Семья с малышкой, больной ДЦП очень просит им помочь.

MamaGeli, Вы молодцы! всё у вас будет хорошо!

MamaGeli, вы обязательно пишите как ваши дела, как продвигается лечение.

Совсем чуть-чуть перевела. Карту пополню - еще переведу.

Nordica, БОБ78, Naste4ka спасибо!
В субботу 5 февраля планировали делать обкалывание, но папа и я сама приболели на неделе, поэтому Диспорт и реабилитацию пришлось отложить и отложить решили до окончания эпидемии. Ребенка уберегли, она не заболела, но решили не рисковать. Страшные новости смертей людей не успакаиваются, так что повременим немного. А пока время терять не будем и с понедельника к нам будит приходить массажит, она брала с нас 300р, надеюсь не поднимет оплату.
Пока такие новости. Еще раз всем спасибо!!!

+

Девочки, есть хорошая массажист, очень хорошая и опытная женщина. Берет недорого. Если нужно я дам телефон.

Здравствуйте, Anna_7424!
Мы пользуемся услугами Анфисы Косимовны, ее знают очень многие, т.к. руки золотые и многих подняла на ноги, конечно и опыт огромный именно с патологиями. Если вдруг по какой-то причине она не сможет или времени не будет, я спрошу у вас тел. вашего массажиста. Или скиньте, пожалуйсто, мне смс с телефоном, чтобы сразу, в случае чего позвонить можно было, вдруг с вами не получется быстро связаться.
Мой номер тел. 8-951-48-74-695

Вот только вернулась из сбербанка, проверяла баланс на карте и сделала мини-выписку. Благодаря Вам мы собрали:
15.12.10-500 р
19.12.10-200 р
26.12.10-350 р
27.01.11-200 р
28.01.11-500 р
28.01.11-300 р
28.01.11-250 р
29.01.11-300 р
04.02.11-200 р
Итог: 2 800 р
Диспорт уже приобретен за 12000 р у Гошиной бабушки, само обкалывание у Масленниковой- 1800 р и курс реабилитации у приехавших с Украины из Павлодара реабилитологов составляет 40000 р., ведь Диспотр без хорошей реабилитации бесполезен.
На данный момент мы собрали (не без помощи родных и близких) 25000 р
ИТОГО: 27800 р
Осталось 12200 р.
Я надеюсь, что через 3-4 недельки у нас все получется и ребенок наконец-таки почувствует свои пяточки. Да, в случае с Ангелиной - осталось опустить ребенка на пятки и научить держать равновесие, научить ходить правильно "с пятки на носок" (сейчас все наоборот). Как говорят врачи: "Перспективный ребенок". А мы, родители, чувствуем свою некчемность, ведь куда "не кинься"-огромные деньги. Мы никогда не просили помощи и, возможно, не попросили бы, если не отчаенный последний рывок успеть хоть что-нибудь сделать до 7 лет, дальше еще сложнее будет. Расчитывать привыкли всегда только на свои силы, но, как мне кажется, в России родители особых деток просто не "выживут" без посторонней помощи. И Слава Богу есть еще такие люди как Вы, которые помогают от всего сердца и чистой души.
Может у кого-нибудь осталась от ребятишек шведская стенка, мы очень были бы рады ))

MamaGeli, постараюсь еще вам перевести денюжку))))
А еще знакомых про шведскую стенку поспрашиваю, но ничего не обещаю, правда((((

перевела совсем чуть-чуть, сколько смогла...
MamaGeli, Дай Вам Бог сил, терпения, верю, что материнская любовь способна на все, и все у Ангелины получится!

Nordica, Rocconto спасибо!
Попался на глаза удивительный стих, думаю в тему. Пробирает до глубины души.

Взгляни на мир глазами Бога.
Он видит мир, не так как ты.
Ты говоришь: "Могу немного",
А Он сказал: "Все можешь ты!"

Нам Ангелина сказала: "Я рада, что вы мои родители, не хотела бы других", а у меня в горле ком долго не проходил... Значит не зря говорят, что дети на небесах выбирают себе родителей.

Девочки, кто-нибудь может посоветовать, что можно подавать ребенку для поднятия аппетита, а то Ангелина ничего не ест в детском саду в течении дня, вечером дома накормлю ее, потом покакать не получается, спресуется видимо в кишечнике и туго выходит. Давала "Элькар" выпили 2 бутылька и ничего, Батуева из физкультурной академии выписала "Вобэнзим" - тот же результат "0". Если заставляю - рвотный рефлекс, правда только позывы. Посоветуйте, пожалуйсто. Может рецепт кто знает из народной медицины.
07.02.11 - 350 р.
Всего: 3150 р.
Осталось собрать: 9050 р.

Девочки,  у нас на северо-западе открывается бассейн по грудничковому и дошкольному плаванию. Думаю к середине марта вопрос со специалистами решится. Мы готовы предоставить ребенку время для занятия с инструктором, занятия будут индивидуальные. Так же готовы предоставить помощь психолога как для мамы, так и для ребенка, но с таким диагнозом ребенку он пригодиться с 3 лет, хотя (если мама не против), можно начать работать по общему развитию.
    Вопрос по логопеду пока не решила, но думаю что сможем помочь. Так же если удасться  то найду массажиста, тот кто у нас сейчас работает не специализируется на детках. Естественно все перечисленные услуги бесплатно, и на то время пока они нужны, т.е. до полного выздоровления ребенка.

Даже мурашки по коже. Вот это да!
Мы ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ рады и благодарны. Даже не знаю что сказать...
СПАСИБО.

Ой, С.Ю., а как можно с Вами связаться?

тел. раб.: 8-919-400-555-1, я там бываю не всегда, если можно, позвоните, оставте Ваш контакт, я  с Вами свяжусь .
( я не умею сообщения в личку писать, если сейчас получиться то оставлю Вам там свой сот тел)
   

Да, совсем тема замолчала.
Хорошо, значит так и нужно было, немного приподняли Вы, девочки, мои материнские силы бороться и надеяться на лучшее, и на том СПАСИБО.
Встречалась с С.Ю. потрясоющая девушка, на неделе начнем заниматься с ее психологом, с середины марта (надеемся) посещать бассеин, в планах договориться о приеме нас в центре "Тибет" на бесплатной основе.
От своего салона пожертвования составили - 6т.р.
Огромная благодарность и уважение таким людям. Дай, Бог, здоровья Всем кто помог.

MamaGeli, так в ваших силах эту тему поднимать - пишите о ваших успехах и трудностях.

Рада, что что-то сдвинулось с места!

Блин, простите за неловкое общение, как оказывается не просто делиться своим образом жизни (точнее проблемами), тем более, что это касается ребенка - просто я не привыкла.
09.02.11 - 150 р.
В кучку деньги не собирала, но прикинув получается, что необходимо 3 т.р. Сегодня сниму с карты (то, что перечисляли все Вы) и со сберкнижки (мне туда перечисляют инвалидные). Позже отпишусь.
Ангелина снова сильно поднялась на носочки, жалуется на боль в ногах. Мы съездили к неврологу, она выписала лечение на целый курс, сейчас собираюсь в аптеку и тоже отпишусь что купила и по какой цене.
Пришло время ехать в Ортомед, заказывать обувь, а то пальцы уже на полу. Думаю в среду получется.
Девочки, очень жду отклика от кого-нибудь по поводу шведской стенки. Пока будет в удавольствие буду гонять (хитростью заставлять выполнять упражнения), а с обкалыванием, реабилитацией, бассейном, иппотерапией и гимнастикой по Vojta будет чудесно.
Так хочется верить в лучшее, но когда не получается задуманное, в силу каких-то причин ... Нет, руки опускать нельзя, все будет хорошо ))

Ольга, ты такая умничка! Все получиться я в это верю!

Спасибо огромное тебе, С.Ю.!
Немного расстроиная из аптек я пришла, просто цены на лекарства печальные.
Купила:
1) Церебрализин 2 упаковки па 5 ампул в каждой - 2508 р. (аптека "Рифарм"😉
2) Плацента композитум 1 ампула-100 р, взяла №15 - 1500 р. (аптека "Живая капля"😉
3) Мидокалм 1 упаковка 30таб. - 209 р. (аптека "Рифарм"😉
на шприцы копейки
Надо купить: в Арт Лайф
1) Лецитин
2) Нейростронг
3) Кальцимакс
Конечно, все выписывает невролог, если кто знает - Запивалова Ирина Юрьевна
Вот так

MamaGeli, зайдите на сайт а/пт/е/к/и ф/о/р/т/е, там немного подешевле лекарства, чем в розничной сети аптек. А когда много лекарств надо, какая-никакая, а экономия получается. Я всей семье теперь там покупаю. Нужно зарегистрироваться на сайте, оставить заказ и выбрать ближайшую аптеку (из предлагаемого списка). Заказ забирать на следующий день после звонка из аптеки.

Naste4ka , спасибо за такую подсказку, думаю это позволит маме сэкономить на лекарствах

Да, Naste4ka, спасибо, я зашла на сайт, посмотрела, действительно существенная разница в цене.
Мы вчера начали делать иглоукалывание. Это еще одно эмоциональное, психологическое, моральное, да как угодно можно назвать, испытание для меня. Вчера вечером мы были вместе с папой, держали ребенка вдвоем (удержали с трудом), сегодня утром муж уехал в командировку и пошли на иголки мы одни... Ребенок настолько запуган врачами и иголками (всевозможные уколы в/м ставлю сама), что мне не удалось уговорить, объяснить, что если расслабишься болеть небудет или совсем чуть-чуть, она плакала, кричала, цеплялась, залазила на меня чуть ли не с ногами - вообще КОШМАР. Нервы сдали, на ребенка накричала, ударила, потом винила себя, ведь это страх и Ангелина ничего не может с этим поделать. Если кто-то проходил подобную ситуацию со своим ребенком  - поймет о чем я говорю. И, очень расстраивают меня разговоры о том понимаю ли я, что в 6 лет уже мало что можно сделать, это сложно в таком возрасте, типа, если бы вы начали в 10 месяцев или в год, то ребенка легко можно было бы поставить на ноги, а так... Давят на больную рану, а мы ведь из деревни, где даже очевидный диагноз не поставили, когда я приходила с жалобами и просьбой объяснить почему ребенок заваливается, не может сидеть и стоит на носочках, вот и протянули до 1 г. 7 месяцев пока мы сами не приехали в Челябинск к Плеханову.
Вот так, надеюсь, Ангелина привыкнет и будет спокойнее вести себя. Говорит: "Мне надоели твои уколы, еще и здесь колят..." Приходим домой и я валюсь с ног, даже кушать сразу не получается, выжатая как лимон.

MamaGeli, я представляю как это, я ездила помогать подруге на иглоукалывание - держать малыша, ему тогда и 2х было ли, нет. Очень тяжело, 30 минут его держать, когда он так горько плачет и ему совсем ничего не объяснить и совсем никак не отвлечь.

MamaGeli, держитесь! Поздно-не поздно, это Вас не должно касаться, это Ваш ребенок и Вы делаете все, что в Ваших силах, а остальное пропускайте мимо ушей. У нас с дочкой была ситуация (не сравнимая с Вашей, конечно), когда врачи поставили нам диагноз и сказали, что на всю жизнь. Но мы справились, а врачи потом разводили руками и говорили: "Это чудо! Бог есть на свете!" Да, чудо, да, Бог есть, но если бы мы вплотную не занялись ребенком, ничего бы сверъестесственного не произошло. Держитесь, боритесь, а самое главное, обнимайте и целуйте свою доченьку почаще, и попросите прощения, что накричали, она поймет и простит. Не переживайте, ловите плюсик)))

Слава Богу Ангелина плачет, вырывается и ... только когда видит врача с длинными иголками, особенно когда начинают протирать определенные места ваткой. Потом лежит и тихо хнычет, не разрешая мне и слово произнести, ей легче в тишине, но вся в жутком напряжении и расслабиться, как говорит, не получается. Вчера была в таком напряжении, аж из под мешечек бежали маленькие капельки пота (я была потрясена) и вечером кое как уснула все вспоминала, из головы выбрасывала.
Спасибо, Naste4ka, чаще так и делаю, но начинаю плакать (т.к. хочется дать детство ребенку, а не доводить до того, чтобы мне люди говорили, что Ангелина выглядит очень взросло, хочется сохранить детство), Геля меня жалеть, вытирать слезы от чего еще сложнее

Оля, терпения вам с Гелей. Вы молодцы, и все у вас будет хорошо! А 6 лет-это не так и поздно. Все еще обязательно исправите!
Про боязнь врачей, может быть обратиться к психологу. Вам всем нужно стараться реагировать на это по другому. Возможно, специалист сможет как-то помочь и настроить Гелю на врачей и процедуры, не позитивно, конечно, но с меньшим страхом. Тогда и вам с папой будет полегче в эмоциональном плане.
Держитесь и не унывайте. Все будет хорошо!

Катя, да, ты права, дейтсительно сложно нам ребенка настроить нужными и правильными словами, не сравнить со специалистом. И нам психолог, к которой ходим заниматься, говорила, что раз в неделю - это мало, надо минимум 2, но за каждое занятие мы платили 400 р., а по хорошему - это 8 занятий в месяц и 3200р. И так, с затратами на психолога в 1600р. в месяц муж часто задавал вопрос: "А может без психолога обойдемся?", но приходилось приводить примеры страхов Ангелины и некоторые моменты в поведении (капризность, пугливость при резких звуках или среди тиши внезапного голоса, и многое другое), после этого говорил - "Надо, значит води". Так и получается - надо бы увеличить число посещений, но "НО" мешает.
Вот недавно появилась возможность заниматься с психологом бесплатно (с другим), позавчера созванивалась с ней, в начале следующей недельки встретимся, все обсудим (надеюсь на хороший результат, попрошу 2-х разовую встречу в неделю).
Боюсь сглазить, но вчера мне и самой Ангелине было легче. Гелюся боялась, но мужественно сдерживала свои эмоции, только редкие слезинки падали с щечек на голенькие ножки, а после, уже с иголками говорила себе: "Тише-тише, спокойно, я успокоюсь, мне не больно", от этого у меня была буря эмоций, естественно, которая осталась там, глубоко внутри.
Есть на свете, и особенно приятно, в наше время добрые, понимающие и милосердные люди, которые при возможностях и, естественно желаниях, помогают тем, кто затрудняется сам достигнуть желаемого. Спасибо им огромное, здоровья и процветания. Центр восточной медицины Тибет согласился принять Ангелину и предложил лечение без оплаты их услуг. Уррра, я рада до безумия, тысячное им спасибо. Сегодня будет 4 раз из 10-ти дневного курса.

Ольга, ты умничка, держись! Я так же хочу сказать спасибо агентству недвижимости "Альфа", и особенно  Светлане Нуждиной, которая решила для маленькой Гели проблему со шведской стенкой.
    Вчера ездила смотрела, денег почти хватает, сегодня в салоне еще добавлю то что для тебя оставляли наши клиенты и у Гели есть спортивный уголок!

Вчера у меня интернет не работал, поэтому не заходила, а сегодня (ничего незная) постеснялась спросить у Светы про стоимость, ведь такая шикарная стенка дейтсвительно много стоит, вот оно значит как по деньгам получилось. И вообще, для меня привоз стенки было неожиданностью, разволноволась жутко. Спасибо огромнейшее... Обе Светланы, мы очень признательны, рады, благодарны, вы, как "спасительные круги" для нашей семьи (прошу прощенье, что соображаю с опозданием, застали немного в расплох). Я сразу позвонила родителям, мужу написала смс (он в командировке) они так обрадовались, что мама сразу побежала папе сообщать, а муж сначало говорит: "Ничего себе, эдорово! Как так, сама купила и привезла?", я говорю: "Да, мало того, еще друг Светы помог привезти, поднять, занести", потом спросил: "Что Света сказала про то как мы живем?" Я говорю: "Да, как-то я даже не провела не показала квартиру и она ничего не сказала".
Теперь с нетерпением бедет ждать приезда папы и крепить стеначку к "стеначки" УРРРААА здорово, чудесно, прелесно, прекрасно, просто безгранично )))

"Отдадут инвалидную коляску", мне на сотовый пришло смс.
Пишите, если нужно, я в личку скину тел.

Вчера были на экскурсии в школе-интернате №4 и передумали с мужем отдавать ребенка в обычную школу. Какое ни какое, а лечение (имею ввиду не аппараты, а ответственность к работе тех специалистов), для поддержания организма хватит, а большее постараемся мы дать. Единственное и самое главное переживание - это общество в котором будет общаться, учиться и жить ребенок. Зациклится на плохом без общения с нормально передвигающимися сверстниками, конечно водить на кружки будем где дети с нормой физ.развития, но хватит ли этого?
Разобраться не могу пока, и так и сяк кручу и перекручиваю, но определенного решения не нашла и не уверенна в том, как лючше для дочери. Но надо определиться и убедить себя, что так правильно и не сомневаться.

MamaGeli, дай бог вам силы преодолеть все трудности! Верю, что у вас все будет хорошо! Самое главное верить и стремиться к намеченной цели! Ангелинке очень повезло с родителями!

Девочки, berry, спасибо Вам огромное и за финансовую и за моральную поддержку. Я желаю всем больше белых полос на жизненном пути и встречать только добрых, положительных и приятных людей.
Я поняла одно, я запоминала негативный опыт общения с людьми безчувственными и не достойними наших переживаний, сейчас ( в последнее время) встречаются на жизненном пути такие люди, которые вдохновляют, заряжают позитивом и вселяют надежду на лучшее. И вот сегодня, ездила лично переговорила с зам.директора реабилитационного центра Здоровье, теперь нам осталось только быстренько здать анализы и отзвониться им о нашей готовности начать лечение. Я рада, просто летаю от восторга.
Правда в детском саду смотрят искоса на меня и пытаются задеть какими-то высказываниями по поводу того, чтобы я оставила ребенка в покое и приняла ее такой какая она есть (то в Москву повезла, то в Тибет стала возить, то Войто терапии пошла учиться, то участвие в конкурсах куда нас приглашают и другое), только это для меня просто показатель того, что они не могут принять факт, что не только благодаря специалистам детского сада ребенок достигает определенных высот (неприятно вспоминать слова, сказанные в мой адрес). Хотя, если честно, я очень благодарна детскому саду, они многое вложили в нашего ребенка и то, какой сейчас стала Ангелина не только наша заслуга, а и всех тех, кто работал и продолжает работать во благо ее здоровья. А кто осуждает меня или считает, что я не права, но предпочитает за спиной это обсуждать - пусть, все равно Бог для всех СУДЬЯ, он и рассудит и сделает так, как должно быть.
И в интернат №4 мы с мужем приняли решение, что отдадим Ангелину, т.к. для поддержания того здоровья к которуму сейчас придем - это определенно лучше, она также будет продолжать получать помощь (есть и тренажеры и физиолечение, и ЛФК, и то, в чем нуждаются такие детки), а общение получать будет точно также, как сейчас на различных кружках, где занимаются физически здоровые детки, а дальше будет видно. Очень хочется верить, что не замкнется в своем несовершенстве, а примет себя, ведь спокойное принятие себя и своего состояния - это, пожалуй самое, главное по жизни.

Сегодня были у ортопеда и опять растерянность: сказал, что Диспорт не поможет "Только ребенка намучаете, зачем отравлять ребенка, если все равно вам без операции не обойтись?" А мы купили его за 12 т.р. Дипорт временно поможет, только на пару месяцев, а операция - в зависимости от организма, или до подрасткового возраста, или на год, два, три (сроки никто не может обозначить), но реабилитация так же необходима. Точнее необходимо будет ребенка научить ходить в новом состоянии и ощущении ног, научить ставить их, передвигать и манипулировать ими. Завтра буду звонить нашему неврологу, советоваться, т.к. сама уже и определиться не могу, что и как будет лучше.
С понедельника по 31 каналу в передаче "Тибет-путь к здоровью" выйдет передача о нас. Кому интересно, вечерком посмотрите, может отзывы напишите.

MamaGeli, посмотрю. В следующий понедельник?

MamaGeli, мы сыну диспорт колим, после первого обкалывания он опорность приобрел))) после второго стал вдоль опоры ходить, потом третий укол, сейчас вот четвертый. И после каждого что то новое двигательно получаем. и не уходит это, да спастика со временем у нас через пол года наростает опять, но эти пол года ребенок учится новому. Мы колем и сразу едем в санаторий на реабилитацию, потом дома в реаб центре массаж и ЛФК, а сам по себе укол просто расслабит мышцы и не более.

Струна! А в каком вы санатории получаете хорошую реабилитацию и дома, это где? Мы сейчас в раебилитационном центре "Здоровье", халатное отношение пока до директора или зама не дойдешь, на пору дней хватает, потом снова "спустя рукава". Но, главное что мне там сказали, что нужно успакоиться и решение принять на холодную голову. Я приняла решение - посмотрю какой результат будет после прохождения курса реабилитации в "Здоровьи", т.к. одевают какой-то другой костюм, не такой какие в нашем д/саду, а потом можно решить (будет уже видно либо помогают различные костюмчики или все таки они для Ангелины не эффективны). Порезать можно в любое время, склоняюсь тоже к Диспорту, если уж не поможет, тогда можно оперировать.

MamaGeli, мы живем в Питере (хотя сын в Че родился, мы потом переехали). На реабилитацию ездим в Литву, нам там очень нравится. Санаторий Saulute. Сейчас как раз сын от туда вернулся, врачи их говорят, что вообще уходят от практики подсечек, т.к. дети быстро растут, и приходится все сильнее и сильнее резать... У вас в Че мы ходили заниматься в интернат на лесопарковой, просто в частном порядке со специалистами там договаривались, и массажистка у нас от туда приезжала домой на ЛФК и масссаж. Ребенок растет и становится понятно, что нужно больше ему ЛФК, ежедневно и пару раз в пол года массаж.