Целиакия.

Джанет, Подтвердили Целиакию или нет? Где лежали? В городе диетами занимается гл.детский гастроэнтеролог Табак, ДБ№ 9 (ЧМЗ). Кроме того, нам литературу дали в гастроотделении ДБ № 1, нам там ставили диагноз. Главное сразу убрать все запрещенные продукты, и опасаться скрытого глютена: в конфетах, колбасах, лекарствах, дет.питании и т.д. Детскому саду, если руководствоваться интересами ребенка надо сказать досвидания, т.к. там нет никакой гарантии, что ребенка не накормят чем-то запрещеным. Ведь теперь должно быть строго: посуда для приготовления запрещеных продуктов отдельно, посуда у ребенка только своя, чтобы не было даже возможности попадания глютена в пищу. Потому, что даже попадение 100мл глютена, а это всего-то 0,1 грамма уже опасно. И последствия такого попадания - 6 месяцев восстановления. Т.К. кишка от присутствия глютена страдает как от ожога. Глютен для целиакийщика это яд, токсин. Поэтому для ребенка только один выход строжайшая диета. Да, очень дорого! Все разрешенные крупы самые дорогие : гречка, рис. С кукурузной крупой осторожно! На сайте Питерских целиакийщиков есть информация, что кукурузная крупа "Увелка" содержит глютен. Глютен содержиться в зерновых: пшеница, овес, рожь, ячмень, и продуктах их переработки. Если производитель честен, то можно руководствоваться написанным составом продуктов. Но кому сейчас можно доверять? Только себе! Поэтому я всю крупу перебираю. В гречке можно встретить зерна пшеницы, овса и проч., в рисе геркулес, так что внимание, и только внимание! Овощи можно все, по индивидуальной переносимости. Фрукты также. Мясо только в чистом виде, фарши нельзя брать готовыми, в колбасы и сосиски добавляют муку. Поэтому, чем проще пища, да еще приготовленная самой, тем больше гарантия безопасности. Для себя надо решить, что ребенок будет здоров только если я сделаю все возможное чтобы он соблюдал диету. И не постепено, а сразу, в один день! Ничего в этом нет страшного! Вот, я для себя так решила: мой ребенок самый лучший! Ведь, например японцы живут же на рисе! И еще как! Самая передовая нация! Так, что мы почти что "японцы"!
По поводу выпечки. Есть спец.смеси в "Теореме", там же макароны. На специализированных продуктах лечебного питания стоит знак "Перечеркнутый колос" и написано "Без глютена", разрешено для питания людей с целиакией. Не вешайте нос! Все будет хорошо! Привыкнете!

Дочкинамама,вообщем сегодня забрала анализ крови и в заключении написано: Обнаружение ген HLA, предраспологающий к развитию целиакии HLA-DQA1*301/DQB1*302.
Завтра поедем к врачу, что скажет. Лежали в ГКБ №1 на Горького из-за запоров,а выявилось вот такое. Я прибываю в шоке и не могу сообзать что дальше делать. Форумы читаю, сегодня приготовила суп из разрешенных продуктов.
Еще немного не понимаю, но это вопрос к врачу завтра. Может у нас какаято слабая форма? Т.к. все пункты кот.перечислены не относятся к моему ре или они позже проявляются? У сына запоры и этот процесс мы сейчас научились контролировать и пищевая аллергия, больше ничего, по дому носится как угорелый.
Еще не поняла на счет сливочного масла и сыра. Масло чем заменить и сыр пишут, то можно то нельзя.
А по поводу диет продукции в городе Че есть спец магазины или только дорогие суперсаркеты как Теорема?
А вы в садик специализированный не пробовали устроиться  и каковы шансы туда попасть. В садик с середины декабря не ходим и еще месяц может не будем, педиатр сказала что ходить в садик, я тоже не пойму как  :crazy2:

Джанет, опиши ребенка. Вес, рост в норме? Кровь на антитела сдавали? Биопсию делали? Ребенок спокойный? Послушный? См. что может быть при целиакии: (Из статьи Ревновой М.О., СПбГПМА)
Клинико-лабораторные критерии диагностики целиакии:
Основные (встречающиеся более, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) : обильный зловонный светлый стул 2 и более раз в день , липкий, светлый, с непереваренными частичками пищи ; увеличение окружности живота; боли в животе; рвоты от редких до ежедневных; снижение аппетита и/или повышение аппетита; отставание массы тела и роста; боли в костях, кариес зубов, желтизна и разрушение эмали; переломы костей более 2 раз при неадекватной травме; раздражительность, агрессивность; неспокойный сон, сноговорения, снохождения, бессонница; атопический дерматит; частые ОРВИ – более 3 раз в год; анемия; наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм; дисбактериоз кишечника. .
Дополнительные ,(встречающиеся менее, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) : утомляемость; плохая память; стойкие запоры (более 3 дней, заканчивающиеся отделением большого количества оформленного или неоформленного стула), хронические температурные состояния вплоть до длительных фебрильных; мышечная слабость; повторяющиеся мышечные судороги; обмороки; повторяющиеся парестезии; частые кровотечения из носа, ювенильные маточные и другие кровотечения; нарушения менструального цикла; фолликулярный гиперкератоз; нарушение сумеречного зрения; кожный зуд; выпадение волос вплоть до алопеции; витилиго; рецидивирующие стоматиты; герпетиформный дерматит; эписиндром неясного генеза; наличие у родственников сахарного диабета первого типа, полиэндокринопатий, заболеваний соединительной ткани, опухолей кишечника и других органов.
Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику. Потому-то заболевание и получило название "Великий Мим".
Таким образом, диагностика целиакии проходит 3 этапа:
I. Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.
II. Биохимический: повышение уровня АГА A и / или G, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.
III. Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.
IV. Дополнительные: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ😎 , по особым показаниям - провокация глютеном, при котрой существуют определнные правила введения глютена.
Теперь о молочном. Если нет аллергии на коровий белок, нет лактазной недостаточности, то вы счастливчики. Мы не можем есть ничего молочного вообще, ни масло, ни сыр, пробовали козье масло, сыр - аллергия. Единственное будте осторожны - говорят в молочку могут добовлять крахмал, муку для густоты и веса - в творог, сметану. На "Эмилии" рекомендут молочку "Валлио", но и у них есть запретные продукты. По поводу продуктов не гони. Осенью мне сказали, что в городе всего 30 человек с диагнозом. Как ты думаешь много магазинов захотят торговать специальными продуктами для 30 человек и еще пусть ну 50 чел. придерживаются этой диеты? Так что спокойствие! Реализм! И никакой паники! Забивай в поисковик "Целиакия" - см. так правильно пишиться наша болячка, хотя если честно не болячка это совсем, если о себе это знаешь и все соблюдаешь. Там мне где-то попадалось расписаное на неделю меню.
По поводу садиков. Чё-то я не уверена, что для нас с вами будут отдельно готовить. Я, если честно, не могла бы положиться на больничную столовую, а уж на садиковую тем более. Знаю, что люди водят детей с баночками, но для меня это не вариант. Для себя я решила, что мы только домашнии.
Вчера по РЕН-ТВ был сюжет о целиакии, так там профессорша сказала, что в стране должно быть 1 миллион людей с целиакией. А у нас в Москве - 300, в Питере - 2000 (дольше всех занимаются этим вопросом), и по областям от 50 до 200 человек. Так что это не болезнь редкая, а просто ее никому не ставят. В Питере есть и кафе, спец. группы в дет.садах, и компенсируют питание школьникам. А у нас тишина. Да и кому бузить, если таких только 30 человек?
Позже соберусь с мыслями, вспомню наши злоключения, расскажу нашу эпопею. Потому, что мы намучались. И переживать то, что мы (Всей семьей) вынесли и пережили, я больше никогда не хочу! Ни кому не желаю!
Все таки почитай истории болезни людей на "Эмилии" оч.поучительно! Понимаешь, что хорошо, что не зашли наши злоключения еще дальше!
Да муторно! Да ограничиваемся! Но в остальном все хорошо! Все поправимо!
Пока еще все можно поправить! У людей бывают болячки потяжелее, и безперспективнее! У нас главное дисциплина!

Дочкинамама,пока лежали в больницы, то какие только обследования не прошли и подозрения на щитовидку поставили. Когда после выписки пошли к эндокринологу сказала, что вес маленький для роста, 95 см и вес 13600. У нас папа высокий 186 и я так так предпологаю рост не успевает за весом, хотя не дохлый. Животик кругленький и педиатр говорит, что рахитоз продолжается и продолжать пить витамины или витамин Д. Ребенок всегда считаю с характером и вижу свое отражение, поэтому не могу сказать что он не послушный, а просто хитренький и характерный, хотя всякое бывает. ФГС делали и беопсию тоже, ничего не пойму что написано в заключениии.
Копирую, что есть сейчас:стул липкий,  боли в животе, повышение аппетита(сегодня вообще жор не здоровый), кариес зубов(причем у нас с мужем хорошие зубы и у наших родителей и я в шоке когда обнаружила кариес, да еще и не один), неспокойный сон(уже прошло, иногда, но очень редко, да и спираюсь на неврологию, которую лечили до 1,6), частые ОРВИ – более 3 раз в год.Некоторые симптомы не знаю что обозначают(сноговорения, снохождения, наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм) и пищевая аллергия на сахар, иногда на цитрус если перебор и на ягода.
стойкие запоры (более 3 дней, но в малом кол-ве),  наличие у родственников сахарного диабета, еще диагноз поставили, воспаление 12-ти перстной кишки(у папы такой же диагноз, но у него язва)

"Если нет аллергии на коровий белок, нет лактазной недостаточности, то вы счастливчики" Когда выписались из больницы нам вручили диету №3, т.е. она исключает молоко в чистом виде и еще ряд продуктов. Но мой теленок молочку обожает и пока продолжает есть и пить.

Чего я вообще в шоке, что так много симптомов и так мало с диагнозом?!

"По поводу садиков. Чё-то я не уверена, что для нас с вами будут отдельно готовить." А аллерго сады?

Да, про себя напишите, можно в личку

"Пока еще все можно поправить! У людей бывают болячки потяжелее, и безперспективнее! У нас главное дисциплина!" я так поняла, что пока все это дело до 7 лет, а там контрольный выстрел?
Нашла фразу, Ц-это не болезнь, а образ жизни!!!

Джанет, да, образ жизни!!! Вот именно! А симптомы (прочти внимательно выше) у всех разные. ЕщЁ раз: "Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику." То есть кто-то поносит, кто-то запорами мучается, кто-то вечно голодный, а кого-то не наркомишь, кто-то лунатит, кто-то вечно без сил, кто-то буйный, кто-то без волос и зубов и т.д. Это всё последствия отравления глютеном. У каждого свои проявления, но не одно, а как написано 3 основных, или 2 основных и 2 и более дополнительных. Я вчере вспоминала и насчитала у нас что-то порядка 18 основных. Поэтому не стоит сравнивать дитятко своё с собой и мужем. Так как проявления у всех свои. Но у всех повреждается кишка. И это главное при постановке диагноза. Нарушение диеты - это минимум 6 месяцев восстановления при строжайшей диете. Поэтому насколько я знаю провокации глютеном для подтверждения диагноза делается в исключительных случаях. Диета пожизнено. Целиакия никуда не уходит. Бывают моменты "видимого" улучшения", когда симптомы не проявляются даже при нарушении диеты, а  кишка страдает всё равно. Потом оп и рак, или диабет, или еще какая-нибудь напасть. А вам я рекомендую закрепите диагноз, вы мальчики, а у нас пока ещё всеобщая воинская повинность.

Кстати где сдавали генетику? Кто надоумел?

Дочкинамама,просто в голове пока инфа не усваивается, хожу как в тумане.
Про закрепить диагноз- это вы про инвалидность?
Когда с больницы выписались и получила выписку, врач сказала вот направление на анализ, сдадите в станции переливания крови(воровского 6😎. Я немного не поняла это хорошо про"надоумел" или как? Просто сумбур в голове ...

Джанет, генетический анализ лишний раз подтверждает диагноз. А в заключении есть рекомендации по инвалидности?
Ещё раз! успокойся, прийди в себя! Не так всё плохо! Ведь есть детки с фенилкетанурией, вот там действительно шок. Деткам нельзя белок, не соблюдаешь диету - ребенок теряет [u]безвозвратно[/u] интелект. Так что мы еще не так сильно попали.

Дочкинамама,нет, не написано. Думаю про анализ на глютен, вы сдавали? И он показывает какой-нибудь уровень, что-то типо завышен или средний? И пока не пойму, как можно увидеть про срыв диеты, ну гдето вдруг будет скрытый глютен и как можно увидеть это на ребенке. И что вы думаете на счет хлебопечки, вчера весь день читала, так и не поняла, кому нормально,а кому плохо от выпечки

Джанет, Мы лежали сразу с подозрением на целиакию. Поэтому у нас сначала взяли кровь на антитела к глиадину - положительный 215 Ед (мне сказали, что это очень много). Потом сделали биопсию - атрофия ворсин. А на генный анализ нас не посылали.
Я не вправе вам советовать, но, если вы еще не на строгой диете и анализ на глиадин не сдавали, то я бы сдала, потому что потом, когда будете на диете анализ уже точно ничего не покажет. А вам, повторюсь еще раз, впереди армия светит.
Хотя он тоже до конца не доказывает целиакию, т.к. реакция может быть и у аллергиков. Т.е. если выше норме то это может быть или аллергия на глиадин или целиакия.
Посмотри, я выше давала цитату про алгоритм постановки диагноза "целиакия". Теперь от туда же про антитела. "Наиболее доказательными для постановки диагноза целиакии являются тесты определения уровней антител к тканевой трансглутаминазе ( tTG ) вследствие их высокой чувствительности и специфичности. Определение уровней антиглиадиновых антител (АГА) классов A и G являются больше скрининг-исследованием. В детском возрасте содержание иммуноглобулинов значительно варьирует и находится в зависимости от возраста и наличия Ig A иммунодефицитного состояния. IgA достигает уровня взрослых только к 16 годам, а содержание IgA у детей до 2 лет составляет 1/5 от уровня его у взрослых. Кроме того, не у всех детей до 2 лет вырабатываются аутоантитела, поэтому чувствительность и специфичность ниже, чем у взрослых. Учитывая известную стойкую ассоциацию целиакии с селективным дефицитом IgA ( выявляемому у 10% больных), всем пациентам проводится параллельное определение АГА IgA и IgG, а также - общего IgA. Специфичность теста (при параллельном измерении IgA и IgG) составляет 80%, а чувствительность – 95%. По нашим данным повышение уровней АГА и tTG происходит всего у 20% больных целиакией. (Великий мим или заболевание, обиженное в Росcии. Ревнова М.О. )". Анализ этот, не устанавливает сам по себе целиакию, тем более у детей. То есть, судя по этой статье, кишка страдает (т.е. есть целиакия), а уровень может даже не повышаться. Генет.анализ - подтверждает склонность к развитию целиакии, т.е. чел может и не болеть, покрайней мере до поры до времени. А когда придет это время никто не знает. То есть самым информативным может считаться только правильная биопсия.

Про последствия срыва диеты чуть позже.

По поводу хлебопечки. Мы купили практически сразу. Очень удобно. Все забросила - 2 часа и готово. А если печь в плите, то там целая технология, со всякими заморочками, что бы получился хлебушек. С печкой всё проще. Да, имей ввиду, если печёшь из смеси, то хлебушек через 2 дня весь портиться, покрывается черной плесенью.

Джанет,На счет реакции. Вообще-то для нас опасно даже 100мл., т.е. 0,1 грамма глютена. Пока диету не соблюдали специфической реакции (как мед.литературе) не было. А в декабре (6 месяцев как на диете) заболели. Знаю, что глютен может быть и в лекарствах, п.э. арбидол брала в капсулах, открывала и половинку высыпала в ложку с водой. Гадасть редкая, горечь невозможная, но Катюха пила. А тут ларингит начался: 5 утра слышу - хрипит, без ума брызнула ей ТантумВерде. И за утро в общей сложности 4 раза нажала на брызгалку. Около 16 часов - понос, Попа как у макаки, живот гудит, плачет -болит живот, кровь в стуле. У нас изначально, до диеты были поведенческие расстройства : была немотивированная агрессия, жуткие истерики, упрямая как баран, ничем не уговорить, не задобрить, практически не спала, по ночам орала как резаная. А когда перешли на диету - все изменилось. Мы увидили, что ребенок может улыбаться, просто потому что это ребенок.
И здесь вдруг к поносу, к аллергии вернулось "наше старое поведение". Я сразу кубатурить - Что ели? Что пили? - Ничего нового, все провереное. Смотрю состав ТантурмВерде - в составе спирт! Вот он диверсант! А я лопухнулась.
Если раньше еще думала, что скрытый глютен конечно страшен, то теперь это я точно это знаю! На диете поведение улучшается  в течении 1-2 недель, а в горшок я смотрю содроганием еще до сих пор. А хватило только 4 раза брызнуть в горлышко лекарство!

Дочкинамама,вот и прочитала, что потом на анализ на глиадин  будет не верным, поэтому наверно сдадим. Сегодня к врачу не попали, завтра надеюсь. Мы ТантурмВерде ой как увлекались в декабре и в январе, но не могу сказать что срыв стула был из-за этого, а из-за того  что давала форлакс и стул жидкий становился, хотя состав форлакса не читала, пойду гляну.
Сегодня забежала в Теорему, мои глаза до сих пор не верят в такие цены. Купила пока на пробу макароны(пачкка 300 гр, вроде 48 руб). А вот мука и печенье -это жесть. А вы учавствовали в закупки муке? Может месяц назад проходила, но меня тогда это не интересовало. И где покупаете продукты, все в Теореме? Или в екат ездите?

Джанет, Тяжело по началу когда ребенок помнит как хлеб-булки каждый день трескал. Постепенно забудиться. Как мы запрещенные продукты едим, она не видит.  Хлеб теперь себе берем уже нарезанный, чтобы ни одна крошка не попала, даже случайно. Они же не понимают где можно, где нельзя, а лазят везде. По большому счёту самое тяжёлое это нам прятаться с макаронами по комнатам. Кстати посуда для макарон, пельменей у нас отдельная, так же лопатка, нож, доска, шумовка.
Смесь действительно дорогая. Раньше в "Теореме" была рисовая мука "Балтийская мельница" около 100р. за кг. на этом же стенде, но последнее время ее не вижу.
"А вы учавствовали в закупки муке?" - Какой? Может я что-то пропустила?
Есть еще мука всякая: рис, гречка, кукуруза, фирма "Гарнец". Я сначала набрала, а потом уже думаю, что у этого "гарнеца" есть еще и пшеничная, и овсяная, и проч. И испугалась. Где гарантия, что в нашу муку не попала запрещенная, тамже на производстве, или при транспортировке? Тем более они разрещенный значёк не ставят. Так пакеты и валяются.
По поводу реакции. Повторю реакция специфическая была только после полугода диеты. А до диеты день без булки себе представить не могли и какали 1 раз в 2-3 дня.
Хлеб почти сейчас практически не печем, но здесь же на форуме есть тема "Без казеиновая, Безглютеновая Диета" - у них самый простой рецепт Шарлотки. Вот как ее делаю я. Пропорции такиеже как в простой. Только мука специальная (у меня рисовая). Чтобы бисквит был воздушный сначала яичный белок сбиваем до пены, постепенно добавляю сахар, потом взбитые желтки. Хочешь с яблоками, хочешь просто, можно сделать коржи, можно печенки. Что бы ни чем не смазывать посуду использую пергаментную бумагу для выпечки. Уплетаем в раз всё. Еле-еле отобью пару кусков для особонуждающейся на следующий день.
Думаю может можно сделать заказ на "Балтийскую мельницу" в тойже "Теореме", по любому дешевле чем импортная.

Дочкинамама,Я точно не помню когда закупка проходила, но помню что там была разная мука.
Гарнец в Теореме видела, но не решилась купить. Интересно из не пшеничной муки можно пельмени лепить.
Какая у вас хлебопечь? Читала есть спец модель для циолетиков, но так и не нашла пока какая она?
Читала что в пасте может содержаться глютен. Вы какой пользуетесь?

Джанет, Паста "Дракоша".
Печь "Панасоник", но тут заходили в М-Видео спрашивали про печи - почти во всех есть эта функция, только продавцы сами об этом не знают. Надо смотреть самим, типа "Безглютеновая выпечка", еще пишут Аглиадиновая выпечка (это одно и тоже, правильно по-научному Аглиадиновая, так что в лит-ре может так называться, знай это наше), еще по англ. пишут "свободно от глютена".
Про пельмени не знаю, не пробовала. Вся загвоздка заключается в том, что тесто без этого глютена (а ещё говорят клейковины) не липкое. Может из импортной смеси можно сделать там всяких добавок куча, оно больше похоже на настоящее.

Ко всем кто пользуется безглютенновой диетой! Подскажите про пельмени. Муж уже воет, хочет домашних, а нормальную муку мы из дома ликвидировали. Плиз!!!

Дочкинамама,т.е. вы проверили эту пасту? Ребенок на роксе сидит, вот и не знаю полюбит ли другую.
Поняла про хлебобеч, буду покупать, хоть чем то баловать.
Я сама безумно люблю пельмени и ре от меня не отстает, вот в голеве уже и появилась пельмени и как их готовить
Присоединяюсь про муку к для пельмений!

Джанет, "Дракошу" рекомендуют как проверенный продукт. Вчера нашла еще список проверенных продуктов, см. по ссылке http//www.stylab.ru/  :mrgreen:

Дочкинамама,спасибо! В Пт ездили к гаст-гу и сказала что нам надо пока сидеть на общей диете, т.е. исключить сахар, что мы никогда не даем ре, только сах.заменитель и фруктозу и исключить молоко в чистом виде. Так нужно посидеть пол года и сново на обследования, врач сказала что большая склонность, но то что целиокия, он не похож. Вот и хочет проследить динакмику по диете. Почитала, еще нам подходит диета №3. И рекомендовала сдать анализ на глютен, сходить к гинетику. Но я хочу еще съездить к Та*бак с нашими собранными анализами.
Вообщем немного от шока отошла, но не расслабляюсь

Джанет, К Табак съездите обязательно, тем более в вашем случае, т.к. целиакией в Че она занимается. Потому что, если это действительно целиакия, то тянуть с диетой нельзя - кишечник будет неоправдано страдать. Надо думать о здоровье ребёнка! А ждать когда ему станет плохо и он будет как на африканский ребенк - ручки-ножки - веревочки и огромный живот, и только тогда подтвердить диагноз, я считаю, что это не оправданный эксперимент!  :-|
Сдайте кровь на глютен, сходите к генетику (по-моему запись по четвергам), а к Табак можно сходить не зависимо от генетика, Но по-моему, чем быстрей тем лучше.
Хочется ВАМ пожелать: чтобы какое бы решение вы не приняли, оно было бы самым правельным! :angel:
Кстати, сейчас пекла оладушки без молока, на рисовой муке, без дрожей с бананом, если вам запретили сахар, я думаю можно бананов положить побольше. :mrgreen:
А куда вы ездите к гастроэтерологу? Кто этот гастроэтеролог?

Дочкинамама,еще раз вам спасибо за поддержку! К генгетику записалась на Пт, хотя Буя*нова детей не смотрит, но мы с мужем уже по осени у нее кариотип сдавали и поэтому они нас взяли на прием, т.к. кроме Бу*яновой к другим генетикам ездить не хочу. До Та*бак дозвониться не могу, точнее весь день набираю номер и трубку никто не берет, звоню по этому номеру, может не тот 721-78-11. Тоже так решила, чем быстрее, тем лучше.
Про гастроэтеролог написала в личку.
Спасибо за рецепт!

Джанет, а мы ходили к др.генетику, если не путаю, Алферова, она занимается детьмя с фенилкетанурией. Предлагала объединиться больным целиакией и фенилкетанурией.
Табак ещё принимает в санатории "Сфера" на ЧМЗ, тел. не помню, но если запустить в поисковик "Табак Т.А." выскакивает инфо про нее, где найти, и кстати её книги.
Удачи ВАМ! 😉

девочки, у меня есть мобильный Табак... если хотите могу дать?... мы ее на дом в свое время вызывали... хороший доктор))

стрелка,надо, можно в личку. А Таба*к нормально отнесется если ей на мобильный звонить?

эх, Та*бак  кудато уехала, приедет только на следующей или через неделю  :sad:

Джанет, вы дозвонились по этому номеру???

стрелка,нет. Телефон в  зоне доступа, но трубку не берут. Муж покапался в инете и нашал на другом форуме инфу или телефон. Вообщем, что пока ее нет в городе

Джанет, жаль((.. так хотелось вам помочь...

стрелка,вы и так помогли! Дали сотовый, если не найдем др. врача, то дождемся Та*бак. Есть один на примете, он с облостной, но он тоже кудато уехал, видимо гдето общий сбор гастритиков  :lol:
Всомнила, еще же есть Уфим*цев

Джанет, я насчет зубной пасты, ты меня по этой теме напрягла. В "Дракошу" вроде рекомендуют, а я тут давай состав рассматривать, а там спирт пищевой! Конечно он может и из чего угодно быть, а вдруг из пшеницы?!! Чё-то надо думать, придется опять инет перелопатить на эту тему!

Дочкинамама,что-то возникла идея, а если производители наши, то можно позвонить на завод к производителю?

Джанет, люди письма на ящик пишут. Но надо еще на др.источники ориентироваться. Бин (как говорит младшая), на всё времени не хватает.

Всем родителям, чьи детки вынужденные соблюдать безглютеновую диету (Не зависимо от причин)! Если у вас есть принципиальное желание водить ваших деток в дет.сад, где питание будет осуществляться строго по безглютеновой диете, присоединяйтесь к регистрации на форуме http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html

Встретила информацию, что бывают мукомолки, но уж очень не дешевы. А так мысль появилась молоть рис, гречку самой. Надо рентабельность посчитать. Зато по поводу наличия глютена голова перестанет болеть. - Ведь мамин контроль самый строгий.

Джанет, скажите, вы слабительные принимали? Помогает? Нам врач сказала, что при целиакии не помогут лекарства.

Alanya, Отвечу за Джанет. При целиакии главное соблюдение диеты. По данным литературы:
"А.В. Фролькис (1995) считает, что клинический эффект диеты проявляется через 6-7 дней после начала ее соблюдения, но для достоверной оценки эффективности этой диеты требуется не менее 1-1,5 месяцев. У наших детей (автор Ревнова) нормализация стула как основного симптома целиакии происходила на разных сроках диеты, но в основном требовалось от несколько месяцев до одного года. Нормализация стула подразумевала оформленный стул, полностью переваренный, с частотой 1 (редко – 2) раза в сутки, коричневого цвета, нормального калового запаха и нормального количества.
Из 306 детей у 83 (42,6%) обследованных полная нормализация стула произошла в сроки до 1 года, из них у подавляющего большинства – на сроках от 3 до 6 месяцев диеты – у 47(24,1%) детей ( р< 0,001) . У 59 больных целиакией стул нормализовался при соблюдении ребенком безглютеновой диеты в течение 1 года и свыше, что составило 30,3% ( р< 0,001) . У 53 (27,2%) детей полной нормализации стула не произошло в сроки 2 лет и более ( р<0,001) , что, возможно, связано с нарушениями диеты у 45 (23,1%) детей, а также наличием лямблиоза или инфекционных заболеваний ЖКТ. ("Эффект воздействия безглютеновой диеты у детей, больных целиакией, на некоторые проявления заболевания." Ревнова М.О. СПбГПМА)".
При запоре, по мимо диеты:
- конечно, необходимо установить водный режим, пить ребенок должен побольше воды: обязательно - с утра натощак стакан воды, давайте фрукты, но сладкие  и невызывающие сильного механического раздражения кишечника (бананы, сладкие груши, яблоки(м.запеченные); Ребенок должен ходить в туалет каждый день - не завсталять его терпеть (касается детей посещающих дет.сады), если ребенок больше суток не ходит в туалет - не обходимо спровоцировать отхождение стула - оптимально - свеча (с глицирином) можно не целиком (1/4 или 1/2 в зависимости от возраста ребенка).

+ обязательные назначения вашего врача (надеюсь, что компетентного)!  🙂

А что у вашего ребенка целиакия?

Дочкинамама, диагноза нет, но....нахожу ответы на вопросы по состоянию здоровья своих детей. Намерены обследоваться. Наш поликлиничный гастроэнтеролог заявил, что если живот не вздут, если нет поносов ( у нас запоры страшные), это не Ц. Очень хочется на это надеятся. У детей нарушение стула с 6мес, после введения прикорма, рахит с деформацией ребер, гипоплазия эмали зубов, оба бледные, круги под глазами, боли в конечностях, у старшего судорожный синдром.

Alanya, обследуйтесь. Берите направление на госпитализацию и ложитесь на обследование. Целиакию у нас практически не диагнозцируют. При своей значительной расспространенности среди европейского наеления, у нас в стране даже весьма неглупые спец. выставляют этот диагноз только детям с титпичными проявленями. Единственное что могу посоветовать, ложитесь на обследование и аргументированно  настаиваете на проведении специфической диагностики. Как я понимаю в любом случае нарушения в ЖКТ у ваших детей есть, так что полнле обследование им необходимо. Желаю найти ответы на ваши вопросы со здоровьем деток!  :angel:

Alanya,принимаем слабительные и после лечения стали помогать, а до этого только свечи помогали. Когда в больницы получили ультразвук и массаж+форлакс+дюфалак+хафитол, то это все привело к стабильному стулу и даже к после 3-х недель к жиже. Я убрала форлакс и не делали больше ультразвук, т.е. остался дюфалак 10 мл(если 5, то запоры на 2-3 дня и без свечи не обойтись)+хафитол(т.е. с желочью не в порядке)+дома массаж ежедневный животика. Веду календарь и фиксирую каждый день, могу сказать что за 4 недели наблюдения не ходил в туалет 5 дней, но для нас это очень хорошо, но после таких дней ре очень плохо чувствует, т.к. видимо привык опорожняться ежедневно
Alanya,а вы к какой поликлинике относитесь?

"Необходимость организации селективного скрининга на целиакию"
О. П. Романенко, кандидат медицинских наук, Н. В. Вохмянина
Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр, Санкт-Петербург
Патогенез целиакии связан с глиадином, который инициирует повреждение слизистой оболочки тонкого кишечника с включением иммунологического процесса у людей с определенным гаплотипом риска HLA-DQ2 (DQB1*0201/DQA1*0501) [3].
Частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200 — 1:300 человек. Такой высокий процент выявляемости заболевания был достигнут, в частности, благодаря применению высокоспецифичных методов диагностики (морфологические — биопсия, серологические — AGA, EMA, t-TTG-ab), которые способствуют распознаванию латентных форм целиакии. По данным центрального научно-исследовательского института гастроэнтерологии (Москва), типичное течение целиакии наблюдается только примерно у 50% больных.
Клиническая картина целиакии весьма разнообразна. В Санкт-Петербургском медико-генетическом центре был проведен анализ наиболее типичных проявлений целиакии и сопутствующих заболеваний в группе из 250 детей, больных целиакией. В табл. приводятся основные результаты данной работы.

Выявленная частота 1:380

 
Клинические проявления, входящие в структуру целиакии

Аллергические
(пищевая аллергия, дерматиты,
ринит, бронхиты, бронхиальная астма) - 71,2 (Процент от числа обследованных)

Неврологические
(перинатальная энцефалопатия - ПЭП,
задержка психомоторного развития - ЗПМР,
вегетососудистая дистония - ВСД, гипервозбудимость,
задержка речевого развития,
невроз навязчивых состояний, логоневроз,
гидроцефалия, судорожный синдром,
мозжечковая пирамидная недостаточность,
перинатальное поражение подкорковых структур,
пароксизмальный гипоталамический синдром, эпилепсия, агрессивность) - 39,2

Гипотрофия и дистрофия - 24,8

Нарушения остеогенеза
(остеопороз, рахит, дисплазия тазобедренного сустава,
сколиотическая деформация позвоночника,
задержка костного возраста,
спондиломиелодисплазия различных отделов позвоночника,
Х-образная деформация нижних конечностей,
задержка роста зубов и нарушение их формы) - 16,4

Задержка роста - 13,6

Задержка физического развития - 13,6

Недостаточность соединительной ткани,
проявляющаяся в увеличении подвижности суставов
(локтевых, лучезапястных, коленных) - 8,4

Дискинезия желчевыводящих путей - 8,0

Обменная нефропатия - 7,6

Диспанкреатизм, реактивный панкреатит - 7,6

Гипоплазия эмали зубов, множественный кариес,
стоматиты, гингивиты, остеомиелит - 6,8

Ацетонемическая рвота -1,9

Кроме того, было подтверждено, что для целиакии также характерны следующие сопутствующие заболевания: задержка полового созревания, очаговая аллопеция, гиперплазия щитовидной железы, мезенхимальная недостаточность, поликистоз яичников, лямблиоз.
В докладе профессора Л. В. Эрмана и доктора медицинских наук А. С. Симаходского «Приоритеты в реформировании медицинской помощи детям» отмечена очень малая степень медицинской управляемости хроническими заболеваниями. «Именно этой неуправляемостью течения, то есть неэффективностью существующей системы раннего выявления, лечения и реабилитации хронических заболеваний у детей, объясняются их высокая распространенность и значимость в качестве причин смерности и инвалидизации... Все вышесказанное требует новых, неординарных теоретических предпосылок и технологий, изменения сложившегося стереотипа профилактической и лечебной работы», — сказано в докладе."
Статья опубликована в журнале Лечащий Врач

Есть мнение, что на 1 случай типичной тяжелой целиакии приходится 6 случаев скрытого течения заболевания.(М.О.Ревнова, И.Э.Романовская. "Целиакия: медико-социальные вопросы".)

Для поддержания духа, нашла песенку на сайте "Эмилии".
ДИЕТА
(на мотив «Надежда-мой компас земной».

Вспыхнула священная звезда
Доктор знаменитый к нам явился.
Отменил мучное навсегда,
И кусочек хлеба только снился.

Припев:
Диета – наш компас земной,
А удача – награда за смелость.
Картошки довольно одной
Лишь только бы есть не хотелось.


Это нам нельзя и то нельзя.
Легче перечислить то, что можно,
Но не в пище счастье ведь, друзья
Хоть без пищи жить совсем не просто.

Припев.

«Хрисп-корн» с сыром нам заменят торт,
А картошка с мясом – остальное.
Открывай дружок пошире рот.
Ведь не трудно жить такой судьбою.

Дочкинамама,стих за душу берет