Дочкинамама
« Ответ #5385 : 25 Апреля , 2016, 01:05:48 »
спасибо!
Завертелось, удивительно даже?!
Во Время покажет в пятницу тоже час обсуждали.
https://www.1tv.ru/shows/vremya-pokazhet/vypuski/vremya-pokazhet-chast-1-vypusk-ot-21042016 Тема была:" как организована помощь больным с редкими заболеваниями, особенно детям. Эксперты пытаются разобраться, как организовано медицинское обеспечение больных детей и инвалидов, в чем причины недостаточной помощи или ее отсутствия, и как сделать так, чтобы необходимую помощь мог получить каждый больной в стране." Были мамочки из Е-бурга, детям с фенилкетонурией поснимали инвалидности.
Дочкинамама
« Ответ #5386 : 25 Апреля , 2016, 01:22:32 »
Дочкинамама ,а завертелось ли? мужик же ясно сказал-10% обратившихся только не дают инвалидность, ох сильно сомневаюсь что так все направлено на то,чтобы инва была только у тяжелых больных типа Тёмки моего, а если чуть ситуация лучше-все,здоров
у нас в стране редко общественное мнение готовится без какого-либо умысла.
Тема эта давно уже обострилась, но я не помню чтобы поднималась на центр.каналах одновременно несколько раз (ну вот 3 точно за 3 дня).
Так что для чего-то готовят общественное мнение, и судя по тому как поднята тема и показана - грядут какие-то перемены в системе.
Дочкинамама
« Ответ #5387 : 25 Апреля , 2016, 07:29:15 »
Дочкинамама ,дай Бог бы а вас повторно,через год после отказа,не направляли?
да, нет.
Fiaba
« Ответ #5388 : 26 Апреля , 2016, 12:25:51 »
Недавно спрашивала про инвалидность на два года дают или нет (просить или нет) Так вот, на комиссии не заикалась даже. Но нам и на год не дали. Направили на пдо на ул. российской (мы МСЭ проходим на барбюса) Кто-то сталкивался с таким?
МаМиша
« Ответ #5389 : 26 Апреля , 2016, 14:41:29 »
Fiaba ,я и удивлялась вашему вопросу-просить или нет а что они сказали,чем аргументировали что такое пдо? они отказали или сомневаются?
Тоже интересно, что такое пдо?
Fiaba
« Ответ #5390 : 26 Апреля , 2016, 16:03:10 »
Мама Тёмы , :) удивлялись. И вопрос Ваш помню. Сомнений не было, что на год дадут. Но, направляют на "программу дополнительного обследования". Причина "недостаточно причин и преждевременное обращение в мсэ" (кажется так) Вроде как сомневаются. (Но сомневаются не на барб.юса, а на российск. Т.к. от той комиссии замечания пришли)
Magdalena
« Ответ #5391 : 26 Апреля , 2016, 16:17:37 »
Нас направляли на пдо последний раз, до 40% не дотягивает болезнь. Сказали вам позвонят, когда подойти. Дали до 18 лет в итоге, причем там как то без нас всё решили. Я только доки забрала потом с Барбюса. Но у нас заболевание такое, при котором через 2 года после первичного оформления инвалидности должны до 18 давать. А у нас уже 3 года стаж к тому времени был. Так что я была настроена в суд идти при отказе. Слава богу пронесло.
« Последнее редактирование: 26 Апреля , 2016, 16:25:23 от Magdalena »
Сообщить модератору
Записан
svetaf
« Ответ #5392 : 26 Апреля , 2016, 20:24:07 »
Дочкинамама , Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.
а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.
Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент - маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас.
Будем пробовать попасть в областную .
Дочкинамама
« Ответ #5393 : 26 Апреля , 2016, 20:44:27 »
Дочкинамама , Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.
а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.
Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент - маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас.
Будем пробовать попасть в областную .
а как тогда ФГС делать-то, если там трубка для анестезии?
ерунда какая-то? что по другому нельзя ребенку анестезию сделать?
svetaf , точно нельзя седативкой обойтись?
svetaf
« Ответ #5394 : 26 Апреля , 2016, 21:45:08 »
Дочкинамама ,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без наркоза - не дам.
Дочкинамама
« Ответ #5395 : 26 Апреля , 2016, 21:59:04 »
Дочкинамама ,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без наркоза - не дам.
21 век на дворе! ЁКЛМН!!!! не могут вопрос решить ((
Напишите в Минздрав! пусть тогда официально делают.
Anhen
« Ответ #5396 : 26 Апреля , 2016, 23:02:30 »
У нас под седатотивкой только УЗИ делали в 3 года. И то я им говорила делайте бустрее скоро отойдет. ;(
- У вас явные психические расстройства... - Это для вас они расстройства, а для меня они радости.
Anhen
« Ответ #5397 : 26 Апреля , 2016, 23:45:31 »
Мама Тёмы , так она должна была лежать спокойно. А она орала как потерпевшая. Только в самом начале вяленькая была. Потом начинала отходить. Через минут 15 уже все бодр и свеж.
- У вас явные психические расстройства... - Это для вас они расстройства, а для меня они радости.
Дочкинамама
« Ответ #5398 : 27 Апреля , 2016, 17:09:47 »
Дочкинамама ,мы мрт многочисленно все под наркозом делали, никакая седативка бы не помогла, последнее мрт было какое-то супер-пупер высокоразрешающее, так там длилось дольше и интубировали его, вывезли нам абсолютно зеленого цвета ребенка.
так там же не Тема)) у ребеночка
svetaf даже вес недостаточный.
Не хотят идти на встречу(( мне так кажется.
Катерина моя, хотя ей и 2 лет еще не было, и вес был меньше 10 кг, НО кровь брали - четверо не могли справится! (рука в синяках была от рук державших!), и при этом она умудрялась в локтевом суставе как-то её выкручивать, что толком попасть не могли(( Если бы я это не видела, никогда не поверила, что так может сопротивляться малюсенький, тощий ребенок!
А перед ФГС укололи в попу и смогли ФГС сделать нормально. Ну, да запеленали на всякий пожарный, чтобы руками не схватила "кишку", ну, по хрюкала недовольная и всё.
Дочкинамама
« Ответ #5399 : 27 Апреля , 2016, 19:22:50 »
Дочкинамама ,дык Тёма тоже не сразу мамонтом был, начиналось-то все в 2 года, а потом побочка у всех противосудорожных это отсутствие аппетита, у нас танцы с бубнами всега были лишь бы съел что
ну, значит у кого-то получается)) откормить))
Не теряю надежду ;))