29 декабря 2011, 18:01
В семье Федуловых живут в ожидании обыкновенного чуда - хирургической операции, которая поможет 15-летней Насте снова встать на ноги и продолжить учебу в школе.
Настя - подросток, но внешне она выглядит как первоклассница. Девочка росла как обычный ребенок, на радость мамы она раньше своих сверстников начала говорить, рисовать, была на голову выше всех в детском саду. Однако в семилетнем возрасте врачи поставили девочке страшный диагноз - мукополисахаридоз.
При редком генетическом заболевании физическое развитие задерживается, но интеллект в норме. А в прошлом году, после полученной во время игры травмы болезнь у Насти начала прогрессировать. Сегодня ее мама просит всех неравнодушных людей о помощи.
"В шейном отделе у нее пережимается спинной мозг, и отсюда нет движения. У нас есть немного времени, чтобы сделать операцию, пока он не сжался. Потом последствия будут необратимы. А так подвижность может вернуться. Надежда есть, но она испаряется с каждым днем, потому что сейчас начались ухудшения", - со слезами на глазах рассказывает Нина Федулова.
Из-за деформации позвоночника Настя уже год не выходит из дома. Она не может передвигаться без посторонней помощи даже на инвалидной коляске. Имплантат, необходимый для операции, стоит 300 тысяч рублей. Таких денег у семьи Федуловых нет.
"Нашли мы хирурга в Москве, который готов нас прооперировать, - рассказывает Нина Федулова. - Он знает, что это за болезнь, и даже уже делал операции таким детям. Мы на консультацию к нему ездили, нам пришел вызов. Отнесла я это все в Минздрав, и нам сказали, что в этом году уже квот нет. Мы ждем следующего года и надеемся, что наша очередь на операцию подойдет в его начале".
Насте нравятся картины-батик, ее работы украшают детскую комнату. Но сейчас девочка рисует только в своем воображении: уже полгода руки отказываются ей подчиняться.
"Сейчас главная мечта - встать на ноги, вылечиться, пойти в школу, с друзьями пообщаться, - говорит Настя. - А так бы я хотела в Шотландию съездить, замки средневековые посмотреть".
Чтобы жить полноценной жизнью, девочке нужны операция на позвоночнике и специальное лечение, стоимость которого составляет 20 миллионов рублей в год. Первым подарком на Новый год стало решение Минздравсоцразвития о расширении перечня редких заболеваний. С 2012-го года вместо семи нозологий в список федерального финансирования вошли еще 86. В том числе и Настин недуг.
Помочь девочке из Челябинска можно, связавшись с ее мамой по телефону: 8 951 250 51 44.
Самое главное - реквизиты для помощи:
Банковские реквизиты для переводов в валюте РФ: Челябинское отделение Сбербанка № 8597
ИНН 7707083893
КПП 745302001
ОКПО 09278955
БИК 047501602
к/с 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области
р/с 47422810472009940001
ФИО получателя: Анастасия Витальевна Федулова.
л/с: 40817810772001214814
Деньги можно перечислить (с паспортом в любом отделении сбербанка пополнить счет или через банкомат со своей карты перечислить на счет) в Сбербанке номер карты 639002729006369612.
Также можно перевести на № Билайн
8 963 46 78 995
взято с carsclub.ru
Настя - подросток, но внешне она выглядит как первоклассница. Девочка росла как обычный ребенок, на радость мамы она раньше своих сверстников начала говорить, рисовать, была на голову выше всех в детском саду. Однако в семилетнем возрасте врачи поставили девочке страшный диагноз - мукополисахаридоз.
При редком генетическом заболевании физическое развитие задерживается, но интеллект в норме. А в прошлом году, после полученной во время игры травмы болезнь у Насти начала прогрессировать. Сегодня ее мама просит всех неравнодушных людей о помощи.
"В шейном отделе у нее пережимается спинной мозг, и отсюда нет движения. У нас есть немного времени, чтобы сделать операцию, пока он не сжался. Потом последствия будут необратимы. А так подвижность может вернуться. Надежда есть, но она испаряется с каждым днем, потому что сейчас начались ухудшения", - со слезами на глазах рассказывает Нина Федулова.
Из-за деформации позвоночника Настя уже год не выходит из дома. Она не может передвигаться без посторонней помощи даже на инвалидной коляске. Имплантат, необходимый для операции, стоит 300 тысяч рублей. Таких денег у семьи Федуловых нет.
"Нашли мы хирурга в Москве, который готов нас прооперировать, - рассказывает Нина Федулова. - Он знает, что это за болезнь, и даже уже делал операции таким детям. Мы на консультацию к нему ездили, нам пришел вызов. Отнесла я это все в Минздрав, и нам сказали, что в этом году уже квот нет. Мы ждем следующего года и надеемся, что наша очередь на операцию подойдет в его начале".
Насте нравятся картины-батик, ее работы украшают детскую комнату. Но сейчас девочка рисует только в своем воображении: уже полгода руки отказываются ей подчиняться.
"Сейчас главная мечта - встать на ноги, вылечиться, пойти в школу, с друзьями пообщаться, - говорит Настя. - А так бы я хотела в Шотландию съездить, замки средневековые посмотреть".
Чтобы жить полноценной жизнью, девочке нужны операция на позвоночнике и специальное лечение, стоимость которого составляет 20 миллионов рублей в год. Первым подарком на Новый год стало решение Минздравсоцразвития о расширении перечня редких заболеваний. С 2012-го года вместо семи нозологий в список федерального финансирования вошли еще 86. В том числе и Настин недуг.
Помочь девочке из Челябинска можно, связавшись с ее мамой по телефону: 8 951 250 51 44.
Самое главное - реквизиты для помощи:
Банковские реквизиты для переводов в валюте РФ: Челябинское отделение Сбербанка № 8597
ИНН 7707083893
КПП 745302001
ОКПО 09278955
БИК 047501602
к/с 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области
р/с 47422810472009940001
ФИО получателя: Анастасия Витальевна Федулова.
л/с: 40817810772001214814
Деньги можно перечислить (с паспортом в любом отделении сбербанка пополнить счет или через банкомат со своей карты перечислить на счет) в Сбербанке номер карты 639002729006369612.
Также можно перевести на № Билайн
8 963 46 78 995
взято с carsclub.ru