Лиза Пензина - нашей девочке срочно нужна помощь!

Катен*ка, спасибо!

а что отмечаться в теме надо : перевела-отметилась ?
не понимаю таких людей,зачем выставлять напоказ?

бобриха№1, отмечаться не обязательно. Слова поддержки никогда не помешают 🙂

Всем спасибо, кто молча переводит сам или пишет в теме! На сегодняшний день собрали 59 915 р., мы продолжаем собирать, лекарство нужно будет покупать! Сейчас решаем, куда обращаться дальше...

Лизоньке здоровья и удачи, помогла маленько денежкой. А не пробовали обратиться на сайт Рос*сийского Фон*да Пом*ощи ww*w.rus*fon*d.ru ?  Я, правда, не знаю насколько сложно разместить там просьбу о помощи (там есть описание требований  к письмам, видимо, для того, чтобы публиковать действительно требующие помощи), но я видела их баннеры на очень посещаемых сайта (сама вышла на них с мейл.ру). Главное, что тогда ваш крик услышит множество людей и даже если из миллиона прочитавших письмо лишь тысяча переведет хотя бы по 50, 100, 200 рублей, уже сколько тысяч наберется.

NataliaK, спасибо! Сейчас готовим документы для двух фондов, дело это нужное, но не быстрое, а время поджимает...

Сегодня на "Восточном экспрессе" идёт сюжет про Лизу

Только что смотрела сюжет про Лизу. Дай Бог ей поправиться! Перевела на карту.

перевела от участницы Чародейка  Операция №196906 от 11.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

Сонюлька,BlackCat,Ольга82, Чародейка, спасибо девочки!

Есть ведь аналоги этого препарата, тоже эффективные, например, циклоспорин гексал,стоит он чуть больше 600 руб. Будьте осторожнее при вакцинации от спородических инфекций-это основная причина системных и аутоиммунных заболеваний. Я тоже желаю Лизоньке скорейшего выздоровления!!!

тал
Есть ведь аналоги этого препарата, тоже эффективные, например, циклоспорин гексал,стоит он чуть больше 600 руб. Будьте осторожнее при вакцинации от спородических инфекций-это основная причина системных и аутоиммунных заболеваний. Я тоже желаю Лизоньке скорейшего выздоровления!!!

спасибо!
И аналоги разные пробовали, уже 8 лет лечат девочку, но подошла хумира удачно, доктора написали, что замене не подлежит препарат...

Goose, здравствуйте. Извините, за бесцеремонность. Ноя написала обращение на сайте Общественного движения "Горожане". Поэтому, если они будут звонить (я на это очень надеюсь) вам или родителям Лизы. Будьте в курсе.
Я скопировала ваше первое письмо с описанием истории Лизы.

Перевела по просьбе Rioki, Юльчонок и от себя.
Здоровья Лизоньке, а родителям побольше сил и веры! Все обязательно будет хорошо!

бобриха№1
а что отмечаться в теме надо : перевела-отметилась ?
не понимаю таких людей,зачем выставлять напоказ?

да нет, это не напоказ, это просто чтобы темку поднять, чтобы больше людей увидели и помогли 🙂

Осман,AVA, Rioki, Юльчонок, спасибо!

Асюша

бобриха№1
а что отмечаться в теме надо : перевела-отметилась ?
не понимаю таких людей,зачем выставлять напоказ?

да нет, это не напоказ, это просто чтобы темку поднять, чтобы больше людей увидели и помогли 🙂

ага 🙂
Или даже просто слова поддержки - это очень важно!

+

Лизе - скорейшего выздоровления, а родным и близким - терпения

помогла маленько, Лизоньке здоровья

Всем хочу сказать огромное спасибо за помощь и понимание. Если честно, я была даже удивлена такому большому количеству откликов. Особая благодарность Леночке и Юле. Собрано 84 т.р., решаем вопрос по закупке, пока хотя бы на месяц. Есть продвижения и в министерстве. Хотя сначала пришел формальный ответ, что в списке льготных препарата нет, сейчас провели комиссию, где признали необходимым обеспечить препаратом, потом должен будет решаться вопрос уже в министерстве соц.отношений, сколько средств смогут выделить они.

перевела от участницы моей закупки мамуська Операция №786713 от 19.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

Goose

Асюша

бобриха№1
а что отмечаться в теме надо : перевела-отметилась ?
не понимаю таких людей,зачем выставлять напоказ?

да нет, это не напоказ, это просто чтобы темку поднять, чтобы больше людей увидели и помогли 🙂

ага 🙂
Или даже просто слова поддержки - это очень важно!

я таким образом смотрю какие новости 🙂

от участницы закупки Мурмыша 140,8 Перевод успешно отправлен.

юлияpenayu, это после кучи писем в понедельник или они сами по себе дотумкали?
Как у Лизы дела?

ПЕРЕВЕЛА ОТ УЧАСТНИЦЫ ЗАКУПКИ МАМА ДВУХ КРАСАВЕЦ (*МОТЯ*)Операция №633194 от 24.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена 

Goose,Я перевела 1000руб,но в сбере какие то неполадки были и они мне до сих пор не дали подтверждения,вы не могли бы узнать пришли ли деньги7а то дарить им я бы очень не хотела.Спасибо и извините еще раз за беспокойство.но обстоятельства сильней нас.
положила в СБ 72 0225
21.05.11г в 12:27 1000руб

+

переведу как получу аванс...ЗДОРОВЬЯ РЕБЕНКУ!!!!

Лен, перевела от участницы закупки, и от себя немного(

Перевела от участницы зак. mama_sofi 479руб. сегодня в 22:39.  🙂

Goose,дайте пожалуйста ответ на мое сообщение.Не хочется чтоб деньги в некуда ушли!!!Неужели так трудно ответить?!

юлияpenayu,ну вы то хоть ответте получили деньги или нет?

бобриха№1
РЕДИСКА, терпение имейте
когда у человека время появится-тогда и ответит , можно подумать прям сидит и смотрит каждую минуту кто что написал

Вы своим постом "убиваете" всякое желание помогать кому либо...
Я например прекрасно понимаю РЕДИСКУ, и тоже просила бы ответ, т.к. перевод был 21.05 а сегодня уже 30.05 и Goose могла бы хоть что то ответить, раз завела темку.

РЕДИСКА
Goose,дайте пожалуйста ответ на мое сообщение.Не хочется чтоб деньги в некуда ушли!!!Неужели так трудно ответить?!

девочки, у Юли мобильного банка нет, она выписку возьмёт и ответит обязательно!


Всем спасибо огромное за участие- помощь!

Маска, не на мою карту, мама Лизы ответит обязательно, ходили на встречи и в Минсоцотношений, и в другие инстанции, ждём подробности, но там всё непонятно

На сегодня знаю общую сумму - собрали 96 302 р.

По помощи властей пока не понятно, но сказали, что выделить могут не более 300 т.р. за год, т.е. это на 4 месяца лечения, ну пусть сами осилят 2 месяца, что делать пока не знаем, со следующей недели Юля в отпуск, всё подробно опишет, думаем какие ещё шаги предпринимать...

Ну вот...информация в темке есть, значит дело идёт...

ДевочкИ! Конечно дело идет! Наверно Юля более точно напишет, но пока ее нет напишу следующее:
Собранной суммы пока хватит на 1 упаковку - это 1 месяц лечения (как видно из первого поста). В Екате покупать дорого, дешевле в Москве, но туда надо ехать лично с холодильничком и ехать за одной упаковкой бессмысленно. Делать 1-2 укола бесмысленно, так как смысл препарата в накопительном эффекте.
Посему, все очень надеятся на то, что область даст обещанные деньги,это около полугода лечения, а дальше новый финансовый год и возможно (вот лично я очень на это надеюсь), в бюджете заложат деньги на лечение таких людей как Лиза! А может и федеральное законодатльство изменят.

А терпенье я не имею потому ,что потом мне в Сбере скажут - раньше надо было суетиться!Поэтому и преживаю и прошу ответить на мое сообщение.

перевела

перевела