Льготы для детей-инвалидов и их родителей

[Дочкинамама]

http://www.1tv.ru/news/issue/2016-04-24/21:00#10

спасибо!
Завертелось, удивительно даже?!
Во Время покажет в пятницу тоже час обсуждали. https://www.1tv.ru/shows/vremya-pokazhet/vypuski/vremya-pokazhet-chast-1-vypusk-ot-21042016 Тема была:" как организована помощь больным с редкими заболеваниями, особенно детям. Эксперты пытаются разобраться, как организовано медицинское обеспечение больных детей и инвалидов, в чем причины недостаточной помощи или ее отсутствия, и как сделать так, чтобы необходимую помощь мог получить каждый больной в стране." Были мамочки из Е-бурга, детям с фенилкетонурией поснимали инвалидности.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,а завертелось ли?
мужик же ясно сказал-10% обратившихся только не дают инвалидность,
ох сильно сомневаюсь что так
все направлено на то,чтобы инва была только у тяжелых больных типа Тёмки моего,
а если чуть ситуация лучше-все,здоров

у нас в стране редко общественное мнение готовится без какого-либо умысла.
Тема эта давно уже обострилась, но я не помню чтобы поднималась на центр.каналах одновременно несколько раз (ну вот 3 точно за 3 дня).
Так что для чего-то готовят общественное мнение, и судя по тому как поднята тема и показана - грядут какие-то перемены в системе.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,дай Бог бы
а вас повторно,через год после отказа,не направляли?

да, нет.

[Fiaba]

Недавно спрашивала про инвалидность на два года дают или нет (просить или нет)
Так вот, на комиссии не заикалась даже.
Но нам и на год не дали.
Направили на пдо на ул. российской  (мы МСЭ проходим на барбюса)
Кто-то сталкивался с  таким?  

[МаМиша]

Fiaba,я и удивлялась вашему вопросу-просить или нет
а что они сказали,чем аргументировали
что такое пдо?
они отказали или сомневаются?

Тоже интересно, что такое пдо?

[Fiaba]

Мама Тёмы, :) удивлялись. И вопрос Ваш помню. Сомнений не было, что на год дадут.
Но, направляют на "программу дополнительного обследования".
Причина "недостаточно причин и преждевременное обращение в мсэ" (кажется так)
Вроде как сомневаются. (Но сомневаются не на барб.юса, а на российск. Т.к. от той комиссии замечания пришли)

[Magdalena]

Нас направляли на пдо последний  раз, до 40% не дотягивает болезнь. Сказали вам позвонят, когда подойти. Дали до 18 лет в итоге, причем там как то без нас всё решили. Я только доки забрала потом с Барбюса.
Но у нас заболевание такое, при котором через 2 года после первичного оформления инвалидности должны до 18 давать. А у нас уже 3 года стаж к тому времени был. Так что я была настроена в суд идти при отказе. Слава богу пронесло.

[svetaf]

Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент -  маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас. 
Будем пробовать попасть в областную .

[Дочкинамама]

Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент -  маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас. 
Будем пробовать попасть в областную .

а как тогда ФГС делать-то, если там трубка для анестезии?
ерунда какая-то? что по другому нельзя ребенку анестезию сделать?

svetaf, точно нельзя седативкой обойтись?

[svetaf]

Дочкинамама,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без  наркоза - не дам.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без  наркоза - не дам.

21 век на дворе! ЁКЛМН!!!! не могут вопрос решить ((

Напишите в Минздрав! пусть тогда официально делают.

[Anhen]

У нас под седатотивкой только УЗИ делали в 3 года. И то я им говорила делайте бустрее скоро отойдет. ;(

[Anhen]

Мама Тёмы, так она должна была лежать спокойно. А она орала как потерпевшая. Только в самом начале вяленькая была. Потом начинала отходить. Через минут 15 уже все бодр и свеж.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,мы мрт многочисленно все под наркозом делали,
никакая седативка бы не помогла,
последнее мрт было какое-то супер-пупер высокоразрешающее,
так там длилось дольше и интубировали его,
вывезли нам абсолютно зеленого цвета ребенка.

так там же не Тема)) у ребеночка svetaf даже вес недостаточный.
Не хотят идти на встречу(( мне так кажется.

Катерина моя, хотя ей и 2 лет еще не было, и вес был меньше 10 кг, НО кровь брали - четверо не могли справится! (рука в синяках была от рук державших!), и при этом она умудрялась в локтевом суставе как-то её выкручивать, что толком попасть не могли(( Если бы я это не видела, никогда не поверила, что так может сопротивляться малюсенький, тощий ребенок!
А перед ФГС укололи в попу и смогли ФГС сделать нормально. Ну, да запеленали на всякий пожарный, чтобы руками не схватила "кишку", ну, по хрюкала недовольная и всё.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,дык Тёма тоже не сразу мамонтом был,
начиналось-то все в 2 года,
а потом побочка у всех противосудорожных это отсутствие аппетита,
у нас танцы с бубнами всега были лишь бы съел что

ну, значит у кого-то получается)) откормить))
Не теряю надежду ;))