Дети74.ruархив форума

А давайте знакомиться...

239 сообщений · 133 081 просмотров · стр. 1 из 6
Ну, вобщем, я здесь недавно...никого не знаю...
Хотелось бы топик типа "Диагнозы наших деток"...

Ну, я начну...
У меня сын Сергей, тяжелая форма ДЦП, типа спастического тетрапареза, плюс ко всему тугоухость четвертой степени...
Нам уже 2 года и 3 месяца, ни чо толком не умеем... но очень жизнерадостные, улыбчивые, позитивные...
вот такие мы...
ШПТ, Я продолжу))) хотя меня тут знают).
сын Ванюшка, нам почти два))). Недоношенные, 30недель, кровоизлияние в лев.желудочек мозга, гидроцефалия шунтированная. Магнитно-резонансный шунт. ДЦП, спастический трипорез, ноги+лев.рука. Частичная атрофия зрительного нерва, ЗПМР, ЗРР и тд.по мелочи.
Ползаем по легушачи, сидим ножки под попу, но ступни вывернуты. Переползаем через препятствия, пытаемся вставать подтягиваясь на руах, ходим в спец.приспособлениях (направляющие для рук). Активно везде лезем и все достаем.
У меня сын Сережа 7 лет, аутизм.
У меня сын Эрик. 10 лет. Диагноз аутизм.
Ну, привет! Вот, и я решилась! Я даже в эту тему не заходила, боялась! А тут так лопухнулась... Человека стала расспрашивать что, да как, а оказывается здесь все написано. Струна, извини!!!
У меня сын Семён, нам 2 года и почти 2 месяца. Мы ничего не умее, не держим голову, не фиксируем взгляд (взгляд блуждающий по сторонам или сквозь человека - именно из-за этого очень тяжело бывает), не сидим, мы постоянно поперхиваемся, когда едим или пьем, мы не ...короче все в этом духе...
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПМР, ЗРР и т.д. Родились на 36 неделе, было кровоизлияние в мозг, смещение позвонков во всех отделах позвоничника, родились личиком вверх (врачи не поняли и свернули нам все, что можно). Ну, вот и все.
Всем привет.
У меня старшей дочери 8лет, не держим голову, не сидим, не говорим, но все понимаем.
Рад общатся со всеми.
alexandr, Привет. Нас тут немного, но мы в тельняшках))).
alexandr, привет! Приятно с вами познакомиться!
Кажется я тут не представлялась... Дочка Данечка, родились в 41 неделю, родовая травма, кровоизлияние. Нам 11 месяцев, сидим с поддержкой, гулим, расепваем песни, улыбаемся, пытаемся топать, ползаем по пластунски🙂 Голову держим, но запрокидываем, едим многои качественно. глазки бегают, но уже старается ловить фокус и вдумчиво так смотри...вообщем мы умненькие, а вот физ. развитие пока тормозится, нуничего, мы оптимисты, мы все догоним.
МорДашка, да вы просто БОЛЬШИЕ умнички. А что помимо кровоизлияния вам еще понаписали из диагнозов? Где вы лечитесь?
Расскажу с самого начала. Я забеременела и была на 7 небе, всю беременность летала, вот только вес сильно прибавлялся, и в итоге я поправилась на 18 кг почти, распухла🙂 При обычном весе в 51 кг, я к концу беременности стала весит 69, это было круто, я была как колобок, нет, тумбочка. В консультацию ходила исправно, все анализы в норме, ждали здоровую ддоношеную девочку, но...судьба распорядилась иначе. В пятницу вечером, на исходе 41 недели я почувствовала , что внизу тянет, поехала в родом, оказалось, предродовая деятельсность или как то так, роддом скорая помощь №3. Субботу я вялюсь в палате с теми, кто на сохраеннии, но ночью с субботы на воскресенье пошли схвати, а именно в 12 ч. ночи, туда сюда, время 10 утра, протыкают пузырь, а у меня было показание к кесареву, крупный плод, клинически узкий таз, но врач сказала, нифига подобного, рожать будешь сама, вон какая типа огромная, родишь легко, вообщем времени около 16.00 ведут рожать, схватки короткие, сильные но короткие, ну ничего, мы тебе поможем, сказала акушер-гинеколог. И я начала рожать, тужилась, головка вроде появляестя, но не проходит, начали давить, давили давили, тут заходит в род зал заведующая и как заорет, срочно в операционную вообщем спасали не дочку, а меня, но выяснилось, что ребенок, после того, как из меня выковыряли, живой, но со слизью во рту, нахлебалась, откачали, по Апгар 4-6, вес 3780 рост 54 см. Но тут бац и судорога, месяц в реанимации, Но официальный диагноз при выписки из отделения патологии новорожденных на Воровского (в реанимации вообще диагнозов не ставили, только говорили, что отек голвного мозга и все), ну так вот,диагноз- некротический энцефалит, после перенесенного вируса герпеса. Я офигела, какой герпес,у  меня никогда его не было, иду сдавать анализы, все подтверждается, у меня нет ни тел, ни антител, что говорит о том, что герпес я никогда не переносила, бабушка моя, врач со стажем 49 лет говорила сразу, что это родовая травма, но врачи утвержждали обратное и во всем винили меня, я только и слышала, пить и трахацца надо было меньше во время беременности, унижали и даже попросили подтверждение тому, что беременность была хорошая, т.е. книжку мою, но..в роддоме она пропала, а моя гинеколог свою не дала, а дала выписку, и сказала, по всем вопросам к ней, она на 100% уверена, что ребенок был здоровый (скажу, что гинеколог меня вела хоть и в бесплатной ЖК, но женщина в возрасте и была очень внимательна ко мне, бабушкина знакомая потому что). Вообщем врачи как могли покрывали друг друга и обвиняли, что я грязная поэтому и ребенок такой, и вообще, надо говорят, отказываться, ты себе еще родишь, а в роддоме мне неонатолог сказала, что первые роды пробные, во второй раз точно получится, я была в шоке!!!! Ну и началось, нас выписали, кроме того, что мы полные инвалиды и овощи мне ничего не сказаи, ни куда идти, ни к кому обращаться, наоборот, сказали, что в нервное на ЧМЗ нас не положат, таких инвалидов не берут, и вообще все неизлечимо . Я тогда не сталкивалась с невролгией, и не знала, какой специалист для чего, ну тот судьба меня свела (нас отправили на повторное КТ, потому что первый раз сказали, все там же на воровского, что мозг у нас отсутствует) так вот, поехали мы делать КТ на ЧМЗ, так как должен был быть наркоз нам предложили лечь на сутки в нервное, когда нас увидела Никитина Елена А.  нам было 3,5 месяца, она српосила, почему раньше не легли, где наблюдаемся и т.д., вообщем, она за нас взялась, и мы пролежади наш первый курс у нее+ стволовые клетки. Наш диагноз был таким, ЗПР, ЗРР, ЗМР, микроцефалия, спастический тетрапарез (сильный гипертонуз в ручках был, даже разогнутьне могли) псевдобульбарный синдром, но при этом, мы были в динамике, после первого курса появились ножки, и вообще Никитина сказала, что если заниматься, то результат будет!!!!! Это первый врач, который вселил в меня надежду. Потом от нас ушел папа, точнее я сама его выгнала, когда он сказал, что брезгует ребенком инвалидом и т.д., и я осталась с 4 емсячным ребенко м на руках без средств к существованию, пришлось разделиться, я пошла на работу, а мои мама и бабушка стали заниматься ДАшей, лечение дорогое, я хороший специалист и зарплата высоквая, ни у мамы, ни у папы такой нет, вообщем так решили. После очередного КТ я пошла к Сорвилову, нейрохирург, он сказал, что микроцефалии нет, гидроцефалия есть, но не прибавляется вода, а значит, это не патология, а последствие травмы. Потом мозг у нас рос, а голова нет, давление у ДАньки шпарило, кричали по 2-3 часа непрерывно, вышли на Козлова, стали ездить, а он мне говорит, вы рукой по головушке поводите, что чувствуете, я грю, ммм..такое ощущение, что кость на кость запрыгнула....он говорит, точно, так и есть, сантиметра на полтора запрыгнула, и голова как дыня после футбола, т.е. форма непонятная, начали работать, голова пошла в рост, правда все равно отстаем, но мы еще и не закончили работать, потом пошлди к Громовой, Романовой, были у Плеханова, короче говоря, родовая травма на лицо, все поражения мозга после травмы, как мне сказал, не помню кто, из врачей, у вашего ребенка моз тако, как если человека положить и проехаться по голове трактором, но, мозг ребенка вещь великая и надо работать, нам пророчили вечное кормление через зонд, но мы сосем, и с 6 емсяцев научились есть с ложки, улыбаемся, поем, встаем на ножки, ну разумеется, когда ее держишь, но опора есть, это хорошо, топаем,особенно  ванной, сидим с поддержкой , узнаем маму, свои игрушки, знаем свои пищалки, справились с судорогами, занимаемся с фонариком, чтобы глазки поставить. А самое главное, мы очень любим наше солнышко, несмотря на все диагнозы и прогнозы, она наша , самая лучшая, чуть позже я рожу ей сестренку или братика, это будет здоровый ребенок с рождения, а пока, пока она у меня есть, и она для меня самый важный человечек!
МорДашка, какие вы молодцы - и вы, и ваши родители, и, конечно, ваше солнышко. сколько у вас уже маленьких побед, а сколько их еще впереди!
МорДашка, вам очень повезло с врачом - ЕА такая душевная женщина, основательная и последовательная.

а успехи у вас впечатляющие, никого не слушайте, двигайтесь своим курсом, и все будет не просто в порядке, все будет еще лучше 🙂
Баба-Яга в тылу у врага, да, она очень душевная, спокойная и уравновешанная...мне с ней легко...
МорДашка, с ней и мне было легко))
Баба-Яга в тылу у врага,
А У вас что? Диагноз, и в целом, без бумажных приговоров?
МорДашка,Вот читаю ваш пост и плачу! Много сил вам и терпения! Как хорошо, что у вас есть сдвиги! Моя дочка лежала тож на Воровского. А кто заведующий у вас был? Игорь Анатольевич?
Иных,да, он. Игорь Анатольевич.
МорДашка,Ну и как он вам? Нам он тогда очень сильно помог. Хотя вначале я не могла мериться с его резкостью. Да и не пускал он меня к ней. Только потом поняла, почему он такой.
Трудно сказать,у меня в целом от больницы на Воровского остался неприянтый осадок, хотя...он всегда говорил, надо верить в ребенка и заниматься, и все будет. В такие слова верить хочется.
МорДашка, у нас недоношенность 31 неделя, вес 1400
ну и все вытекающие, кровоизлияние, нестабтльность, гипертонус итд итп по списку. ттт, в год нас сняли с учета (просекова), сейчас все лучше, чем можно было предположить. собстна, я искренне верю в то, что материнская любовь, внимаетльность, труд, вкупе с дельным врачом творят чудеса! и столь же искренне желаю вам преодолеть все ваши невзгоды!
МорДашка, только сейчас прочитала вашу историю.Трудно, трудно быть мамой ребенка с кучей диагнозов. Вы большая умничка что в позитиве.Только так и возможно поставить Ре на ноги.И рядом с вами обязательно будет сильный мужчина. Верим в вашу дочку. Пишите про свои результаты и вообще про жизнь)))
Ну приятно, что мы с малявкой оказались немного в центре событий. Сейчас вот мы готовимся к  курсу обкалывания у Плеханова, завтра начинаем. Не знаю, что нам даст эта терапия, у всех разные результаты, что даст, то и даст. Мы на все согласны, лишь бы не хуже.
ДАнька стала активнее эмоционально. Умеет попросить кушать, научилась проситься спать, она не говорит и не гулькает, она просто акает...но каждое ее ааааааааа, оно имеет свою эмоциональную окраску. Купила ей стул для кормления, тащится, и все время норовит его лизнуть. Еще у нас вылез третий зуб, наконец то, долго и муторно лезут зубы, по 4 месяца десна готоятся, сейчас еще 4 зуба готовы появиться. С ума сойти можно.
Всем привет! Нам 3 месяца, диагноз врожденная гидроцефалия. когда мне поставили такой диагноз я совершенно не знала, что нам делать. У меня была 28 неделя беременности, появилась мазня, я конечно испугалась и поехала к доктору, она осмотрев меня сказала, что вроде все в порядке - эрозия напоминает о себе, и порекомендовала сделать узи шейки матки. мы отправились туда, с шейкой оказалось все в порядке, а вот с детем НЕТ. были увеличены желудочки мозга. и с этого момента начася ад. осмотр у одного узиста, у другого третьего. и каждый раз говорили что все просто ужасно, ставили даже что лицевые уродства у ребеночка. потом была консультация у нейрохирурга - он вообще сказал что надо прерывать беременность, а ребеночка не спасать....... еще и моя врачиха стала настаивать на прерывании. и это в 30 недель . сил мне добавила врач-неонатолог которая сказал, что все будет нормально.  сказала, что надо доносить до положенного срока и потом уже ставить точный диагноз. в общем я родила на 39 неделе, девочку весом 3600кг, ростом 52 см, предлежание было тазовое, но я смогла родить сама. голова у нас была всего на 1 см больше нормы, и за 5 дней не выросла ни на мм. а потом нам сделали операцию, и сейчас все ттт в порядке. я радуюсь тому, что не совершила огромной ошибки и не убила своего ребенка. у нас нет ни срыгиваний, ни криков,стоим на учете у невропатолога, надеюсь что и дальше все будет нормально
Sveto4ek, так здорово! молодцы что перетерпели, с вами рядом теперь самое ценное и дорогое - ваша дочь! Слушайте свой внутренний голос!
Sveto4ek, добро пожаловать на форум!

Очень душевная история, молодая мамочка - а столько мудрости!
Sveto4ek, добро пожаловать!!! так хорошо, что ВСЕ ХОРОШО!!!
А что за операцию делали вашей дочурке?
Струна
Sveto4ek, добро пожаловать!!! так хорошо, что ВСЕ ХОРОШО!!!
А что за операцию делали вашей дочурке?

Нам поставили шунт - на коже головы делается разрез, через него в костях черепа просверливается отверстие, через него вводится катетер в желудочки мозга, он соеденен с помпой(шунтом), а она с катетером, через который вся лишняя жидкость поступает в брюшную полость, а от туда выводиться естествеенным путем - это простым языком, а медецинским называется вентрикулоперитонеостомия, с клапаном среднего давления. операция технически не сложная - длилась всего 15 минут. выписали нас через 5 дней, у ребеночка было всего два шовчика - на головке и возле пупка, сейчас их пости не видно, только лысина на голове напоминает.
Sveto4ek, о да мы коллеги, у нас тож шунт ВПШ))) уже 3 к сожалению, а вы где шунтировались?
Струна,мы живем в Астане , здесь и ставили в Центре материнства и детства, пока вроде все нормально. Головка растет примерно на 1,5см в месяц, врачи говорят, что это в пределах нормы.  А у Вас почему уже 3-й? было инфицирование?
Ленусечка, Вы сейчас рассказываете про Плеханова, а я читаю, и не верюс своим глазам, у моей дочери тое очень многопроблем, но он единственный врач, который мне сказал, что да, действительно, проблемы серьезные, но вместе мы можем помочь ребенку, очень чутко и внимательно к ней относится, аглавное, что Дашка очень отзывается на его лечение и улучшения на лицо.
Я незнаю почему так он нам сказал, но я знаю что знакомые к нему приходили с презентом он их принял и нормально все им рассказал и все супер просто было, а мы то по направлению пришли без презента.
Мммм..ни разу к нему не ходила с презентом...
на самом деле, более того, я вообще внагляк пришла,у строила скандал у его кабинета, что не могу к нему прорваться, он все разрулил, сказал, что надо звонить кнему в кабинет, и теперь он наш домашний доктор...Платила ему один раз, за курс обкалывания и все. Больше ничего.
Здравствуйте!Прочитала вашу темку вы МОЛОДЦЫ!!!!! :smitten:
Мы недавно перехали в Челябинск и у меня вопрос вы случайно не знаете где можно пообщаться с родителями у,которых дети больны наследсвенными генетическими заболеваниями?  :-|Я не из любобытства,мой сын болен алкоптонурией.
Татта, я к сожалению не знаю...и тут у нас ни кто не отписывался.
Татта
Здравствуйте!Прочитала вашу темку вы МОЛОДЦЫ!!!!! :smitten:
Мы недавно перехали в Челябинск и у меня вопрос вы случайно не знаете где можно пообщаться с родителями у,которых дети больны наследсвенными генетическими заболеваниями?  :-|Я не из любобытства,мой сын болен алкоптонурией.

Здравствуйте Татта может просто темку сделать и вдруг кто увидит и знает про это.
Струна, прочитала о вас с Ванюшей. У нас дочкой те же проблемы один в один (то же начало и тот же диагноз), но мы с ними столкнулись на 4 года раньше (в 2002 году). И ВПШ - трижды, два последних в Питере у Иова (Крюкова), там нам реально помогли. В Питер мы уехали одни из самых первых и вы о нас наверняка слышали. Нейрохирурги в Челябинске до этого таких детишек просто бросали, а вернее говорили, подождите, подрастет до 3-х кг, сделаем вам операцию. А, если растет одна голова и до 3-кг просто не дожить?! 
Дочь пошла в 3 года, через 3 месяца после того, как в Питере подключили в основную систему ВПШ 4-й желудочек- он сдавливал мозжечок, от того и у наших деток проблема с равновесием. Только после этого!
Да пошли, но почти одновременно появились судороги. Сначала говорили - пройдет... Через год назначили Депакин. Пьем 2 года. Если будет все хорошо..., а все будет обязательно будет хорошо! Для борьбы с повышенным тонусом, периодически обкалываемся диспортом. Эффект есть. Сейчас дочке 6 лет. Ходит, но проблемы с равновесием остались, да и других проблем полно. И о шунте - за ним надо следить: мы 7 мая улетаем в Питер к Иова А.С. на очередную проверку. А вам я желаю удачи и главное - верьте, что вы обязательно будете ходить. Восхищаюсь Вашей открытостью и способностью общаться, 6 лет назад - мы были одни.
Ириска и Ева, как радостно вас читать!!! Спасибо за веру!!! Про вас мы не слышали. честно, а вы тоже на ЧМЗ выхаживались? Нам нужно в Питере, если получиться обязательно встретиться!!! Мы правда в санаторий завтра, но на праздники будем дома. А кто вам диспорт колет? Кто из неврологов вас ведет? как вы вышли на Питер? Вы в спец сад ходите? как идет развитие? Ой я вас сейчас замучаю вопросами!!!
Здоровья вашей доченьке!!!
У меня сын Саша, нам 4 года. Диагноз - аутизм, тяжёлый. Сын совсем не разговаривает, хотя в 2 года говорил около 10 слов. Через неделю 2 месяца, как я ввела спец. диету. Улучшения пока небольшие, но они есть. С 1 сентября мы ходим в спец группу, для детей с нарушениями интеллекта. Занятий там пока нет, дефектолог болеет. У кого детки ходят в такие группы, расскажите, как ваши успехи?