Почему это случилось именно со мной?

[Струна]

К сожалению есть жесткие границы между малышом и мамой. А медицина Жизни спасает. Вот только когда доходит до того, что нужно что-то делать Родители а не врачи, мечутся, ищут выходы и ходы и принимают решения. Как вы скажете так и будет. Я это уже слышала. А Я не врач по образованию и не могу решать казнить или помиловать. К этому еще прибавим нашу бюрократию, когда ребенка не переводят и тд, из-за подписи чиновника и врача, который считает, что не нужно ничего делать. А выше гл врача прыгнуть мы не можем. И прийти и забрать ребенка по подписке тоже, он же на аппарате. Реанимация тож бессильна, они его поддерживают и свою работу выполняют, а дальше  не их компетенция. Лучше б силы врачей пускались на взаимодействие между собой, и городами и центрами а не на преграды связи мама-малыш. Когда происходит с тобой это ты и так не знаешь в какой угол броситься, а тут еще и лишают единственной ниточки. Видеть того, ради кого ты ходишь и бъешься. Я тоже сталкивалась с мамами, которые не настаивали и дети погибали, не сразу, конечно. Я за своего в горло вцыплюсь, и врачи это видят. Так что не люблю я ДГБ№1 и это очень мягко сказано, с их порядками, что мам надо подальше держать.

[Струна]

У каждого свой крест на роду написан, кому то суждено пережить утрату и жить дальше, кому то воспитывать больного ребенка. Что касается меня - я в этом вопросе слабак. Если бы я могла выбирать, я бы выбрала здорового ребенка. А ведь есть люди которые усыновляют больных детей. Вот перед кем я снимаю шляпу!!! Мне это слабо.
И еще, сейчас вот часто говорят о том, что увеличился процент больных детей. Опять же, медицина шагнула вперед, деток вытаскивают, стараются с минимальными потерями, а последствия потом родители восстанавливают(разгребают). Раньше еще в 90е годы, мой сын с таким диагнозом бы и не выжил. Да что там в 90е. Я общалась с мамой в ДГБ№1, так вот, у нее умерла девочка от гидроцефалии, ей шунт не поставили. Так как то же врач, что и в нашей случае считал, что это не нужно. Вот и все. А они с мамами воюют. Лучше б с бюрократией своей воевали!!!
Простите, понесло меня, просто накопилось видимо.
 

[NataSid]

Струна, фамилию врача напиши, который уже минимум 2 раза так облажался. Может кто запомнит и будет на его диагнозы сквозь пальцы смотреть.

[Струна]

ООО врач очень известный. Он ведущий нейрохирург города. Видимо классный специалист. Вот только гидроцефалию не жалует. С его слов я поняла так, что если к 3мес каналы не раскроются и ликвор не начнет сам циркулировать, то не зачем и жить. Не знаю на сколько этично озвучивать эту фамилию, но напишу Санков. если модераторы посчитают нужным удалить этот пост я не проч. Так как нейрохирургия очень тонкая наука и подходов к ней много и направлений тоже. Возможно он специализируеться на другой какой-то области этой науки.

[Alina]

Струна, ты умница конечно, столько пережить и держаться. Я тебя поддерживаю, не иметь возможности взять своего ребенка на руки - это страшно.
От роддома у меня остались самые плохие воспоминания (тоже №6 как и у тебя) и во многом потому, что ждала со страхом каждое кормление: принесут-не принесут, почему-то врачи решали буду я видеть своего ребенка в это кормление или нет.
В половине случаев не приносили.
Я бегала разбираться, видимо очень настойчиво, поэтому меня даже пустили в ПИТ посмотреть на ребенка, ну понятно, я стояла и плакала, а врач ругала, что нельзя над ребенком плакать, что ему все передается, ну это я неопытная была только после родов. В итоге, Слава Б-гу , ничего страшного у нас нет, но когда всем приносят ребенка, а тебе нет, со словами: его перевели в ПИТ и сказали маме не носить - вот это тяжело.
Хоть дома в след. раз рожай, мне тогда казалось какое это счатье подержать на руках моего ребенка и почему так ненадолго его приносят без гарантии увидеть его в след. кормление.
за рубежом недоношенных детей вообще на теле матери выхаживают, когда есть возможность

[Любаша]

Струна, милая, я восхищаюсь твоей мужественностью и дай Бог вам всего самого лучшего за ваши страдания. Я ни в коем случае не хотела вас обидеть или сказать что вас надо держать подальше от ребенка. Наша медицина действительно сильно несовершенна. Конечно, должны быть специальные центры для таких случаев, где будут работать и дополнительные врачи которые могут помочь маме справиться с горем и психологи которые смогут настроить на позитивное общение с малышом. Должна быть возможность маме быть рядом. Но пока, увы, все именно так как вы описали. И врачам тоже тяжело. Не думайте что они пофигисты безразличные. Иногда омощь которая вам кажется очевидной может еще больше навредить.

[Струна]

Любаша,я рада что мы пришли к общему знаменателю. Здоровья ВАМ богатырского!!!

[Katika]

Мамы особенных детишек! Сил вам побольше и терпения!

[Солнце]

Всем привет! Я тут первый раз! Читаю и реву! Молодцы мамы, которые стойко несут тяжелый крест, а я больше уже не могу, боюсь не выдержу, сломаюсь! Знаете притча - класс! Когда все здорово, нужно и тяжести добавить! У меня отличная семья: прекрасный муж, любимый и обожаемый сын, прекрасные родители и бабушки с дедушками! И вот на всю нашу толпу - страшная болезнь сына (нам 1 год и 8 месяцев). Я , все еще не приняла эту гадкую болезнь, ставят эпилептическую энцефалопатию, мы все еще не держим даже головы, но я судорожно верю, что мы все перешагнем это и будем нормальным радостным ребенком. Надеюсь только на Бога, врачи от нас отказались, 6 месяцев жизни в больнице - это ужас. Поняла только одно медецина не знаю как в мире, а у нас не просто стоит на месте, а разлагается! Ведь все что с нами есть - это всего лишь ошибки врачей!!! В родах свернули голову, затем не верно лечили. И слава Богу, что я нашла в себе силы и не испугалась, и ушла из больницы. То, что с нами делали, вргу не пожелать, в самом извращенном фильме такого не бывает! Страшно! Очень страшно! Я всем желаю удачных родов и прекрасных деток! Чтобы все жили и радовались!

[Иных]

Солнце,Конечно, это жутко. Только не всегда все врачи такие попадаются. У меня тож грустная история была. ( Читайте выше). Только вот мы лежали в гор. больнице и наблюдал нас Кузнецов Игорь Анатольевич. Считаю, что то, что делает он и его персонал, это достойно уважения. Он нам очень помог тгогда. Вселил надежду в будущее. А жить- то не хотелось. Был старший сын, которому стали отдавать всю любовь. Опять же переключал нас на это именно Игорь Анатольевич. Представляя с чем им там приходится сталкиваться! Плюс к этому, сами знаете, за каждую помощь от гос- ва приходится побороться. Когда спасать детей, если за всё, медикаменты, кювезы, персонал, З/П для них же нужно бороться! Я вообще удивляюсь, как за такие деньги можно работать? А ведь как только появляется отличный специалист, немного поработает и уходит. Ему жить надо, семью кормить.
      Просто вы сейчас немного озлоблены. Но не думаю, что вам не встречались хорошие врачи, медсёстры. Просто вот так случилось именно с вами.
     Мы первое время тож обвиняли всех и вся. Сейчас по прошествии времени я думаю вот такое было послано мне испытание! И никто, НИКТО не виноват. Я и себя винила долго. Но это не правильный путь. Нужно сейчас бросить все силы на то, чтоб помочь своему малышу. Мне сложно понять вас. Все ваши беды и тревоги Ведь мой- то больной ребёночек не выжил. Как бы я жила, если б мне отдали её? Я не знаю, хватило бы мне сил не злиться на весь мир? Наверно, нужно найти какой- то способ борьбы. Кто- то приходит к богу, кому- то помогают родные. Каждому своё.
    Как вы боретесь? Думаю, это итересно многим.
    Очень рада что вы написали что у вас прекрасный муж. Это очень хорошо.
    Сил вам, удачи. Пишите, не пропадайте.

[Струна]

Солнце,у нас у всех опускаются руки периодически. Просто когда каждый день борьба - это для любого тяжело. Может вам немного и себе времени выделить. Например раз в неделю в спортклуб. или в салон, или просто в кино,или кофе попить вне дома, вне проблем. Меня подруги вытаскивали в кофейню где то раз в две недели - очень помогает отвлечься. Тем более у вас вон сколько нянек). А как зовут малыша? Да диагноз страшный. Но с ними живут и пытаются выжать максимальное. Нельзя полностью доверять врачам.надо всегда быть на чеку. Искать пути лечения различные. Девочки и в Китай на иголки мотаются и в Евпаторию на ЛФК. Ходит к вам массажист? И еще хотелось бы сказать, что всем нам дается ровно столько сколько мы можем вынести и пережить и справиться. Так что вы обязательно справитесь. Вы уже большая умничка, что не отказались от своего ребенка. Пишите, не проподайте!

[Солнце]

Я рада, что нашла этот сайт, стало легче, спасибо за поддержку! Я уж никуда от вас, дорогие мои, не денусь! Сынулю зовую Семен. Замечательный ребенок, только вот всегда плачем, то головка болит, то зубки и все время у нас дискомфорт, а еще он очень боится боль, даже наши прикосновения его пугают - это из-за судорог, которые периодически нас посещают. Насчет врачей, я с Вами согласна, не все плохие, но многие, а точнее, они жестокие. Нам вот, много раз говорили отказаться, это слышать просто дико. Это же ребенок, а не кукла! А они говорят, что молодые еще родите, вот после этих слов, я не могу на них смотреть, хотя моя мама врач, только взрослый!

[Любаша]

Солнце, хотела поддержать слова Струны "Бог не посылает испытаний тяжелее чем мы можем вынести", "только смерть нельзя исправить, а остальное в наших руках". А в помощь вам хочу посоветовать обратиться в столичный педиатрический центр через программу здоровье с Еленой Малышевой. Напишите письмо в редакцию через их сайт. Они всем помогают бесплатно и творят просто чудеса. Они вас направят к лучшим докторам России.

[Струна]

Солнце, Семен пока еще малявочка, дай Бог вырастет и не вспомнит эту проклятущую боль. А мы с вами почти ровесники, нам год и восемь. А ты где рожала? Где лежали в больнице?
Семья ваша - ваш тыл, очень крепкий и надежный. У нас такая же. ттт))) Видимо из-за этого нам достаются особые детки, ведь у них должны быть особые папы, которые помогают нам со всем справлятся.

[Murka]

Солнце, добро пожаловать к нам. Жизнь приготовила для вашей семьи тяжелое испытание, но вы ведь не одна  :). Уверена, что Ваш малыш приносит Вам счастья гораздо больше, чем испытаний, ведь правда? Держитесь, Вы очень смелая и сильная!