Гиперреактивность бронхов. Куда идти?

Сыну 5,5 лет, бронхиальная астма неизвестного происхождения. Началась в 2,5 года после перенесённого мононуклеоза. Аллергиков в родне нет. Иммуноглобулин Е в норме, но эозинофильный катионный протеин повышен в 5 раз. Приступы случаются при ОРВИ, иногда просто так случаются. Но больше всего беспокоят приступы при физисечкой нагрузке. Ребёнок даже с горки не может кататься уже, задыхаться начинает от быстрой ходьбы и вообще от любых активных движений.
Аллерголог в поликлинике назначает рибомунил, чтоб реже болел и чтоб не было приступов при ОРВИ хотя бы. На мои жалобы относительно астмы физического усилия не реагирует. Назначенные препараты базовой терапии никакого действия не оказывали. Выписать нам что-нибудь для экстренной помощи на улице при возникновении бронхоспазма врач отказалась.
Пульманолог назначила анализы, по результатам сказала пару слов и отправила нас гулять в декабре до марта. Рентген лёгких ничего не показал, и врач к четвёртому приёму потеряла к нам интерес. Назначила изопринозин и на этом всё. Про астму физического усилия так же ничего не сказала. Точнее, сказала, что она бывает только у подростков и взрослых, а у такого маленького ребенка ее не должно быть.
Мне от этих умозаключений ни жарко и ни холодно. Состояние ребенка становится всё хуже с каждым месяцем. И я не знаю, куда мне идти и что делать. Какой врач должен заниматься гиперреактивностью бронхов? Куда ещё податься?

sutemeva,
к пульмонологу идите. пусть вас обследуют нормально.
раз имунгл.Е не повышен, значит аллергии нет получается.
я бы к пульмонологу обратилась, забыла как ее фамилия-то, которая самая лучшая в городе считается.

Фнюля, я про нее и пишу. Начали бодро, анализы, рентгеновские снимки привезли. Она не нашла у нас явных дефектов в лёгких и потеряла к нам интерес. Последний приём свёлся к переписыванию диагноза и поверхностному комментарию анализа, хотя там и дурак поймёт где что повышено, нормы же приведены рядом с результатами. Много антител к цитомегаловирусу и ВЭБ. Повышен эозинофильный катионный протеин, это признак всё-таки аллергии, как сказала врач. Далее никаких обследований назначено не было. Сказала, укреплять иммунитет и не болеть, чтоб сократить приступы при ОРВИ. Но меня они меньше всего беспокоят. А беспокоят именно бронхоспазмы при физ. нагрузке.
Сын сегодня спросил: Почему все дети могут быстро бегать, а я не могу и задыхаюсь всегда? Я тоже хочу быстро бегать и играть с ними.
Я еле сдержалась, чтоб не разрыдаться.

Я почитав множество тем в инете по этому поводу, послушав мнение мам с подобным диагнозом, пришла к выводу, что это 1) не лечится, можно лишь облегчить состояние приемом препаратов, базисной терапии опять же, плюс общая рекомендация всех врачей - стараться не болеть, но это вообще несоблюдаемо, кмк; 2) это проходит с возрастом, у кого-то в 7, у кого-то в пубертатный период, у одной знакомой сын в 1 класс пошел, у него астма именно при ОРВИ + при физ.активности, как у Вас, и знаете, он пошел в школу, и болеть стал значительно реже, и без приступов с одышкой, т.е. просто сопли-кашель-темпа, как у всех, и мама его даже в спорт отдала, в карате, второй пример, племянница мужа, ей щас 14 вроде, оф.диагноз тоже астма, аллергия на пыль, также всё детство обструкции при каждом ОРВИ, но последних несколько лет приступы всё реже, небулайзером уже давно не пользуются, нам отдали, пшикалкой в рот никогда не пользовались.
То есть у вас вопрос, какое лекарство с собой носить, если приступ одышки случается на улице? Нет разве детских каких-нибудь типа сальбутамола, но именно для детей?

sutemeva,
про этого пульмонолога, я поняла, когда она видит, что по ее части ничего такого нет, чтобы отправлять на обследования серьезные, она интерес к пациенту теряет. мы тоже у нее были. она посмотрела снимок, посмотрела наши анализы, сказала, мы не по ее части, написала "рецидивирующий обструктивный бронхит", и порекомендовала к аллергологу-иммунологу, ну и гипоаллергенный быт, стараться не болеть, и стараться сразу беродуалом не пичкать, при первых признаках хрипов, стараться снимать спазмы без него, его уже в крайнем случае использовать.
В общем, я сделала такой вывод, что это особенность такая легких у наших детей, вот так нам не повезло, и я даже не знаю, с чем это связано, у многих в семье нет аллергиков, астматиков (у нас как-раз таки есть), может какие-то изменения идут еще в утробе матери ,что-то не так там развивается, или недоразвивается, неизвестно в общем.
Главное не отчаиваться, и найти способы какие-то, для себя подходящие, как с этим жить.

Фнюля, ну вот у нас до 2,5 лет всё было нормально, а потом астма появилась эта.. Муж мой тоже настроен ждать, когда само пройдёт и искренне считает, что все врачи - это тупо выкачивание денег. Нам Кононенко не сказала прямым текстом, что мы не по ее профилю, но по разговору понятно стало это. Она нас ни к кому больше не отправила. Явной аллергии у сына нет ни на что, на пробы нас тоже не отправляют. Мы бы обследовались, если б знали, что именно обследовать, я-то не экстрасенс. Меня беспокоит то, что при последних 2 ОРВИ приступов уже не было, а при физ.нагрузке становится всё хуже и хуже с каждым разом, каждый день приступы на улице, пока с садика идём и в садике на прогулке. Все дети бегают, а мой около воспитателя стоит, воспитатель за него боится и не позволяет бегать играть.

sutemeva,
а нам прямым текстом сказала, что по ее части она не видит в наших легких  показаний для дальнейших серьезных обследований.
может вам к аллергологу-иммунологу? Ми*ха*леву вроде хвалят? она в том же мед.центре принимает, что и Коно//ненко, кабинеты через стенку. или вы тоже были у нее?

sutemeva,
слушайте, а это зимой только у вас? или летом тоже при физ.нагрузках тоже такое было?
просто есть еще типа аллергии на холод, то есть когда человек начинает быстро-быстро вдыхать холодный воздух, происходит спазм бронхов, т.е. именно при физ.нагрузках, у моего дяди такое было, зимой ходил с пшикалкой, но он избавился от этой бяки, после 40 лет правда, пил барсучий жир

sutemeva, у моей дочери такая же ситуация, в том году даже от того, что посмеется и поговорит громко приступ начинался.
Да, я ей запрещаю бегать, прям ругаюсь иногда, чтобы не бегала, особенно на улице.
С собой носила раньше небулайзер и беродуал, бывало, что начиналось на улице, делали ингаляцию. сейчас Сальбутамол-эко, в баллончике и эуфил/лин, но ни разу не пользовались. Я много читала в интернете, это часто проходит с возрастом, особенно если ребенка в спорт отдать: фигурное катание, плавание. Верю, что и у нас все пройдет.
У нас сейчас гораздо лучше ситуация, чем год назад. В спорт пока не записались, к осени пойдет скорее всего.
Я считаю,что нам помогла поездка в Анапу на месяц почти и ежедневные пешие прогулки, неспеша с каждым днем все больше и больше, мы так тренируемся, по зиме правда меньше стали ходить, ждем весны.
Ну и в садик мы пока не ходим(( потому что болеем тяжело с обструкцией, да и запретили в садик лекарства какие либо давать ребенку, не понятно, как они помогут ребенку в случае приступа. Жду когда совсем она у меня окрепнет и попробуем в садик.

Фнюля
слушайте, а это зимой только у вас? или летом тоже при физ.нагрузках тоже такое было?

И зимой, и летом у нас это. Сейчас вообще плохо дело стало, достаточно 2 раза с горки скатиться - и приступ на полчаса как минимум. Летом после дождя и вообще во влажную погоду приступы наступают быстрее, проходят сильнее и дольше.

Sahara, вот и нам в садике сказали, что они никакие лекарства брать не будут, а как начинается приступ - звонят мне, говорят, забирайте. Не могу же я его каждый день забирать, тем более, пока я до садика дойду, приступ уже пройдёт.
Нам посоветовали почаще ездить на велосипеде, но при езде через 2-3 минуты уже начинает задыхаться и приходится мне тащить велосипед, потому что сын даже идёт с трудом при приступе. А еще советовали отдать в танцы или в плавание, там нагрузка будет постепенная по нарастающей, и может натренирует лёгкие. Сейчас рожу со дня на день и пойду в местный клуб узнавать, возьмут ли ребенка с такой сильной астмой. Страшно тоже, если уж от быстрой ходьбы задыхается, то на занятиях больше 2 минут нагрузки не выдержит 🙁
А ещё у моего отца друг преподаватель в музыкальной школе, и он говорит, что у него 2 мальчика занимаются игрой на трубе именно для того, чтоб избавиться от астмы, и результаты очень хорошие.

Со скольки лет вообще мальчиков в танцы берут? Я бы младшего отдала заодно в 3 года, энергии много, тоже захочет ходить на занятия, да и мне легче будет двоих ждать, с коляской гулять, чем сидеть развлекать младшего.

sutemeva, вам нужно дыхательную гимнастику делать, по себе скажу до конца от этой бяки не избавитесь, ремиссия да, но ре должен сам научиться контролировать "дыхание". Можно на фигурное катание пойти или конькобежный спорт.

sutemeva, бальные танцы с 3 берут по-моему. Ему надо научиться контролировать дыхание, не допускать перегрузку до приступа. Моей сейчас 4,5- научилась. Когда побегает на прогулке у нее вначале небольшая одышка и хрип появляется, она замечает и мне говорит. Мы присаживаемся или просто очень медленно идем не разговаривая, чтобы воздух не попадал и дыхание само восстанавливается минут через 10( на прогулке зимой вообще лучше меньше говорить). Лучше не доводить до частых приступов-это изменяет структуру бронхов.

Туттси
по себе скажу до конца от этой бяки не избавитесь, ремиссия да, но ре должен сам научиться контролировать "дыхание".

А у вас тоже астма физического усилия? С детства? Лекарства принимаете?

sutemeva, уж больно все на нас у вас похоже и диагноз и врач и симптомы и катионный белок у нас повышен, только у нас антитела к микоплазме. Напишу как было у нас с 2.5 лет обструкция на фоне любой простуды да такая что до потери сознания и синевы лица, так продолжалось до 6 лет не о каком спорте и  закалке мы даже не мечтали и не думали- думали как выжить. Ближе к школе у нас начался кашель сначала по несколько дней сутками напролет, потом неделями , сейчас нам 5 марта 10 лет будет кашель бывает месяцами сутками напролет при физ нагрузке до рвоты и каких то непонятных спазмов.За эти годы мы проходили лечение у аллерголога,иммунолога , делали полное обследование организма, сдали анализы на все на что только можно. Нам посоветовали осенью этого же врача в фамилии - диагноз гипереактивность легких, я спросила и что делать она сказала ну приезжайте если что.Я понимаю она утратила интерес . А муж сказал что это выкачка денег ведь на последних 2 приемах нас только послушали и все!!! Остается ждать , один пожилой врач мне сказал когда дочка была совсем маленькая это проходит в переходном возрасте .

sutemeva, а еще опишите как у вас выглядят эти спазмы . У нас так при нагрузке  или даже при волнении ( в школе) как будто перекрывают воздух резко она начинает кашлять как бы захватывая ртом воздух резко - резко так продолжается примерно минуту.Последнее время бывает даже ночью или резко повернется во сне или что приснится -не знаю.

Sahara
Ему надо научиться контролировать дыхание, не допускать перегрузку до приступа. Моей сейчас 4,5- научилась.

Мой не может остановиться, хоть я 10 раз скажу, хоть 10 раз заору на него уже - ноль эмоций, носится до тех пор, пока ноги не начнут подкашиваться от кислородного голодания. Сам говорит, что не надо много бегать, а то буду задыхаться, и при этом сам бегает как очумелый.

Вот и нам несколько людей сказали, что в переходном возрасте может само пройдёт, но это ещё 10 лет ждать и практически нормально не жить. А если и в переходном возрасте не пройдёт? У нас даже на базовой терапии пульмикортом при физ.нагрузке приступы случаются всегда. Если уж гормоны не помогают, то я не знаю, что дальше нас ждёт.

красногорск, у нас приступ - это спазм бронов, длится 20-30 минут (в последнее время приступы стали дольше и тяжелее😉. Дыхание становится как будто поверхностным, короткие быстрые вдохи, более длинные затруднённые выдохи. На выдохе сначала стонет, потом начинает натурально орать, не может даже идти, садится на лавку/качелю/корточки, начинает немного подкашливать, но слизи в бронхах нет, покашливания сухие и непродуктивные. И мы вот так стоим на улице минут по 10-15, ждём, когда ему немного полегчает, чтоб хотя бы ноги мог сам передвигать, потихоньку идём домой. Если во время приступа мы около дома, то идём домой и ингалируемся беродуалом. Никаких препаратов для снятия приступов вне дома нам не назначают. Не могу же я таскать с собой тяжёлый небулайзер и бегать искать розетку на улице.
Пульманолог сказала, если будет приступ длительный (на фоне ОРВИ, например😉, то позвонить, приехать и показаться. А когда у нас такой случай представился, у нее 2 недели подряд не было приёма. Приступ при ОРВИ проходит за 3 дня, потом остаётся уже небольшая обструкция, которая его не беспокоит.

Маш, может не традиционно попробовать?
ДЛя снятия приступов аэрозоли вам нельзя еще? У меня балончик беродуала лежит новый, может надо вам?

sutemeva,
почему не выписывают вам баллончик-то с лекарством, не пойму вот этого.
вентолин например есть. его после 2 лет можно. сходите к иммунологу, спросите можно вам его или нет.
читала, девушке аллерголог порекомендовал дома держать вентолин и сделать из пластиковой бутылки типа воронки, получается держись горлышком вниз, широкая часть подносится к лицу, а в горлышко пшикаешь вентолин например, деть вдыхает.

Olga, с 1 марта муж в отпуск выйдет и поедем опять по врачам, буду требовать, чтоб назначили хоть что-нибудь для экстренной помощи при приступе на улице, а то нереально так дальше жить.
Нетрадиционно пробовали уже гомеопатию, полгода потеряли и кучку денег, ничего не вышло. Муж против всяких нетрадиционных методов, считает, что всё это выкачка денег, а нам надо сидеть и ждать, когда всё само пройдёт.

Фнюля
сделать из пластиковой бутылки типа воронки, получается держись горлышком вниз, широкая часть подносится к лицу, а в горлышко пшикаешь вентолин например, деть вдыхает.

У нас есть специальная штука для этих целей, покупали для лекарства на базовой терапии. Она в форме колбы такой с 2 отверстиями, в одно лекарство брызгается, другое в рот и за несколько вдохов лекарство попадает в бронхи, т.к. за 1 вдох ребенок мало вдохнёт. Я даже не обломаюсь с собой носить её + лекарство, лишь бы помогало.

sutemeva,
ну вот, вам главное добиться, чтобы врач назначила официально лекарство.

sutemeva, а вас не направляли на обследование в стационар аллергологического отделения?
у меня старший там с бабушкой лежал, пока я с малявкой новорожденным дома сидела

еще мы пропили курс сингуляра, нам помог

sutemeva,про нетрадиционное согласна, много спорного, но когда все плохо, сидеть и ждать просто, когда само рассосется тяжело 🙁

Вообщем если надо будет Беродуал в аэрозоле, забирай. Еще монтелар(сингуляр аналог) почти полная упаковка есть. Мы на китайских препаратах лучше чем на наших поправляемся.

Чайка
sutemeva, а вас не направляли на обследование в стационар аллергологического отделения?
у меня старший там с бабушкой лежал, пока я с малявкой новорожденным дома сидела
еще мы пропили курс сингуляра, нам помог

Не направляли, у нас с ним некому лежать, бабушки в Сибири, муж работает, я с младшим дома.
Сингуляр тоже пили, эффекта ноль.

Olga, хорошо, буду знать, спасибо! 🙂

sutemeva, кстати....у Катерины если она начинает реветь на холоде, начинается кашель, можнт прям до рвоты кашлять(при том что она здорова), я поняла что если в первый момент начать прям с ней глубоко дышать носом(сажусь радом и говорю дышим носом и дышу вместе с ней, чтобы она прям чувствовала мое дыхание) она успокаивается и начинает сама дышать нормально, а иначе как спазм бронхов тоже....но после того как успокоится проходит. Может попробуете дышать так, вдруг поможет

sutemeva, у нас тоже не бабушек никого нет + живем в районе (понимаете какие врачи!!!!) чтобы попасть на обследование нужно направление с улицы ведь не придешь не скажешь хочу обследоваться.И еще надо ложится куда то в толковое место мы много раз лежали так обследование так как будто через силу делают смотрят как на дураков которым заняться нечем таскаются по больницам. Я вас прекрасно понимаю сама так живу т.е выживаю.Уже нервы все расшатаны от битья лбом в закрытые двери.Одна врач недавно сказала ну сездите в германию там может вылечат, как будто в соседний двор -так просто.

sutemeva,  Вам надо в МУЗ ГКБ №1. Детское аллергологическое отделение. Тел 264-52-27 Надеюсь, телефон действующий и по сей день.
Всё, что Вы описываете мне хорошо знакомо. Правда,  забывать стала как и что  у нас протекало. Я как Ваш муж Врачей платных не признаю. И верила, что всё само пройдёт. Но в это отделение ребёнка устроила. Аллерголог дала туда направление. Неохотно, но я настояла. Нас всесторонне обследовали. Бесплатно. Дали оч хорошие рекомендации.
Потом всё само собой прошло. Не могли ни бегать, ни прыгать. Пошли плавать. И всё нормализовалось.

Ещё из личного опыта. Нашли старенький журнальчик со статьями Толкачёва Бориса Сергеевича. В инете полно его статей. Начали по нему заниматься. Но добиться от ребёнка выполнять упражнения как надо очень сложно. Освоили с мужем массаж. Делали 2 раза в день. Долго. Год наверное. Потом забросили.
К счастью, у нас всё хорошо.

sutemeva, читаю, что у Вас лежать в больнице некому. Пусть муж в отпуске ложиться. Без заключения  ГКБ №1 балончик Вам не выпишут.
Думаю, сын может и один там полежать. Только без толку. Надо быть там с ним. С врачом в постоянном контакте. Спрашивать и требовать, чтобы ему как можно больше провели обследований и поддерживающих процедур. Там была очень хорошая массажист. Без родителя на ребёнка внимания обащать не будут. На отвяжись всё как часто у нас бывает. Нет бабушек и малые дети рядом - не отговорка. Ищите возможность попасть в эту больницу!

Возможно в штыки примите мои сообщения. Но очень похожие симптомы Вы описываете, прям как у нас..... были.
Аллергии нет у нас. Так и не выявили в итоге. При физнагрузках. Ходить зимой по улице не могли вообще - задыхались. В ДГП ничего нам упорно не назначали. Искала врача, искала. Всё бестолку в нашем городе так и не нашла. Но реальная помощь это только аллергоотделение. С их заключением на руках к нам врачи стали внимательнее относиться.
Потом узнали про Санаторий на Первого Спутника. 2 лета туда по 3 недели отходили. Тоже помощь реальная. И физио и ингалиции и массаж и лфк. Эффект есть. Мы школьники, поэтому  в летние каникулы туда ездим. А дошколятам в остальные время года.  Но туда только здоровым в смысле без соплей и кашля. Бесплатно!

Сибирочк@, а в плавание пошли, в какой момент? Когда получше стало?
Я тоже надеюсь на то, что правильное питание, физическая нагрузка и массаж помогут со временем забыть про эту болезнь.

В плавание пошли в бассейн поблизости. А там с 6 лет набирали. Нам было 5,9 лет.

Кардиолог нам рекомендовала УШУ. Не смогли туда ходить. Для детей с 4-х лет там офп. Бег. Мы задыхались. Я надеялась на дыхательные упражнения. До них дело не дошло.

Сибирочк@, а мы на йогу не смогли(( я надеялась там дышать правильно научат, но в группах с маленькими детьми там занятия типа офп.
Хочу в плавание с осени или в фигурное.

Сибирочк@, на обследование в больницу кладут по очереди? Долго ждать? Просто у мужа отпуск строго фиксирован по сроку и нельзя будет его сдвинуть в ту или другую сторону, чтоб лечь в больницу. То же самое, если вызвать на помощь бабушку, она же не сможет сидеть и ждать несколько месяцев, когда наша очередь на обследование подойдёт.
В бассейн я очень хочу его отдать, но все бассейны далеко, с 3 детьми на маршрутке ездить не вариант. В садике есть бассейн, но там не учат плавать, просто стоят в воде и кидают мячики.

sutemeva, да очередь. К сожалению, в нашем городе не знаю других больниц с такими отделениями. Возможно их и вовсе нет. Надо ждать. Позвонить, записаться. Они звонят и приглашают примерно через 3 недели. Направление из своей ДГП и анализы как обычно для госпитализации плановой. Бывает, что намного раньше звонят. Часто отказываются от госпитализации, поскольку пациент заболел. Это отделение без ОРВИ и тп. Мы однажды заболели, отказались. Ещё раз записались.

Вы меня конечно извините, но речь идёт о здоровье вашего сына. Вы не знаете куда кинуться, что делать? Надежды на Вашу ДГП нет. Нет у Вас толкового врача. Я такого так и не нашла. Да, отпуск ограничен... но что поделать бабушка может и за свой счёт взять. Там на 10 дней кладут. Отцу семейства, конечно, сложнее в этом плане. Ещё оговорю, места для бабушки там не будет. Кровати только для детей. Моя бедная свекровь не спала практически. Лежала на коечке скрюченая с моим сыном. Но я была на грани...Упросили её с мужем лечь!  У самой была грудная девочка на руках. А у меня был страх, что просто сына потеряю. Надежды его подлечить (не вылечить) не было. Думала сын всю жизнь больной будет или вообще его не станет.
Но мы всё сделали и не задыхаемся. Бегаем, по физ-ре  1-2 место в классе! Уже про секцию молчу, занимается парень серьёзно спортом. 

Про бассейн. Если Ваш муж работает в офисе, а не за рулём собственной машины весь день, пусть отдаст её Вам на 2 дня в неделю - вот ваш путь в бассейн. Да, с двумя младенцами на руках.  Вы мама и Ваша обязанность сделать сына здоровым.