2 июня 2011, 11:26
Сдача, переведена по просьбе участницы Звездопад 🙂
Лиза Пензина - нашей девочке срочно нужна помощь!
3 июня 2011, 06:09
закончу текущие закупки и еще переведу
3 июня 2011, 06:31
Жэжэчка
ДевочкИ! Конечно дело идет! Наверно Юля более точно напишет, но пока ее нет напишу следующее:
Собранной суммы пока хватит на 1 упаковку - это 1 месяц лечения (как видно из первого поста). В Екате покупать дорого, дешевле в Москве, но туда надо ехать лично с холодильничком и ехать за одной упаковкой бессмысленно. Делать 1-2 укола бесмысленно, так как смысл препарата в накопительном эффекте.
Посему, все очень надеятся на то, что область даст обещанные деньги,это около полугода лечения, а дальше новый финансовый год и возможно (вот лично я очень на это надеюсь), в бюджете заложат деньги на лечение таких людей как Лиза! А может и федеральное законодатльство изменят.
почему нет смысла делать 1-2 укола? это меньше, чем на месяц, да? может, найдется кто-то, кто по своим делам летит в мск и заодно привезет лекарство?
Лизонька, выздоравливай!!!!
3 июня 2011, 16:01
Рысюля, еще раз повторю, 1 укол делается раз в 2 недели (в упаковке 2 укола, то есть на 1 месяц лечения😉, эффективность лечения зависит от соблюдения схемы лечения. Если кому-то назначают препарат на 3 месяца и смотрят эффект, то по мнению врачей, Лизу надо непрерывно лечить в течение 2 лет. Кроме того, лекарство дает положительный эффект не с первого-второго укола, а через несколько.
Я долго думала, смогу ли я слетать на день в Москву и привезти препарат или попросить каких-то своих знакомых.
При всем моем желании помочь Лизе, я бы не рискнула сама везти или просить. Во-первых, представьте, что вы везете большую сумму с собой. Во-вторых, препарат хранится при определенной температуре, а сумку для перевозки еще надо найти. Я звонила в Аэрофлот, они просто так не возят препарты, надо обращаться в фонды, указанные у них на сайте (по программе "Миля милосердия". Еще вопрос. можно ли будет везти в салоне контейнер (холодильник😉 с лекарством, и если нет, то будет ли гарантия целостности лекарства в багаже.
В общем, вот такие сложности с доставкой.
Даже не знаю, может Лизины родители уже решили что-то....
Я долго думала, смогу ли я слетать на день в Москву и привезти препарат или попросить каких-то своих знакомых.
При всем моем желании помочь Лизе, я бы не рискнула сама везти или просить. Во-первых, представьте, что вы везете большую сумму с собой. Во-вторых, препарат хранится при определенной температуре, а сумку для перевозки еще надо найти. Я звонила в Аэрофлот, они просто так не возят препарты, надо обращаться в фонды, указанные у них на сайте (по программе "Миля милосердия". Еще вопрос. можно ли будет везти в салоне контейнер (холодильник😉 с лекарством, и если нет, то будет ли гарантия целостности лекарства в багаже.
В общем, вот такие сложности с доставкой.
Даже не знаю, может Лизины родители уже решили что-то....
3 июня 2011, 16:05
Жэжэчка, контейнер с дорогостоящим лекарством в багаж??? При том, что систематически ломают и калечат чемоданы??? Только в ручной клади, со специальной документацией в сумке-холодильнике.
3 июня 2011, 16:15
Девочки, а полные реквизиты есть?
3 июня 2011, 16:29
MurrMasha
Жэжэчка, контейнер с дорогостоящим лекарством в багаж??? При том, что систематически ломают и калечат чемоданы??? Только в ручной клади, со специальной документацией в сумке-холодильнике.
Вы и будете нашим консультантом потранспортировке, если родители решат сами везти! Вы ж врач 😉
3 июня 2011, 16:31
ТА Ещe МАМА
Девочки, а полные реквизиты есть?
А для чего нужны полные реквизиты?
3 июня 2011, 17:49
ЖэжэчкаMurrMasha
Жэжэчка, контейнер с дорогостоящим лекарством в багаж??? При том, что систематически ломают и калечат чемоданы??? Только в ручной клади, со специальной документацией в сумке-холодильнике.
Вы и будете нашим консультантом потранспортировке, если родители решат сами везти! Вы ж врач 😉
Ко мне на "ты"😉)
Чем смогу - помогу.
3 июня 2011, 18:11
MurrMasha, отлично! 😉 Будем ждать указаний от Лены и родителей Лизы!
5 июня 2011, 19:31
Да ,видимо моя просьба так и не будет удовлетворена.Скажите мне наконец пришли деньги или мне надо в Сбер идти возвращения требовать?Дайте уже ответ ,пожалуйста!
6 июня 2011, 09:57
Слежу за темой, сама отправила сколько могла, а тут мне мысль пришла, хочу поделиться ей с вами. Вы не пробовали обращаться к депутатам (только не смейтесь). Я точно знаю им на год выделяется энная сумма из бюджета на различную помощь тем кто к ним обращается. Если написать письма не одному, а нескольким ( возможно с копиями подтверждающих документов, так даже лучше будет) , даже если кто то даст хоть тысяч 10 и то вперед.
6 июня 2011, 17:16
ДЕВОЧКИ! Раз Леночка занята, а Юля - Лизина мама занимается подтверждением инвалидности Лизы. Расскажу немножно я, я в теме.
Белая и Пушистая, мы ходим везде! Лично я писала и звонила депутату Гордумы (не буду называть фамилию, потому что его поведение меня крайне озадачило😉. он мне сказал: А что ты хочешь? Вы уже везде проявились. В общем, не помог. Хотя нам нужна не только финансовая помощь, но и информационная!
Завтра иду на коллегию в Челябинскую гордуму (или в администарции,мне в общем-то все равно, главное, что было бы кому рассказывать😉, буду расссказывать членам коллегии (точно пока не знаю о чем коллегия😉 о Лизе.
Две недели назад была на заседании КОмиссии при администрации гор. Челябинска по вопросам подддержки ветеранов боевых действий и членов из семей.
Все покивали, создали рабочую группу и затихли. Но думаю, скоро пойдет движение.
Обратились с письмами:
Губернатору Челябинской области - ждем ответ.
Минздрав Челбяинской области - пришел отрицательный ответ - Хумира не входит в список бесплатных лекарств. Препарат который входит - ремикейд (могу ошибиться с названием😉, сходного действия, однако Лизе совершенно не подошел, может вызвать туберкулез.
Министерство социальных отношений - официально пришел отрицательный ответ, но они обещали выделить 300 тыщ в качестве материальной помощи (кто разбирается, это статья бюджета материальная помощь, статьи приобретение лексредств ни в одном бюджете нет😉 - это хорошо, но мало. Всего треть. Дается один раз в год.
Главе города Давыдову
Председателю Гордумы Мошарову
Председаителю ЗСО Мякушу
везде ждем ответы!!!
Будем писать (по совету одного уважаемого ветерана😉 на имя Президента РФ и Путина, как председателя Единой России.
Еще, даже не еще, а самое главное: нам очень помогает Общественный фонд ветеранов боевых действий "Булат" - Булат Ахметгаянов.
Он продвигает наши письма, советует как и что писать, водит нас на мероприятия в органах власти, чтобы рассказать о беде Лизы. Он выделил средства лично и через фонд.И вообще, мне кажется, что ему удалось вселись уверенность во Владимира - папу Лизы.
В общем, это мегачеловек.
Девочки! Еще раз скажу, важна не только финансовая помощь, но и информационная! Если у кого-то есть возможность пообщаться с личными мира сего, рассказать о Лизиной беде, пожалуйста, сделайте это. Буть может они дадут деньги, или продвинут обращения и сделают положительные ответы более вероятными!
ПИСИ: как я познакомилась с Булатом? Я рассказала о Лизе своей коллеге Наталье, она сказала: Позвони Валере из администарции, он может чего посоветует? Я позвонила Валере, Валера сказал: Фонд? который может реально помочь? Это - Булат! Записывай телефон.
В общем, слухами земля полнится. Еще была идея (тоже коллеги подкинули😉обращаться во все более или менее крупные коммерческие структуры, но пока руки не доходят. девочки! Если есть предложения, к каким коммерсантам можно обратиться, черкните, я напишу письма, вдруг помогут?!
Белая и Пушистая, мы ходим везде! Лично я писала и звонила депутату Гордумы (не буду называть фамилию, потому что его поведение меня крайне озадачило😉. он мне сказал: А что ты хочешь? Вы уже везде проявились. В общем, не помог. Хотя нам нужна не только финансовая помощь, но и информационная!
Завтра иду на коллегию в Челябинскую гордуму (или в администарции,мне в общем-то все равно, главное, что было бы кому рассказывать😉, буду расссказывать членам коллегии (точно пока не знаю о чем коллегия😉 о Лизе.
Две недели назад была на заседании КОмиссии при администрации гор. Челябинска по вопросам подддержки ветеранов боевых действий и членов из семей.
Все покивали, создали рабочую группу и затихли. Но думаю, скоро пойдет движение.
Обратились с письмами:
Губернатору Челябинской области - ждем ответ.
Минздрав Челбяинской области - пришел отрицательный ответ - Хумира не входит в список бесплатных лекарств. Препарат который входит - ремикейд (могу ошибиться с названием😉, сходного действия, однако Лизе совершенно не подошел, может вызвать туберкулез.
Министерство социальных отношений - официально пришел отрицательный ответ, но они обещали выделить 300 тыщ в качестве материальной помощи (кто разбирается, это статья бюджета материальная помощь, статьи приобретение лексредств ни в одном бюджете нет😉 - это хорошо, но мало. Всего треть. Дается один раз в год.
Главе города Давыдову
Председателю Гордумы Мошарову
Председаителю ЗСО Мякушу
везде ждем ответы!!!
Будем писать (по совету одного уважаемого ветерана😉 на имя Президента РФ и Путина, как председателя Единой России.
Еще, даже не еще, а самое главное: нам очень помогает Общественный фонд ветеранов боевых действий "Булат" - Булат Ахметгаянов.
Он продвигает наши письма, советует как и что писать, водит нас на мероприятия в органах власти, чтобы рассказать о беде Лизы. Он выделил средства лично и через фонд.И вообще, мне кажется, что ему удалось вселись уверенность во Владимира - папу Лизы.
В общем, это мегачеловек.
Девочки! Еще раз скажу, важна не только финансовая помощь, но и информационная! Если у кого-то есть возможность пообщаться с личными мира сего, рассказать о Лизиной беде, пожалуйста, сделайте это. Буть может они дадут деньги, или продвинут обращения и сделают положительные ответы более вероятными!
ПИСИ: как я познакомилась с Булатом? Я рассказала о Лизе своей коллеге Наталье, она сказала: Позвони Валере из администарции, он может чего посоветует? Я позвонила Валере, Валера сказал: Фонд? который может реально помочь? Это - Булат! Записывай телефон.
В общем, слухами земля полнится. Еще была идея (тоже коллеги подкинули😉обращаться во все более или менее крупные коммерческие структуры, но пока руки не доходят. девочки! Если есть предложения, к каким коммерсантам можно обратиться, черкните, я напишу письма, вдруг помогут?!
6 июня 2011, 17:21
РЕДИСКА
Да ,видимо моя просьба так и не будет удовлетворена.Скажите мне наконец пришли деньги или мне надо в Сбер идти возвращения требовать?Дайте уже ответ ,пожалуйста!
Я так поняла Лена болеет, завтра позвоню Юле, мамы Лизы и узнаю, как узнать про вашу помощь!
12 июня 2011, 05:14
Я конечно в глубоком шоке, смотрю на девочку и слезы наворачиваются, у самой двое деток
, дай бог девочке СКОРЕЙШЕГО выздоровления!!!, Все-таки есть на земле добрые люди! Но как же наше правительство не может помочь? Я думаю на форуме не сидят миллионеры, а помогают, кто сколько может, я второй раз перевожу, хоть немного, сколько могу! Обязательно схожу в церковь, за здравие свечу поставлю. Выздоравливай деточка!
, дай бог девочке СКОРЕЙШЕГО выздоровления!!!, Все-таки есть на земле добрые люди! Но как же наше правительство не может помочь? Я думаю на форуме не сидят миллионеры, а помогают, кто сколько может, я второй раз перевожу, хоть немного, сколько могу! Обязательно схожу в церковь, за здравие свечу поставлю. Выздоравливай деточка!
14 июня 2011, 11:43
Жэжэчка, Юлечка спасибо тебе большое !
16 июня 2011, 04:50
перевела немного несколько дней назад, номер карты **7465 , поправляйся малышка
16 июня 2011, 08:55
16.06.2011
На сегодня: собрали почти 100 т.р. (без нескольких рублей). Получили ответ из Минсоцотношений, что одобрена помощь в размере 320 т.р., но пока непонятно - когда её можно получить и процедура получения, со следующей недели мама Лизы будет заниматься этим вопросом. Прошли обследование, подтверждение инвалидности.
На сегодня: собрали почти 100 т.р. (без нескольких рублей). Получили ответ из Минсоцотношений, что одобрена помощь в размере 320 т.р., но пока непонятно - когда её можно получить и процедура получения, со следующей недели мама Лизы будет заниматься этим вопросом. Прошли обследование, подтверждение инвалидности.
16 июня 2011, 08:58
Девочки, это я немного выпала, со своей болезнью((( Лиза обследование прошла, подтвердили инвалидность, через 2 дня Юля, мама Лизы будет в городе, ответит на текущие вопросы, выложит сюда выписку, сможете посмотреть, свои суммы опознать! Собрали почти 100 т.р., спасибо всем огромное. Дальше собираем, и надеемся на год лечения всё-таки купить лекарства, в сентябре Лизе в Москву ехать, может быть получится дополнительно там 2 укола поставить за счёт НИИ, очень надеемся!
16 июня 2011, 09:02
Жэжэчка, Юля, тебе спасибо огромное! И Булату! Это большая помощь!
Сегодня разговаривала с родителями Лизы, они верят, что получится организовать лечение! 2 месяца назад, в одиночку, никакой особой надежды выкупить курс лечения не было!
Сегодня разговаривала с родителями Лизы, они верят, что получится организовать лечение! 2 месяца назад, в одиночку, никакой особой надежды выкупить курс лечения не было!
16 июня 2011, 09:08
РЕДИСКА
Да ,видимо моя просьба так и не будет удовлетворена.Скажите мне наконец пришли деньги или мне надо в Сбер идти возвращения требовать?Дайте уже ответ ,пожалуйста!
Юля через 1-2 дня будет в городе, выложит выписку сюда, сможем все вместе посмотреть, по телефону пытались выяснить вопрос с суммой - не получилось.
16 июня 2011, 09:10
ТА Ещe МАМА
Девочки, а полные реквизиты есть?
да, добавила в 1 сообщение
16 июня 2011, 09:13
РЕДИСКА
А терпенье я не имею потому ,что потом мне в Сбере скажут - раньше надо было суетиться!Поэтому и преживаю и прошу ответить на мое сообщение.
нет-нет, позвонили в горячую линию-узнали, выясним нахождение суммы обязательно! Пока без кодового слова по телефону не получается это сделать
16 июня 2011, 17:24
А я все жду и жду :-|
16 июня 2011, 18:08
РЕДИСКА, Лена же вам написала:
Юля через 1-2 дня будет в городе, выложит выписку сюда, сможем все вместе посмотреть, по телефону пытались выяснить вопрос с суммой - не получилось.
Юля через 1-2 дня будет в городе, выложит выписку сюда, сможем все вместе посмотреть, по телефону пытались выяснить вопрос с суммой - не получилось.
17 июня 2011, 02:51
перевела по просьбе участницы karamelka сдачу.
18 июня 2011, 09:02
А у меня этого сообщения почему то не было.Но я жду и надеюсь ,что денюжки пришли тому кому предназначались
24 июня 2011, 11:48
переведу сегодня чуть позже с закупки мылок
и сдачу от участников этой же закупки
и сдачу от участников этой же закупки
27 июня 2011, 18:15
Vsem spasibo za pomosch! Zavtra pervie upakovku lekarstva dolzhni privezti na 2 mesyaca, i dalshe budem dumat, chto delat
Vipisku prikreplyau, posmotrite summi, kogda bil sboi Sberbanka.
Zavtra podrobnee napishu!
Vipisku prikreplyau, posmotrite summi, kogda bil sboi Sberbanka.
Zavtra podrobnee napishu!
1 июля 2011, 14:16
Ну вот и хорошо :рай:денежки нашли адресата :mrgreen: