Дети74.ruархив форума

Целиакия.

1 840 сообщений · 506 837 просмотров · стр. 1 из 46
Есть на форуме родители, у которых дети больны целиакией? Я общаюсь со многими мамами из Екатеринбурга, Шадринска, Германии и даже Эстонии, но из Челябинска ни с кем. Такое ощущение, что в нашем городе такого заболевания не существует! Моей доче 3 года, диагноз Целиакия с 1 года. На безглютеновой диете уже 2 года. Но оч. большая проблема с покупкой безглютеновых продуктов, ездим аж в Екатеринбург. Там очень большой выбор. Если есть на кто-то с такой же проблемой - буду рада общению! Поделюсь опытом.
Странно. Обычно проблемы со стулом (частый), отставание в весе и росте, вздутие живота. А вы сдавали кровь на антитела к глиадину?
Гипотенуза, а я очень-очень интересуюсь безглютеновой диетой!

Получается, что в садик вы не будете ходить, не тормозки же с собой брать? А как дома питаетесь, расскажи!

Nochka, а реакции на глютен бывают не только желудочные, но и психические. Т.е. гиперактивность, невнимание и подобное. У нас у Сережки аутизм и мы пробовали сидеть на безглютеновой диете, поведение и внимание сразу улучшались. И психовал он гораздо реже. Но как-то пошли в садик, то-другое поели, вроде ничего, мы и слезли с диеты. А, да, и еще мне показалось, что месяца через два после начала диеты Сережке стало не хватать витаминов группы В, ну это я судила по поведению. А витаминов отдельно группы В для детей я не нашла, только с 13 лет что ли, ну в общем только для взрослых. В общем, сейчас жалею, что не стала заморачиваться с диетой. А сейчас каникулы в школе и я снова хочу попробовать.

Гипотенуза, выручи, а? Расскажи. А я у генетика спрашивала насчет диеты, она мне что-то невразумительное пробубнила (извиняюсь), я в результате поняла, что она в диете вообще ни в зуб ногой. Хотя генетик...

Я пока вместо хлеба даю хлебцы рисово-гречневые, и все.
Ну во-первых, диета конечно не дешевая, но по силам. Я когда в Ебурге продукты не покупала, то молола на кофемолке сама рис, гречку, кукурузную крупу и пекла кексики. Добавляла туда картоф. крахмал, вообщем все на глаз, а получалось вкусно. Только минус безглютеновой выпечки- она черствеет быстро. Но мы делели сухарики, и они на ура шли.
Что касается вермишели, я покупала рисовую и добавляла ее в супчики. И гарнир из нее хороший, вся семья кушала. Теперь уже привыкла готовые мучные смеси покупать и вермишель.
Из витаминов без глютена Мульти табс, они проверены.
Насчет хлебопечки, нужно чтоб там ОБЯЗАТЕЛЬНО была функция безглютеновой выпечки!
Гипотенуза, а напиши здесь рецепт кексика из молотых риса или гречки. У меня отец сделал мельничку, чтобы молоть крупы, даже горох можно, правда там получается не сильно мелко. Хотя если просеять... кто знает... Горох, кстати, размалывается в настоящую муку, как из пшеницы в магазинах продают.

Даже если ты на глаз пекла, все равно, напиши примерно чего и сколько. И как долго печь.

Насчет витаминов. Раз ты пишешь про Мульти-табс, значит ты не пользуешься дорогими американскими витаминами? Наши девочки - мамы аутистов вроде заказывали какие-то добавки и витамины. Меня это в свое время остановило от диеты - аутизм-то у нас все равно не пройдет, а ради небольшого улучшения как-то жалко стало большие деньги отдавать. А ты обычным детским Мультитабсом пользуешься? И все, хватает витаминов (меня особенно группа В интересует)?
Любовь и компания,кекс "Сметанно-творожный".
Тесто:
3 яйца
2/3 стакана сахара
0,5 стакана (120 мл) сметаны
50 г сливочного маргарина
4 столовых ложки раст. масла
творог (оставался в холодильнике примерно 100 гр)
1 чайная ложка разрыхлителя
ванилин (было в наличии всего 1 чайная ложка)
2,5 стакана муки (взяла 1 стакан рисовой+ 1 стакан кукурузной+ 0,5 стакана соевой муки)
Соевую муку добавила просто для опыта, пишут, что она поднимает тесто лучше. Можно без нее.
Все взбила блендером, вылила в форму и в духовку. Проверяла палочкой.
Любовь и компания,кекс из кукурузной муки:250 гр кукур. муки, 80 г слив. масла, 150 г сахара, 1 ч.л. соды, 1 ч.л.меда, 4 яйца, ванилин.
Соду и мед перемешать на вод.бане, влив масло растопить. Отделить белки и желтки, желтки взбить с сахаром и смесью меда и соды. Перемешать муку, желтки с сахаром и маслом. Взбить белки в крутую пену и перемешать с тестом. Выложить в смазанную и посыпанную мукой форму и выпекать на среднем огне примерно 40 минут.
А в маргарине разве нет глютена? Я даже не знаю из чего его делают... Во втором рецепте чайная ложка соды, я правильно поняла? Не много? Соевая мука вроде где-то в Челябинске продается, мы даже как-то покупали, но уже не помню где... А ты соевую муку тоже из Е-бурга везешь?
девочки, еще из гречки макароны продают, если она разрешена при целиакии - то оч вкусные тоже
Natalika, первый раз про такое слышу. А где они продаются?

Гипотенуза, а где покупают разрыхлитель? Или это такие дрожжи в пакетиках?
Любовь и компания
Natalika, первый раз про такое слышу. А где они продаются?

в Молнии, в Проспекте
Natalika, а фирма какая? Макфа что ли? Или в проспекте еще что-то кроме макфы есть? Сегодня зайду-посмотрю.
Соевую муку раньше в Теорему возили, да и сейчас наверное есть. Там и хлебцы безглютеновые должны быть. Давно там не была.Насчет соды-я же говорю, на глаз. Можно меньше, но не больше.
Маргарин разрешен при целиакии.
Если хотите знать больше о безглютеновом питании, заходите на форум kronportal.ru там куча всего.
Рисовые я купила, а вот на гречнывых спагетти той же фирмы было написано: из гречневой и пшеничной муки. И их я не стала брать. На рисовых было: рис и соль.

У нас с мельничкой напряг. Она была у отца на работе, но он недавно уволился и она осталась (ее никак не заберешь). Поэтому остались мы без муки. Я по рецептам Гипотенузы не могу ничего приготовить пока. А тут вспомнила, что как-то видела статью о ненужных бытовых приборах: фритюрницах, мороженницах, блинницах (т.е. их обычно дарят или покупают, а потом используют очень редко или вообще они стоят без дела). Так вот, в этой статье было и про мельнички бытовые, стоили они по тем временам что-то около 3 тыс. Но в магазинах они бывают не так уж и часто. Интересно, сейчас бывают... Позвоню-ка в М-видео...
Еще есть приправа Вегета "Легкая", она без глютена и оч вкусная. Там на ней есть заветная надпись "без глютена". Я вчера доче супчик куринный варила с этой прправой и рисовыми спагетти.
Гипотенуза, Вегета? Там даже если глютена и нет, так наверное добавок всяких полно?
Любовь и компания,ет, она не содержит глютен, без глутамата натрия, без ингридиентов животного происхождения. С йодированной солью и фруктозой.
Краситель в ней натуральный - рибофлавин.
А как вы выявили целиакию? На неё ведь ещё в род.доме анализ берут, а вы в 1 год? У НАС ТОЖЕ ПОДОЗРЕНИЯ(МАМИНЫ). А живём мы в области, анализы такие не делают.
Лапушка, в роддоме, у нас по крайней мере, анализ на антитела к глиадину не брали. Хотя я рожала в Челябинском областном перинатальном центре.( Я первый раз слышу, что такой анализ делают в роддоме.)
Целиакия проявляется, когда ребенку вводится прикорм.
Мы делали 2 раза биопсию, сдавали кровь на антитела...И прочее...Лежали в гастроотделении, конечно же.
если кому нибудь врач назначил лечебную смесь хумана ЛП+СЦТ (показания - при целиакии и лактазной недостаточности), обращайтесь. Цена 340р за упаковку 300 грам. Доставлю на дом бесплатно.
248 66 44 Ольга
Гипотенуза, блин....
почитала сейчас, переполошилась....
у моего малыша с года регулярная сыпь появляется, дерматит....лечим лечим
недавно перевела его на одни каши из хлопьев геркулесовых и гречневых, питье молоко и вода,
даже супы перестала давать с лапшой
стал дерматит исчезать без всяких лекарств
потом папа ему сунул баранку, очень Леша их любит, и опять высыпало на ножках!!!
животик у нас увеличенный мне так кажется, врач по этому поводу ничего не говорит плохого
ростик маленький......
я не могу попасть к аллергологу ещё никак, то болеем, то эпидемия, то мороз, то талонов нет
какие анализы надо сдать нам ?
Гипотенуза
Лапушка, в роддоме, у нас по крайней мере, анализ на антитела к глиадину не брали. Хотя я рожала в Челябинском областном перинатальном центре.( Я первый раз слышу, что такой анализ делают в роддоме.)

В роддоме делают анализ на фенилкетонурию кажется, может Лапушка ее с целиакией перепутала?..
Любовь и компания, извините, вмешаюсь - маргарин нельзя - там молоко входит в состав, это если соблюдать безказеиновую диету, разрыхлитель - это гашеная сода, его можно, продается во всех супермаркетах, в Теореме продается гречневая, рисовая, гороховая и кукурузная мука. Помол очень мелкий. Цена доступная. Выпечку можно делать с добавлением майонеза Слобода, там нет казеина и глютена ( вместо сметаны).
tana33, у нас тоже сыпь жуткая на макаронные изделия, они же из муки высшего сорта твердых сортов пшеницы делаются. А в вашей баранке может ванилин был? У нас тоже на баранку была сыпь. А вообще в целом на хлеб я не замечала, чтоб сильно сыпало. Сейчас даю сыну хлеб станичный из муки 2 сорта. Он очень любит по утрам молочную вермишель, а вот нельзя...🙁 Не знаю, продается или нет вермишель из муки 2 или хотя бы 1 сорта. К аллергологу мы тоже пока не выбрались, сидим на диете, записываю все, что съедает ребенок.
В Теотеме на днях я купила безбелковую вермишельку из кукурузного крахмала, от пшеничной отличить сложно, вкусная, в супчики кидаю. Попробуйте, вроде не должна вызывать аллергию. В отделе здорового питания, фирмы МакМастер.
Twilight, девочки писали про рисовую лапшу, хочу попробовать я.
Я вот недавно видео пересмотрела с Лешей маленьким, нам было 10-11 месяцев и он трескал сушки, лаваш, и не было реакции. Уже не знаю что и думать.
Да что думать, к врачу надо идти.
Мы как в больничку сходим, так обязательно вирус подцепим, да ещё морозы эти.....
hst, спасибо, съездим купим.
tana33, наш Леша тоже трескал печеньки, сушки...я не знаю, почему от макарон такая реакция сейчас..Купила седня какую-то дешевую-предешевую вермишель-паутинку Союзпищепром из муки высшего сорта, группы В, ну хотя б не из муки твердых сортов пшеницы. Будем пробовать ее, если опять обсыпет, то придется ехать в Теорему за рисовой лапшой..
Twilight, напиши потом, как попробуете, хорошо?
tana33, хорошо. Только надо нам подождать, когда кожа на попе очистится, седня омлет поели и сыпь опять повылазила, но не так сильно как на макароны (это я проверяла есть ли реакция на куриные яйца, а то мы их почти месяц не ели).
Гипотенуза, если мы едим хлеб Уральский, кашу из пшеничных, овсяных, ржаных хлопьев и нет никакой плохой реакции, значит ли это что у нас нет целиакии?
tana33,целиакия может быть бессимптомной.
Гипотенуза, скажите пожалуйста, в каком возрасте вашему ребенку делали биопсию.
в 1 годик.
Привет! Вот и мы под подозрением (пока только маминым). Начала вводить в прикорм овсяную кашку, довела объем до 90 мл и у сына стал болеть животик, зато   покакл сам (постоянно запором страдаем). 11 мая пойдем к педиатру. Высыпаний нет. Уже кушаем гречневую и кукурузную каши. Как думаете что это? По каким симптомам можно определить?
перепост с http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-41144/

автор Элина Мурашкевич

Что такое целиакия? Пояснения для российских врачей

Большинство ответит на этот вопрос, пожав плечами. Вот даже Word подчёркивает это слово красным! Девять лет тому назад я услышала его впервые.

«Целиакия – наследственное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки – глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) – в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овёс. Имеет смешанный аутоиммунный, аллергический, наследственный генез, наследуется по аутосомно-доминантному типу.» Такую трактовку даёт Википедия.

Но в этой статье я хочу рассказать не о самом заболевании, а о компетентности наших врачей, да и в целом об отношении к здоровью граждан на всей территории постсоветского пространства. Знаю, много сказано и пересказано, и всё же…

Моё хождение по мукам началось ещё в раннем детстве. Регулярно, раз в месяц, меня мучили боли (до сих пор сводит скулы при воспоминании) в области живота. Типичные признаки пищевого отравления – диарея, рвота, высокая температура. Только вот стандартные методы лечения (антибиотики и пр.) не помогали. Проходило само по себе, есть дня два вообще не могла. Поили меня крепким сладким чаем. Когда мне было 10 лет, наш участковый педиатр, в очередной раз навестив меня в момент приступа, предложила сделать операцию – удалить аппендикс. Анализы (стандартные) были хорошими, лейкоциты – в норме. Но так, на всякий случай, – других причин моих частых болей бедняга не знала.

Глядя на мои мучения, родители соглашаются на операцию. Боли действительно проходят. Ура! Но в 16 лет начинаются другие проблемы – анемия, и, поскольку я не любитель мяса, приходят к выводу о том, что в моём рационе недостаточно белка. Пичкают железом и мясом (ах да, про печень говяжью забыла! Теперь я на неё смотреть не могу). Уехала учиться – естественно, питание у студентки не совсем правильное, а тут ещё тотальный дефицит продуктов: колбасу, мясо, масло выдавали по талонам. Только вот беда – по окончании лекций в магазинах находила только маргарин и костный жир (гадость ещё та). И тут при очередном осмотре выясняется, что у меня снова анемия. Но объяснение этому находят быстро – неправильное питание. Вновь закусываю еду препаратами железа и витаминами. Уровень гемоглобина нормализовался, и все спокойны.

На следующем витке – беременность. Думаю, не стоит говорить о том, что все 9 месяцев я усиленно принимала железосодержащие таблетки, но анализы всё равно были далеки от идеала. Вторая беременность – 2 месяца в больнице на сохранении – витамины и железо.

В 28 лет чувствовала себя постоянно уставшей, слабость не покидала, подъём на третий этаж казался покорением Эвереста. Анализы показывают анемию. Врачи не находят ничего лучше, как предложить мне удалить селезёнку (не спрашивайте меня, для чего – не знаю), если в течении 3-х месяцев гемоглобин не придёт в норму. Операции удалось избежать.

В тридцать судьба забросила в Италию. Не буду многословна: уже во второй визит врач-терапевт предположил, что у меня целиакия, непереносимость глютена. Направление на специфический анализ – находят антитела (признак того, что организм, по одним ему понятным причинам, воспринимает глютен как инородное тело и начинает его атаковать). Но для окончательного диагноза направляют на гастроэндоскопию. После того, как диагноз подтвердился, назначили строжайшую диету без глютена (исключить из рациона всё мучное, злакосодержащие напитки (водка и пиво в их числе), и многое-многое другое), государство даёт субсидию в размере 100 евро (мужчинам – 130 евро), так как пища без глютена требует особой обработки, и стоимость продуктов выше обычных. Эти продукты продаются как в аптеках, так и (в меньшем ассортименте) в супермаркетах. Кому интересно – найдёт массу статей на тему целиакии в Интернете, правда, 9 лет назад я могла найти информацию только на итальянском языке (ну нет у нас такой болезни, как когда-то секса не было). До сих пор диагноз «целиакия» в России ставят только в Питере и Москве, в глубинке ставят только в очень выраженных случаях. Забавный случай: на Украине врач поинтересовался у меня: «А что это такое?». Ну что тут скажешь?

Целиакия ведёт ко многим вторичным заболеваниям, намного серьёзнее анемии – сахарному диабету, остеопорозам, раку ЖКТ, проблемам со щитовидной железой – которые потом, даже при соблюдении диеты, уже не исчезнут.

Наша неграмотность играет с нами злую шутку. Думаете, я серьёзно отнеслась к поставленному диагнозу? Нет, лишь слегка ограничила приём мучных изделий. Ну не могла поверить, что болезнь кругом есть, а у нас – нет. Да и родные смеялись над моими попытками соблюдать диету. Говорили, что выдумала я её, болезнь эту... до тех пор, пока не грянул гром. Появились кожные высыпания (в тот момент гостила дома у родных). Страшный зуд заставил обратиться к дерматологу. От чего только меня не лечили! И нейродермит, и глисты... На моё робкое замечание о том, что у меня целиакия, может это как-то связано, и спросил меня врач, что это за зверь такой, ему неведомый.

В Италии поставили диагноз – болезнь Дюринга (герпетиформный дерматит), последствия несоблюдения мной безглютеновой диеты. Четыре месяца мучений, и теперь я очень внимательно слежу за тем, что у меня в тарелке. Ничего, привыкла, да и в Италии намного проще – любому официанту в ресторане скажи, что у тебя целиакия, и он уж позаботится о том, чтобы в твоё блюдо не добавили ничего противопоказанного. У нас же не все врачи об этом знают.

Раньше считалось, что это очень редкое заболевание, теперь предполагают (итальянская статистика), что ею болен один на 150 человек. Вот так.
Поднимаю тему!
С чего начать, да с самого начала. Запору у сына начались после года, т.е. после того как закончили Г.В. Весной 2010 стало очень заметно и стали иногда ставить свечи. Летом стул был лучше, думаю, что из-за фруктов и овощей. Осень 2010, опять начались кошмары по поводу стула. Зимой стали обследоваться в гастро, рассказала врачу какие у нас проблемы и добавила, что пищевая аллергия, но в основном на сахарозу и ягоды. Врач взяла все на заметку и через некоторое время отправила нас на ФГС с предположение целиокии. На прошлой недели получила анализ, подтверждение анализа, я в шоке. Еще на этой недели получичу анализ вроде генетический(написано было на кариотип). И после получения анализа поеду к врачу для заключения.
Читала инфу, всего списка этой болезни нет, но педиатр сказала, что диета нужна безглютеиновая. Мы еще садиковские, что делать ума не приложу. И с чего мне начать тоже не могу сообразить, голова кругом. думаю, что постепенно буду убирать продукты и чем заменять пока не особо представляю. Появились ли у ас в Че магазины специализированные? И как на упаковке увидеть этот глютеин. Смотрела на майонезе, молоке и еще на чем, ничего не нашла.
Подскажите плиз  с чего начать ?
Я бы сразу к заведущей поликлинники пошла, там уточнила о диете и вроде бы часть продуктов или лекарств должна выделятся бесплатно ребенку с таким диагнозом, обязательно выясните это.
Гипотенуза
Есть на форуме родители, у которых дети больны целиакией? Я общаюсь со многими мамами из Екатеринбурга, Шадринска, Германии и даже Эстонии, но из Челябинска ни с кем. Такое ощущение, что в нашем городе такого заболевания не существует! Моей доче 3 года, диагноз Целиакия с 1 года. На безглютеновой диете уже 2 года. Но оч. большая проблема с покупкой безглютеновых продуктов, ездим аж в Екатеринбург. Там очень большой выбор. Если есть на кто-то с такой же проблемой - буду рада общению! Поделюсь опытом.
Привет! Моей дочке 2года 7м. то же целиакия. Диагноз с июня 2010, т.е. на диете 8 месяцев. Есть интерес общаться? Пишите.
alst,спасибо!