Почему это случилось именно со мной?

[Любовь и компания]

Думаю, мы все, мамы особых детей, особенно в начале нашего пути, задумывались над этим вопросом. Независимо от того, нашли ли вы ответ, хочу напечатать здесь одну притчу, может поможет...


Erma Bombeck
Особая мама

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

не судите себя строго))))

[Струна]

я прям плачу... у нас, до рождения Ивана на самом деле все было замечательно. Хорошие работы, стабильность, своя двушка, гармония, любовь и понимание. ВСЕ. И мой дядя, когда родился Иван и я искала ответ ПОЧЕМУ так, сказал, что в жизни не бывает все хорошо.
А вопрос ПОЧЕМУ я до сих пор себе задаю, не могу смириться, наверно еще мало времени прошло. Причины появления особых детей редко находят, так и нам ни кто ничего внятно не сказл.
А притча - СУПЕРР!!! очень тонко...очень

[k_Irinka]

Я тоже плачу... Очень мудро написано...
Мамочки особых детей- счастья и терпения ВАМ!!!

[Lucky Lady]

ведь правда слезы... (((
и ПОЧЕМУ???!!??

[мама Ксюша]

да, расчувствовалась. ( Вам желаю терпения, а нам понимания.

[Alina]

я тоже много думала над этой проблемой (почему?) я много о чем думала, с чем дай Б-г не придется лично столкнуться. Хотя страх подобных проблем не покидал меня до момента родов, да и сейчас уже заранее, еще только имея в планах рождение второго ребенка, уже есть какой-то страх. Пусть простит меня Б-г. да не мы это решаем, такие вопросы выше человеческой рациональности, тут решает Б-г и надо видимо с этим смириться, хотя  понимаю, что очень тяжело.
У меня очень религиозный брат. И когда я хочу узнать религиозное представление по какому-то вопросу, я спрашиваю его.
Однажды мы с ним разговаривали на тему детей-инвалидов. Много разных аспектов обсуждали, но сейчас об одном. Брат тогда мне упомянул о исследованиях, проведенных в Израиле и доказательствах того, что особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку.
Этим летом брат привез мне книгу об этих исследованиях, я ее прочитала и отдала ему. Сейчас спросила, он прислал ссылку на выдержки из этой книги.
Струна, Любовь, почитайте, может быть вы посмотрите на своих детей другими глазами.
http://www.spectr.org/1999/011/deti.htm

[Lucky Lady]

Я тоже слышала, что "особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку"!!!

[Alina]

Я тоже слышала, что "особые дети имеют особые души, более высокодуховные, чем у обычных людей, таким людям открыты знания, которые недоступны обычному человеку"!!!

вот эта книга, на которую я дала ссылку как раз научное обоснование этого факта. правда немного с еврейским уклоном в сторону религиозности, и все же

[Нюсик]

девчат таким вопросом всегда задаются люди когда случается непредвиденное....ребенок это святое. счастья вам и терпения-родители особых детей.

[малёк]

Притча очень хорошая и очень правильная. Всегда есть вопросы, на которые нет ответа. Может быть не удачное сравнение, но когда я не могла долго забеременеть я то же часто впрашивала себя, почему? Почему "алкашка" из соседнего подъезда беременна, а я нет. Ответа конечно же не было. Но зато какой был восторг, когда со мной это случилось. Хочу пожелать мамочкам "Особенных детишек" не терять надежду и веру, быть сильными и стойкими. Я знаю семью у них первый ребенок особенный, а два вторых здоровых. Они очень счастливы и не здаются. Ребенок, какой бы он не был, это всегда счастье.   

[Любаша]

какая хорошая история . Мамы которые не отказались от таких детей, низкий поклон.

[Струна]

в этот раз лежали на отделении вместе с женщиной. Она во время беременности на сроке 16 недель переболела краснухой. Аборт не стала делать по религиозным убеждениям. Девочка ее в пол года не держит головки, не переворачивается. С кучей проблем сердце, почки и тд. А мне она сказала, что я зря сделала аборт в свою первую беременность (тоже подхватила где то краснуху и не пошла на риск рождения ребенка). Вот Бог меня и наказал рождением второго больного ребенка. Я религиозна. Но к этому высказыванию подошла с большим скепсисом. Зачем рожать ребенка обреченного. Другое дело, когда роды раньше сами начались и ты ничего поделать уже не можешь. Я в первую беременность ни разу не усомнилась, что нужно прерывание делать. И так же поступила, знай,что из-за этого у меня Ваня родиться с проблемами. Но мы всей семьей его безумно любим и рады, что Ванюха попал именно в нашу семью при помощи Бога или нет - это не важно.

[Марри]

Простите,пожалуйста, я может быть,задам некорректный и глупый вопрос. ДЦП это врожденное или преобретенное заболевание? каковы его причины? излечим ли он?

[Мария-Мирабелла]

Струна, я считаю, что никто не вправе так говорить, как тебе сказали, тем более если, это верующий человек.

[muza (mazda)]

......слёзы......и шок...
крутимся в суете нашей жизни...всё решаем проблемы...в заботах грязнем...
а тут рядом с нами есть особенные детки...даже не задумываемся об этом...
мир так жесток...

[muza (mazda)]

Счастья и низкий поклон вам, родители особенных деток!

[Alidi]

просто нет слов........ С большим уважением отношусь к мамочкам особенных деток. Вы молодцы!!! Огромного вам счастья и здоровья вашим деткам!!!

[Струна]

Простите,пожалуйста, я может быть,задам некорректный и глупый вопрос. ДЦП это врожденное или преобретенное заболевание? каковы его причины? излечим ли он?

У нас ДЦП на фоне поражения участка мозга, в следствии кровоизлияния вовремя(после)родов-это так и останется для меня загадкой-в мозг. На фоне кровоизлияния заблокировался канал оттока ликвора и как следствие гидроцефалия. так как операцию по шунтированию сделали не сразу - мозг пострадал. На фоне этого ДЦП. ДЦП в принципе не лечиться, но реабилитируеться. В нашем случае (мы не самые тяжелые дети) все говорят что мы пойдем, просто позже. И развитие у нас индивидуальное. Мы говорим по возрасту, например, но не сидим самостоятельно. Хотя я уверена, что мы выкарабкаемся, так как мой сын до полугода вообще не развивался, мы лишь кочевали по больницам. Развитие позже началось. Вот и отстаем. Но это для нас не важно. Главное что развитие идет, пусть медленно, пусть по особому, но мы движимся. И есть динамика.

[Струна]

Спасибо всем понимающим и отзывчивым мамам. Нам конечно тяжело и мы боремся, чаще даже с бюрократическим аппаратом (это сил больше по моему забирает). А в целом и со здоровыми детьми бывает тяжело и с нашими - все мы родом из детства. И мы как родители должны сделать детство самым счастливым. Мне кажеться, что не смотря на боль, которую наши дети пережили, детство(лично у моего) проходит счастливо. Он живет в семье, окруженный заботой и любовью. У него есть развивающие игрушки, он сыт и одет. Ему показывают что можно хулиганить и открывать шкафы. И он с удовольствием этому учиться. так что все ХОРОШО!

[Мария-Мирабелла]

Струна, ты молодец! Главное, что у твоего сына есть любящие мама и папа! Ему есть кому помогать развиваться и познавать мир. Медицина не стоит на месте глядишь еще чего нового полезного придумают=)

[NataSid]

Я думаю что во всем виновата некачественная медицина. Это она (непроф. врачи, неверная диагностика) губят судьбы.

[Севeрина]

Струна, особый респект вашему папе! Как часто мужчины ломаются на таких проблемах и уходят! Или просто сваливают все заботы на маму, не желают вникать в проблемы ребеночка. А ваш папа такой молодец! И вообще у вас замечательная семья! И правда, именно такая семья нужна особенному ребеночку, именно вы своей любовью способны сделать его счастливым!

[elli]

Я верю в судьбу. . . . . . . . Если так произошло ,то так и должно быть. Мы должны понять что ничего не можем изменить,и . . . . . . . . . . . . к сожалению не можем ничего предвидеть. Жестока не жизнь а наше отношение к ней. Рядом с нами есть особые дети,особые люди и происходят особенные события ,но в череде собственных проблем мы не видим этого. Эгоизм это жестоко!И кто-то "сверху" нас останавливает давая возможность остановиться и посмотреть вокруг

[Иных]

Привет! Я первый раз на вашей страничке. Пишу сквозь слёзы. Притча- супер! Всем вам терпения и всё получится.
У меня есть сынок, ему 10лет, слава богу здоровый, хороший мальчик. Жили- не тужили. Три года назад родилась дочка. Я её так ждала! Была так счастлива что у меня будет и сынок и дочка! Делали кесорево, когда проснулась от мужа узнала что дочка в реанимации. Что пережила, рассказывать, думаю не надо, сами знаете. На третий день, ничего не сказав мне её перевезли в горбольницу в реанимацию. И началось. Пролежала она там ТРИ МЕСЯЦА и 18 ДНЕЙ! Я всё это время и не жила вовсе. Меня к ней не пускали. А потом главврач мне через месяц объяснил что ждать нам нечего. Мозг умер. Мы долго не верили. Но она была всё время без сознания. Короче дочки моей нет. :cry:
      Я не отчаялась, долго лечилась, обследовалась. Теперь родила сынулю второго! Ему 5 месяцев. Тоже были проблемы. Теперь всё налаживается!
    Удачи вам. И низкий поклон!

[Любаша]

Иных, бедные, такая грустная история! Хорошо что нашли в себе силы и не отчаялись.
А причину произошедшего с дочкой вам сказали?

[Струна]

Иных,добро пожаловать к нам на сайт. Мы пока на ЧМЗ лежали в реанимации нас пускали к ребенку а вот в горбольнице сначала нам зав сказал, что тока в халатах пускают а у них нет лишних (на ЧМЗ нам врачи свои давали), мы съездили, купили, приехали, оказываеться что-то там еще и еще и короче нас так к ребенку и не пустили в итоге.
Все у вас будет хорошо. Здоровые детки это огромное счастье))).

[Любаша]

Струна, правильно что не пускают. Видеть своего долгожданного ребенка под колпаком в трубках и проводах, сердце может не выдержать. Врачам то тяжело смотреть, а родителям невыносимо. Когда допускают родителей, у них такие истерики, что иногда рядом с ребенком родителей откачивать приходится.

[Струна]

Любаша,спорить не буду мое мнение такое - я имею право видеть своего ребенка и контролировать его состояние. Хотя бы визуально.Мы пробыли в реанимации полтора месяца я вот не представляю как жить эти месяцы не видя своего долгожданного ребенка - это ж кромешный ад. Мы каждый день в обеденный перерыв мужа мотались в реанимацию ради трех минут связи с ребенком. Больше то тоже ни кто не разрешал. Сначала да слезы, но я понимала что если устрою сцену, меня больше не пустят, и слезы были в машине. А связь мамы с ребенком, ее ни кто еще не отменил. В нашем случае 1 июня я впервые прикоснулась к своему мальчику. Ему уже было пол месяца. Мне его разрешили потрогать пальчиком, руки обработали и я их просунула в барокамеру.Я навсегда этот день запомню-непередоваемые ощущения. Наверное по силе как если к груди приложить(хотя я этого не прошла еще), так вот после этого ребенок сам задышал. Я верю в эту связь очень! И хочеться чтоб убрали эти совкопские барьеры между родителями и детками. Хочется палат для матерей в больнице, и чтоб они могли как можно больше времени проводить рядом.

[Юлька]

Сижу читаю и слезы наворачиваются... ну как так можно к своему малышику не пускать! Малыш с мамой все 9 месяцев так тесно был связан, а тут мало того, что попал в новую среду, так еще и мамы лишают! ИМХО мама рядом только будет придавать силы и успокаивать...

[Любаша]

Струна, не все такие сдержанные. Это правило не просто так ввели. Врачи ведь тоже понимают что очень важно чтобы мама контактировала с малышом. Но из опыта выходит что и обмороки и истерики и сердечные приступы. Так что молитвы лучшая поддержка. К тому же ребенок чуствует свою маму. Даже когда дома нервничаешь, ребенок беспокойный, капризный, плачет. А если он и так слаб, да еще и мама рядом убивается. Ну что хорошего? Да и врачам не до мамы, им жизнь детей надо поддерживать. А когда мама начинает цепляться за руки врача, падать на колени, умолять что-нибуть сделать, рваться к малышу. Очень тяжело. Но были случаи и когда надо помощь малышу оказывать, а мама вцеиться в него и не отпускает. Реанимация это особое место. 3 минуты через стекло и все. А когда на поправку малыш идет, тогда и мам допускают.
Молитва, лучший путь мыслей к малышу.

[Струна]

К сожалению есть жесткие границы между малышом и мамой. А медицина Жизни спасает. Вот только когда доходит до того, что нужно что-то делать Родители а не врачи, мечутся, ищут выходы и ходы и принимают решения. Как вы скажете так и будет. Я это уже слышала. А Я не врач по образованию и не могу решать казнить или помиловать. К этому еще прибавим нашу бюрократию, когда ребенка не переводят и тд, из-за подписи чиновника и врача, который считает, что не нужно ничего делать. А выше гл врача прыгнуть мы не можем. И прийти и забрать ребенка по подписке тоже, он же на аппарате. Реанимация тож бессильна, они его поддерживают и свою работу выполняют, а дальше  не их компетенция. Лучше б силы врачей пускались на взаимодействие между собой, и городами и центрами а не на преграды связи мама-малыш. Когда происходит с тобой это ты и так не знаешь в какой угол броситься, а тут еще и лишают единственной ниточки. Видеть того, ради кого ты ходишь и бъешься. Я тоже сталкивалась с мамами, которые не настаивали и дети погибали, не сразу, конечно. Я за своего в горло вцыплюсь, и врачи это видят. Так что не люблю я ДГБ№1 и это очень мягко сказано, с их порядками, что мам надо подальше держать.

[Струна]

У каждого свой крест на роду написан, кому то суждено пережить утрату и жить дальше, кому то воспитывать больного ребенка. Что касается меня - я в этом вопросе слабак. Если бы я могла выбирать, я бы выбрала здорового ребенка. А ведь есть люди которые усыновляют больных детей. Вот перед кем я снимаю шляпу!!! Мне это слабо.
И еще, сейчас вот часто говорят о том, что увеличился процент больных детей. Опять же, медицина шагнула вперед, деток вытаскивают, стараются с минимальными потерями, а последствия потом родители восстанавливают(разгребают). Раньше еще в 90е годы, мой сын с таким диагнозом бы и не выжил. Да что там в 90е. Я общалась с мамой в ДГБ№1, так вот, у нее умерла девочка от гидроцефалии, ей шунт не поставили. Так как то же врач, что и в нашей случае считал, что это не нужно. Вот и все. А они с мамами воюют. Лучше б с бюрократией своей воевали!!!
Простите, понесло меня, просто накопилось видимо.
 

[NataSid]

Струна, фамилию врача напиши, который уже минимум 2 раза так облажался. Может кто запомнит и будет на его диагнозы сквозь пальцы смотреть.

[Струна]

ООО врач очень известный. Он ведущий нейрохирург города. Видимо классный специалист. Вот только гидроцефалию не жалует. С его слов я поняла так, что если к 3мес каналы не раскроются и ликвор не начнет сам циркулировать, то не зачем и жить. Не знаю на сколько этично озвучивать эту фамилию, но напишу Санков. если модераторы посчитают нужным удалить этот пост я не проч. Так как нейрохирургия очень тонкая наука и подходов к ней много и направлений тоже. Возможно он специализируеться на другой какой-то области этой науки.

[Alina]

Струна, ты умница конечно, столько пережить и держаться. Я тебя поддерживаю, не иметь возможности взять своего ребенка на руки - это страшно.
От роддома у меня остались самые плохие воспоминания (тоже №6 как и у тебя) и во многом потому, что ждала со страхом каждое кормление: принесут-не принесут, почему-то врачи решали буду я видеть своего ребенка в это кормление или нет.
В половине случаев не приносили.
Я бегала разбираться, видимо очень настойчиво, поэтому меня даже пустили в ПИТ посмотреть на ребенка, ну понятно, я стояла и плакала, а врач ругала, что нельзя над ребенком плакать, что ему все передается, ну это я неопытная была только после родов. В итоге, Слава Б-гу , ничего страшного у нас нет, но когда всем приносят ребенка, а тебе нет, со словами: его перевели в ПИТ и сказали маме не носить - вот это тяжело.
Хоть дома в след. раз рожай, мне тогда казалось какое это счатье подержать на руках моего ребенка и почему так ненадолго его приносят без гарантии увидеть его в след. кормление.
за рубежом недоношенных детей вообще на теле матери выхаживают, когда есть возможность

[Любаша]

Струна, милая, я восхищаюсь твоей мужественностью и дай Бог вам всего самого лучшего за ваши страдания. Я ни в коем случае не хотела вас обидеть или сказать что вас надо держать подальше от ребенка. Наша медицина действительно сильно несовершенна. Конечно, должны быть специальные центры для таких случаев, где будут работать и дополнительные врачи которые могут помочь маме справиться с горем и психологи которые смогут настроить на позитивное общение с малышом. Должна быть возможность маме быть рядом. Но пока, увы, все именно так как вы описали. И врачам тоже тяжело. Не думайте что они пофигисты безразличные. Иногда омощь которая вам кажется очевидной может еще больше навредить.

[Струна]

Любаша,я рада что мы пришли к общему знаменателю. Здоровья ВАМ богатырского!!!

[Katika]

Мамы особенных детишек! Сил вам побольше и терпения!

[Солнце]

Всем привет! Я тут первый раз! Читаю и реву! Молодцы мамы, которые стойко несут тяжелый крест, а я больше уже не могу, боюсь не выдержу, сломаюсь! Знаете притча - класс! Когда все здорово, нужно и тяжести добавить! У меня отличная семья: прекрасный муж, любимый и обожаемый сын, прекрасные родители и бабушки с дедушками! И вот на всю нашу толпу - страшная болезнь сына (нам 1 год и 8 месяцев). Я , все еще не приняла эту гадкую болезнь, ставят эпилептическую энцефалопатию, мы все еще не держим даже головы, но я судорожно верю, что мы все перешагнем это и будем нормальным радостным ребенком. Надеюсь только на Бога, врачи от нас отказались, 6 месяцев жизни в больнице - это ужас. Поняла только одно медецина не знаю как в мире, а у нас не просто стоит на месте, а разлагается! Ведь все что с нами есть - это всего лишь ошибки врачей!!! В родах свернули голову, затем не верно лечили. И слава Богу, что я нашла в себе силы и не испугалась, и ушла из больницы. То, что с нами делали, вргу не пожелать, в самом извращенном фильме такого не бывает! Страшно! Очень страшно! Я всем желаю удачных родов и прекрасных деток! Чтобы все жили и радовались!

[Иных]

Солнце,Конечно, это жутко. Только не всегда все врачи такие попадаются. У меня тож грустная история была. ( Читайте выше). Только вот мы лежали в гор. больнице и наблюдал нас Кузнецов Игорь Анатольевич. Считаю, что то, что делает он и его персонал, это достойно уважения. Он нам очень помог тгогда. Вселил надежду в будущее. А жить- то не хотелось. Был старший сын, которому стали отдавать всю любовь. Опять же переключал нас на это именно Игорь Анатольевич. Представляя с чем им там приходится сталкиваться! Плюс к этому, сами знаете, за каждую помощь от гос- ва приходится побороться. Когда спасать детей, если за всё, медикаменты, кювезы, персонал, З/П для них же нужно бороться! Я вообще удивляюсь, как за такие деньги можно работать? А ведь как только появляется отличный специалист, немного поработает и уходит. Ему жить надо, семью кормить.
      Просто вы сейчас немного озлоблены. Но не думаю, что вам не встречались хорошие врачи, медсёстры. Просто вот так случилось именно с вами.
     Мы первое время тож обвиняли всех и вся. Сейчас по прошествии времени я думаю вот такое было послано мне испытание! И никто, НИКТО не виноват. Я и себя винила долго. Но это не правильный путь. Нужно сейчас бросить все силы на то, чтоб помочь своему малышу. Мне сложно понять вас. Все ваши беды и тревоги Ведь мой- то больной ребёночек не выжил. Как бы я жила, если б мне отдали её? Я не знаю, хватило бы мне сил не злиться на весь мир? Наверно, нужно найти какой- то способ борьбы. Кто- то приходит к богу, кому- то помогают родные. Каждому своё.
    Как вы боретесь? Думаю, это итересно многим.
    Очень рада что вы написали что у вас прекрасный муж. Это очень хорошо.
    Сил вам, удачи. Пишите, не пропадайте.

[Струна]

Солнце,у нас у всех опускаются руки периодически. Просто когда каждый день борьба - это для любого тяжело. Может вам немного и себе времени выделить. Например раз в неделю в спортклуб. или в салон, или просто в кино,или кофе попить вне дома, вне проблем. Меня подруги вытаскивали в кофейню где то раз в две недели - очень помогает отвлечься. Тем более у вас вон сколько нянек). А как зовут малыша? Да диагноз страшный. Но с ними живут и пытаются выжать максимальное. Нельзя полностью доверять врачам.надо всегда быть на чеку. Искать пути лечения различные. Девочки и в Китай на иголки мотаются и в Евпаторию на ЛФК. Ходит к вам массажист? И еще хотелось бы сказать, что всем нам дается ровно столько сколько мы можем вынести и пережить и справиться. Так что вы обязательно справитесь. Вы уже большая умничка, что не отказались от своего ребенка. Пишите, не проподайте!

[Солнце]

Я рада, что нашла этот сайт, стало легче, спасибо за поддержку! Я уж никуда от вас, дорогие мои, не денусь! Сынулю зовую Семен. Замечательный ребенок, только вот всегда плачем, то головка болит, то зубки и все время у нас дискомфорт, а еще он очень боится боль, даже наши прикосновения его пугают - это из-за судорог, которые периодически нас посещают. Насчет врачей, я с Вами согласна, не все плохие, но многие, а точнее, они жестокие. Нам вот, много раз говорили отказаться, это слышать просто дико. Это же ребенок, а не кукла! А они говорят, что молодые еще родите, вот после этих слов, я не могу на них смотреть, хотя моя мама врач, только взрослый!

[Любаша]

Солнце, хотела поддержать слова Струны "Бог не посылает испытаний тяжелее чем мы можем вынести", "только смерть нельзя исправить, а остальное в наших руках". А в помощь вам хочу посоветовать обратиться в столичный педиатрический центр через программу здоровье с Еленой Малышевой. Напишите письмо в редакцию через их сайт. Они всем помогают бесплатно и творят просто чудеса. Они вас направят к лучшим докторам России.

[Струна]

Солнце, Семен пока еще малявочка, дай Бог вырастет и не вспомнит эту проклятущую боль. А мы с вами почти ровесники, нам год и восемь. А ты где рожала? Где лежали в больнице?
Семья ваша - ваш тыл, очень крепкий и надежный. У нас такая же. ттт))) Видимо из-за этого нам достаются особые детки, ведь у них должны быть особые папы, которые помогают нам со всем справлятся.

[Murka]

Солнце, добро пожаловать к нам. Жизнь приготовила для вашей семьи тяжелое испытание, но вы ведь не одна  :). Уверена, что Ваш малыш приносит Вам счастья гораздо больше, чем испытаний, ведь правда? Держитесь, Вы очень смелая и сильная!

[swetok]

Солнце, как здорово, что вы заглянули к нам! Мы окажем вам любую поддержку, на которую только способны, вытрем слёзы и выслушаем! Жизнь послала вам суровое испытание, но дорогу осилит идущий, не так ли? Видно, что вы сильная, красивая и любящая мама, и семья у вас замечательная, крутится вокруг вашего малыша, как вокруг солнышка. :)

[Солнце]

Девочки, огромное пасибо за поддержку! Ее очень часто не хватает! Я знаю, что все будет только хорошо у всех нас! То, что мы проходим - это наверно дар для наших душ, ведь больше и грубже души, чем у нас, родителей таких прекрасных деток, нет ни у кого! После рождения Семена, я очень изменилась, смысл жизни стал вообще другой! И я иногда думаю, что будь все хорошо, я бы многого в этом мире не поняла! Знаете, раньше, до рождения мое чуда, я очень часто впадала в депресию по поводу непонятного для меня смысла нашей жизни, я не могла понять зачем человек живет? Ну, любовь, ну близкие и родные люди! И все? А теперь все встало на место!!! Вот зачем я живу, ради моего самого любимого мальчика, только вот страшно то, что по другому значит мне не дано было этого понять, и Бог объяснил как нельзя лучше! Во зачем мне дана жизнь! Я должна вытянут Семена из этой гадасти и я это сделаю!!! Может быть это эгоистично, но ни родители, ни мой замечательный муж не выдерживают такого натиска и переодически размазываются и очень сильно, а мне никуда не дется, мне только вперед!!! С большой верой все покорять!

Девочки, сил нам всем!!!

Струна, спасибо за ссылку, я обязательно посмотрю!

[Yozhik]

Солнце, ты большая молодец. Сил тебе.
После того, как становишься матерью, в жизнь приходит сотня новых страхов, но и тысяча новых радостей. Нет людей счастливее, чем матери, но в глазах матерей и боли тоже больше, чем у других.
Тебе боли дано больше, значит и радости должно быть больше.
А усталость, близкая к отчаянию, иногда накатывает на всех - даже на мам вроде как благополучных детей. В этот момент просто нужна поддержка. Заходи. ;)

[Кaтрин]

Солнце, милая! Да, вам только вперед! Без оглядки! И у вас всё получится, мы здесь просто в этом уверены! Терпения вам и ваш сын будет радовать вас своими успехами! Вы справитесь! :)

[Наталка]

Солнце, у вас замечательная любящая семья! Счастья вам.

[Мама Бешеной Букашки]

Солнце,Конечно, это жутко. Только не всегда все врачи такие попадаются. У меня тож грустная история была. ( Читайте выше). Только вот мы лежали в гор. больнице и наблюдал нас Кузнецов Игорь Анатольевич. Считаю, что то, что делает он и его персонал, это достойно уважения. Он нам очень помог тгогда. Вселил надежду в будущее. А жить- то не хотелось. Был старший сын, которому стали отдавать всю любовь. Опять же переключал нас на это именно Игорь Анатольевич. Представляя с чем им там приходится сталкиваться! Плюс к этому, сами знаете, за каждую помощь от гос- ва приходится побороться. Когда спасать детей, если за всё, медикаменты, кювезы, персонал, З/П для них же нужно бороться! Я вообще удивляюсь, как за такие деньги можно работать? А ведь как только появляется отличный специалист, немного поработает и уходит. Ему жить надо, семью кормить.
      Просто вы сейчас немного озлоблены. Но не думаю, что вам не встречались хорошие врачи, медсёстры. Просто вот так случилось именно с вами.
     Мы первое время тож обвиняли всех и вся. Сейчас по прошествии времени я думаю вот такое было послано мне испытание! И никто, НИКТО не виноват. Я и себя винила долго. Но это не правильный путь. Нужно сейчас бросить все силы на то, чтоб помочь своему малышу. Мне сложно понять вас. Все ваши беды и тревоги Ведь мой- то больной ребёночек не выжил. Как бы я жила, если б мне отдали её? Я не знаю, хватило бы мне сил не злиться на весь мир? Наверно, нужно найти какой- то способ борьбы. Кто- то приходит к богу, кому- то помогают родные. Каждому своё.
    Как вы боретесь? Думаю, это итересно многим.
    Очень рада что вы написали что у вас прекрасный муж. Это очень хорошо.

Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.
 

[Мама Бешеной Букашки]

Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.

[Lelvani]

Струна, правильно что не пускают. Видеть своего долгожданного ребенка под колпаком в трубках и проводах, сердце может не выдержать. Врачам то тяжело смотреть, а родителям невыносимо. Когда допускают родителей, у них такие истерики, что иногда рядом с ребенком родителей откачивать приходится.

лучше видеть в проводках и под колпаком, чем вообще не видеть!
при мне лично никого не откачивали и никто не жаловался!
особо слабонервные есть везде, а нормальная мама непременно захочет быть как можно ближе к своему малышу, как бы он ни выглядел и чего бы ей это ни стоило!


Солнышко, держитесь, никогда не сдавайтесь, боритесь за своего малыша! 

[Chocolaty]

Солнце сил вам и терпения. Все у вас должно быть хорошо! Боритесь и не сдавайтесь!

[Vendett@]

Солнце, всегда сложно советовать в таких случаях, но у вас есть процент положительной динамики с вашим диагнозом, боритесь изо всех сил, все обязательно будет хорошо!

[Daizy]

Пока читала - уревелась вся...

Девочки, какие вы сильные и мудрые!
Я от всей души желаю вам и вашим деткам здоровья! С такими мамами, как вы, все у малышей будет замечательно!

[Иных]

Вам - полное восхищение, поклон низкий! Таких, как Вы - переживших трагедию и не обвиняющих потом врачей, себя, весь мир - единицы...... Вы - сильная женщина. Я хотела бы быть такой же.

    Спасибо большое! Вот про то, что сильная, это я почему- то даже не задумывалась. Просто было и есть ради чего и кого жить. А если начать обвинять всех и вся, то кроме озлобленности ничего не будет Меньше буду улыбаться и радоваться тому, что есть.
      А я очень счастливая. У меня муж замечательный, теперь двое деток чудненьких. Нас горе сплотило. Но мы не опускали руки. Много ценностей в жизни поменялось. Только мне кажется, я стала старше намного.

[Солнце]

Всем с добрым утром! Мне нравятся ваши чудесные картинки! Надо заняться тоже! Мое чудо только что улеглось, не знаю надолго ли, но хоть так - это уже кайф! Каждую ночь примерно с 2 до 6 утра мы не спим, болит живот. Вот! А так жизнь прекрасна! Слава Богу были выходные, мой муж меня вытолкнул спать и знаете, девочки, я спала сутки и не выспалась! Он меня периодически трогал: жива или как? Да, сон - это славная штука, настроение сразу появляется.

Девочки, мы ездим в Нижний Новгород, там есть профессор А.П. Ефимов, он берется практически за все! Эпилепсия и ДЦП, как он говорит, это не болезнь, а посттравматический синдром, а это излечимо! У него есть сайт, он выезжает по городам. Знаете, я вам не скажу, что сразу стало легче, но... А для меня большой прогресс в том, что он нам отменил препараты которые мы пили с 2-х месяцев и благодаря им были похожи на растение - это был ужас! Ну, и конечно же, этой дрянью затормозили развитие так, что дальше некуда!

Девочки, сил нам и огромного здоровья! Благодаря вам мне стало легче!!!

[Струна]

Солнце,выкладывай ссылку на сайт мы почитаем с удовольствием. Тем более раз врач выездной. Можно и группу организовать).
Вам терпения и сил!

[Lelvani]

Если хочешь ты яркие дали
Развернуть пред больными детьми,
Дни безмолвной и жгучей печали
В свое мощное сердце прими.

Жертвой будь голубой, предрассветной....
В темных безднах беззвучно сгори...
И ты будешь Звездою Обетной,
Возвещающей близость зари.

Н. Гумилев

Девочки, вы все-все заслужили свое "давно оплаканное счастье", поэтому оно обязательно будет!!!
Да что я говорю, оно у вас уже есть, ведь есть такие замечательные и самые любимые детки!!!

[Тамико]

Иных, Мы пока на ЧМЗ лежали в реанимации нас пускали к ребенку а вот в горбольнице сначала нам зав сказал, что тока в халатах пускают а у них нет лишних (на ЧМЗ нам врачи свои давали), мы съездили, купили, приехали, оказываеться что-то там еще и еще и короче нас так к ребенку и не пустили в итоге.

Доношу до всех, вы мамы имеете полное право проходить в реанимацию к ребенку, это в законе прописано, я только не помню номер статьи. Обязательно подниму свои записи и напишу номер. Если врачи не пускают, нанимайте адвоката и через суд добивайтесь разрешения. Могут проходить кроме мамы, представители закона и духовенство, так что даже покрестить можно ребеночка в реанимации.

[ess]

Мамочки! Я даже не знаю, как начать!
Что значит особенные дети??? Знаете, еще во время беременности я узнала, что не все у нас в порядке, что есть порок... Я не стала делать аборт, не отказалась от него! Просто ходила с этого момента и повторяла как завороженная: хоть бы живой был (нас во всех больницах готовили к худшему)... а там, да все-равно какие последствия операции, наркоза! Лишь бы жил! Бывали моменты отчаяния, страха!!! Помню первыми словами после родов были: мама, он живой!  Он закричал!!! Он сам дышал!!! Потом утром бежала (после родов вечером, с тремя швами) в хирургическое отделение и стояла у двери до 12 ( потому что раньше не пускали)! Помню в реанимации у кювеза ревела!!! дней пять первых просто рыдала!!! Выходила из отделения, умывалась, успокаивалась, и  снова рыдала!!! Помню в день после операции ревела у кювеза... подошел врач и спросил: мама, ну что плачем? а я ему честно: от счастья!!! Помню как он начал сам дышать!!! Помню как моя мама прятала слезы когда ее пустили к малышу на минутку!!! Помню сколько было счастья, когда первый раз сунула в маленькую ладошку свой пальчик!!! Помню как бегала вокруг кювеза, когда он глазки открывал, чтобы маму только видел, а не больничные стенки!!! Помню как рыдала у мужа на груди, когда уезжала из роддома одна, а малыш остался там... Помню как ревела ночью, смотря на пустую кроватку дома... А потом нам сказали, что через неделю выпишут!!! Сейчас все уже забывается...
 А еще через три недели я узнала, что умерла девочка, которая родилась чуть позже нас с тем же диагнозом!!!
Мамочки, все это написала к тому, что главное - это что малыш жив, что он дышит, что смотрит на маму, сосет титьку, гукает себе по-тихоньку в кроватке...
А тем у кого малыши умерли... девочки, я бы просто не выдержала и сломалась... если бы я могла чем-то вам помочь!!! Найдите в себе силы жить дальше, беременнеть, рожать деток!!! Без них наша жизнь не имеет смыла!!!

[ess]

Тамико, а к деткам в реанимацию надо ходить, хоть на минутку! У нас был целый час каждый день!!! Даже врачи говорили, что малыши чувствуют, когда мама рядом!

[Струна]

ess, как коротко, проникновенно и открыто-искренне ты все написала. Прям слезы счастья на глазах, ты супер мама!!!

[ess]

Струна, нет, я обычная мама!!!
А еще я считаю, что теперь у моего сынишки ничего плохого в жизни не будет!!! Потому что все плохое он уже пережил!!! и главное для наших деток, чтобы мама была рядом всегда, хотя бы пять и минут в день!!!

[Струна]

Аксиома - мамы в этом разделе - СКРОМНЯШКИ))))

[Юлька]

Солнце,Струна,ess, все вы СУПЕР-МАМЫ!

[Солнце]

Девочки, хачется быть обычной мамой здорового малыша!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Alina]

Девочки, хачется быть обычной мамой здорового малыша!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

может я нереальную вещь скажу для реализации, но ведь ты можешь стать мамой обычного малыша и морально тебе станет легче, хотя физически понятно тяжело.
у меня есть знакомая, ее старшей девочке сейчас уже 12 лет, ДЦП, правда сейчас адаптировалась, даже за компьютером пишет, хотя ее речь понимает только мама, не ходит, но сидит в инвалидном кресле, плохо держит ложку, но сейчас и мама и дочка уже ко всему привыкли
Так вот эта мама, когда дочке было года 3 забеременела и на большом сроке по социальным показаниям сделала аборт, т.е. это были искусственно вызванные роды.
Очень было тогда обидно за того мальчишку, получается за то, что его сестра инвалид его лишили жизни
Слава Б-гу, спустя несколько лет она все же родила здорового мальчишку, сейчас ему 2 года, радует маму и папу и сестренька его очень любит.

[Солнце]

Alina, это пока не для меня. И я еще не поставила точку, мы должны стать здоровыми!

[Струна]

Солнце, согласна! Хотя бы не так чтоб уж здоровыми но социализированными!!!

[Солнце]

Струна, нет, не согласна!!!! ЗДОРОВЫМИ!!!! Мы все прорвемся!!! У человека должна быть мечта!

[Струна]

Солнце, смотри что я прочитала.  www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/
Это писала мама особого ребетеночка. Мы с ней вчера познакомились в реале - чудо человек.

[Alina]

Солнце, смотри что я прочитала.  www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/
Это писала мама особого ребетеночка. Мы с ней вчера познакомились в реале - чудо человек.

умница та мама
просто ...нет слов
неужели врачи правда могут из здорово ребенка 9/10 баллов сделать инвалида
страшно так
кому верить-то тогда
Струна, или я неправильно поняла
все проблемы того мальчика от неправильно лечения в новорожденности, или все-таки врожденные проблемы?

[wersachi_]

Струна, какая сложная судьба у нее! читала и плакала...
я только не поняла: девочка на фото - это ее родная 2-летняя  дочка?

[Струна]

Alina, честно я не знаю. мы не общались на эту тему.
wersachi_, это ее дочка, родная.Сейчас ей 7 лет, она здоровый и полноценный ребенок.

[Солнце]

Струна, нужно бороться и детки отблагодарят когда-то и улыбкой и быстрым бегом, мы же стараемся! Значит все у нас будет!!!! Мы родились на 7/8 баллов и  что?! Это все ерунда! Врачи... что-то с ними случилось или всегда так было, не знаю, Бог им судья!!! А мы здоровы и так оно и есть!!!!!
Я заказала книгу, спасибо!

[Любаша]

www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/

Слов нет. Счастья им огромного. И всем НАСТОЯЩИМ мамочкам.

[Мирный Атом]

На вопрос "почему он такой?" себе я отвечала - родовая травма. Почему со мной - никогда не задумывалась. Не было необходимости, и случай не тяжелый, и было чем заняться и более важные думы. Стала думать, когда моя мама озвучила: "Почему у нас такой? Мы нормальные, и с головой у нас все в порядке." Пусть это моментная слабость, но все же почему у нас? Почему не у соседа? Ему все равно кем вырастут его дети, внуки. Он может вернуться из рейса в 2 часа ночи и долбить в ворота из профнастила монтировкой, оглашая улицу:" Анька, ......., открой дверь,......" (это жена). Он безмерно горд тем, что закодировался, не пьет .... времени, не лупит жену и детей. Появление особого ребенка в его семье по-моему логично.
Я ответила- потому что позволила себя лечить, потому что не достала наводящими вопросами врачей в роддоме, потому что не специалист по родовспоможению. В конце-концов потому, что не смогла родить как надо. Это моя вина и моя ошибка. И я буду нести этот крест, буду искупать свою вину даже если потребуется на это не одна жизнь до тех пор, пока не пойму что это не крест, и не наказание. Пока не пойму что эта задача мне по силам, и по силам только мне. Что это единственно возможный вариант моего существования. Что моя задача не существовать, а жить. И что, будь у меня другой ребенок, проблема была бы та же. Пока я это не до конца понимаю, поэтому не могу сказать как жить.

 Да, мы вкладываем в наших детей безмерное количество сил духовных и физических. Порой чувствуем себя опустошенными, но нам надо отдавать эти силы нашим детям. Это нужно им. Пройдет ночь, будет утро ясное и чистое. Это точно от нас не зависит. Закончится и черная полоса. Главное не идти все время вдоль нее. Вот это уже в наших руках.

Не могу желать счастья, удачи-ни к чему это. Мудрости, терпения, побольше здорового пофигизма.

[Любаша]

На вопрос "почему он такой?" себе я отвечала - родовая травма. Почему со мной - никогда не задумывалась. Не было необходимости, и случай не тяжелый, и было чем заняться и более важные думы. Стала думать, когда моя мама озвучила: "Почему у нас такой? Мы нормальные, и с головой у нас все в порядке." Пусть это моментная слабость, но все же почему у нас? Почему не у соседа? Ему все равно кем вырастут его дети, внуки. Он может вернуться из рейса в 2 часа ночи и долбить в ворота из профнастила монтировкой, оглашая улицу:" Анька, ......., открой дверь,......" (это жена). Он безмерно горд тем, что закодировался, не пьет .... времени, не лупит жену и детей. Появление особого ребенка в его семье по-моему логично.

Разве можно желать проблем со здоровьем ребенка, пусть даже дураку соседу? Ну ему все равно, а жене то нет.

Не могу желать счастья, удачи-ни к чему это. Мудрости, терпения, побольше здорового пофигизма.

Разве не нужно вам счастье и удача? Разве это не счастье видеть новые достижения малыша? Разве это не удача найти хорошего врача, педагога, встречать по жизни хороших и добрых людей?
И кто как не мы можем вам этого пожелать. Каждый человек должен желать лишь то что имеет сам. У нас, обычных мам, все это есть и мы желаем этого вам.
А вот мудрости нам нужно у вас учиться.

Мирный атом, я вам желаю и счастья и удачи и не желаю пофигизма, пусть даже здорового. Пофигизм это безразличие, его  не должно быть ни у кого, особенно у вас.

А еще желаю вам сил :angel:

[Мирный Атом]

Начну с конца. Пофигизм, поясню, к косым взглядам посторонних. Но и игнорировать совсем их не стоит- а вдруг кто-нибудь что-то дельное заметит. Поэтому он должен быть здоровым. Это, своего рода, критический взгляд на вещи и ситуации с позиции: "а нужно ли  так заморачиваться". (не может застегнуть пуговицу-одень футболку)

Разве не нужно вам счастье и удача

Конечно нужны. Особенно

встречать по жизни хороших и добрых людей

Хорошо бы их было побольше. Счастье понимает каждый по своему, вот я и нажелала себя счастья. Только сейчас у меня сумерки предрассветные, кажется. А вы как звездочки тут. И наше солнце тоже для кого-то звездочка, значит у кого-то тоже светит солнце. Значит скоро оно будет и у нас. Только нужно дождаться его. А пока потерпите меня, звездочки.

[Солнце]

Читаю еще раз все то, что написала Мирный Атом, а именно то, что нужно жить, а не существовать и понимать, что это уж точно не наказание, и думаю о том, как же она права!!! Только поняв, а точнее убедив себя в том, что это не наказание, мне стало немного легче, хотя смотреть на здоровых деток сильно тяжело, у меня накатываются до сих пор слезы. А еще мне нужно постоянно самой себе говорить, что нужно жить, жить, жить, так как иногда опять забываю и в очередной раз впадаю в депрессию, потом из нее выхожу и пытаюсь жить. Самое главное принять и понять, но уж больно это тяжело сделать, да иногда и нет сил понимать, принимать. Как не желай понять и принять, а в душе хочется просто тихо и спокойно расти. Желаю всем здоровья!!! И не унывать!!!

[Струна]

Солнце, ага, будем жить!!! и дышать полной грудью!!!

[Солнце]

Струна, ты молодец! Как тебе удается быть такой, ты все везде успеваешь!

[Струна]

Солнце, ну у меня есть помощники, бабушки дедушки муж, с которыми я могу приспокойно оставить Ваню. Он у нас все таки не очень тяжелый и с ним реально справится. А когда я ухожу из дома стараюсь себя не накручивать на тему "А как он без меня". Знаю что Ваня меня хорошо чувствует. И в Питере я кста реже выхожу "В Свет", к сожалению.
знаешь, я уверена, подрастете вы немного и ты тож будешь "выходная", дети все таки быстро растут, хоть и трудно. У меня мама Ваню не видела около 3 мес, грит жутко вырос не узнать. 
Мы купили билеты на 11 в Екат прилетим, а от туда в Че. Надо будет нам обязательно встретится, правда?

[Солнце]

Струна, давай, давай! Может правда получится встретится!

[Солнце]

Почитала еще раз притчу. Обидно... Нет... Тяжело читать...
Господи, я не могу так больше жить, я не хочу быть такой мамой, почему ты решил, что я смогу?
Нам всего 2года с небольшим, а сил нет. Мой ребенок живет в своем мире, и достать я его оттуда не могу...

[Струна]

Солнце, а может и не надо его из мира того доставать? Может как то самой вписаться в тот мир, или приспособиться и жить в параллельных мирах. Мне сначала было тоже непонятно как так, но сейчас свыклось и  я стараюсь на скока возможно адаптироваться. Солнышко, надо менять отношение к ситуации. Подумай о том что Ре это тока часть твоей жизни. Просто он пока маленький забирает много сил, времени. Это с возрастом поправимо. Пошли в темку про достижения, напиши про ваи шажочки, ведь что то появляется?

[Alina]

Струна, супер!
думала как раз написать тоже самое, но боялась в праве ли я так говорить, ведь многие мамы считают, что ребенок - это все, вся их жизнь и больше ничего существовать не может и не должно
Ребенок - это часть нашей жизни, важная, любима я, но часть, в жизни д.б. что-то еще, иначе действительно можно сойти с ума
У особых детей действительно свой особый мир, я уже писала про книгу изщраильских исследователей, которые доказывают, что такие дети намного выше нас по духовному развитию, может и не стоит сильно упираться, чтобы их догнать, все ранво много из их мира нам не постичь
В жизни нужно найти что-то еще
мне например всегда доставляло счастье приносить радость кому-нибудь, детям, у которых чего-нибудь нет: родителей, игрушек, одежек, когда ты можешь достатавить кому-то радость, то твоя жизнь осмысливается
да еще много чего хорошего есть в этой жизни
Солнце, вы обязательно продвинетесь в развитии и это будет много значить для тебя, но и твоя собственная жизнь тоже должна меняться

[Любовь и компания]

Солнце, я написала тебе в личку, посмотри ее...

[Марри]

Мне кажется, что в мире вообще нет закономерности, порядка. Трудности и горе сваливаются не по какой-то причине, а просто потому что так получилось, совпало, вышло.... Горе сваливается и на сильных и на слабых, и на добрых и на злых....К сожалению....да, православие говорит о том, что трудности посылаются лишь сильным, тем, кто может их преодолеть. не знаю. Я в это не верю. Надо просто принять, что жизнь не всегда справедлива, надо учиться искать силы в себе иучиться ценить жизнь, она всем дается один раз.

[Марри]

у моей няни удивительная судьба. Она ушла от первого мужа, потому что он пил и бил ее и дочь. Второй муж бросил ее, как только подтвердился диагноз их сына -аутизм и умственная отсталость, и вот сейчас она снова замужем и ооочень счастлива. Она очень жизнерадостна, спокойна, в ней нет никакой измотанности, несчастливости что ли. Она с удовольствием и любовью рассказывает о сыне. И хочет еще ребенка!

[Струна]

Сейчас фильм по  первому посмотрела про фигуристку, уревелась...много ли надо. Эх каждый день говорю себе мы будем ходить, не позволяю и тени сомнения даже в мыслях допускать, но вот попадаются же такие провалы, падаю, реву, но не сомневаюсь что пойдем, просто это наша дорога, пока мы по ней ползаем, но как то обязательно пойдем. Сижу вот плачу, ем коробку Рафаэлло и думаю о том что ведь голодать опять собиралась... Депрессия видимо не сочетается с диетами.

[Струна]

Хотело песней выложить, не проходит по весу, читайте стихом...я плачу...

Уж отгремели фанфары
И музыканты устали,
И пусть с высот пьедестала
Не дотянуться до неба -
-А много ль надо для счастья?
-Кому-то - деньги да слава,
Кому-то - чин да медали,
Кому-то - песня да вера...
Была мечта - да пропала,
Была любовь - да не стало,
И только хрупкая вера
Меня за руки держала,
Лечила душу и раны ,
Дитя с доверчивым взглядом,
И без конца повторяла:
Не бойся, слышышь, - я - рядом!
- Было б плохо все,да некуда деться,
Бог - Он ведает, чем душу измерить -
Есть созвездие у каждого в сердце
С яркой звездочкой по имени Вера

[Любовь и компания]

Струна, телевизор вообще вреден, может и не надо его смотреть?

А вообще, я где-то читала, что во время депрессии у сильных людей увеличивается аппетит, а у слабых - пропадает напрочь...

[Любовь и компания]

Стихи - классные...

[Струна]

ага, тока сердце растревожит, хотя мне нра когда я плачу, я как то очищусь внутри, потом как с чистого листа все начинает накапливаться.

[syclon]

Струна, хорошая песенка- муражки аж по телу

[Солнце]

Спасибо! А не плачу, я уже неделю рыдаю и ем шоколад тоннами!!!

[Дождик]

Только сейчас почитала всю темку. Сижу и плачу какие же мы все разные и счастливые, просто каждый по своему. У всех столько сил, мудрости и терпения. Хотелось бы, чтобы у вас было побольше мужества и попытаться не отчаиваться в самых сложных ситуациях.

[swetok]

Я тоже плачу вместе с вами...

Вот рассуждения про параллельные миры навеяло воспоминания о давно прочитанном рассказе Р.Брэдбери. Тогда я ничего не поняла, прочитав... Теперь - да http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki.txt

[Vendett@]

Струна, а ты звони .......

[Дождик]

swetok, толи я слишком эмоцианальная, толи рассказ трогательный. Он показывает и расскрывает сущность проблемы "особых деток", сущность того, что нам нужно понимать их мироощющение, а не пытаться навязать им уклады нашего.

[Струна]

Vendett@, :smitten: :smitten: :smitten:

[Солнце]

Солнце, а может и не надо его из мира того доставать? Может как то самой вписаться в тот мир, или приспособиться и жить в параллельных мирах. Мне сначала было тоже непонятно как так, но сейчас свыклось и  я стараюсь на скока возможно адаптироваться. Солнышко, надо менять отношение к ситуации. Подумай о том что Ре это тока часть твоей жизни. Просто он пока маленький забирает много сил, времени. Это с возрастом поправимо. Пошли в темку про достижения, напиши про ваи шажочки, ведь что то появляется?

Струна, но мне же хочется Семёна достать от туда и показать, что со мной тоже хорошо, что есть жизнь, в которой есть папа, мама, бабушки и дедешки, что они любят и стараются. Только сейчас в 2 года Семён стал неееемного, как мне кажется, интересоваться окружающим миром, стало боли меньше (у нас раньше регулярно были судороги, я даже это уже вспоминать не хочу и больше говорить про это не буду) и он стал пытаться обращать внимание на мир, но мимо меня как-то,а так хочется поймать его взгляд - это моя мечта!!!! Я в этот день буду самым счастливым человеком!!!! Я не хочу менять отношение к ситуации. Нет, я не готова еще изминить отношение свое ко всему этому. Я так люблю своего пупса. И я хочу, чтобы мой пупс вылез из своего мира. Ну, хочу и уж больно сильно.
Струна, мне кажется, что если встретимся, то нам станет легче...как думаешь? Может всякие тараканы из головы вылезут? Мне надоело реветь, блин. Девочки, мне с вами гораздо легче, только вот заставлять себя нужно каждый день заходить на форум, а ведь порой и это не могу сделать...

[Струна]

Солнце, надо переключаться, например самой пойти куданить да хоть в кружок кройки и шитья, пару раз в неделю уходить из дома. С любимым пупсом пусть бабушки поседят или муж не надолго на пару часиков, и ты увидешь на сколько тебе станет лучше и силы будут и главное результаты у Семы.

[Barbarella]

swetok, Рэя Брэдбери люблю с детсва, но никогда не смотрела на рассказ "И все-таки наш" с этой точки зрения.... все верно! (вновь урыдалась вся)
Солнце, а ты заходи ;) ведь тут тебя ждут понимающие люди, которым не безразлична ты и твои проблемы...

[Солнце]

Barbarella, я и так стараюсь быть чаще в гостях!!!  :D

[Солнце]

Девочки, время идет, природа меняется, а мы капризничаем. Моя маленькая жопка то спит ночью, то нет  :лялька плачет:  Притча мне сильно нравиться, я ее уже столько раз читала и всегда плачу  :-|  Все меняется... Вопрос: "Почему это случилось именно со мной?" - меня уже никаким образом не беспокоит. Этого нудного и мерзкого вопроса в голове нет... я сама очень удивлена... Вопрос другой: "Как все это победить?" - вот думаю сижу...  :ой засмущали:  Переоцениваешь всю жизнь, вопросы такие уходят. Остается борьба за движение вперед - это главное для меня, если мы стоим на месте - вот мой депресняк и пожирает меня  :ой ой: Мне так мало нужно, ну хоть вот голову получше держать, на полную ножку встать, а не на носок, да еще и приседает. Так бы и по попе дала :смеется:  Я так люблю моего маленького и вредненького, и гаденького мальчишку, но он такой вредина у меня и занудина... иногда на стены лезу, а уйти от него не могу, теперь только я с ним уже справляюсь, ну и папа. Да и куда от него, уйду и начинаю названивать бабушкам что там и как там. Вот такая я  :не знаю:

А знаете, наверно, я ответила себе частично на этот вопрос, поэтому и стало легче... раньше я считала, что нужно кого-то убить, чтобы такое случилось со мной, а теперь я считаю, что есть много что меня грызет, о чем я думаю... я это все сложила в кучу и сказала себе, что это часть причины...

Я хочу всего лишь спать по ночам  :рай:

За орфографию и пунктуацию, простите!

[Barbarella]

Солнце, Кать, ты такая умница, я просто тобой восхищаюсь. Ты растешь над собой, очищается твоя душа - это ли не промысел Божий? Ведь Он все ради спасения души устраивает.
Сколько же силищи в тебе духовной, я поражаюсь каждый раз. Ты молодец, и Семка у тебя самый лучший! Я уверена, он тебя очень-очень любит, а то что взгляд не фокусирует - ну, дразнит наверное просто мамку вредный мальчишка! ;)

[Солнышко]

Солнце,  у меня слезы на глазах. Какая же ты умница!!  :) Твоя безграничная любовь обязательно поможет вам в преодолении трудностей. Я верю, все у вас получится  :рай:

[Струна]

Солнце, ком в горле не могу ничего даже сказать и выразить...держись милая...ты однозначно уже растешь, и совсем скоро наступит гармония, очень в вас верю.

[МорДашка]

ДА,в инить себя в чем то и задаваться постоянным вопросом отчего и почему? ! Это только загонять себя в угол, ятоже через это проходила, обидно, что моя деточка, которую я носила 41 недельку в животике за каких то 15 минут из здорового ребенка превратилась в инвалида, но мы работаем и работаем, и любим нашу малявочку и верим, что все это не спроста, а значит мы должны победить и справиться, значит, что все те, кто помешал моему ребенку появиться на свет здоровеньким рано или поздно задумаются о том, что врач-это не губитель, а все таки целитель.  На вопрос почему это случилось именно со мной я отвечаю, а разве другая бы выдержала? Нет, вряд ли, а вот я выдержала, все мы-мамы особых деток умеем справиться с этой ситуацией и от этого становимся особыми сами.  А тем, у кого дети здоровые - цените это, ине дай вам бог столкнуться с тем, с чем сталкиваемся мы.  А самое главное, не надо учить здоровых детей тому, что особый ребенок-это моральный урод, не надо учить отворачиваться от таких детей, люббому особому ребенку нужно живое общение, ведь никто не застрахован от того, что сегодня ребенок растет здоровым, а внук родится особым.  Научите своих детей уважать тех, у кого ограничены возможности, потому что желание жить, любить  и быть любимыми у особых детей точно такое же.

[Струна]

ОйМорДашка, как вы хорошо написали про уважение!!!

[Солнце]

МорДашка, как я с вами согласна во всем! Здоровья нашим деткам!

[Любовь и компания]

Солнце, я это сообщение перетащила из темки про аутичных детей, но мне кажется, что это частично и для неаутичных детей актуально:

Почитайте что думает об аутизме сам аутист (взрослый)...

От первого лица.

Джим Синклер. Не плачьте о нас (выдержки из статьи). (Our Voice. Autism Network International, vol. 1. №3. 1993.)

Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутичным, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутичные люди считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.

Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе - из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста, и реальным развитием их собственного ребенка вызывают больший стресс и бОльшие страдания, чем фактические сложности жизни с аутичным ребенком.

...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть, - аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.

Длительная концентрация внимания на аутизме как на источнике страданий разрушительна и для родителей, и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.

Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.

Аутизм - способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: "Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма", на самом деле они говорят: "Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок".

Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении.

Аутизм не является неприступной стеной.

Вы пытаетесь установить связь с Вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; Вы не можете установить с ним контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для Вас образом.

Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.

Для того чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутичные люди будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые, уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все, - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениями о мире.

Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы
откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.

Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.

Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который, по ожиданиям, должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.

При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.

Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.

Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, - поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать".

[Солнце]

Любовь и компания, я все это понимаю, что детки просто не те, о которых думали мы, но они наши детки. Просто хочется понимать и помогать, а то иногда смотришь и видешь, что плохо, а помочь... хочу научится помогать и справляться со всем, всего-то  :ой засмущали:

[Юlча]

По-моему, самое главное, справиться с собой, а то иногда приходят в голову такие отвратительные мысли и начинают пожирать изнутри и необходимо вовремя сказать стоп, чтобы вернуть себя  и поток своих мыслей в прежнее позитивное русло. 
Я тоже часто задавала себе вопрос Почему? и сделала вывод, что мне очень многому необходимо научиться самой, преодолеть свои страхи, комплексы и тогда ребенок будет здоров.   Может кто-нибудь читал книгу Валерия Синельникова "Возлюби болезнь свою", он пишет, что болезнь - это не наказание, не крест, который необходимо нести всю жизнь, а это всего лишь сигнал о том , что что-то вы делаете или думаете о чем-то или ком-то не так.  
Цитата из книги (глава о детских болезнях)
"Если ребенок еще совсем маленький, то работаю с родителями.   Начинают меняться родители - выздоравливает ребенок. 
Уже давно установлено, что родители и дети на информационно-энергетическом, полевом уровне - это единое целое. 
Меня часто спрашивают взрослые:"Доктор, но как ребенок может знать о наших отношениях, если мы их от него скрываем?При нем не ругаемся и не ссоримся?"
Ребенку не обязательно видеть и слышать своих родителей.   У него в подсознании содержится полная информация о своих родителях, об их чувствах и мыслях.   Он просто знает о них все.   Только не может выразить словами свои чувства.   Поэтому и болеет или ведет себя странно, если у его родителей есть какие-то проблемы. 
Многие слышали такое выражение:"Дети отвечают за грехи своих родителей".   И это так.   Все болезни детей - это отражение поведения и мыслей их родителей.   Это очень важно понять.   Родители могут помочь своему ребенку выздороветь, меняя свои мысли и верования, свое поведение.   Я сразу объясняю родителям, что нет никакой их вины в том, что ребенок заболевает.   Я писал о том, что к болезни вообще нужно относиться как к сигналу.   А к болезни ребенка - как к сигналу для всей семьи.  "
В Челябинске есть клуб и школа по Синельникову, у меня где-то есть телефоны, но пока я это не пробивала.  Может кто-то работает по этой системе, хотелось бы узнать о результатах, с чего вообще необходимо начинать?

[Солнце]

Юlча, проблема в том, что часть головы все понимает, а часть сопротивляется вообще всему!  Мерзко от того, что судя по Семену, мне в себе разбираться и разбираться!!! Я уверена, что выйду на белую полосу в жизни, но когда? Мой мысли долго укладывать в позитивное русло. И это очень тяжело осознавать! А про школу Синельникова ничего не слышала, а читать читала.

[Юlча]

Солнце, я согласна, что разбираться в себе очень долго, муторно, а иногда такая гадость вылазит, что не хочется и думать об этом.   Есть форум Синельникова, там несколько методик по вытаскиванию наружу всего негатива (причем они очень простые и не занимают много времени), некоторые пишут, что в течение нескольких недель или даже месяцев "очищали себя" в зависимости от проблем и болячек.  
Вот ссылка на этот форум  hxxp: www.  v-sinelnikov.  com/phpBB2/viewtopic.  php?t=2654
Я прочитала несколько методик, теперь уже проанализировала с чем мне необходимо работать.  .  .   и все равно не работаю.   Появляются какие-то отговорки, постоянные "завтраки", а на самом деле все просто, я боюсь вытаскивать из себя всю эту мерзость, которая годами копилась во мне.   Отсюда и результат: мои страхи - это страхи Кирилла, я стою на месте - и он не двигается вперед.  
Короче говоря, нужен мне какой-то толчок, сама не  знаю какой.  .  .    :не знаю:

[Mamashka]

В Челябинске есть клуб и школа по Синельникову, у меня где-то есть телефоны, но пока я это не пробивала.

Юlча , телефон этого клуба дайте пожалуйста

[Юlча]

Mamashka, нашла на форуме Синельникова телефон и адрес, правда не знаю точно клуб это или школа, платно или бесплатно.
Ул. Солнечная, 26 б, кв.2
тел. офиса 792-16-84 Людмила Ивановна, моб. 89028922679
Если узнаете какую-нибудь информацию, напишите пожалуйста, у меня сейчас нет времени этим заниматься вплотную, а хотелось бы узнать подробней. Может, когда-нибудь и съездим на занятия.

[Солнце]

Юlча, ради детей будем бороться с собой  :лялька плачет:

[Семицветик]

Юlча, У меня свекры живут на Солнечной 26 б, причем именно в этом подъезде, где квартира 2, но по моему там просто обычная квартира. Хотя может они сильно и не афишируют свою деятельность.

[Юlча]

Семицветик, эту информацию я взяла с форума Синельникова, сама лично не проверяла, может они и не афишируют, а лучше просто позвонить и узнать все подробности. Если будете звонить, то напишите пожалуйста о том, что узнаете, я думаю,что многим будет интересна любая дополнительная информация.

[janeli]

Это тема начинается с вопроса «почему».   Я хочу поделиться тем, что прочитала об этом у Ванги и Кейси.   Про Вангу у нас все знают, а вот про Кейси никто не слышал.   Это «спящий пророк», живший в Америке, умерший в 1945 году.   Кейси отвечал на вопросы, заданные ему в состоянии измененного сознания.   Сначала на тему как излечить человека, позже про предыдущие жизни человека-сущности, кем они были.   Говорил, что способности сущности сохраняются и лучше, если человек будет и в этой жизни заниматься в той же области.   Очередь в нему, также как и к Ванге была расписана на год вперед.   Уникальность его ответов-«чтений» в том, что они тщательно застенографированы, около 18.  000 чтений.   Доступ сейчас к ним платный, но многое есть в книгах о нем.   К слову, по его описаниям собраны были в то время приборы, для восстановления нервных клеток.   Он говорил, что низкочастотный ток, который мы не чувствуем, восстанавливает нк.   Я не медик, может это все сейчас уже используют в медицине – сколько лет то прошло.  
Ванга ответила на вопрос: «почему маленькие дети болеют, за какие грехи?» За грехи родителей.   Грехами большими она также считала когда другим плохого желаешь, когда берешь чужое.   Она как-то выгнала, пришедшую к себе женщину, со словами «она много хочет и только для себя и своей семьи».   Говорила, «измени свои мысли в сторону добра и жизнь твоя измениться».  
Кейси сказал в чтении родителям мальчика-инвалида: «вам оказано величайшее доверие, воспитать правильно эту неординарную душу».   Кейси всегда говорил в чтениях, по поводу воспитания детей, воспитывать так, чтобы они потом помогали людям.   Потому что важно НАМЕРЕНИЕ человека.  
Еще очень интересно, что люди, которым проводились чтения, потом спустя годы писали о своей жизни и деятельности, присылали отчеты в организацию Кейси, созданную после его смерти, писали следовали ли его советам относительно здоровья, профессии.  .  . 

[Elena Str.]

Девочки, милые, какие же вы все сильные, а ещё сильнее ваши детки! Когда есть рядом с ними та любовь, которой вы одариваете их каждую секунду, когда есть такие сильные и поддерживающие друг друга ЖЕНЩИНЫ, когда руки не опускаются, тогда хочется жить дальше не смотря ни на что! Огромное ВАМ уважение.
Вспомнила случай, летом отдыхали на базе, моей дочке было 1,8, рядом с нами в домике жили 2 пары с детьми. Так вот, как то разговорились, ну как обычно "сколько вам?", "Как зовут?" и т.д. и выяснилось, что детям одинаковое количество месяцев (8), но одна девочка была развита по возрасту, а другая (как мне показалось на первый взгляд до разговора) по выражению лица выглядела на свои месяцы, а по развитию на 2-3. Я конечно поняла, что что-то не так у них, но тему не продолжила с мамочкой. Просто не смогла эмоционально, не смогла... Посмотрела в глаза этой девочки и увидела в них такую жизненную силу, такой свет и интерес, который порой и у здоровеньких не увидишь, и зовут её тоже Даша (как мою). Но больше меня поразила мама девочки, такая спокойная, уровновешенная, добрая, с прямой спиной, с высоко поднятой головой, ни грамма не дала понять, что у них не всё как у всех. Молодец! Такими стойкими могут быть только женщины, мужчины чуть меньше, потому как все равно они более эмоциональны, чем женщины.
Насчет притчи в начале темы, подумала, что это слова не Бога, а наоборот. Потом, почитав все сообщения, поняла к чему эта притча. Особенные дети достаются особенным людям, избранным.
Девочки, дай Бог вам и вашим деткам всего-всего, ведь избранные достойны лучшего...

[Юlча]

Camry, спасибо за пожелания, будем стараться соответствовать  своим особым деткам. ;)

[Солнце]

Camry, спасибо! Очень приятно, что поддерживаете!!! ... "Избранные"... никогда не хотела быть в чем- либо избранной... но... ох-ох-ох... Я тут читаю Валерия Синельникова и что-то так грустно становится... согласно ему, мы сами в свою жизнь пригласили беду... вот и ответ на мой вопрос, который меня сгрыз в свое время: "Почему это случилось именно со мной?" Все сделала своими руками в той или иной степени... остается только жить и расхлебывать все это... вот...

[NataSid]

Мне кажется, что это случайность, и с каждым может произойти.
Только вот Вы деток не бросили "государству", а стараетесь вытянуть - в этом Ваша Избранность.

[Barbarella]

Солнце, хорош есть себя ;))))) у вас есть ВЫ, это главное!! и - Любовь! Дай Бог сил.

[Струна]

Camry, спасибо за искренние слова.
Солнце, дорогая ну сколько можно...ответа нат и не будет и ведь от этого Семен не стал менее любим тобою. Просто он такой и все это его жизнь и она такая. Ты ему помогаешь по максимуму и не более ведь так...Расширяй свои границы и может еще за вторым?(прости за такой вопрос, я че то сама бешусь когда меня сейчас так спрашивают).

[Солнце]

Привет, девушки-красавицы!
Barbarella, да я себя давно не "кушаю", я так, просто... да, мы есть и это главное... да, уж, жинь... Струна, а за вторым я не собираюсь... когда спрашивают, дышу ровно, я никак на это не реагирую, просто не собираемся и все...
Как у вас, девушки, дела? Как жизнь?

[ленусечка]

Здравтвуйте, хорошо чтое есть где пообщаться и выпустить пар отгнева и злости, это очень хорошо, еще было бы место где можно было встречаться, ведь строят в городе очень много почему не могут постоить центры для мам и наших Ангелочков где мы могли бы общаться и делиться опытом, ведь очень грустно что государство очень мало уделяет нашей проблеме, мы ведь МАТЕРИ-ГЕРОИНИ. :рай:

[Струна]

ленусечка, мы редко, но встречаемся в реале. Мы вот в конце мая приедем и обязательно организуем встречу. Есть детская игровая в ленинском, там я думаю всегда нас приветят))) можно вам раньше организоваться, кто возьмет на себя?

[ленусечка]

обязательно приеду, только сообщите когда точно и где это будет :)

[Юlча]

Струна, ура!!! Вы приезжаете, как здорово, очень хотелось бы снова встретиться  ;)

[Kэт Feliz]

Всем привет!!!
Сколь же раз я себе задавала этот вопрос "Почему это случилось именно со мной?"Ну начну с самого начала.Замуж вышла в 17 лет,первый год детей не хотели,а потом год не получалось,обратились к врачам и тут диагноз "бесплодие" и это в 19 лет,как откуда,были в шоке.Но ничего не поделаешь начала я лечение,кто все это проходил меня поймет.И вот в течении 6 лет ничего не получалось,стали готовиться к ЭКО,но тут просто какое чудо,я забеременела сама.

Всю беременость соблюдала все рекомендации,из больниц не вылазила,беременность проходила очень тяжело.И тут опять на 31 недели,как гром среди ясного неба,кровотечение,отслойка плаценты,экстренное КС.

Первый год жизни своего ребенка помню как в тумане.
Дочка родилась 5/6 Апгар,первые сутки дышала сама,а потом перестала,перевели на ИВЛ(3 суток),на 5 сутки ночью пришел реаниматолог,надо было срочно делать нашей малютке переливание,в общем в реанимации дочка пробыла 12 дней.
Потом перевели на 2 этап,но меня не хотели с ребенком класть (т.к молоко пропало еще в роддоме),так сначала говорили,но я ходила,умоляла,просила и наконец то мы были вместе.
Начались обследования и сколько же было диагнозов:поражение ЦНС,внутреннее кровоизлияние в мозг с 2 сторон,синдром двигательных нарушений,и т.д.............Но там такие хорошие доктора,всегда говорили все в ваших руках,в общем я то так и думала все будет хорошо.
Потом мы пришли домой,нам надо было идти в поликлиннику на первый комиссионый осмотр,там собрали консилиум и вынесли такое заключение привожу дословно "ваш ребенок глухой,слепой,и у нее тяжелая форма ДЦП,вам лучше от нее отказаться",Господи до сих пор не могу об этом спокойно говорить :cry:.

Спасибо мужу,маме они быстро стали действовать,я вообще ничего несоображала первое время.На поликлиннику махнули рукой до 1,5 лет вообще туда не ходили,о нас собственно никто и особо не вспоминал.Нашли врачей,массажиста и стали бороться все вместе за свою крохотулечьку.Первый год бесконечные лекарства,больницы,и маленькими шажочками мы стали продвигаться.
Я до сих пор помню слова своего мужа "Даже если нам скажут,что вашему ребенку уже не помочь,он безнадежен,мы все равно должны сделать все,ведь кроме нас он никому больше не нужен,они все чувствуют и понимают"
В годик сняли угрозу ДЦП и многие диагнозы тоже.А когда дочурка сама пошла (1г3м)мы были счастливы.Сейчас конечно наша девочка уже ничем не отличается от сверстников,но проблем хватает,ведь все так просто не проходит.
Но когда задаю себе этот вопрос "Почему это случилось именно со мной?" я не могу даже себе ответить,наверное Богу так было угодно.Надо верить в своих детей,любить ведь в этот мир они приходят не просто так,а потому что мы их ждем!!!  :)

[swetok]

Katjj, спасибо вам за вашу историю!!! Вы молодцы! :)
(у дочи такая очровательная улыбочка на фото, озорница, наврное, да? ;) )

[Струна]

Katjj, вы и ваши близкие, большие умнички!!! Такое счастье выходили!!! Пусть доченька вас чаще радует своими успехами!!!

[Ветер]

Katjj, вы с мужем такие молодцы! А муж - особенно, восхищаюсь. здоровья доченьке)))

[Kэт Feliz]

swetok да озорница,да еще какая,вечером все просто валяемся от усталости :crazy2:

[Гусик]

Katjj, здоровья вашей малышке!

[Кима]

Ох, Katjj , ну надо же, через что Вам пришлось пройти! А ведь по доче даже не заподозришь! Мои до сих пор вспоминают этот ураганчик, носящийся по квартире  :смеется:
Вы просто умнички с мужем!

[Alma mater]

Katjj, несмотря на молодость, Вы и Ваши близкие оказались очень мудры. Желаю Вашей дочке здоровья, а Вам сил и терпения все преодолеть.

[Kэт Feliz]

Всем спасибо конечно!!!
Самое главное почему я решилась рассказать про то что  у нас случилось,это потому что,я не понимаю почему в нашей стране если ребенок рождается с какими то заболеваниями и т.д, первое что советуют врачи отказаться от малыша.Ведь по сути доктора наоборот должны вселять веру  в родителей.Я не знаю как у других родителей но когда мы с этим столкнулись оказывается помощи ждать вообще неоткуда,взяли крупную ссуду в банке и сами в одиночку боролись за свое дитя.Муж работает на 2 работах,я вышла на работу когда Соне было 1г2мес(правда уже намекают что уволят раз ребенок часто болеет),но ничего живем потихоньку.
А в целом я просто хотела своей историей сказать дорогие мамы,папы кто столкнулся с такими бедами,если одни врачи говорят что все бесполезно,находите вторых,третьих,десятых.Некогда не опускайте руки,боритесь за своих малышей!!!!! :рай:

[Солнце]

Девушки-красавицы! Я вам всем хочу сказать (и себе тоже): "Низкий всем поклон!!!"  :) Вы велики, могучи и обворожительны, и ... нужно жить!!!
Вопрос: "Почему..." Он звучит в голове только в самом начале пути, а потом уже нет таких чудных вопросов. Сейчас понимаю одно, мало кто может это выдержать!!! Дается это самым прекрасным!  :smitten:
Каждая из вас может сказать, что стала мудрее, терпимее, глубже, духовный мир у каждой стал велик! Вот ответы! Дети своими болезнями нам говорят о многом, только вот еще мир не научился, это понимать! Глаза у особых деток так глубоки, что когда смотришь в них, понимаешь насколько ты мал, по сравнению с ними!
Солнца вам в вашей жизни и как можно больше!!!  :рай:

[Струна]

Платонинамама, да дети многое дают и мировоззрение, ценности меняют!
Солнце, рада тебя видеть, пропали вы! Как дела?

[Anhen]

Я заметила что мамы особых детей радуются даже маленьким победам своих детей, более сдержаны, легче переносят жизненные неприятности. Их жизнь учит не обращать на мелочи внимание. И они больше улыбаются. Правда эта улыбка сквозь слезы. Им ни чего не остается как быть оптимистами. Или просто можно сойти с ума.

[MariaV]

Девочки, вы настоящие героини, я вами восхищаюсь, вашей силе,вере. Пусть ваши детки продолжают вас радовать и вы продолжайте оставаться такими же жизнерадостными и открытыми...всех вам благ!!!

[Струна]

MariaV, СПАСИБО! у нас просто нет выбора, это же наши дети)

[Солнце]

Один из великих людей сказал, что счастья никакими ухищрениями не добъешься, нужно учиться находить в жизни радость, а это самый лучший способ привлечь к себе счастье. И если уж мы научились находить радость во всем незаметном для других, значит, СЧАСТЬЕ скоро к нам придет и обнимет нас!  :рай:
Всем любви и солнца! :mrgreen:

[Moonstone]

Солнце, Катюша, привет! Я тебя потеряла!!!!
П.С. это я - Ольчик.

[Солнце]

Moonstone, ну ты, девушка, и тайный агент 007! Классный ник! Я тут поднапряглась, выдохнула и... вот я с вами!  :рай:

[Moonstone]

Солнце, дааа, я такая))) Кать, я правда очень и очень рада, что ты снова с нами!!!

[Солнце]

Я тоже рада! По-моему, я немного прихожу в себя! Надеюсь, навсегда уже!

[Мама Тёмы]

А я трансформировала вопрос за Тёмины 15 лет- от Почему перешла к Для чего? Хочется ответы услышать.

[SvetaK]

Всем спасибо конечно!!!
Самое главное почему я решилась рассказать про то что  у нас случилось,это потому что,я не понимаю почему в нашей стране если ребенок рождается с какими то заболеваниями и т.д, первое что советуют врачи отказаться от малыша.Ведь по сути доктора наоборот должны вселять веру  в родителей.Я не знаю как у других родителей но когда мы с этим столкнулись оказывается помощи ждать вообще неоткуда,взяли крупную ссуду в банке и сами в одиночку боролись за свое дитя.Муж работает на 2 работах,я вышла на работу когда Соне было 1г2мес(правда уже намекают что уволят раз ребенок часто болеет),но ничего живем потихоньку.
А в целом я просто хотела своей историей сказать дорогие мамы,папы кто столкнулся с такими бедами,если одни врачи говорят что все бесполезно,находите вторых,третьих,десятых.Некогда не опускайте руки,боритесь за своих малышей!!!!! :рай:

Огромное к Вам уважение

[Анастасия889]

Я конечно понимаю, что бог дает ровно столько, сколько человек может выдержать, но не понимаю почему у хороших, здоровых родителей иногда рождаются особые детки, а те, кто ведет безобразный образ жизни получают здоровых и крепких детишек. Что за несправедливость такая!( Мне кажется родителям особых детей надо памятник ставить! Вы такие молодцы, что всегда рядом, не бросаете своих детей!)))

[Anhen]

Juno14,  " а те, кто ведет безобразный образ жизни получают здоровых и крепких детишек. " это на первый взгляд. У них тоже очень больные дети. Просто все это всплывает позже.

[@Enigmа@]

Anhen, либо они просто не знают о всех болячках,т.к по больницам не ходят.

[Katyalis]

Juno14, моей особой малышке всего 2 годика, но для себя я нашла ответ на этот вопро! Она нам дана для того, чтоб мы стали дружнее! Я очень вспыльчивый человек и раньше могла очень сильно обиться на мужа из-за вскюякой мелочи! А теперь даже в самых сильных ссорах я вижу как муж любит доченьку, как она любит папу и.... ссора чаще всего просто зстухает! Нет ничего важнее нас самих! Нет ничего важнее семьи!

[Мама Тёмы]

Katyalis,правильно ,поддержу.

[Струна]

Согласна, детки цементируют хорошие семьи)))

[chelbalk]

Anhen, Ой не знаю. вот на днях показали женщина нашла на дороге девочку 3-х лет, ее родители алкаши выгнали ребенка ночью из дома, так девочка рассказала где живет как ее звать, мой в 6 лет не расскажет ничего, хотя ходим по всем врачам, логопедам.  Так что это не факт, кому какая судьба.

[Anhen]

 речь как раз у таких детей развита. Т.к. они  предоставлены сами себе, и много двигаются. Только вот какая речь. И все ли нормально в остальном, психика, внутренние органы.
И мое личное мнение что ребенок больше от окружающего мира развивается чем от спецов.
Т.е. чем чаще ходите и ездите куда то тем лучше.

[Анастасия889]

Да, семья это самое главное для детей. Особые детки мне кажется как раз созданы дарить любовь, еще больше объединять семью и дарить тепло.

[chelbalk]

Анастасия889, Насчет объединять семью не знаю, вот интересно у кого из особых детей папы остались, не ушли из семьи? Мне кажется у большинства ушли. 

[Мама Тёмы]

если папа может напугаться своего особого ребенка,то дело не в ребенке,
а в том,что изначально отношения с гнильцой были,
что,здорового ребенка легко растить?

[Мама Тёмы]

Анастасия889, Насчет объединять семью не знаю, вот интересно у кого из особых детей папы остались, не ушли из семьи? Мне кажется у большинства ушли. 

таким папам туда и дорога

[Katyalis]

Наш папа никуда за 2 года не делся и.... не собирается! Из троих детей именно особая дочка - свет в оконце!

[chelbalk]

Katyalis,Мама Тёмы, Я очень рада за вас! Слава богу хорошие семьи еще есть.

[Мама Тёмы]

chelbalk,спасибо.

[Natalik500]

Девочки милые! в Екатеринбурге есть уникальный центр восстановления здоровья АВРОРА( auroraural.ru)где берутся и за дцп и за аутизм.Остеопаты от БОГА!обратите внимания на процедуру "след рождения".Меня и моих детей они выташили из ада. в АВРОРЕ плонируется день открытых дверей попробуйте съездийте,послушайти.Я Знаю что вы уже  все прошли.НО их методы уникальны сделайте еще 1 попытку.звоните  отвечу на любые вопросы 89222361999 наталия.

[mamaDanila]

Девочки, огромное пасибо за поддержку! Ее очень часто не хватает! Я знаю, что все будет только хорошо у всех нас! То, что мы проходим - это наверно дар для наших душ, ведь больше и грубже души, чем у нас, родителей таких прекрасных деток, нет ни у кого! После рождения Семена, я очень изменилась, смысл жизни стал вообще другой! И я иногда думаю, что будь все хорошо, я бы многого в этом мире не поняла! Знаете, раньше, до рождения мое чуда, я очень часто впадала в депресию по поводу непонятного для меня смысла нашей жизни, я не могла понять зачем человек живет? Ну, любовь, ну близкие и родные люди! И все? А теперь все встало на место!!! Вот зачем я живу, ради моего самого любимого мальчика, только вот страшно то, что по другому значит мне не дано было этого понять, и Бог объяснил как нельзя лучше! Во зачем мне дана жизнь! Я должна вытянут Семена из этой гадасти и я это сделаю!!! Может быть это эгоистично, но ни родители, ни мой замечательный муж не выдерживают такого натиска и переодически размазываются и очень сильно, а мне никуда не дется, мне только вперед!!! С большой верой все покорять!

Девочки, сил нам всем!!!

Струна, спасибо за ссылку, я обязательно посмотрю!

Солнце, молодец! Мне очень близки твои слова, я также, во многом, благодаря сыночку пришла к Богу и сейчас прекрасно понимаю, ЗА ЧТО и главное ЗАЧЕМ мне этот крест. А жизнь и восприятие всего совершенно поменялось. Есть жизнь ДО Бога и ПОСЛЕ и это после гораздо лучше, чем до, ведь великий мудрец сказал-"попробуй измениться сам и мир изменится вокруг тебя". И это истина! И детки наши-это не беда, а просто испытание, которое Бог дает тем, кого ЛЮБИТ, для того, чтобы в этом мире заслужить место рядом с Ним в будущей жизни. А все детки инвалиды однозначно попадают в Рай, они особые.

[Фиалка-55555]

Любовь и компания, прочитала притчу, текут слёзы.  :cry: :cry: :cry:

[Фиалка-55555]

    Когда я была в положении, то когда читала книги об уходе и воспитании ребёнка, статьи об особых детях  не читала, так как была уверенна, что у меня не может родиться особый ребёнок.

[Фиалка-55555]

Я думаю что во всем виновата некачественная медицина. Это она (непроф. врачи, неверная диагностика) губят судьбы.

  Полностью с Вами согласна.

[Alisatav]

Почитала и хочу рассказать про историю из нашей семьи.

у меня была тетушка, совсем не близкая - двоюродная сестра моего папы, но реально мы были в очень хороших отношениях. Потом мы сроднились повторно - она вышла замуж за родного брата моего отчима... Но это отступление...
Первый брак у нее был не совсем удачный и она осталась одна с сыном. Во втором браке с детками было сложновато - была беременность, проходила сложно и в ответственный момент муж повез ее в город, а это 25 км... Ребенка спасти не удалось...
Вторая беременность проходила не легче, на роды повезли ее в район, ребенок был опутан пуповиной, роды очень сложные, но девочка родилась... ближе к году поставили диагноз ДЦП...
Ребенок долгожданный, мама и папа ради нее готовы на все - постоянно массаж, уколы и тут страшное горе... моя тетушка скоропостижно умирает 1 апреля... Еще утром она смеется на работе, вечером к ним, как всегда, пришли гости - дом всегда был полон, и буквально за 1,5-2 часа Люды не стало - она часто страдала повышением давления и тут сосуд не выдержал...
Женечке в тот момент было 4 годика... папе уже за 40... Моя мама ходила помогать ему по хозяйству  и понимала, что без женщины в этом доме не обойтись (там еще и хозяйство - корова, поросята, куры, огород...). В общем, мама знакомит его со своей подругой... и все сложилось!
Сейчас Женечке 22 года, она закончила университет в этом году и в их доме нет слова мачеха - только мамуля и папуля! и каждый год они вместе посещают родную маму...

Вторая мама полностью взяла на себя заботу о больном ребенке - девочка тогда уже ходила, но сложно, постоянно массаж, каждый год санаторий - это отдельная песня по получению путевки... а как "легко" у нас получить бесплатные лекарства все знают. Когда пришло время идти в школу, то ребенку определили домашнее обучение - Мама (эту женщину можно назвать мамой с большой буквы) сказала, что ребенок будет посещать школу, она уволилась с работы и стала водить Женю в школу и это очень правильно - маленькие дети не реагируют так на взгляды, а вот с возрастом появляются комплексы. Да и обучение такое более полноценное, чем дома. Девочка даже посещала танцевальные вечеринки!
Была проблема с глазами - косили очень сильно, сейчас практически все нормально, если захочет сама, то все можно поправить. Ходит слегка тяжело, но ходит же!
Немного Мама ее разбаловала, но вряд ли мы действовали по другому...

Вот и судите про отношение в семье с особым ребенком - женщина подняла чужого ребенка и не дала мужчине опустить руки!
Еще была проблема с органами - папе отказывали в досрочном уходе на пенсию, обосновывая что он не мама... Тут вступила в бой моя мама - она с законами дружит, любой родитель имеет право, заставили таки насчитать ему пенсию, правда 2 года было потеряно.

[Мама Тёмы]

Alisatav,какая хорошая,светлая история.
Дай Бог здоровья всем ее героям.

[Струна]

Как здорово ,что есть женщины с огромным сердцем.