Нужна помощь онкобольной девочке из Аши

Девушки, об этой семье мне написала Оля-координатор онкоцентра. мы связались с Судабой-мамой девочки. Вот их письмо:
Пожайлута помогите!!!Мы уже не знаем что делать.Мы Амраховы Расим и Судаба являемся гражданами Российской Федерации проживаем в Челябинской области.Город Аша. Наша дочь Амрахова Дурсу 24.06.2002года рождения болеет онкологическим заболеванием.Врачи ФГУ ФНКЦ ДГОИ РОСЗДРАВА поставили диагноз:Анапластическая 'эпендимома ЗЧЯ с парастволовой локализацией.Мх-стадия.
Окклюзионная гидроцефалия.Состояние после оперативного лечения и химиолучевой терапии.Прогрессирование болезни(продолженный рост опухоли).Состояние после повторного хирургического лечения и химиолучевой терапии на фоне МХТ Вепезидом. Болеет с осени 2007года.На сегоднешний день нам срочно нужно лекарство випизид и эндоксан,а так же спонсорская помощь по мере возможности.Врачи Горбольницы №1 Аши нам отказывают в лекарстве.Был суд и принято решения в нашу пользу ,но мы до сих пор лекарство не получили.Нашей дочери становится плохо.Нам очень срочно нужно лекарство.Богом просим !ПОМОГИТЕ !Вся надежда только на ВАС.
Наш контактный телефон 89049301445 Судаба,'
электронный адрес suda.asckerowa2012@yandex.ru.
Номер карты Судабы: 4276 8720 1293 9238 Карта Сбербанка до 03.2012 Виза Электрон
Спасибо всем, кто помогает!!!

Я пообщалась с Судабой. Сейчас им очень необходимы препараты вепезид в капсулах, и эндоксан.
По поводу того, что им не выдают лекарства даже по решению суда, я обратилась к журналистам. Виктор из Комсомольской правды (чудесный человек, помогал нам уже в нескольких историях) обещал написать статью в ближайшее время. Надеюсь, что этот вопрос как-то сдвинется с мертвой точки.
Я сейчас размещу здесь все документы, которые мне выслала Судаба и расчетный счет для помощи. На сегодняшний день помощь нужна либо препаратами, либо деньгами. Эта семья снимает квартиру, думаю, что с деньгами у них очень напряженно.
Девушки, если кого-то интересует более подробная информация, можете позвонить Судабе и все узнать. Как выйдет статья в Комсомолке, обязательно размещу здесь ссылку.

Документы:

Еще:

И еще:

Фотография Дурсун. Очень красивая девочка.

Реквизиты сберегательной книжни №1661/00031
Ашинское ОСБ 1661 г.Аша,ул.Ленина,4.
Счет 42307.810.2.7224.0504377.
Вид вклада Универсальный Сбербанка России
Получатель: Ачкерова Судаба Орудж Кызы (мама)

Котя,а карту СБ они случайно не сообщили?было бы проще всем перечислить туда.
Давайте поможем девочке,судя по документам,семья ее уже так много прошла и клиник, и лечения.Просто на этом этапе их нужно поддержать,а административным преградам придать ощутимый импульс в виде хорошего пинка...

Оль, нет не сообщили номер карты. Я в четверг позвонила Виктору, дала телефон Судабы, потом написала ей, просила держать меня в курсе и зарегистрироваться здесь, чтобы писать в темке. Пока тихо. Завтра еще раз ей напишу, постараюсь узнать, будет ли статья в Комсомолке.
По документам, да. Положение тяжелое в их семье.

в закладках темка есть, но отмечусь, чтобы не потерять.

Котя, напиши, плиз, телефон Судабы.

уже увидела)  :smiley6600:

Милена, ты с ними созванивалась?

Пока нет, потому как жду фин.
Вопрос дня-двух.

Котя,я в Виртуальном городе создам темку. Карту бы СБ хорошо бы

Судаба мне сегодня написала письмо. Они уезжают в Уфу на МРТ, а потом в Москву. Сказала, что Виктор ей так и не позвонил. Дала ей телефон Виктора и спросила про СБ карту. Жду ответа.

Перевела 5000 рублей. Подробности во вложенном файле.

betyblue, :пятачок с шариком:

betyblue, спасибо вам огромное!

здорово.такая существенная сумма,как раз такая,что нужна непосредсвенно сейчас.хочется,чтоб на будущие курсы терапии девочка получила лекарства,которые ей даже судом присуждены и родителям больше не приходилось в отчаянии искать средства на препараты.

T.O.
здорово.такая существенная сумма,как раз такая,что нужна непосредсвенно сейчас.хочется,чтоб на будущие курсы терапии девочка получила лекарства,которые ей даже судом присуждены и родителям больше не приходилось в отчаянии искать средства на препараты.

Т.О.,жду возвращения Судабы из Москвы.
По-моему, этот идиотизм с судом и отсутствием реальной помощи необходимо прекращать. :knuppel2:

Мне Судаба написала письмо и выслала фотографию карты. Они сейчас в Уфе. Пишет, что Дурсун все время ставят капельницы. Молодцы они, держатся. Скорее всего, у нее не будет возможности писать слишком часто. Я спросила, где она там живет и где будет жить в Москве, как питаться. Там же все очень дорого. Она  ни разу еще  не просила  деньги на проживание или питание, только на лекарства... Девочке сейчас ведь очень нужны витамины, фрукты. В больнице врятли это дают в нужном количестве. Спросила, дошел ли перевод betyblue, правда не знаю, сможет ли она это выяснить, пока не дома.В общем, буду ждать ответа.
Номер карты Судабы: 4276 8720 1293 9238 Карта Сбербанка до 03.2012 Виза Электрон. Прикрепляю фотографию карты.

Mimilli, спасибо. Надо, обязательно. Думаю, что Виктор просто не успел им позвонить по какой-то причине. Было бы неплохо, если статья бы вышла.
Добавила номер карты в первый пост.

Котя, спасибо тебе!!! №  карты оочень кстати!!!  😉

Котя,я почему-то надеюсь,что с питанием и проживанием они справятся...не знаю,конечно,конкретной ситуации,но в Москву они едут не впервые,а там существуют национальные общины,у которых,возможно,реально получить такую помощь....у меня просто есть подруга в Москве,дагестанка,они со своими братьями по нации очень тесную связь поддерживают в любом городе.все выходцы одного аула,а в какой город ни приедут-везде их ждут...может и тут так же?

+

перевела немного

T.O.
Котя,я почему-то надеюсь,что с питанием и проживанием они справятся...не знаю,конечно,конкретной ситуации,но в Москву они едут не впервые,а там существуют национальные общины,у которых,возможно,реально получить такую помощь....

Да, Оль. Это правда так. У меня подруга азербайджанка, как и Судаба, кстати. Есть у них такое:общины, кланы национальные. Все друг другу помогают. Жалко, что у нас такого очень мало.
tata_bogd, спасибо!

Сегодня мне позвонил Виктор. Сказал, что статья в Комсомолке выйдет в ближайшие дни. Очень надеемся, что после нее что-то сдвинется с места.
Судаба написала мне письмо вчера вечером, очень благодарит за помощь:

Сегодня воскресение банк не работает,поэтому я не могу посмотреть поступили деньги или нет.А вечером мы с Дурсун едим в Москву на консультацию к Жилудковой О.Г. У нас назначенно на 8 февраля.Мы живем на съёмной квартире.С питанием пока слава Богу.Екатерина как приедим с Москвы сразу Вам напишу всё подробно.

Сегодня Виктор звонил. Завтра выходит статья в Комсомолку.

http://www.kp.ru/daily/25635/799672/

статья вышла.
Вите -  спасибо!

Сегодня состоялась пресс-конференция в КП. Были представители "Искорки", Виктор отдал им статью. Женя Майорова обещала "взять это дело под контроль". Наша "Искорка" была не в курсе про Дурсун, т.к. они лечились в основном в Уфе. Думается, что сейчас ситуация обязательно сдвинется с места.

Mimilli
Вите -  спасибо!

+1000 Если бы у нас было больше таких журналистов, наверное, мир бы можно было перевернуть, во всяком случае, Российскую систему точно.

как хорошо,что сдвинулось дело.надеюсь,в скором времени мы сможем тут прочитать,что девочка наконец получила необходимый препарат

Судаба с Дурсун вернулись с обследования в Москве. Она мне выслала заключения врчей. Я их выложу завтра. Сегодня уже сил нет.
На карту пришло им 1000 рублей. Очень благодарила. Написала также, что позвонила в поликлиннику и им там сказали приходить со всеми направлениями. Будут оформлять завтра заявку на лекарство. Не знаю, гарантирует ли заявка само лекарство, но очень надеюсь, что после статьи в Комсомолке оно будет. Если нет, я уже поговорила с Татьяной Михайловной. Они готовы подключиться и проконсультировать Судабу по дальнейшим действиям.

Выкладываю выписку из Москвы.
Цитата из письма Судабы:

Здраствуйте Екатерина.У меня большая радость наконец-то мне начили ,давать бесплатно некоторое лекарство.Сегодня я получила ГЕПТОР 2упоковки,НАВОБАН 1упоковку,КО-ТРИМОКСАЗОЛ 4упаковки.Может быть это случилось благодаря вашей статье.ВЕПИЗИД И ЭНДОКСАН пока не дали,но сказали что заявку отдали, машина должна 17 февраля ехать в Челябинск.Надеюсь что и это лекарство мне тоже дадут

Кажется, ситуация начинает налаживаться. Пока жду дальнейшей информации от Судабы.

прям боюсь сглазить....ттт...пусть уже все наладится,сколько можно людей гонять,еще и ребенка больного...

Оль, я сама прямо писать боюсь, хотя и несуеверная совсем 🙂. На предстоящей неделе, наверное, решится уже что-то окончательно. Все равно, лекарства будут. Хорошо бы, чтобы быстрее и без сильных эмоциональных и временных затрат на это.

Котя, а ты с Женей Майоровой связывалась по Судабе?
Взялись они за эту семью?

Я Судабе писала номер телефона Жени, и Виктор на конференции давал Жене номер Судабы. Не знаю, связывались они или нет. Судаба пока мне на последнее письмо не ответила. Я там про это спрашивала, как раз.

ок, поняла.
Позвоню Жене сегодня.

Милена, ты звонила Жене?
Судаба пишет, что лекарства остальные им пока не дали. На этой неделе должна снова идти на прием к главврачу больницы. Ждем пока. Неужели, люди так сильно хотят проблем... Злюсь я уже. 🙂