Нужна помощь онкобольной девочке из Аши

Наши, все равно, победят!!! 😉

Не дали... Говорят, что лекарств в поликлинике пока нет. "Пока" один раз уже затянулось на два года, всего лишь.

И что дальше....?Можно еще что-то сделать?Пошуметь-поорать не смогу,а написать где-нить слова обидные-запросто)))

T.O.
Пошуметь-поорать не смогу,а написать где-нить слова обидные-запросто)))

Оля, а давай соберемся как-нить ночью и испишим заборы Челябинска добрыми словами о чиновниках. Я еще, кстати, поорать могу. 🙂 Чем это только закончится потом ? Что-то мне очень весело сегодня. Нервное, видимо, или весна пришла.
Если серьезно, дала Судабе телефон Татьяны Михайловны. Мы с ними уже говорили на эту тему. Думаю, что порекомендуют Судабе писать обидные слова в адрес министрества здравоохранения области с прикреплением к ним решения суда и статьи Виктора. Может еще что-то выяснят и посоветуют.
Судаба-очень скромная женщина, мне кажется. Как-то плохо они стучатся во все двери. За два года можно бы было привлечь больше журналистов, федеральных лучше, снова подавать в суд на больницу и выбивать из них свои права. Мне мама Глеба Стоякина очень в этом плане нравится. Хотя, может, в Аше все как-то по-другому.
Давала Судабе телефон Жени Майоровой. Там тоже что-то странное. Женя сказала, что она вообще не в курсе и не понимает, про что Судаба ей говорит, хотя Виктор говорил, что всю информацию ей передал и Искорка собиралась взять Дурсун под свой контроль. В понедельник позвоню Жене сама.
Вот такие дела пока.

Катавасия продолжается....Жалко конечно.Опускать руки ради своего ребенка нельзя.Все-таки куда-то они стучатся.Мне кажется.боятся всех этих официальных мест,газет и журналистов,вдруг по голове стукнут))А вотв фонд же написали,откуда я-то про это узнала...И то насколько окольными путями-то.

Ага, пути правда окольные. Нам, если я не ошибаюсь, из Самары эта информация дошла или откуда там. 🙂
Жене вчера позвонила, выслала ей все документы, она обещала посмотреть. Судаба молчит пока что-то. Может опять с интернетом проблемы.

Котя, тебе что ли впервой привлекать внимание ленивых чиновников письмами, жалобами и пр.пр.?  😉 Как зато результативно с Каштаком получилось.

Дашенька, да все хорошо по-моему. Дело все равно на месте не стоит. Статью в Комсомолке написали, Сегодня Судаба созвонилась с Татьяной Михайловной. Я им кинула все документы. ТМ обещала подготовить письмо от ЖЕ в Министерство Здравоохранения. Завтра, скорее всего, этим займется, за что им спасибо.
Вчера я звонила Жене Майоровой, хорошо с ней поговорили, я выслала ей все документы. И вот, что она мне сегодня ответила:

К решению вопроса подключили председателя ЗСО г. Златоуста - он вышел на главу Ашинского района. Рассчитываю, что в ближайшие дни вопросы решится.

Вот такие новости, по-моему вполне позитивные. 🙂

И еще, кстати, 5000 руб. от betyblue дошли наконец. Судаба очень благодарила.

Сегодня была возможность пообщаться с Маргаритой Павловой. Я затронула тему про Дурсун. Она попросила официальные документы и письмо от Судабы на свое имя,а потом предложила обратиться в организацию помощи онкобольным детям.  В итогое, я не получила никаких контактов и разговор закончен не был. Она просто ушла. Грустно это как-то. Наверное ей было бы достаточно одного звонка куда следует, чтобы изменить эту ситуацию. Честно скажу, что  ожидала большего от уполномоченного по правам ребенка.
Напишу сегодня Судабе, чтобы писала ей официальное письмо. Когда вот оно только дойдет и что с ним будет дальше... Время-то идет.

9 марта Дурсун стало очень плохо, и их с мамой экстренно увезли в Уфу в больницу. Сейчас они снова собираются в Москву. 14 марта будут уже там. Возможно, девочке понадобится повторная операция.
Татьяна Михайловна напрваила письмо от ЖЕ Маргарите Павловой по поводу вопроса с лекарствами. Пока им лекарства так и не выдают...

Кать,а Искорка наша как-то шевелится на тему Дурсун?Жаль девочку.Как же ей достается в этой жизни...

Ой, не говори. Я тоже за них так переживаю. Очень жалко и Дурсун и маму.
Я Жене Майоровой звонила. Она мне потом написала, что Искорка вышла на главу Ашинского района и все должно решиться в ближайшие дни. Но так ничего и не изменилось.
Судаба сегодня написала, что им отменили химиотерапию на время. Видимо, до обследования в Москве. Я правда не поняла, какие конкретно лекарства отменили и что дальше будет. Спрошу у нее в письме.

Дурсун ездила в Москву с папой на обследование. В Бурденко им отказали делать операцию. У девочки плохие анализы, и она просто может не выдержать этой операции...
Судаба вчера мне звонила. Плачет очень. Так тяжело все это.
Дурсун сейчас нужно лекарство новабан в капсулах. Стоит 5500. В упаковке 5 капсул. Она принимает по 1-2 в день. После этого препарата девочка может нормально есть. Без него кушает очень тяжело, почти постоянно ее рвет и тошнит.

Судаба сегодня написала, что их врач сказала о том, что лечить девочку бесполезно... Это, наверное, самые страшные слова, которые может услышать мама больного ребенка.
Судаба пишет, что хочет ехать с Дурсун заграницу на лечение, если какая-то клиника согласится провести операцию. Почему-то они собираются ехать в Иран. Все очень сложно. Не знаю, смогут ли они сами все это организовать. Нужно ведь для начала все документы и выписки отправить в эти клиники, чтобы врачи посмотрили, возьмутся ли они лечить девочку.А потом деньги, снова деньги, как и всегда и в большом количестве. И нужно будет успеть...

Мда, вот и ещё один ребёнок, которому наши российские врачи не в силах помочь(    Пусть попробует выслать документы, вдруг правда за границей возьмутся за лечение.

Котя
Судаба сегодня написала, что их врач сказала о том, что лечить девочку бесполезно... Это, наверное, самые страшные слова, которые может услышать мама больного ребенка.
Судаба пишет, что хочет ехать с Дурсун заграницу на лечение, если какая-то клиника согласится провести операцию. Почему-то они собираются ехать в Иран. Все очень сложно. Не знаю, смогут ли они сами все это организовать. Нужно ведь для начала все документы и выписки отправить в эти клиники, чтобы врачи посмотрили, возьмутся ли они лечить девочку.А потом деньги, снова деньги, как и всегда и в большом количестве. И нужно будет успеть...

Котя, слов нет...
Сил - Судабе.
Думаю, что им теперь еще больше нужна поддержка. Элементарно оплата переводов диагнозов и т.п.
Более того, что с лекарствами?
Выдали им их или нет?
Может Виктора опять к ним???

Милена, лекарства так и не выдали. Им еще сейчас прописали лекарства, которых вообще нет в списке бесплатных, поэтому они вынуждены покупать их за свой счет. Я не представляю, как они вообще живут. Трое детей в семье, квартиру снимают и столько денег еще нужно на лечение...
Судаба написала, что они 22 марта уезжают в Азербайджан. Она оставит там маме двухлетнюю дочку, а оттуда они с Дурсун поедут в Иран.
Материальная поддержка очень нужна сейчас.
Статью в Комсомолке можно повторить, конечно. Лишним точно не будет. Мне еще одна из наших форумчанок обещала написать про них в газете Реклама74, которая бесплатно распространяется в магазинах.

Девушки, по возможности, пожалуйста, распространите информацию. Очень нужна финансовая помощь на проезд и лечение в Иране для Дурсун. Деньги лучше переводить на карту. Указана в первом посте.
Будем верить, что девочку вылечат.  Сил и мужества всей их семье!

+

Дурсун умерла... Они уже нашли клинику в Турции, где ей готовы были провести оперцию. Дядя девочки отвез туда все документы и получил разрешение на приезд. Судаба с дочкой поехали в клинику, но она умерла в дороге.
Очень жалко родителей и, особенно, маму, которая решилась искать помощь заграницей за любые деньги.
Девочки, спасибо всем, кто помогал этой семье бороться, кто помогал финансово, информационно. Спасибо за добрые слова, молитвы и поддержку.

Грустно.