Целиакия.

[Асмаева Елена]

Девочки скажите пожалуйста кто где проходил реабилитацию в России и за границей. У нас основное целиакия, но большое отставание в речевом развитии и псизическом, живем в Магнитогорске, как на луне...помощи ноль...все сами предлагаем, просим, заказываем,,,, вообщем родились недоношенные 2 кг, сейчас в марте будет пять лет, а мы 11 кг., и почти не говорим...хотя социум очень любим, и везде носимся..

[Дочкинамама]

Девочки скажите пожалуйста кто где проходил реабилитацию в России и за границей. У нас основное целиакия, но большое отставание в речевом развитии и псизическом, живем в Магнитогорске, как на луне...помощи ноль...все сами предлагаем, просим, заказываем,,,, вообщем родились недоношенные 2 кг, сейчас в марте будет пять лет, а мы 11 кг., и почти не говорим...хотя социум очень любим, и везде носимся..

тут и проходили. В Че есть центр Здоровье, у Вас, наверно, тоже есть что-то подобное. Там логопед, психолог, ЛФК. + Поликлиника, все тоже самое.
Куда-то ехать без питания не реально. А в строгое соблюдение БГпитания в нашей стране я не верю. 
Давно на диете?

[Асмаева Елена]

На диете с 2011 года, а на инвалидности с 2012. Хотели уже дать инвалидность как уо. Нопока решили еще подождать...ездим в реа центр на элек ро стимуляцию мозга...

[Дочкинамама]

На диете с 2011 года, а на инвалидности с 2012. Хотели уже дать инвалидность как уо. Нопока решили еще подождать...ездим в реа центр на элек ро стимуляцию мозга...

Вам все же надо искать информацию не в теме с Ц, всё же в классической Ц - интеллект не страдает, поведение - да. Физическое состояние - надо анализировать чистоту и строгость диеты. Гастроэнтерологи должны корректировку питания провести, назначить коррекцию по вит. и микроэлементам.
Всё-таки в 5 лет - 11 кг. и это при этом диета уже 3 года...
Вам отслеживали ответ на диету? Повторно биопсию и анализы делали уже на диете?

[Асмаева Елена]

Да делали на диете и биопсию и анализы. По биопсии написали верхостный гастродуоденит. Но мы очень аллергичны, мы можем даже приехать в санаторий отдыхать со всей своей едой, и заметить измениния в стуле, видимо даже на воду...и т.д.

[Асмаева Елена]

У на  с рождения был под вопросом еще дцп..потому что мы позлно сели , а пошли почти в 1 год 7 месяцев, очень слабве мышцы...

[Асмаева Елена]

Вообщем самая главная наша проблема, нужен врач который бы мог не только корректировать питание но и помоч с неврологическими, ортопедическими и другими проблемами..сейчас у нас каждый врач назначает что то свое..и никак не свяывает все с общим состоянием ребенка((((

[@Танюша@]

подскажите по подаркам на н.г. для наших деток с целиакией , мне звонили и спрашивали все данные ребенка,сказали подарок получим, перед н.г., а где и когда точно ? как узнать?подскажите

[Дочкинамама]

подскажите по подаркам на н.г. для наших деток с целиакией , мне звонили и спрашивали все данные ребенка,сказали подарок получим, перед н.г., а где и когда точно ? как узнать?подскажите

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,54844.msg4141468.html#msg4141468

[Дочкинамама]

Внимание! Всем быть максимально внимательными при покупке продуктов! Копирую с ДО:

Девочки, всем на заметку новый вид мошенничества: САХАР С МАНКОЙ!
Купили пакет 900 гр или 1000 гр. обычный с виду сахар. Брали или в "Магните" или "Проспекте", "Молнии", "Пятерке" - понимаю что круг поиска огромный, но сейчас вычислить где именно куплен сахар не можем. При покупке внимательно смотрите в пакет, на его содержимое, если есть более мелкие желтые крапинки это манная крупа. Цена сами понимаете 10 руб. = 1 кг манки, и до 60 руб. сейчас уже сахар догнали! Выяснили что с сахаром "косяк" не сразу, когда пили чай/кофе и на дне кружки осадок остался, потом вспомнила что в сахарнице меня чуть желтоватый цвет сахара смутил, но в суете не предала значение этому.

[svetana]

Здравствуйте подскажите кто- нибудь пожалуйста где в Челябинске можно сдать анализ на ген целиакии?  Нужно именно генетический! Мы из магнитогорска в городе у нас я не нашла, врач нас посадила на бг диету только по одному анализу на глиадинIgg был >100. Но мы сами в инвитро и сдали комплекс кот за 5000 т р там все в норме, но это уже после двух мес диеты. Вот хочу еще и генетический попробовать сдать.

[Татуля]

svetana, а Вы знаете, что у 5% людей, не имеющих гена, все равно есть целиакия?

[СонькаЯ]

svetana, мы делали на Воровского,  68 В Областной станции переливания крови, тел 8(351)232-78-90,232-78-91

[Дочкинамама]

Здравствуйте подскажите кто- нибудь пожалуйста где в Челябинске можно сдать анализ на ген целиакии?  Нужно именно генетический! Мы из магнитогорска в городе у нас я не нашла, врач нас посадила на бг диету только по одному анализу на глиадинIgg был >100. Но мы сами в инвитро и сдали комплекс кот за 5000 т р там все в норме, но это уже после двух мес диеты. Вот хочу еще и генетический попробовать сдать.

плохо, что не сделали биопсию, конечно, НО БГдиета в любом случае показана при наличии положительного серологического анализа. Другой вопрос, что диагноз не уточнен, и п.э. не ясно на какой срок показана диета.
Сдайте ген.анализ, потом будите решать вопрос по провокации с учетом его результатов.
И, да, согласна с Татуля, что имейте в виду, не у всех больных с доказанной Ц есть эти гены.

[svetana]

svetana, а Вы знаете, что у 5% людей, не имеющих гена, все равно есть целиакия?

Да, конечно я уже всего начиталась!