Ирина очень хочет быть Здоровой девочкой!!!

[Мама Тёмы]

Сколько мы за 15 лет перевидали"Частников",все поют сладко,да вот беда- как до результатов доходит- в кусты.В отличие от врачей,который и ласково не поют,но результата достигают.

[@Танюша@]

ПОМОГИТЕ, пожалуйста, нам, нам очень нужна реабилитация :играем: :лялька плачет:

[Юра70]

Здравствуйте форумчане! Специально зарегистрировался, что бы поддержать Аринюк. Мы с ней друзья благодаря нашим детям. У меня сын такой же как Ариша, только старше на год. На аватаре как раз  мой сын Максим.Мы как раз лечимся у одного врача в Челябинске. Могу вас уверить, что в других государственных клиниках, в Москве и Санкт-Петербурге получше лечения вряд ли предложат. Просто мы там уже везде побывали. Медикаметозно мы получаем в полном обьёме. Нужна реабилитация таким детям, кто знаком с диагнозом синдром Веста, то меня поймёт. И реабилитация нужна грамотная, что можно детям с ДЦП, нам такая нагрузка может навредить. Мы жили 7 месяцев в Санкт-Петербурге, были на реабилитации в реабилитационном центре доктора Романова Г.Н.. Нас там так нагрузили, что мы чуть ли с приступами приехали, приходили в норму почти полгода. И как раз там мы попали на Войта терапию к частникам с Новозыбкова. Результаты за такой короткий срок большие. И мы сейчас постоянно занимаемся по этой методике.Туда действительно надо ездить каждые 3 месяца. Но приглашения официального они не дают. Мы живём не в Германии, и не в Израиле, где вам естественно все счета выставят и квитанции дадут.Мы на своём примере это знаем,даже врачи с государственных клиник пооткрывали свои центры, где принимают больных, и стараются только наличным расчётом. Это не только в Челябинске, это и в Москве, и в Санкт-Петербурге.Просто вспомните в какой стране мы живём с вами.В своё время мы пытались попасть в РДКБ в реабилитационный центр, как раз на Войту, там говорят очень хороший специалист. Выбили с трудом квоту в Челябинске, а в Москве нас просто зарубили по пустяковой причине, я потом созванивался с заведующей, она мне честно сказала, в месяц приходит до 500 документов, центр не резиновый. А вы говорите в государственные клиники. Государственной реабилитации почти нет, всё находится в частных руках.Мы сейчас едем в начале марта в Новозыбков. Летом собираемся в Одессу на реабилитационный курс, который кстати организовали сами родители таких детей с Санкт-Петербурга, и естественно это частный курс, никакого государства.Если соберём деньги, то  хотим и дельфинотерапию пройти, по отзывам мам, дети начинают разговаривать после дельфинов.А так хочется со своим ребёнком поговорить. Очень сильно хочется! Я звал туда и Аринюк, но всё конечно упирается в средства.Ей очень тяжело действительно! Таких детей лечить в России очень дорого! У нас нет таких медицинских страховок как в Германии, хотя считается социальное государство.Извините, что может много написал, но в двух словах это не скажешь.Вы не представляете что творится в душе таких мам!Там очень много боли!

[Мама Тёмы]

Юра70,теперь понятно,вы действительно разъяснили подробно.

[@Танюша@]

Юра,спасибо за такие хорошие слова поддержки  :рай: и я рада,что ты здесь на Форуме,зарегистрировался ради нас,чтобы поддержать.Спасибо.Твое письмо здесь многим может помочь понять родителей таких детей,как моя девочка Ариша и как твой сын Максим (я знаю некоторых мам у кого такие же дети и им тоже тяжело и больно)

[Лион]

малость с карты 3790.
Здоровья малышке.

[мандарина]

спасибо ,всем кто мне помогает,любая помощь ,даже маленькая нам ценная,от кого я получила денежку я пишу в личку. :рай:

Целесообразнее писать о поступлениях помощи не в личку, а в открытом доступе. Так обеспечивается финансовая прозрачность. Посмотрите, как это делается в других темах. Форумчане видят, что деньги поступают, и вы о каждом поступлении отчитываетесь, а следовательно, не обманываете и не присваиваете. Прошу, не примите мои слова в обиду!

[@Танюша@]

спасибо за совет. деньги пришли от Lionnex ,  tata_bogd и от Лола . а milenka (леночка) мне очень помогает, мы с ней и ее сыном лежали в больнице,а остальные перечисления контролируют на сайте нашего городка http://www.chebar-cool.ru/01.html , спасибо вам огромное :пятачок с шариком:

[@Танюша@]

подскажите,если я обращусь за помощью в НИИ педиатрии г. Москвы на лечение и обследование и они вышлют счет мне сразу,до того как я к ним приеду или нет, кто знает напишите мне? только тогда я смогу здесь указать с подтверждением документально какая сумма нужна моей девочке. :пятачок с шариком:
вот сайт http://map.biorf.ru/pages.php?id=MZ_pedklin_nppc

[Мама Тёмы]

Аринюк,попробуйте через квоту ,этот институт,который указываете- хороший,но я про него только слышала,а про РДКБ я вам писала. В любом случае вам надо анамнез высылать,поэтому про счет сказать точно не смогу.Как я поняла,вы все таки хотите обратиться к врачам по поводу Эпи или я ошибаюсь.

[@Танюша@]

я много общаюсь в интернете с мамами по ЭПИ на сайте дети- ангелы, там тоже есть тема ЭПИЛЕПСИЯ, есть случаи,что наши врачи ошибались и диагнозы опровергали(именно наш Синдром Веста) и ставили другой диагноз и естественно лечение меняли. вот и я подумала,может и нам ехать в Москву именно в этот центр,который занимается ЭПИ и сложными случаями,мне там посоветовали врача Перминов.про РДКБ тоже надо узнать как то.а как квоту могут дать? а про Солнцево есть много плохих отзывов,но также есть и хорошие,поэтому и боюсь ехать туда,да и вроде после нового года он перешел на платную основу(так пишут на форуме)

[Мама Тёмы]

Аринюк,вот и я вам об этом говорила - начните с гос.клиник. У нас тоже все лечение поменяли после поездки в Москву.

[@Танюша@]

сегодня созвонилась с друзьми,наши детки один диагноз,они везде уже были где можно(ник  на нашем сайте-Юра 70),в ту больницу,что я хотела поехать попасть не реально,т.к. мест мало на всю Россию(30мест),все хотят,но и хвалят очень.
в РДКБ квоту им дали(с большим трудом-выбивали),но Москва не приняла,тоже нет мест.вот а теперь скажите,как же мне там пройти это обследование тогда у Перминова?

[Мама Тёмы]

Я же вам советовала начать с анамнезов по разным клиникам,причем анамнез должен доктор писать,а не мама,а потом уже смотреть по ответам. Все- равно кто-то принять согласиться. Если квота уже была выделена на РДКБ,то по причине отсутствия мест они отказать не могли,значит дело в другом было,а вообще - квоту я оформляла здесь уже имея на руках вызов РДКБ на определенную дату,без этого бы не оформили. В сотый раз повторюсь - пишите в клиники!

[@Танюша@]

если я из области,то анамнез должен писать областной врач-невролог или достаточно нашего местного невролога.спасибо вам за ответы :пятачок с шариком: