Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Хочу начать такую тему. Предлагаю здесь делиться информацией: что есть в нашем городе для детей с различными нарушениями. Я знаю достаточно, но вдруг еще кому-то что-то известно. Еще здесь можно будет писать о проблемах детей и как мамы с ними справляются.

И еще. Постоянно сталкиваюсь с тем, что ребенку, которому можно оформить инвалидность, мама не хочет ее оформлять (особенно по нашему профилю - аутизму). По разным причинам, но в основном не хочется признавать, что настолько серьезные проблемы.

По-моему, такая тема имеет право на существование, даже если сюда редко будут писать...

вот, вот. Я пыталась заводить такую темку в разделе здоровье, но это не востребованно. Видимо на сайте общаются мамы здоровых детишек. Это конечно суперр, но так хочется найти товарищей по "Несчастью" так это назовем. У нас ДЦП, где и как проходит реабилитация в городе мы толком не знаем. так как лечение проходим в Питере. Сдесь только оформляем инвалидность и все такое. Проблем и вопросов куча, а ответов нет. Например с рождения оформили инвалидность, а ИПР нам на руки не выдали, мы ее вообще в глаза не видели. Инвалидность дали на год, сейчас пойдем на перекомиссию. Нужна спец обувь, а бесплатно не можем получить, потому что нет ИПР. А где ее искать никто не знает).И вообще у нас так в государстве, что сам узнаешь, пробьешь-то и получишь. И всем до лампочки что положено твоему ребенку. Даже столкнулись  стем, что врачи знают, а пока сам не настоишь не расскажут (например про льготные лекарства).

Струна, не уходите от нас
Надеюсь, что мамы с похожими проблемами все таки откликнуться на ваш призыв и будут делиться своим опытом в лечении и реабилитации малышей. 

Нее, не уйду мне сдесь оч нравится. Просто в Питере на сайте есть отдельная страничка, для особых детей, в Москве тож. но их законы и наши зачастую расходятся. А так хочеться с кем то обмениваться инфой. Буду ждать. Я терпеливая)!

Струна, раз нужна обувь, то ребенок не совсем лежачий? У меня Сережка ходил в детский сад для детей с ДЦП. Если жить планируете в Челябинске, то уже сейчас стоит подумать о детском саде. Наш находится в центре, но знаю, что есть такие и на северо-западе и в Ленинском. Туда берут даже неходячих детей, если с заведующей договоришься. В таких детских садах много всяких наворотов, в том числе массажи ВСЕВОЗМОЖНЫЕ и прочие процедуры. И все это бесплатно и специалисты там - супер. И группы малюсенькие. Так что любой вступительный взнос можешь смело платить, все окупится на одних массажах.

При перекомиссии ОБЯЗАТЕЛЬНО требуйте ИПР! Не знаю почему, но перестали давать, если не напомнишь! Я при последней комиссии говорю: а ИПР? А мне: ну если хотите еще полчаса ждать, то мы напишем, их же в трех экземплярах писать, на это время надо. Я говорю: ладно, тогда не надо - для аутистов вообще ничего нет - хоть по ИПР, хоть без нее... А сил еще ждать больше не было. Так что запасайтесь терпением, папой или бабушкой (пусть с ребенком на улице гуляют, пока тебе ИПР заполнять будут).

Есть спортивный центр для инвалидов на пересечении Свердловского проспекта и Победы. Не помню, со скольки лет туда детей берут, занятия вместе с мамой. Вам это еще рано, если кому будет надо - я телефон найду. Занятия там бесплатно.

В зоопарке есть конный клуб "Звездный дождь". Там есть и занятия иппотерапией для детей с ДЦП, с малышами тоже занимаются. Но это так, дополнительно к остальным процедурам.

Ой, спасибочки! Мы ходили в 181 сад, встали на очередь. Нам дали понять, что придеться платить), мы и не против. Но мед работник сказала, что обязательно нужно чтоб сам перемещался, либо при помощи ортопедических ходунков. Мы сейчас начинаем ползать).по пластунски. Говорят, что ходить будем, вопрос времени. и страшно это время упускать. А вы в 181 сад ходите?

Любовь и компания, что такое ИПР и где его выдают?

Аидик, ИПР вроде расшифровывается - индивидуальная программа реабилитации (на 100% не уверена, но как-то так). Когда дают инвалидность, на комиссии (или при перекомиссии, если инвалидность продляют). Дома у меня старая осталась, вечером посмотрю, если дадут дети за компом посидеть...

Струна, да, мы ходили в 181 садик, а сейчас уже в первом классе учимся в 4 школе-интернате по ул. Худякова. Садик просто замечательный, даже за деньги многих не берут, а если вам пообещали, значит вы им понравились. Там, конечно, надо быть понастойчивей, ну не в смысле, что ко всем приставать, но если будут брать хотя бы на полчаса в день на какие-нибудь занятия - соглашайся не глядя, а там на вас посмотрят, глядишь и дальше пролезете.

Это я к тому, что может отправить журналистов к ответственным за их выдачу и прояснить вопрос по порядку получения ИПР. Может это поможет Струне

Мы не смогли попасть в этот детский сад на занятия, как ни стрались, когда у Лизы проблемы были. А потом необходимость в них отпала.
Реабилитации действительно никакой нет. Раньше был клуб "Лесенка", а что сейчас тоже интересно было бы узнать.

Аидик, мы во-первых, по знакомству, во-вторых я с северо-востока на получасовые занятия ездила туда сначала, потом на пару часов оставляли где-то с полгода (а сама болталась на улице, пока его ждала, мерзла), а у меня Светка тогда была - грудничок, но домой смысла ехать не было, пробки, да у меня тогда еще ни прав ни машины не было. Своим упорством я их похоже удивила и доконала, и заметь - это все по знакомству и с инвалидностью  и прочее...

нда! У меня волосы зашевилились когда я первый раз попала на эту Медико Социальную комиссию. В холоде (мы в конце ноября прошлого года проходили), практически без света(свет горит только в кабинетах, а в коридоре его нет, т.к пробки вышибает).Заходишь в маленький коридор в котором как селедки набились родители с больными детьми. какой там сесть, там и стоять то не где было. Приезжают все к 6 утра, чтоб очередь занять. Перед входом кто то маркером надпись оставил "Оставь надежду всяк сюда входящий".Я посчитала, что это прямое издевательство над больными детьми и их родителями. Нам на тот период было пол года, так мы даже не стали раздевать малыша, потому что как только сняли шапку он сразу заикал и замерз. Сейчас вот пойдем на повторную перекомисию, и от этого уже плохо. Про льготы ИПР и тд, ни кто ничего не говорит, хоть пытай. Не видели и списка льготных лекарств. сейчас покрутившись в этой среде знаю, что если в ИПР впишут обувь, ортопедические ходунки, лечение, то все это будет бесплатно и плюс туда даже памперсы неходячим детям можно вписать.причем обувь ни одна пара на год, а столько сколько нужно, так же и с памперсами. при наличии "бесплатной медицины", это все равно помогает частично перекрывать расходы на консультации и лечение.
P.S. Было бы чудесно отправить туда журналистов(пр.Победы 162), и показать/рассказать в каких условиях находятся детки.Еще если удасться узнать список льгот. И что у нас законодательно закреплено за детьми инвалидами, и инвалидами детства.
я точно знаю что есть льгота на всю кварплату-50%, и электроэнергию-50%. Ребенок имеет право на бесплатную реабилитацию по путвке мать и дитя (но их не пробить). Мы проходим лечение в питере, потому что нас изначально вели те врачи, местные не рискнули брать на операцию, из-за маленького веса. Нам дают туда направление (спасибо обл.здраву), дорогу мы оплачиваем сами. Хотя раньше был закон о бесплатном проезде к месту лечения, сейчас его отменили. Ух, ну я и расписалась...
А еще очень "удобно" подавать заявление и документы на начисление самой пенсии. На ЧТЗ это один кабинет с тремя специалистами и к ним идет весь район и оформляют пенсию по возрасту, за выслугу лет, по инвалидности, потере кормильца и т.д. ))). не нужны больные дети государству и чиновникам, и это очевидно!

Струна, Любовь и компания, ох, что тут скажешь...
у нас государству и здоровые-то дети не нужны, а уж больные...
счастье еще, что есть такие родители, как вы, которые не отчаиваются и не жалеют сил на то, чтобы помочь собственным детям. Удачи вам во всем.

Да уж. Если по льготам, то еще можно покупать проездной за 230 рублей на все виды транспорта - хоть какая-то помощь. Про комиссии - да, согласна, мрак, мы два раза были - меньше четырех часов не было, первый раз где-то часов пять ушло. Нам на два года дают, не на год. Вряд ли журналисты туда пойдут, думаю их туда и не пустит никто.

а было бы здорово если б журналисты сходили. у нас же год ребенка идет. и в поликлиннике у нас плокат повесили сколько за год сделано для деток, в нашей области.только про инвалидов там не слова. а журналистам подготовиться основательно нужно, чтоб пустили и ответили на все вопросы)

ура! мы собрали все документы и в четверг идем на комиссию)

Струна, а вот я заметила, не знаю, как у вас на комиссии, а у нас так: берут у тебя документы, а потом в кабинеты вызывают, в некоторые не по одному разу. У нас комиссия на АМЗ, ненормального народу много, в последний раз были только дети, хотя бы это хорошо. Так вот - у меня Сережка спокойный, сидит себе в уголке, книжку листает. А некоторые дети - буйные, кричат, плачут. У меня Серега только попытается побеситься - я ему говорю: не надо, сиди спокойно. И зря, наверное, так как шумных детей вызывают в первую очередь. Когда я сидела в одном кабинете, зашла медсестра и говорит доктору: вызовите такого-то, он там нас всех измучил, задолбал. Это я к тому, что не надо слишком сильно упираться и на голове стоять, чтобы ребенок сидел тише воды-ниже травы. Хочет покричать - пусть кричит, быстрее примут.

Струна
...И что у нас законодательно закреплено за детьми инвалидами, и инвалидами детства.
...

Струна, будет немного свободного времени, я обязательно посмотрю законодательство по этому вопросу и выложу тут или в Юрконсультации.

Пасиб, BoNa. Основные льготы знаю, ну вот как например сделать, чтоб памперсы вписали и давали бесплатно пока ребенок неходячий, или коляску инвалидную получить - пока вопрос.Или нам это еще по возрасту не положено?
Любовь и компания - представляешь а у нас все поменялось на комиссии. Сегодня муж туда поехал с документами и ТАМ было МАЛО народу, даже все сидели) и нас записали на четверг на 9 утра, чудеса, похоже мы приедем и прям зайдем по времени. Ему сказали что никакие очереди не надо занимать, что нас вызовут. ЧУДЕСА цивилизации. Как тока пройдем напишу так ли это все в реальной жизни).

Мы прошли комиссию, по записи, без очереди. Все прошло очень хорошо, только потом папе пришлось там просидеть пару часов, чтоб дождаться ИПР, сейчас без нее вообще справку не дают о том что ты прошел комиссию. Так что мы получил и ИПР на руки и справку. Завтра иду в собес для оформления пенсии)))

Струна, а ты разве раньше пенсию не получала? Ее ведь каждый раз не надо оформлять, только первый раз.

мы получали, но сейчас ее надо продлять. Я сегодня сходила, мне ответили что наши документы в Пенсионку еще не передали, как передадут так и приходить надо. А вы как то по другому продлевали?

Смотрела вчера передачу, где показывали сынишку Любови и компании)), такой хороший мальчуган, и вообще детки такие замечательные, побольше бы таких репортажей про особых детей).
Мы готовимся к поездке в Питер на реабилитацию, но как то все не задается. Вчера позвонили с авиакомпании и сказали что наш самолет полетит не из Челябинска а из Еката, пришлось менять билеты. А сегодня узнаем, что в отделении в которое мы едем бум, его хотели закрывать, но мамочки не поддались, устроили шум, позвонили в горздрав, на телевиденье, и пока все успокоилось, вопрос только надолго ли. Короче прижимают наших больных детей, им видете ли ОРЗ надо лечить, у них эпидемия, а мест не хватает, решили, пусть ДЦП отдыхает и так много мест где реабилитируют. Только вот в тех местах все платно, а на нашем отделении бесплатно. Для родителей это большое подспорье.

Струна
мы получали, но сейчас ее надо продлять. Я сегодня сходила, мне ответили что наши документы в Пенсионку еще не передали, как передадут так и приходить надо. А вы как то по другому продлевали?

Мы вообще пенсию не переоформляли. Когда нам продлили инвалидность, я спросила, что мне теперь надо делать, чтобы пенсию и дальше получать, нам сказали - ничего, все будет, как и раньше. Уже почти год прошел - никаких проблем и переоформлений.

Про передачу - спасибо, что тебе понравилось, а я не посмотрела, проворонила, посмотрю в среду - будут повторять.

Чуть больше года назад я была на одном семинаре и познакомилась с очень интересным человеком из Польши. Зовут его Мариан Ярошевский. Он работает специальным педагогом в Варшавском лицее, а летом он – директор интеграционного лагеря, где совместно отдыхают здоровые и особые дети. Мариан выступал на этом семинаре, его было очень интересно слушать:


«...Ожидая ребенка, родители все 9 месяцев лелеют мечту: наш сын или дочка будет самым лучшим, самым красивым в мире! Когда родители узнают, что у ребенка ДЦП или синдром Дауна, все рушится. Врачи лишь подливают масла в огонь, преподнося информацию как нечто ужасное.

Но ведь это чисто техническая проблема, что у ребенка чего-то нет. Представьте ситуацию: в государстве N все, у кого голубые глаза, считаются инвалидами. Рождается голубоглазый ребенок у кого-то. К нему начинают приходить и сочувствовать: как я жалею тебя! Как страшно! Что ты теперь будешь делать?  Родители такого ребенка убиты горем. Знакомые постепенно перестают ходить к ним в гости: ведь это нужно плакать или сочувствовать.

Одна моя знакомая попала в автокатастрофу. У нее разорвался позвоночник и она стала ездить на коляске. После аварии к ней приходили подруги, помогали учиться. С каждым месяцем гостей было все меньше, а теперь к ней уже никто не приходит. Типичная ситуация. А ведь она после катастрофы осталась такой же, только стала передвигаться на коляске. Никакой другой проблемы не было. Я знаю, о чем думают ее подруги: «Как мы скажем ей о том, что куда-то ходили? Ведь ей же будет грустно. Лучше не говорить и не приходить».

Между тем у самих инвалидов нет комплексов по поводу того, чего они не могут. Слепой Томек учится у меня в лицее вместе со здоровыми детьми. Рассказывая о чем-то, он нередко говорит: «Я видел». И он действительно видел – руками...»


Все, сейчас мне работать надо, про Марьяна допишу попозже. Если вам интересно.

Любовь и компания, очень интересно!
Спасибо за эти истории!

Tatty, спасибо!

Еще говорит Марианн:

"В начале 70-х годов мой друг выехал из Польши во Францию. По приезде он делился со мной впечатлениями: «Слушай, это страшно! Во Франции так много инвалидов! Их можно встретить на каждой улице. Вот они, плоды загнивающего капитализма». На самом деле у нас было столько же больных людей, но они были не в обществе, а в своих «тюрьмах». Здоровым не мешали. Государство вложило огромные деньги в то, чтобы им было хорошо, но они чувствовали себя очень плохо. У инвалида, окруженного такими же, как и он, нет возможности развиваться.

В нашем лагере инвалиды живут вместе со здоровыми. В лицее я постоянно рассказываю о том, что занимаюсь лагерем, многие ребята заинтересовались и стали ездить туда в качестве волонтеров. Некоторые сначала боятся: «Мы ведь не специалисты, не умеем с ними общаться». Я всегда говорил: в этом деле специалист – любой человек, умеющий любить. Больше ничего не надо. Человек, не умеющий любить, для меня самый страшный инвалид.

Современный человек воспитан в любви к самому себе, а это тупиковый путь. Необходимо научиться любить других, и в этом помогают умственно отсталые. В наших очень интеллектуальных обществах мы смотрим на них, как на людей другой категории. Между тем у них есть многое, чего нет у нас, прежде всего - это чувство другого человека.

Московская знакомая хотела на моем примере показать своим воспитанникам, что нужно радушно принимать человека, даже если он совсем несимпатичен. Она одела меня в лохмотья и загримировала так, что лицо невозможно было узнать. Но как только я вошел, девочка с синдромом Дауна закричала: «Да это же Марьян приехал!». Я всегда говорю, что я самый богатый человек, потому что у меня 200 тысяч друзей по всему миру. Причем настоящих, искренних друзей, поскольку умственно отсталые люди всегда показывают то, что они чувствуют.

Все инвалиды могут нам что-то дать. По-моему, они своим существованием говорят о том, что быть человеком – не значит быть здоровым, сильным, красивым. Разница между людьми помогает им развиваться. Мы в лагере провели игру, где всадники должны были поймать лисий хвост. В игре участвовали двое слепых, у остальных были завязаны глаза. Надо было искать хвост, ориентируясь по звуку колокольчика. Выиграли слепые, хотя зрячие были гораздо лучшими всадниками, чем они".


Продолжение потом...

Любовь и компания, ждем продолжение. Спасибо за эти рассказы. Я надеюсь, что в нашем государстве здоровые и особые люди будут учиться, отдыхать и работать вместе. Тогда можно будет назвать Россию - здоровой страной.

Опять Мариан:

"Интеграция сейчас очень модна, особенно на Западе. Многие считают, что достаточно соединить в одном классе здоровых и инвалидов. Но если мы не будем пристально наблюдать за их отношениями, очень быстро образуется две группы.

В нашем лагере дети живут без родителей. Все родители имеют обыкновение чрезмерно опекать ребенка. Это нормально. Но здоровый ребенок постепенно отбирает у родителей их влияние на себя. Умственно отсталые этого не умеют, и зачастую ни дети, ни родители не знают, что они могут. Бывает так, что ребенок говорит: «Сделай это мне»! «Ты сам можешь», - отвечаю я, не обращая внимания на просьбу. Важно, чтобы задача была адекватной возможностям ребенка. Если он не сможет ее выполнить, перестанет тебе доверять. Но если сможет, появится интерес: «А что я еще могу?»

После окончания смены родители одного из мальчиков с удивлением сообщили мне: «Мы не думали, что наш сын умеет мыть посуду. А тут сам попросил это сделать». У нас есть группа дежурных, которая должна работать на кухне. Никто не спрашивает, умеешь ты это или нет. Ребенку стыдно признаться, что он никогда не мыл посуду. Он пытается и у него получается.

Вопрос Мариану: бывало ли так, что скрытые возможности ребят удивляли вас самого?

«Да, например девушка из очень бедной семьи с диагнозом глубокой умственной отсталости почти не говорила, страдала сильными неврозами. После лагеря ее возможности в речи раздвинулись многократно. Она очень живо играла со взрослым аутистом, ему было 24. Был момент, когда парень в процессе игры случайно ударил ее. Она начала плакать, и я первый раз в жизни увидел, как аутист испугался того, что сделал, и стал просить прощения.

В Варшаве мы встречаемся раз в неделю круглый год. А сейчас создаем в нашем большом хозяйстве постоянные места работы, чтобы мои пациенты верили, что кому-то нужны. Государство платит инвалиду пенсию – за что? За то, что у него нет ноги или за то, что он слеп? Человек, живущий сам для себя, никому не нужен. И инвалиды хотели бы что-то делать для других."

Любовь и компания,  сижу и читаю, сначала думаю ну особых деток не так уж и много ... а потом у меня у дядьки дочка Катюха ДЦП с рождения, у директора фирмы где работаю сын олигофрен, у подруги племянники оба с ДЦП.. что-то даже не по себе стало.. ведь они нормальные люди... и почему так?

Ольгуша, да фиг его знает... А детишек действительно не так уж и мало, вот мы со Струной здесь на форуме познакомились, а оказалось, чуть ли не в соседних подъездах живем. А сколько еще ребятишек по домам сидят и родители стесняются лишний раз с ними на улицу выйти! Вот уж про Даунов сто раз всем доказано, что это чистая случайность, когда такой малыш рождается, а ведь куча родителей вынуждены оправдываться, что не в пьяном виде ребенка зачинали... У меня знакомая одна была, стеснялась, что про нее могут так подумать. Правда, с ребенком гуляла, везде ездила, но все-таки преодолевала свое стеснение, как и многие из нас.

Любовь и компания, может и случайность про даунов, я 10 лет назад работала с женщиной, у нее брат даун, она забеременела, родила и один из ребятишек тоже оказался даун, вот какая здесь случайность? незнаю? а потом и вообще у самой онкология и сейчас ее уже нет с нами, но муж молодец детьми занимается...

Ольгуша, даже не знаю, что и сказать. Я же не медик, может это был один из вариантов случайностей, может еще какие закономерности. В любом случае, сколько я видела таких ребятишек, они хорошие, добрые и родители их очень любят.

Любовь и компания, самое главное вам терпения и веры в нашу медицину... а вам лично здоровья...

Спасибо, Ольгуша

Хотел бы узнать,у кого есть опыт применения лекарства "Топомакс" прилечении эпилепсии.Положительные и отрицательные аспекты применения.

Девочки, может, не совсем корректный вопрос задаю. . .  Просто удивляюсь. . . .  Я сама из Челябинской области, но последние 4 года жила в Москве, так получилось.  Дочь родилась тоже в Москве, проблемы решались там же.  Но суть вопроса вот в чем: я смотрю, здесь не очень развит раздел Особые дети, но есть другие форумы про наших деток, где можно найти ответы на миллион вопросов и просто моральную поддержку! Я сама вот уже почти два года общаюсь на двух таких форумах, один из которых специализированный на расщелинах, т. е.  моей проблеме, другой просто общий, но там есть большие, информативные темы и по ДЦП и по аутизму, и по гидроцефалии.  Там куча народа со всей страны, но из Челябинска нет никого, что немного обидно - лишаем же себя возможностей!

Мышаня, просто не у всех есть возможность общения через интернет, к сожалению.

Мышаня, ну у нас на сайте совсем недавно возник этот раздел, уверена, что здесь скоро появятся и специалисты, и мамы.
все изменяется, в большинстве челябинских домов быстрый интернет появился не так давно, и сейчас у многих его нет.
а кому-то из мам особых детей, может быть, сейчас не очень хочется общаться, кто-то просто читает. поделиться своей бедой ведь тоже тяжело.

согласно с Ежиком. Я вот на форуме одном про особых все время читаю читаю, но сама не пишу, не располагает он меня что ли, ну не охота мне там писать, а вот на детях с удовольствием общаюсь, форум то у нас добрый и родной такой)