Поболтаем? (особые дети - просто общение)

"Есть спортивный центр для инвалидов на пересечении Свердловского проспекта и Победы.  Не помню, со скольки лет туда детей берут, занятия вместе с мамой.  Вам это еще рано, если кому будет надо - я телефон найду.  Занятия там бесплатно. "Любовь и компания если можно поподробне об этом центре!!!!!!!
По поводу ИПР :выдается на 1 год(они действительно забывают об этом напомнить)! Я тоже первый раз не оформила. . . До 3 лет по ИПР положены обувь,тутора,аппараты для хотьбы (это должен выписать ортопед поликлиники ),памперсы(но для этого должно быть обоснование что ребенок сам ф-цию тазовых органов не регулирует и справка КЕК поликлиники;положено 30 шт.  в мес + 30пеленок),санаторно курортное лечение вписывается только с 4 лет(т. к.  предоставляется соцСТРАХОМ),коляска(как правило уже после 3 лет при весе больше 15кг  и решение об этом принимает только МСЭК),лекарственное обеспечение(но для ДЦП там только антиспастики,церебролизин,
пантогам и диспорт;можно выписывать для профилактики простуды/ИРС19/,антибиотики и т. д. ). ИПР можно получить и после получения "розовой справочки",но тогда в поликлинике снова придется оформить направление на МСЭК(куда впишут рекомендации ортопеда,приложат справку КЕК поликлиники о том что вы нуждаетесь в памперсах и т. д)
Оформляется она в обл.  МСЭК (около Теплотеха) или при районном "выездном " МСЭК ( в каждый р-он города 1 раз в месяц выезжает комиссия МСЭК где народу намного меньше!!!!!). Узнать это можно в поликлинике по месту жительства.

Я знаю что церебролизина и пантагама в прошлом 07 году в списке бесплатных лекарств точно нету. И еще по закону положено столько памперсов сколько нужно, но у нас на местах любят перевирать закон, вот и урезали до 1шт в день. Их бы самих в один памперс на весь день, посмотрели бы какого. Эххх...

elli, завтра посмотрю в своей старой записной книжке телефон спортивного центра.

Струна, а я где-то читала, что одна мама, не помню из какого города, подала заявление в суд, что один памперс в день это нарушение прав ребенка и жестокое отношение к нему, и добилась, что памперсов им стали больше выписывать.

Девочки, хочу похвастаться, у нас, родителей аутистов, есть общественная организация "Маленький принц". Так как мы все родители загруженные и в большинстве своем инертные, то и достижений пока не много. Но вот недавно сбылась мечта нашего председателя Любы Клименковой и мы выпустили брошюрку "Что такое аутизм?". Она тоненькая, там вкратце объясняется, что это такое, и плюс еще рассказы родителей таких ребятишек о нашей жизни и особенностях общения с ними. Мы давно мечтали о таких брошюрах, так как даже многие врачи и педагоги ничего не знают об аутизме, что уж тут говорить о родственниках и соседях. Деньги дала Челябинская администрация города, и теперь 500 экз. мы будем раздавать в поликлиники и некоторые садики и школы, в которых есть такие дети.

Девочки, кому интересно или у кого есть дети-аутисты и кто устал объяснять родственникам - какие у ребенка проблемы, обращайтесь ко мне, я с удовольствием найду возможность где-нибудь с вами пересечься и подарить брошюрку. Она тоненькая, быстро и легко читается. Я часто мотаюсь по всему городу и бываю почти во всех районах.

Любовь, выкладывай на сайт брошюру, мы почитаем!!!

elli, записную книжку я наконец нашла:

Спортивный реабилитационный центр "Импульс", Свердловский проспект, 24-б, тел. 796-51-61.

Струна, да у меня нет этой брошюры в эл. виде. Может потом когда-нибудь возьму, но сильно сомневаюсь, что руки дойдут...

«Добро пожаловать в Голландию»
(с) Эмили Перл Кингсли 1987

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.

После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Взято отсюда: http://www.kidsunity.org/community/index.php

Я б еще добавила, что можно пожить лет 5-10в Голландии, а потом опять решиться на поездку в Италию!)))

Спасибо за телефон центра! Завтра позвоню!!!!!!
Вообще если есть какие то вопросы по ДЦП в Че обращайтесь. . . . . . . . чем смогу помогу! Тут нашла телефон д-ра Плешкова(приезжает в В. Уфалей)  что конкретно делает еще не знаю! Собираюся сгонять. . . . . . .

если интересно ,почитайте:http://kachesov.ru/books/kniga2/contents.html
http://taniya-london.livejournal.com/ В принципе это все про ДЦП но мне понравилось........интерессно

Взято отсюда: http://www.kidsunity.org/community/index.php?showtopic=649&hl=
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП


СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.



СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.


СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровестников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.


СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять



СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.


ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.



Так,чего упустила-допишу.


СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.


СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.


СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.


СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.


СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.


СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно!!!!!Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!!Но и не психуйте.Спокуха-наше всё!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях!!!!А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!!ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке,особенно матом.Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина -особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе,они неадекватно реагируют у других.Тоже подмечено в процессе.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не увлекайтесь темой секса-шуток,фильмов,намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом.Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему.Почему? Потому что, живя изолированно,особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса.От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает.Нам этих комплексов не надо,и так проблем много.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Старайтесь настроить себя и окружающих на то,что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ-и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью-не проблема.По достижении 18 лет оформляйте у натариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее.Таким образов, вы лишаете недоброжелателй возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка.Он сам сможет решать свою судьбу.

ага видела эти советы еще и на др форуме. мамы со стажем их писали - очень помогают.

Сегодня мы ходили с Сережкой в поликлинику делать Манту. Перед экзекуцией незнакомая врач осматривает Сережку. Напоследок она хочет проверить у него горло. Выглядело это так:

Врач: открой рот.

Сережка очень четко выполняет ее инструкцию - открывает рот, правда миллиметров на 5...

Врач: шире открой!

Сережка открывает шире еще миллиметра на 2...

Врач: ну ты же уже большой мальчик, открой широко, я хочу тебе горло посмотреть, вот так! (и она широко открывает рот и высовывает язык).

Сережка внимательно на нее смотрит, открывает рот, высовывает язык. Она наконец-то осматривает горло и начинает что-то писать в карточке. Я пытаюсь посмотреть - что же она пишет, почерк неразборчивый. Наконец я отвожу глаза от карточки и случайно смотрю на Сережку и вижу, что он так и сидит с раскрытым ртом и высунутым языком, задумчиво смотрит на врача.

Ну действительно, команду "Закрой рот" она дать не догадалась.

А я даже анекдот вспомнила, где пациенту сказали: "Не дыши", а обратную команду не дали...

Сережка, молодец!!! Просто ОЧЕНЬ послушный мальчик)))

Струна, и не говори, я всегда мужу говорю, что Сережка у нас из всех детей самый послушный и беспроблемный. Ну это если не циклиться на аутизме и на отставании в развитии.

Гусик, да, обычно на Мамина ходим, но вчера были, страшно сказать - в туберкулезной поликлинике на Марченко, 3. Нам несколько месяцев назад должны были ставить прививку от туберкулеза, но Манту была 5 мм. Вообще-то это нормально, но прививку делают только если Манту полностью отрицательная. Вот нам и не сделали вовремя, послали в туб. поликлинику, там вот заставили пересдавать Манту. Перед ней и осматривала Сережку врач, она про его аутизм не знала, а я решила не говорить, интересно было - заметит она или нет, что у ребенка проблемы. Она не заметила, вид у него обычный, а ее просьбы он выполнял и не зависал, как у него частенько бывает. Раскрытый надолго рот она вообще не заметила, я Сережку слегка пихнула в бок и он быстренько сообразил что уже хорош горло показывать. А я потом целый день хихикала, когда представляла, как он сидел с раскрытым ртом и что подумала бы врач, если бы заметила его раньше меня. Наверное, решила бы, что мальчик над ней так изощренно издевается. Когда он вначале рот открывал по миллиметру, похоже она решила, что мальчик любит над врачами издеваться...

Любовь и компания

И еще. Постоянно сталкиваюсь с тем, что ребенку, которому можно оформить инвалидность, мама не хочет ее оформлять (особенно по нашему профилю - аутизму). По разным причинам, но в основном не хочется признавать, что настолько серьезные проблемы.

Обязательно нужно оформлять инвалидность: во-первых, это деньги, 4 тысячи + льготы, во-вторых, поговорите с психиатром, у нас в больнице, если психиатр дает направление на инвалидность, то она автоматически продляется до 16 лет, каждый год потом не нужно будет ходить на комиссию. Потом, в каждой детской больнице есть определенные дни, когда комиссия приезжает, редко, но можно попасть. Плюс в том, что народу меньше и тащиться в центр города не надо.

И вот еще, что я думаю: пока мы, родители особых детей, не начнем сами создавать центр реабилитации для особых детей, прогресса не будет.

Девочки, сейчас сказали по радио, что сегодня будет передача "О правах детей с ограниченными возможностями". Какой-то чиновник (не успела услышать какой), будет отвечать в прямом эфире на вопросы родителей. Послушаем? Вдруг что интересное скажут, особенно насчет нарушений прав на всеобщее образование...

Начало передачи в 14-30 по московскому времени, т.е. в 16-30. "Радио России" - это которое проводное.

Любовь и компания, пиши потом чего там нарассказывали.
Тут в Питере бучу подняли по поводу транспорта, и его недоступности для колясочников, причем не тока инвалидов но и мам с детьми. Мол в парк не съездить. Так сейчас чиновники задумались и новые станции будут с лифтами, а вот как переделывать старые будут, чтоб не ущемлять пространство основного потока людей еще не сказали. Думу думают - это уже результат.

Послушала я передачу. Беседовали с депутатом Смолиным. Сам инвалид, слепой. Признался, как плохо в России с обучением детей-инвалидов.

Не обучается ВООБЩЕ 200 ТЫСЯЧ детей-инвалидов! А сколько их всего не знает никто, даже Голикова! Сказали, что примерно 700 тысяч, включая детей в интернатах для инвалидов. А пенсию получают 54 000 детей (т.е. это семейные, которых не бросили).

Еще, мне очень понравилось, Смолин говорил, что надо все силы и средства направлять на реабилитацию детей, чтобы они, когда вырастут, инвалидами НЕ СТАЛИ. Привел пример, что например в Венгрии, при ДЦП назначают массажи не курсами, а постоянно, и процент приведения детей к норме очень большой (не запомнила какой именно).

Про даунят тоже пример приводил, что если ими заниматься как следует, они за границей (не помню какую страну назвал) вообще неплохие учебные заведения заканчивают (тут я отвлеклась от радио, поэтому не услышала про конретные успехи).

А у нас... Эх, да что там говорить, когда я года два-три назад пыталась задать вопрос президенту - почему у нас нет школ для аутистов и почему их не пытаются реабилитировать и приспособить к нормальной жизни, мне ответили аж два ведомства челябинских разных, а письма были одинаковые, как под копирку. "В нашем городе всего около 120 детей-аутистов, поэтому создание школы нецелесообразно". Последнее слово мне особенно понравилось, действительно, подумаешь 120 детей! А то, что право на образование по конституции у наших детей есть - всем по барабану. Жаль жаль. Что-то у меня сегодня депрессняк. Дети уснули, пойду к мужу что ли... Подниму настроение...

Любовь и компания

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

какие важные и точные слова......меня НИКТО НЕ ПОНИМАЛ.......Меня понимали только близкие-столкнувшись с непосредственной близостью с Котей.я не говорю что мой реб с ограниченными возможностями,я говорю что мой реб ОСОБЕННЫЙ. странно нервирующимуся ребенку желать "побольше на публике быть",а не "засыпающему" -"немного побыть с детьми часа два"......
опять не хочу жаловаться........руки-ноги есть!ну и голова!
Я ВАС ЛЮБЛЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ндя уж, вгонят такие передачи в полный депресняк, однако! Любовь, вы все делаете для своего сына что возможно ведь так, он у вас такой замечательный внимательный мальчик. Все будет хорошо, вопреки всем нашим чиновникам и тем у кого язык поворачивается говорить о нецелесообразности.

Сегодня мы опробовали Питерское соц такси-песня да и только. Опишу, вдруг и в Че такое чудо будет. Накануне поездки звонишь по тел и оставляешь заявку, во сколько и откуда едешь, до куда, сколько ждать (если надо). Они вечером перезванивают и говорят сколько будет стоить поездка. Мы поехали из дома в Институт Раннего Вмешательства. Возят кстати только в соц. места, вокзалы, больницы, центры реабилитации. В гости нет к сожалению, если рядом конечно нет соц объекта 😉. Заказывали мы на 8 утра, нам позвонил диспетчер, сказал что желтый Форд фокус стоит у подъезда. Мы вышли, сели поехали. Дорога длилась час. Водитель помог мне дойти до двери и остался ждать. Ждал два часа. Час ожидания стоит 36рублей. Нас он прождал почти два часа. Потом отвез обратно домой. За все это удовольствие мы заплатили 160рублей))). Я вообще не устала, и почувствовала себя прям королевишной. Свою машину вообще не выгодно брать при таком раскладе.
Мы оплачиваем 10%от стоимости поездки, все остальное городской бюджет оплачивает.
Сейчас бум тока на такси и ездить :smitten: :smitten: :smitten: 

Люблю детей, а массаж какой-то специальный? Похоже Вас просто отфутболивают. А если попросить их (оздоровительный центр) написать письменный отказ. Обычно такие люди писать бумаги опасаются.

Люблю детей,я в такие организации не обращалась, т.к. качество мини массажа меня настораживает. Мини потому что там по 15 мин на ребенка, а это ведь ни что. К нам на дом ходит женщина, она на ЧТЗ живет, мне очень нра. Могу дать тел. Пиши в личку если надо.

Мы повышенный тонус рук снимали в обычной детской поликлинике, бесплатно по направлению невролога. С массажисткой можно было договориться и платно с выездом на дом. Мы делали такой массаж в поликлинике в 6 мес и 9 мес, и попутно дома я сама (насмотрелась в поликлинике). Тонус прошел только после 9 мес.

В Челябинск приезжает на консультацию профессор межрег.центра реабилитации Ефимов А.П. Цены на мой взгляд бешеные. Кто-нибудь был на приеме и какие результаты? Я в сомнениях, т.к. отзывы крайне противоположные.

Ириска и Ева, мы были у него и в Н. Новгороде и Екатеринбурге, когда он туда приезжал. Первый раз просто прорыв был какой-то, а потом так как-то. Но и на этом ему спасибо, а так... но мы к нему пойдем, он все время что-то новое и интересное нам открывает. Так что, если есть желание, то стоит, что-то новое узнаете точно. Только настройтесь на то, что вы там очень много времени проведте.

Девчонки, а по подробнее инфу дайте: куда, когда, за сколько? И ваще чо он делает?

Консультация Ефимова 02.07-04.07.2008 на Энтузиастов 15-б (в помещении школы 153). Стоимость 5000 + 1,500.

А чо он делает за такие деньги? И почему 5+1,5?

5 - консультация, 1.5 доп.услуги, а подробнее, чем он занимается можно найти на других сайтах

Девочки, мы у Ефимова были вчера, т.е. 2 июля, сходите он вам всеравно скажет что-то новое про ваших деток. Я не могу уснуть у меня какое-то перевозбуждение, мы наконец-то докопались хоть до какой-то малой истины наших проблем (за сумбур мыслей извините)...я рада до попы...серьезно...с 1,5 месяц говорю одно и тоже и вот в 1год и 11 месяцев мне ответили на мои вопросы и я была права...
Когда вы приходите, вы оформляете договор, оплачиваете 5000 руб, затем обследование, на разработанном им лично, ну и группой коллег, аппарате, датчики прикрепляют к голове, рукам и ногам, потом с этим обследованием к нему, он назначает лечение, препараты покупаете там же, можно по интернету в дальнейшем заказывать, но нам так не понравилось, муторно, поэтому лучше у него покупать, препараты дорогие от 500 до 1500 руб, еще если нужно, выписывает массаж, магниты, там много всего, кому что нужно, да еще, организационные сборы 1500 руб. Знаете, мне кажется стоит, очень много деток с ДЦП и РДА, ну и конечно эпи. Сразу не ждите ничего, но постепенно увидите. Мы ходили в этот раз с мамаой моей, она медик, была в восторге, что это первый врач, который рассуждал, думал, слушал... иговорил как боротся с этим всем, а то, обычно, слышишь, что вы такие, что теперь поделать...
В 5000 руб входит обследование и консультация, а организационные сборы 1500 руб, это платят, когда они выезжают в города, а в Нижнем просто 5000, второй раз скидка 20%, т.е. 4000, если есть в семье медики, даже пусть бабушка или дедушка, работающие, то берете справку с места работы и вам еще делают скидку 20%. Девочки стоит сходить... я долго в этот раз собиралась, у нас он третий, все не могда сил набраться ехать опять и он тут сам приехал, наверно Бог привел, раньше они в Челябинск не ездили. Если соберетесь, то вам понадобиться около 10000 руб (это все вместе).
ШПТ,  спастический тетрапарез ставили, отпустило, тугоухость четвертой степени тоже ставили, а мы сказали, что все козлы и были правы и приборы часто врут по той простой причине, что настроены все на здоровый мозг, а если он травмирован, то все сигналы не верны, так что...я инженер-программист... поэтому отвергала все, еще у нас есть заключение, что мы не видим...а мы видим...поэтому нужно верить и открывать новые горизонты...ШПТ, вы здоровы, вам просто нужно немного востановиться после родовой травмы и все... Как я? Попробуйте...нет я не агетирую...я долго думала, собралась и не зря сходили... (если есть ошибки, извините, наверно нужно уж поспать)

Солнце, даже ради такого позитива, которой ты сейчас излучаешь стоило заплатить деньги. Хорошо, когда после приема у врача руки не отпускаются, а наоборот позитив прет и желание работать, работать,работать. Обязательно будет результат, вот увидишь).

Струна, огромное, спасибо, за поддержку!

Привет, всем родителям особенных деток! Мы вот собираемся после годового перерыва пойти в больницу, нужно наверно показаться. Ох, уж как туда собраться... но надо. Пускай нас потаскают и скажут наконец что дальше, у нас ведь и диагноз-то какой-то обтекаемый и непонятные (и то, и другое, и третье).

Да уж, в наших поликлиниках позитивом не заразишься...

Солнце, начинай заранее какой нить новопассит пить, и броню приготавливай от сердобольных тетушек.
Люблю детей, ужАс, а что это у вас за отделение, что за болшьница, с заведующей общались?

Струна, я вот  готовлюсь!!! Броню дастаю, да и таблеточки пропить нужно  :2funny:
Ох, девочки-красавицы, жизнь-жестянка, а мне летать охото!!!  😀  Я ничего не могу сказать про лечение и реабилитацию в г.Челябинске. Просто этого всего нет. Вот. Мы в первые месяцы, куда только не носились...и вы знаете...у нас нет специалистов видимо хороших. Или у них желания нет работать... Вот ходим к остеопату Козлову Виктору Викторовичу, немного получше стало. Так что сами отроем, то и делаем. ЭЭГ нужно идти делать с нашей "неверной активностью головного мозга"  :lol: Делаем ЭЭГ у Цунского на ЧМЗ. А ДЦП... я так понимаю, что это в нашей стране приговор, которые не подлежит изменению, а я не согласна с этим вообще. Бог даст, оправергнем всю нашу медицину детскую, а то захотели крест на нас поставить, ага чейчас, размечтались.  :knuppel2: На себе бы поставили. Я про эту инвалидность несчастную прям все думаю и думаю... ну что за ерунда такая...случилось...все давайте ее автоматически, ведь кучу обследований сделали, что еще нужно, да и вообще, что не видно по ребенку... дак нет - давайте еще раз покажите и докажите, что вы инвалиды. Я вот не понимаю, это какой-то садизм прям. Хочу куда-то вперед и вперед двигаться, а то что-то вот на месте тут на месяц встала и размазалась. Так хочется чем-то помочь этому чуду вселенной. Ох уж Сёма, Сёма!!! А мы сегодня к Козлову идем!!!  🙂 У меня настроение сразу прям зашкаливает, еще один мааааленький шаг.  :mrgreen:

Солнце, ты-умница, что собралась! Дай вам Бог сил!!!  :smitten:

Солнце,хорошего похода к остео, я тож терпеть не могу комиссии эти вот в ноябре опять идти, и главное как перед садиком всех врачей все анализы...Ж просто.надеюсь в этот год хоть на 2 годика может дадут.

Солнце, Катюша, я пока, что сама знаю о лечении сестры, напишу. В Че мои родители, что 15-20 лет назад не смогли найти специалистов по эпилепсии и другим серьёзным проблемам, что сейчас. Когда Аня (сестра) маленькая была, они мотались в московский институт педиатрии. Вот после лечения там рывок в развитии произошёл. Делали иглоукалывание, также остеопатия положительный результат дала. В умственном развитии помогло то, что мама постоянно с Анюткой пальчиковой гимнастикой занималась, массажик делала, песенки-потешки читала.
Сейчас в Питер мотаются раз в год, у профессора наблюдаются.
ДЦП, я знаю, в центре Дикуля в Москве успешно корректируют. У меня знакомый дочку туда водил (они москвичи), очень хорошие результаты были.
Ты молодец, что в руки себя взяла, судя по последнему посту. Бороться надо. А Козлов - очень хороший специалист в своей области (мы к его сыну ходим)!