Андрею нужна наша помощь!

[Мама Андрея]

Поступления за
20.09.2013
4276****3203 1200 рублей
21.09.2013
4276****2366 6200 рублей
6390****9027 2000 рублей

Всего было собрано 27733 рубля!

Спасибо огромное всем за поддержку и внимание!Без всех вас у нас бы не получилось поехать в Москву!
Всем желаем благополучия!Берегите себя и своих родных!

[Мама Андрея]

Доброе утро!
Вчера вернулись из Москвы. Начну с того,что нас приняла не Дадали,ее куда-то вызвали срочно,нас консультировала Петухова М.С.,врач высшей категории,к.м.н. После того,как она поняла,что "Ваш случай
не из простых",она вызвала еще 2х сотрудников научного центра и они втроем рассматривали Андрея со всех сторон,не зная за чтобы зацепиться))в общем и столичных врачей поставили в тупик.С-м Ангельмана у нас не подтвердился.Так что мы снова не с чем.Посоветовали нам сдать хромосомный микроматричный анализ в частной лаборатории.Его мы не сдали,т.к. стоимость анализа 33500.Сейчас необходимо собрать данную сумму и можно будет отправить кровь транспортной компанией в замороженном виде.Одной мне не собрать такую сумму,поэтому прошу всех неравнодушных помочь нам.Без этого анализа мы опять в тупике.Хотя не факт,что он что-то покажет.Но хотя бы будет от чего отталкиваться.

[уехавшая]

Мама Андрея,  а вы писали в министерство соц и мед Челябинские? если есть отказ - с ним можно в суд ...

[Мама Андрея]

Natalika,нет,не писала.
Для того,чтобы оплатили анализ,необходимо пройти комиссию в городе,они должны решить,что данный анализ нам необходим,и возможно тогда оплатят по факту,т.е. после того как сдам и принесу квитанцию. В государственных бюджетных лабораториях нет оборудования,для проведения анализа такой сложности.Диагностических аппаратов для проведения анализа всего несколько в России,все они в частных клиниках,отсюда и такая стоимость.

[уехавшая]

Мама Андрея, попробуйте с минсоц написать, "в связи с тяжелой жизненной ситуацией", и все доки приложить, они дают деньги, и немалые

уже которую неделю думаю про вас, как бы собрать то эту сумму ((

[Pavlin]

Извините за лишние вопросы, а инвалидность ребенку пока не оформлена? Или удается получить хотя бы какие-то социальные пособия?
Еще хотела поделиться мыслями насчет отсутствия диагноза: в медицине обычно лечат не конкретную болезнь, а те нарушения, которые она вызывает. Можно пить препараты, улучшающие питание мозга, улучшающие усвоение питательных веществ. Всегда полезны развивающие занятия, массаж, группы Монтессори и просто общение. Но, конечно, надо определиться с денежной стороной.

[Мама Андрея]

Pavlin,инвалидность оформлена,пока до декабря этого года,потом переосвидетельствование.
Насчет лечения-курсами прокалываем кортексин,на занятия ходили в центр здоровье,сейчас хотим в Звездный дождь. Просто без диагноза никто не хочет нас брать,даже на ту же реабилитацию. Хотела попасть в центр Сакура на массаж и иглоукалывание,нам отказали,т.к. не ясен неврологический статус ребенка,сказали приходить когда будет диагноз.
Natalika,спасибо за совет!попробую обратиться.
Также повторно отправила документы в РКДБ для заочной консультации о возможной госпитализации.Первый раз пришел отказ,аргументированный тем,что необходимо получить консультацию в МГНЦ РАМН,а потом повторно делать запрос.Посмотрим,что ответят в этот раз.

[Pavlin]

Спасибо за ответ. Госпитализация в РДКБ была бы лучшим решением (там многие редкие обследования можно сделать бесплатно), на генетическое обследование и проезд-проживание можно также собрать определенную сумму на сайте. Держите нас в курсе, если возникнут трудности.

[Мама Андрея]

Поступления за
21.09.2013 500 рублей с карты 4276****6400
25.09.2013 1000 рублей с карты 4276****3102

Спасибо!!!

[Мама Андрея]

У нас сегодня плохие новости...вчера у Андрея резко поднялась температура до 40.2 и начались судороги. Вызвали скорую. Они приняли решение нас госпитализировать. Сейчас в больнице. Температура максимум сбивается до 39 и все....так что 4й день рождения Андрюшка будет отмечать в больнице(((
26.09.2013 4276****7778 888 рублей!
Спасибо!

[geleusea]

Мама Андрея,дай бог здоровья вам,все будет хорошо,когда у вас день рождения?

[Мама Андрея]

geleusea,спасибо!6 октября будет

[Мама Андрея]

Всем привет!
Андрею стало получше,температура спала.
На этой неделе были поступления на расч.счет Челиндбанка 2200 рублей и на карту Сбербанка с Альфа-банка.Спасибо большое!
Также сегодня пришел ответ из РДКБ. В очередной раз отказали,сначала необходимо сделать анализ,который назначили в МГНЦ РАМН.

[Мама Андрея]

03.10.2013 на карту Сбербанка от Ирины Александровны 4276****3203 сумма 2700р.
04.10.2013 на карту Сбербанка от Галины Васильевны 6390****0402 сумма 500 р.

Огромное спасибо от Андрюшки и от меня!

[Мама Андрея]

Ты научил меня терпению,
Научил меня радоваться маленьким достижениям,
Которые остальные принимают как должное.
Ты научил меня терпимости,
Научил меня понимать, что твои перспективы отличаются от перспектив других
И заслуживают уважения.
Ты научил меня смелости,
Научил меня бороться за тебя, когда больше некому.
Ты научил меня стойкости,
Научил меня идти вперед, когда я думаю, что больше не выдержу.
Ты научил меня смирению,
Научил меня принимать, что я не смогу ничего исправить,
Но смогу быть с тобой и поддерживать тебя.
Ты научил меня любить
На новом уровне,
я никогда не думала, что это возможно.

Сегодня 4 года моему солнышку!