:
Вчера у израильтян был первый рабочий день после череды выходных - пасхальные каникулы и неделя независимости. Плюс дорабатывается перевод медицинских выписок на английский язык, огромное спасибо девочкам, помогавшим с переводом! 
Поскольку завтра в Израиле начало уикенда, то повторные запросы (предыдущие ушли 24 апреля) пошлем в воскресенье.
Спасибо всем ВАМ за то, что поддерживаете Вадимку и его маму с папой!

Опубликована статья о Вадимке на новостном портале о детях "Наше все":
http://www.nashe-vse.info/nuzhna-pomoshh/2...adimu-rudcheno/
Огромное спасибо Абановой Ольге!

[Марина И.]

Новости с форума на Материнстве:

16 мая 2011, 12:52
Друзья!!! Вчера стартовала акция "Подари жизнь малышу!" в преддверии международного Дня защиты детей - 1 июня.
Вадимка веселый, любознательный малыш, но он страдает!!! Каждый день его мучают приступы эпилепсии и высокого давления. Из-за этого он не может наслаждаться полноценной жизнью. Давайте объединимся и поможем малышу вылечиться, стать здоровым и счастливым человечком!!! Если каждый пожертвует всего лишь 100 рублей, то мы соберем необходимую сумму на ОБСЛЕДОВАНИЕ!!!Расскажите друзьям!!!

16 мая 2011, 13:57
Нам ответил волонтер из Краснодара:
"Добрый день!
Я дала задание нашему корреспонденту корпункта Агентства социальной информации в Краснодаре связаться с волонтером-оператором и мамой мальчика.
Надеюсь, что на этой неделе у них получится встретиться с мамой и ребенком снять ролик и проверить инфо. Если все точно, информацию о ребенке мы еще раз дадим в новостях АСИ-Краснодар.
Ролик пришлем вам по готовности. Надеюсь, что на следующей недели он будет готов.
С уважением
Светлана"

Родители Вадима, будьте готовы к звонку и съемке!

Отчет:
Наличные (переданы волонтеру БФ "Поверим") 70000 16.05.2011 Пожертвование от спонсора фонда будет переведено на счет клиники

Спасибо этому замечательному человеку!!!

Продолжение переписки:
"Завтра в 17:00 планируется съемка. Волонтеры - Тамара Найденова, корреспондент АСИ-Краснодар и координатор проектов Центра "Своя траектория", Герман Куринов, оператор, представитель Молодежной лиги развития национальных культур Кубани.
Надеюсь, что завтра все у них получится.
С уважением
Светлана Рубашкина, генеральный директор Центра развития социально-культурных проектов "Своя траектория"

А это сайт нашей организации: www.sv-traektoria.ru".

Итого собрано: 493 267.43
Осталось собрать: 347 732.57
Необходимо собрать: 841 000

Спасибо всем большое за помощь Вадимке!

18 мая 2011
Вчера прошли съемки Вадима и его мамы, сегодня к утру уже должен быть готов ролик. Информация о Вадиме уйдет на федеральную ленту Агентства социальной информации.
От себя хотелось бы сказать ,что Вадимка просто чудный малыш, у которого все будет замечательно!он действительно самый настоящий боец!а если маленький ребенок с таким упорством пытается побороть все эти болезни, то мы-взрослые, просто обязаны не оставлять его, и помогать каждый, чем сможет!

Друзья, у нас замечательная новость: завтра информацию о Вадимке увидит весь Сбербанк России!!! Огромное спасибо за это участнице нашей группы вконтакте, пожелавшей не называть ее имя. Ей стоило огромного труда разместить эту информацию на портале Сбербанка, но она нашла способ сделать это!

[Марина И.]

Прошу прощения за долгое отсутствие новостей о Вадимке. Выкладываю все новости, которые есть)

новости о малыше и маме:

20 мая 2011
Пишет папа Вадима.Сегодня был в больнице у Вадимки и Лены .сынок чувствует себя хорошо сегодня делали ЭЭГс Видео маниторингом ещё кардиограмму сердца потом мы гуляли по парку в больнице кормили хлебушком голубей смотрели на белок Вадим очень внимательно наблюдал за всем потом решил поймать голубя но не смог спатыкнулся но хорошо упал на травку не ушибся но всё равно плакал было обидно что голубь улетел .Приступов было за сутки 4 давление вчера подымалось 145\90.Лене тоже было плохо с сердцем с пяти утра до 11 дня давление было низкое 70\30 не могла даже встать с кровати приходила детский кардиолог делали ЭКГ потом укол с Веропомилом и эзоптином стало получше так что я сегодня целый день был с Вадимкой .БОЛЬШОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО !!!

21 мая 2011
Сообщение от папы:
Было проведено обследование организма Вадима.
КТ почек подтвердило, что в левой почке добавочная артерия (сосуд). Но пока точно не понятно, давление от этого или нет.
Делали кардиограмму сердца. Поставили специальный электронный тонометр на руку на сутки (бесплатно), который измеряет давление через каждые 20 минут.
Невропатолог поставил другой диагноз: Ленексо Госте (вид эпилепсии, хуже, чем Веста).
Энцефалограмма мозга (видеомониторинг) показала, что в левой области сильные приступы, в ней очаг приступов вплоть до потери сознания.
Давление у Вадима сегодня было 130/90.
Гуляли с папой в парке, чтобы дать маме отдохнуть.
Отчеты по поступлениям на билайн постарается папа выложить завтра.

23 мая 2011
Новости от папы:

У Лены вчера опять было плохо с сердцем.Вадимка простыл, опять бронхит, температура 38 - 40, колют уколы .У Вадима стоял аппарат сутки, мерил давление . Давление прыгает с 68/30 до 148/105. Приступов вчера было 11. Врачи сами в шоке .Какое то обследование назначили впервые в Краснодаре, но так как он заболел, пока отложили.
сегодня в 16:40

Просим вас с пониманием отнестись к отсутствию финансового отчета. Вадимка опять заболел, да и у Лены дела не важно. Саша обивает пороги Департамента, разрывается между детьми, работой и больницей. Позже все будет опубликовано, ни один рубль не будет потерян. Спасибо всем!!!
сегодня в 17:00

23 мая 2011
22 мая я был на консультации у главного врача, кандидата наук Краснодарской Краевой Детской Больницы, Клещенка Елены Ивановны. И задал ей очень много вопросов по поводу моего сына Вадима. Как она мне пояснила , мы уже перепробовали все медикаменты, которые есть в России, прошли все обследования, которые есть в России, что мы бессильны. Я ей показал на видео все приступы Вадима (около 35 видео), и она мне сказала ,что у него
8 разных видов приступов - похоже на синдром Леннокса-Гасто. Она достала
мне книгу по эпелепсии и стала читать про профессора ВЕСТА. В 1841 году у
Профессора ВЕСТА сын был болен эпелепсией. Что он только не делал, но не
смог ничего сделать для своего сына - синдром перерос Леннокса-Гасто. Поэтому назвали эпелепсией ВЕСТА. Но его
сын не ходил, не сидел, не развивался!!! Я ей возразил, что ВАДИМКА ходит, сидит, играется и развивается, а по поставленному врачами диагнозу - ВЕСТА, Леннокса-Гасто - он не должен развиваться. Почему так? Врач на мой вопрос не смогла ответить.
Обследование подтвердило
в почке добавочную артерию. Также спросил про давление: почему до таких
цифр поднимается - 185/160? Она сказала, что ей передали специалисты-нефрологи, что из-за
добавочной артерии в почке не может быть давления. Тогда я спросил у нее, откуда
давление. Врач мне не смогла пояснить, откуда. Я ей задал вопрос: "Вы
сможете написать в выписке, что вы бессильны?" Она сказала: "Нет, нас за это
могут наказать". На консультации у неё пробыл около 3 часов.
После её консультации я в Краснодаре, обил все пороги Департамента Здравоохранения!!!

25 мая 2011
Новости от мамы:
Сегодня нас выписывают. Вадимке получше, но кашель сильный еще. Обследовние никаких новых результатов не дало. Сутки стоял аппарат, меряющий давление. За сутки зафиксировано 54 скачка. По поводу нашего состояния никто ничего пояснить не может. Лечения нового не назначено.

26.05.2011
С контакта 23:10: "Здравствуйте,пишет мама Вадимки. Приехали с больницы 20ч30мин извините пожалуйста очень сильно устали завтра выложим все новости.С уважением к вам Лена. Огромное вам всем спасибо !!!"

26.05.2011
С помощью наших краснодарских волонтеров Германа и Томы снят ролик, за что им огромное спасибо!!!:
http://vkontakte.ru/video-24541060_160120393
Ролик хотят показать на усть-лабинском телевидение и и на телеканеле НТК (Краснодарский край).

ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАС НЕ ОСТАВАТЬСЯ РАВНОДУШНЫМИ!!!