нет меня
« Ответ #150 : 26 Февраля , 2013, 16:02:09 »
в роддоме идет прессинг типа: зачем вам такой нужен???
почему они дак делают? потом ведь сами плачат что в детских домах детей много инвалидов. почему наоборот не уговаривают взять малыша, не бросать?
вы все большие молодцы! вы - настоящие родители. вашим детка очень повезло с вами. а то что здесь есть папы - ... просто нет слов.
Ангел 74
постоялец
Карма: 5
Offline
Пол:
Сообщений: 76
Экологический проект
« Ответ #151 : 02 Декабря , 2013, 22:35:39 »
Всем Здравствуйте Я- мама Наталья и сыночек Максим!!!!!!!!! Мы с моим «особым ребенком» Максимом ему 3,7 года принимаем участие в конкурсе «Кому зеленых яблок?». Приглашаю всех участвовать в конкурсе, высылайте фотографии. Максим изображает гусеницу: "Я маленькая гусеница, ползу, ползу, ползу. Кому зеленых яблок? Везу, везу, везу)))))" Наши «особые дети» тоже имеют право на участие в конкурсе, на равных условиях как и все остальные дети. Ваш Ангел 74.
« Последнее редактирование: 09 Декабря , 2013, 19:11:44 от Ангел 74 »
Сообщить модератору
Записан
nastya valieva
« Ответ #152 : 14 Февраля , 2014, 21:31:37 »
Здравствуйте!я мама троих замечательных детишек.Анюта 11 лет,Саша 9лет и Оскар 5 лет.особенный у нас Оскар врожденный порок развития головного мозга (дцп),гипотиреоз.мы умеем переворачиваться с боку на бок и на живот,сидим с поддержкой.кушаем с ложки и пьем из бутылочки. Не говорит. Распевается гласными. Инвалидность с 4месяцев. Родился на 32 неделе.вес 2440 рост 49 на 7/7 баллов.до 3 недель все рефлексы работали замечательно,висел на руках держась за мои пальцы,при укладывании на живот поднимал голову опираясь на ручки,шаговой рефлекс был. А в 3 недели он заболел.поднялась температура 37–37,1. Целый день спал и не кушал,мы находились на этапе,недоношенные. Врач сказала спит пусть спит ребенок,отстаньте от него. К ночи у него стало останавливаться дыхание,начал синеть,дали кислородную маску и сказали смотреть за ним до утра.с семи утра снова начал синеть через каждые 30 минут., Реанимобиль приехал в 11утра.10 дней в реанимации,диагноз менингоэнцефалит.10 дней в горбольнице с гидроцефалией в состоянии овоща,потом ещё 3 недели на этапе в ленинском.мнение нейрохирурга,что мозг ему он новый не поставит,и что я могу отказаться прямо сейчас от ребенка и идти домой...был шок,были слезы,но я знала,что мой сынок будет со мной.мужу рассказала все уже готовая к тому,что он развернется и уйдет,не знаю почему я так подумала?к счастью этот вопрос даже не обсуждался. В 3,5 месяца мы только попали домой!какое счастье! Невролог в поликлинике на все мои вопросы ответила коротко и ясно–ваш ребенок инвалид,что вы от меня хотите? Больше я вопросов не задавала,искала своими силами реабилитационные центры.из ленинского на детский мир пешком ходили в «здоровье»,там я и узнала про «огонек».на общественном транспорте туда не находишься,поэтому я пошла и выучилась на права,купила убитую шестерку и мы стали ездить на реабилитацию в «огонек».нарушения у нас,конечно,очень тяжелые.сдвиги минимальные.но мой сынок стал для меня в жизни «волшебным пенделем» моим «вечным двигателем».мы научились его просто любить,старший брат его очень любит и всячески помогает за ним ухаживать.
« Последнее редактирование: 14 Февраля , 2014, 22:03:42 от nastya valieva »
Сообщить модератору
Записан
7760972 никольская роща
sibr
« Ответ #153 : 19 Марта , 2014, 12:13:02 »
Здравствуйте,меня зовут Тамара. Моего сынулю зовут Матвей,нам уже 4,5. У нас генетический синдром Нунан и соответственно куча сопутствующих особенностей, относящихся к этому заболеванию
lika1976
« Ответ #154 : 19 Марта , 2014, 12:29:16 »
Добрый день. Познакомимся и мы Меня зовут Лида. Дочку - Надя. Нам 1 год 9 месяцев. На инвалидности с 6 месяцев. У нас один из самых "легких" диагнозов - двусторонняя врожденная косолапость тяжелой степени. Родилась с полностью вывернутыми ножками во внутрь. Диагноз поставили еще на 2-м Узи, замечательный доктор Дайнеко. Он же сразу и дал установку - это лечится, не паникуем, не переживаем. На 3-м узи подтвердил диагноз. Надо сразу сказать что узи в роддоме5 (2-е - написало - решать вопрос о прекращении беременности) Рожала в 3 роддоме в 42 недели, мне попались просто замечательный медперсонал. Когда дочка родилась мне сразу указали на ножки, я спокойно ответила, что знаю и все - мне ее приложили к груди. Никто меня не отговаривал отказываться, а детский педиатр еще и написала мне координаты врачей, которые лечат по прогрессивной методике. Так мы стали лечиться по методу Пансетти у Селивановой (гипсовались с 10 дней и операция). На данный момент у нас внешне обычному человеку не заметно, что ребенок особый. Но специалисты говорят, что слабые суставы, поэтому ногу выворачивает от колена. К вечеру стопы разворачиваются во внутрь. Мы постоянно лечимся - как в поликлинике так и самостоятельно - я делаю массаж, ходим в бассейн, ну и конечно же ортопедическая обувь и брейсы. Девочки всем веры в чудо, пусть наши детки будут здоровыми и счастливыми!
Pisces
« Ответ #155 : 21 Марта , 2014, 11:23:23 »
Привет! И я познакомлюсь. Наталья, второй РЕ, дочь Лиза с синдромом Дауна. Во время беременности все было ОК, узнала только в родзале. На инвалидности с 4 мес. Спасибо девочкам на форуме про льготы, очень помог сориентироваться, перечитала все 150 страниц... Заряжаюсь здесь вашим позитивом. Сейчас доче 4,5 мес., после курса массажа учимся держать голову, собираемся в Здоровье, потом в Вдохновение. Хочу общаться с мамами солнечных деток! Отзовитесь?
Струна
« Ответ #156 : 21 Марта , 2014, 17:26:02 »
Добро пожаловать, девочки! нас тут немного, но поддержку друг другу мы всегда окажем!!!
Katyalis
« Ответ #157 : 30 Апреля , 2014, 21:59:47 »
Pisces , моей девочке с СД уже 2 годика! Буду рада пообщаться! Мы не на инвалидности.... как-то не складывается у нас оформить инвалидность..... сначала не давали, потом сказали через психиатра оформлять, а вот до него нам все пути нет!
Сын 2007 Дочка 2012 Дочка 2014
Katyalis
« Ответ #158 : 30 Апреля , 2014, 22:09:08 »
Мама Тёмы , есть психиатр. И я знаю что зря! Но у нас именно не складывается! То она на учебе, то я на учебе, потом она в отпуске, потом дети болеют. Нам до года вообще сказали даже не соваться с инвалидностью. Нам только после года сказали что можно оформить через психиатра. Теперь опять вопрос стоит как дойти до психиатра.
Сын 2007 Дочка 2012 Дочка 2014
Katyalis
« Ответ #159 : 30 Апреля , 2014, 22:19:46 »
Мама Тёмы , нашим често до года дают по пороку сердца или по другим сопутствубщим, у нас их нет, поэтому да, как попадем к психиатру, так оформимся!
Сын 2007 Дочка 2012 Дочка 2014
Pisces
« Ответ #160 : 01 Мая , 2014, 21:33:57 »
Pisces , моей девочке с СД уже 2 годика! Буду рада пообщаться! Мы не на инвалидности.... как-то не складывается у нас оформить инвалидность..... сначала не давали, потом сказали через психиатра оформлять, а вот до него нам все пути нет!
Katyalis, Нам дали инвалидность в 3 месяца по овальному окну в сердце. В вашем возрасте уже должны давать по отставанию в развитии! Уже не первый раз слышу, что детей с СД отшивают до 2-3 лет... Несправедливо!!!
Katyalis
« Ответ #161 : 01 Мая , 2014, 22:37:04 »
На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......
Сын 2007 Дочка 2012 Дочка 2014
Дочкинамама
« Ответ #162 : 02 Мая , 2014, 08:06:03 »
На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......
я думаю, если все денежные выплаты отправить на решение вопроса "проблемы с садами и школами", т.е. частным порядком, за деньги, то это будет "помощь" от государства. Суммы-то не маленькие, вполне сопоставимы с некоторыми зарплатами.
Pisces
« Ответ #163 : 02 Мая , 2014, 22:11:16 »
На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......
я думаю, если все денежные выплаты отправить на решение вопроса "проблемы с садами и школами", т.е. частным порядком, за деньги, то это будет "помощь" от государства. Суммы-то не маленькие, вполне сопоставимы с некоторыми зарплатами.
Я тоже считаю что если сложить все выплаты и льготы, отказаться в денежную пользу, сопоставимо с зарплатой будет. А это не маленькая помощь для занятий наших деток со специалистами.
Алёна-2
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 11
« Ответ #164 : 04 Мая , 2014, 14:56:09 »
Здравствуйте.Доче 2,9.У нас СД.Ходим в обычные ясли.Скоро будет распределение по садикам,очень боюсь,что не везде захотят нас взять.С яслями повезло:адекватная воспитатель,отличная няня.Доча ходит с удовольствием.По словам вос-ля и няни на занятиях занимается не хуже остальных деток.Но до сих пор сама толком не просится на горшок,не умеем одеваться.Так что предстоящего распределения жду с тревогой.