Главная Форум Доска объявлений Конкурсы Совместные закупки  
                  
   Начало   Помощь Поиск Календарь Войти Регистрация  
Страниц: 1 2 [3]  Все   Вниз
  Отправить эту тему  |  Печать  
Меры социальной поддержки больных целиакией в различных регионах РФ
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Дочкинамама
вечный житель
********

Карма: 210
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 6827


Награды
« Ответ #30 : 06 Декабря , 2013, 21:11:10 »

Дочкинамама,да,я до сих пор жалею,что не с кем Андрея в тот день было оставить...
я вот считаю,что в регионах,в которых есть поддержка,прям не намного больше деток с таким диагнозом,однако ...
Посмотрела в ВК - в Череповце в обществе - 100 человек списочного состава (как я понимаю, это не только Череповец, но и вся Вологодская область, т.к. это региональная организация)
Сообщить модератору   Записан

ОртоСандали Сурсил д/дев. 34р. Новые http://objava.deti74.ru/index.php/topic,744685.0.html
Аквашузы (коралловые тапочки) новые д/д р.30 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,747098.0.html
Лерочка http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42784.0.html
Гипотенуза
местный житель
******

Карма: 15
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 624



WWW Награды
« Ответ #31 : 06 Декабря , 2013, 21:40:49 »

А у нас сколько - неизвестно....
Сообщить модератору   Записан
Дочкинамама
вечный житель
********

Карма: 210
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 6827


Награды
« Ответ #32 : 06 Декабря , 2013, 21:51:24 »

А у нас сколько - неизвестно....
Почему же?! Екатерина же выложила ответ чиновников - не превышает 200 чел. в области с подтвержденным диагнозом.
Сообщить модератору   Записан

ОртоСандали Сурсил д/дев. 34р. Новые http://objava.deti74.ru/index.php/topic,744685.0.html
Аквашузы (коралловые тапочки) новые д/д р.30 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,747098.0.html
Лерочка http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42784.0.html
Мама Андрея
местный житель
******

Карма: 10
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 783



Награды
« Ответ #33 : 07 Декабря , 2013, 08:47:34 »

да....все было бы смешно,если бы не было так грустно...дело ведь не в количестве детей(взрослых) даже не именно с диагнозом целиакия,а вообще в целом,а в желании органов гос.власти...
В Европе,Америке,в том же Израиле даже если ребенок один на город(страну) с диагнозом,все подстраивают под него...
 :оффтопик:
Читала на другом форуме историю,которая прям запала в душу,мама девочки с ДЦП вышла замуж за англичанина и уехала жить туда.Очень переживала как же будет ребенок в чужой стране.И что перед началом учебного года власти города и школы,куда должна была ходить девочка,устроили консилиум.Решали,что и как обустроить в школе для нее.В итоге по всей школе установили поручни,пандусы,сделали отдельную туалетную кабинку,чтобы ей удобно было заезжать на инвалидном кресле и пр. И все это корректируется каждый год перед началом уч.года с учетом того,что девочка растет-меняется высота поручней,стола и пр.
Для меня это что-то из области фантастики.... :crazy2:
Сообщить модератору   Записан


Time is free,yet it is priceless
Дочкинамама
вечный житель
********

Карма: 210
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 6827


Награды
« Ответ #34 : 04 Сентября , 2014, 16:10:42 »

Внимание! Родители детей с БГдиетой. Формируются списки для адресного обеспечения наших детей БГподарками к Новому Году. Это инициатива М.Павловой - детского омбудсмена по ЧО.
Ко мне обратились с просьбой донести эту информацию и помочь найти таких деток. Поэтому, кто хочет чтобы у его ребенка на Новый год был сладкий БГподарок прошу мне в личку написать:
 нужны данные ребенка, одного из родителей, адрес, телефон.
Сообщить модератору   Записан

ОртоСандали Сурсил д/дев. 34р. Новые http://objava.deti74.ru/index.php/topic,744685.0.html
Аквашузы (коралловые тапочки) новые д/д р.30 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,747098.0.html
Лерочка http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42784.0.html
Дочкинамама
вечный житель
********

Карма: 210
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 6827


Награды
« Ответ #35 : 28 Ноября , 2014, 00:30:24 »

137 детей с целиакией, проживающих в Алтайском крае, получат годовой запас безглютеновых продуктов
28 мая 2014

 Для 118 ребятишек уже приобретен годовой запас специального безглютенового питания, а для 19 – составлена заявка на этот год. В этом году впервые в краевом благотворительном марафоне «Поддержим ребенка» принимают участие дети с целиакией. У ребятишек с таким диагнозом – стойкая непереносимость белка злаков глютена. Им нельзя есть самые обычные продукты: хлеб, печенье, манную кашу, всё, в чем есть пшеничная мука, ячмень, овес, рожь, даже в небольших количествах. При целиакии жизненно важно придерживаться строгой диеты.

Галина Боровинская, мама Насти, рассказывает, что это заболевание дает о себе знать в первые месяцы жизни: «В три месяца нам показалось, что у Насти режутся зубы. Дали ей сушку, и с тех пор появились проблемы. Она стала медленнее прибавлять в весе: сначала 500 грамм в месяц, потом 400, а с 11 до 12 месяцев вообще всего 60 грамм набрала. В год Настя весила восемь с половиной килограммов, как полугодовалый ребенок. Она не спала ночами, кричала – видимо, животик так болел, что спать не могла. Нам повезло - попался грамотный гастроэнтеролог, который, посмотрев карточку, прибавки к весу, анализ крови, практически сразу заподозрил целиакию. Поставили диагноз, перешли на диету. Через две недели Настя стала спать и есть».

В 2014 году 137 детей с целиакией, проживающих в Алтайском крае получат помощь в рамках марафона «Поддержим ребенка»

Если продукты с глютеном есть нельзя – что же остается в меню? Картофельное пюре, перечисляет Галина Юрьевна, рисовая, гречневая, кукурузная каша, фрукты, овощи. Мясо – только не полуфабрикаты, в купленном фарше может быть хлеб или манка. Хлеб, печенье, макароны из специальной безглютеновой муки приходится покупать в аптеке. Стоят такие продукты недешево. «Мы переживали не столько из-за цены, сколько из-за того, что купить спецпитание было сложно, – вспоминает Галина Боровинская. – Семь лет назад даже в Барнаул его завозили раз в две-три недели, и в день привоза можно было прийти к пустым полкам. Сейчас тоже бывают перебои с поставками, но стало полегче».

Благодаря марафону «Поддержим ребенка» 118 семей, в которых растут дети с целиакией, могут до конца года не беспокоиться, чем накормить ребятишек: для них закупили годовой запас безглютеновых продуктов. Из фонда марафона на это направлено 1 млн. 150 тыс. рублей, сообщают в Главалтайсоцзащите.

«В апреле была сформирована дополнительная заявка на спецпитание для 19 детей, которые не попали в первую партию, – говорит председатель краевого отделения Российского детского фонда Раиса Федорова. – Заявка рассмотрена Общественным попечительским советом марафона, по ней принято положительное решение, так что вскоре еще 19 семей в Алтайском крае будут обеспечены безглютеновыми продуктами».

В 2014 году 137 детей с целиакией, проживающих в Алтайском крае получат помощь в рамках марафона «Поддержим ребенка»

На вопрос, насколько необходима такая помощь, родители в один голос отвечают – большое спасибо марафону.

«Мы получили макароны, у Насти это любимая еда – раньше редко их покупали, потому что дорого, пачка 300 грамм стоит 80 рублей, – рассказывает Галина Боровинская. – Сейчас практически не ходим в аптеку за печеньем – есть мука, можно испечь дома. Это гораздо дешевле, да и получается больше, выпечки хватает на день, два. Настя аллергик, ей нельзя сахар, конфеты. Единственная радость – печеньки, которые мама испекла на фруктозе. Если этого нет, она на неопределенное время остается без еды, пока находится в школе, в гостях».

На вопрос, как девочка переносит такую строгую диету, мама отвечает – нормально, тем более, что у нее много друзей с таким же диагнозом из общественной организации - Алтайского центра по целиакии. Она знает, что не одна. А в остальном, кроме диеты, Настя такой же ребенок, как ее сверстники, – перешла во второй класс, из уроков любит физкультуру, рисование и чтение. Читать научилась еще до школы, любимая книжка – «Маугли». Активная, общительная, она везде находит себе друзей, и в школе, и на детской площадке. Вместе с подругой Полиной занимается в детской школе искусств, девочки поют и участвуют в концертах.

В 2014 году 137 детей с целиакией, проживающих в Алтайском крае получат помощь в рамках марафона «Поддержим ребенка»

После Oлимпиады у Насти появилась мечта – стать фигуристкой, ей очень понравилось, как выступала Юлия Липницкая, и захотелось научиться так же красиво кататься, а коньки мама с папой ей уже купили.

http://brl.mk.ru/articles/2014/05/28/137-detey-s-tseliakiy-poluchat-godovoy-zapas-bezglyutenovyih-produktov.html
Сообщить модератору   Записан

ОртоСандали Сурсил д/дев. 34р. Новые http://objava.deti74.ru/index.php/topic,744685.0.html
Аквашузы (коралловые тапочки) новые д/д р.30 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,747098.0.html
Лерочка http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42784.0.html
Дочкинамама
вечный житель
********

Карма: 210
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 6827


Награды
« Ответ #36 : 10 Февраля , 2016, 02:30:53 »

ПРАВИТЕЛЬСТВО НОВОСИБИРСКОЙ ОБЛАСТИ
https://www.nso.ru/page/2583

14. Ежемесячная дотация на питание детям-инвалидам в возрасте до 18 лет с онкологическими, гематологическими заболеваниями и инсулинозависимой формой сахарного диабета, и детям с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией, проживающим на территории Новосибирской области
Размер   
583 руб.
Периодичность выплаты   
Ежемесячно
Круг получателей:   
Семьи, имеющие ребенка-инвалида с онкологическими, гематологическими
заболеваниями и инсулинозависимой формой сахарного диабета, а также с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией, проживающие на территории Новосибирской области
Основные
документы   
 1) Заявление родителя;
2) паспорт (документ, удостоверяющий личность);
3) копия свидетельства о рождении ребенка-инвалида;
4) копия справки МСЭ на ребенка-инвалида;
5) справка с места жительства ребенка о совместном проживании с родителем, усыновителем, опекуном, попечителем;
6) справка от врача о наличии заболевания (онкологического, гематологического, инсулинозависимой формы сахарного диабета, наследственных заболеваний: целиакии, муковисцидоза, фенилкетонурии)
Основание   
Постановление главы администрации Новосибирской области от 13.03.2001 № 233;
Приказ министерства социального развития Новосибирской области от 20.12.2010 № 381
Сообщить модератору   Записан

ОртоСандали Сурсил д/дев. 34р. Новые http://objava.deti74.ru/index.php/topic,744685.0.html
Аквашузы (коралловые тапочки) новые д/д р.30 http://objava.deti74.ru/index.php/topic,747098.0.html
Лерочка http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42784.0.html
Страниц: 1 2 [3]  Все   Вверх
  Отправить эту тему  |  Печать  
 
Перейти в:  


Внимание ↓

 
Вход ↓
28 Марта , 2024, 14:39:01
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 



 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля hora 19:49 → Японский метод похудения.... 5 /Королевы красоты
Просмотр профиля SoniMa 17:23 → Девочки 40+ ))))) продолж... 7143 /Мама - тоже человек!
Просмотр профиля mamaDanila 12:44 → Школа эффективного общени... 0 /Все об аутизме
Просмотр профиля F*lora 11:08 → Резекция желудка 0 /Красота и здоровье
Просмотр профиля OlgaOlgaOlga 19:17 → "глупые вопросы" но интер... 20966 /Клуб ОБС
Просмотр профиля ТИМОШЕНКО АННА 12:34 → ЧКШИ с ПЛП 1 /Лицеи
Просмотр профиля HappyBaby 14:34 → Суворовское училище в Ека... 90 /Отзывы о школах
Просмотр профиля Н-э-т 09:37 → ЧКШИ с ПЛП 0 /Школы Курчатовского района
Просмотр профиля Ruata 12:48 → А вы играете в игры компь... 112 /Игры. Интернет. Компьютеры.
Просмотр профиля Светлячок500 09:19 → Приятное и дружелюбное об... 66474 /Клуб ОБС
 

 
Доска объявлений ↓
 
Отзывы ↓
Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.09 секунд. Запросов: 20. smf-srv