Дети с эпилептическим синдромом

Уважаемые леди и джентльмены! Напиши, пожалуйста, кто что знает и куда можно обращаться с такими детками за помощью.

Солнце,на чмз берут таких деток на стационар для обследования и последующего лечения. тел 772 15 76

Lelvani, мы там были и я туда больше не хочу, мы лежали 4 месяца, это было страшно, но как-то не все про нас поняли врачи. Куда нас только не тоскали, каких обследований только не делали. Итог: спустя год я сама начала отмену депакина, нам легче! Депакин из нас сделал растение, мы вообще ни на что не реагировали. Со всего ЧМЗ только одному человеку могу сказать: "Огромное спасибо!" - это Н.В. Цунский. А все остальные могут лечить только стандартно, а если не помагает, то инвалидность, а еще лучше оказ от ребенка и рожайте второго.  :uglystupid2:

да, цунский - диагност крепкий))
а про остальных - оч жаль, что такое впечатление у вас сложилось и что результаты получились столь печальные. у меня, напротив, чувство глубокой благодарности к местным врачам во главе с Еленой Владимировной

Солнце, о, Цунский - наш домашний невролог🙂

Lelvani, а рада за вас, что у вас все хорошо! Только вот Е.В. не сильно участвовала в нашем лечении, даже когда я ее очень просила, да и, вообще, я уже говорила, что если не стандарт, то все!!! Они не хотят разбираться! А детская неврология у нас одна! Никуда не побежишь! Вот и ездим по городам России. 🤐 Можно, конечно, еще пробежаться до областного невролога, но там такая же проблема, если сразу не попали в точку, то залечат так.... потом не разгребешь!

Солнце, вот понимаешь, когда я у ЕВ лежала с Даней - были проблемы, и ее тоже ОЧЕНЬ просили - по знакомству - она как-то тоже вообще не хотела участвовать....

Марри, я думаю, если нужно думать, то это не к Е.В., она не хочет это делать. У меня мама врач, заведующая, она к ней тоже подхода не нашла. А я думаю, что все просто: с нашими проблемами она не знала что делать.

Солнце
Уважаемые леди и джентльмены! Напиши, пожалуйста, кто что знает и куда можно обращаться с такими детками за помощью.

Напишите мне на e.mail  mtclazer@ chel.com.ru я вам отвечу,где мы лечились,а у нас опыт 20 лет.

девочки, не надо огульно ругать врачей, пожалуйста! особенно тех, кто уже считается признанным авторитетом не только в области. и кто помог такому количеству тяжелых и оч тяжелых деток, что говорить о том, что "если надо думать  то это не к ЕВ", мягко зказать, неэтично и необоснованно!

О, а мы у Цунского ни разу не были, даже просто на приеме, а где он конкретно принимает, можно ли к нему попасть в коммерч. центре. А про местных врачей - разве Громова плохой невролог? У меня о ней самые лучшие впечатления, такой доктор прекрасный, я ей очень багодарна, но она к сожалению занимается детками посложней, а нам говорит, что мы здоровы.

Vendett@,он там же, где и громова, те на чмз в восьмерке. но он как невролог оч даже "НЕ ОЧЕНЬ", а как диагност - великолепен!

Lelvani, Цунский просто пофигистичен бывает, типа все само пройдет.....не парьтесь - это его стиль.

Lelvani, "не парьтесь" - это типа название его стиля лечения🙂))

Марри,не, мы когда к нему первый раз пришли, он оч даже патетически хмурил брови и изрекал глубокомысленно: "Ну, не знаю, не знаю!". а потом еще и лекцию прочитал, что и как это нам обещает в будущем. а когда мы к нему в годик пришли, у него от спокойствия вообще ничего не осталось, он даже не поверил сперва\)))) так что "не парьтесь" - это его диагноз для таких, как вы, у кого, слава богу, все ок))))

Девочки, вот лично я, огульно, как кто-то сказал, ничего не говорю!!! И вообще, я не такой человек, чтобы просто трепать языком!!! Если кто-то из вас лежал в отделении неврологии в течении 4 месяцев невыходя от туда, то я с радостью поговорю с этим человеком! А те люди, которые там не жили.. Может вам не стоит говорить -  огульно я говорю или нет!!! Мы болеем и очень! Дай Бог, чтобы поправились!!! Одно могу сказать, что Е.В. мне не помогла, когда я ревела и просила хотябы посмотреть на нас в очередной приступ ужасных судорог, ведь она, как мне говорили, почти что Баг в этом деле!!! Но она то была занята, то уже убежала куда-то! Да, конечно, мы не одни там лежали, но знаете как жестоко, когда она принимала более легких детей на платной основе, а ко мне, видите ли, ей некогда было подойти, так что не надо так никогда говорить - огульно!! Это больно слышать!! И дай Бог ВАМ, кто сказал это слово - огульно, никогда, слышите никогда не мотаться по все России с новорожденным, т.к. в единственной детской неврологии в городе зав.отделением, почему-то не нашла времени для нас!! Я не хотела так высказываться, но тот, кто так сказал, он, по-моему, столько не перенес. И я в праве говорить про человека то что я думаю, я не вру, я говорю факты. Просто, если не сильна в какой-то болезни - это не значит, что на ребенка не нужно тратить свое драгоценное время. А еще не стоит назначать препараты, которые ребенка добивают до конца, а еще не стоит на ребенке устраивать эксперементы, а еще нужно слушать маму, котора ревет и говорит сквозь слезы, что на данный препарат стало только хуже! Ну, нет, мы же все знаем!! Так что, дорогие мой, дай Бог, что бы с вами она знала, что делает! И еще мне надоело слушать какая она замечательная, потому что я не одна такая, кто не удосужился ее внимания! И неэтично быть врачом, который не хочет работать; а не мамой, которая написала правду про врача! Извините, кому это не приятно, но это свершившийся факт! Приятно это вам или нет!

И еще, на последок, мерзко, когда врач, давший клятву Гепократа, из-за каких-то не стыковок с областной неврологией, встает в позу и игнорирует ребенка, очень больного ребенка! Мне кажется - это  про человечность нашу замечательную! И еще раз скажу: "Ты врач - лечи, не знаешь - так и говори!"
Я не ожидала, что эта страница будет такой!!! Я знаю одно, после того, что перенесла наша семья никто никогда из нас не скажет, что кто-то кого-то огульно оклеветал, если уж засомневаемся, то промолчим, но не будем говорить человеку, что он огульно сказал что-то! И, вообще, может сначала поговорить с человеком, спросить что и как, а потом выносить вердикт, что все, что он сказал - это огульно! Невозможно все описать, на что я напоролась, и из-за чего я так отзываюсь! Но скажу одно, все что мы прошли - это не в пользу неврологов в нашем городе, у них большие проблемы между собой! А страдают дети! Неужели, если вам не помогает лечение одного врача, вы не пойдете к другому? Дак вот, это оказывается их обижает!!! И после этого - это супер врач и супер человек?!!! Я так не думаю! Хорошо, что кому-то повезло! Только вот мы в это число не попали!!! И я лично знаю врачей, о которых я говорю, и я думаю, что и они меня бы узнали, если бы все это прочли! Я думаю, теперь получилось не огульно!
Никогда не останавливайтесь на диагнозе, сделанном одним специалистом, проконсультируйтесь еще, хотя бы с одним, а потом уж лечитесь!
А Цунский - это прекрасный диагност и невролог!
Девочки, я с ума не сошла, я не виню всех и вся, я уважаю врачей, но если уж было, то было!!! Врачи всего лишь люди, а не Боги, они могут и оступиться, и что-то не знать, просто нужно вести себя по-человечески всего-то!
Счастья всем и здоровья вашим деткам!

Извини, Солнце, если в своем посте в защиту ЕВ чем-то обидела - не хотела, ей-богу!
просто у всех разные ситуации, я знаю этого человека с одной стороны, можно сказать, с безупречной, вам открылась она в не очень приглядном варианте. спорить с вами - неэтично и неправильно, поэтому просто еще раз скажу, что я благодарна ЕВ за все. и если она допускает в своем отделении ситуации, подобные вашим, бог ей судия. а вам - найти своего врача и обрести с его помощью здоровье и счастье.

Lelvani, принято!!!

Девочки, у нас эпи + ДЦП, как вытикающее из этого + ЗПМР + ... всего диагнозов где-то на лист А4. Вот!
1. Мы ходим 2 раза в месяц к остеопату Виктор Викторовичу Козлову, и вы знаете, помогает: меньше приступов, лучше ноги и руки. Я на себе тоже попробывала, чтобы знать, что делают с моим ребенком, я теперь сама все пробую, а уж потом на Семе применяю. Мне помогло в тот же час, болела шея и поясница (сколько я себя помнюно), но взрослыми все обстоит по-другому, у деток медленнее, тем более мы такие проблемные, с нами немного по-интенсивнее и все - приступ! Это очень медленно, но без таблеток и какой эффект!!! Принимает по адресу ул. 50 лет ВЛКСМ, 13. тел. 721-39-71 (только по записи). Это на ЧМЗ.

Из статьи:
Само название науки происходит от латинских слов "осте" - кость и "патия" - патология. И поначалу остеопаты лечили, воздействуя на кости, голову и крестец, позже подключили мышцы, связки и остальные органы.

Сейчас наука остеопатия имеет различные направления: висцеральная, сакральная, скелетная или структуральная, мышечная, фасциальная остеопатия. Ее, наверное, можно сравнить с китайской рефлексотерапией. Но остеопатия имеет европейский толк.

2. В Нижнем Новгороде есть профессор А.П. Ефимов www.antef.ru, он выезжает с бригадой по городам, тоже помогло, мы не пьем теперь депакин и топомакс!!! Слава Богу!!!

Если еще что-то знаете, пишите!

Мы ездили в С.-П. к Романову, но это не для нас, там удар на ДЦП, а нам нужно на эпи, нас вообще колыхать нельзя.

Девочки, еще знаю целителей, которые нам реально помогли, только не думайте, что я чекнутая, я хочу помочь ребенку и помогу! Если нужно кому-то, то пишите, наверно лучше, в личных сообщения!
Здоровья детям нашим!!!

Солнце действительно правду написала!!! Большинство врачей ничего не делают,когда к ним поподают такие больные, а тем более дети!! И не потому что не могут, просто не знают как!!! :tickedoff: Говорю это не с пустого места... Тяжело писать.... Я сама эпилепсик, уже лет 8. Когда все начилось, положили обследоваться. Мне было всего 13, назначили много препаратов. На все возмущения мамы о том, что мне только хуже не реагировали, либо говорили чтоб убирались из больницы, и делали что хотим! 🤐 Это притом что во время приступов бывала остановка сердца. В итоге спустя месяц, меня довели до того что я попала в реанимацию, была без сознания... Как жаль мою маму, и все равно она самая лучшая, спасибо что она боролась за меня!!! :smitten: Когда ситуация стала критической, врачи поставили ее перед фактом, что если за 3 дня состояние не улучшиться то меня больше не будет...( давление больше 2 суток было 30/10). Поражаюсь какой смелостью надо обладать чтобы забрать ребенка в таком состоянии из больницы, но она под свою ответственность сделала это! И спасибо ей еще раз за это!!! Привезла домой, выходила меня. После отмены всех препаратов стало намного лучше. После, на контрольном обследовании ,в больнице выясснилось что у меня к тому же еще и поливалетная аллергия. А это значит что мне нельзя лекарства без проверки пить, результат таких опытов :все новые и новые приступы. Вобщем стали лечиться сами народными методами. Не скажу что приступы прошли и вылечилась, но все равно их стало намного меньше (1 в месяц где-то, може 2). Когда забеременнела, настаивали на оборте. Сколько "приятного" я услышала в свой адресс от заведующей на ЧМЗ неврологического :cry: На последней неделе беременности, она мне заявила что ребенок у меня будет "дебилом неполноценным" и чтоб я от него отказалась, что мол таких как я  стерелизовать надо, чтоб больных не плодили! и что мне самой по результатам анализов жить мол пол года всего! :uglystupid2: Вышла от нее такая что и правда жить не хотелось... Но я смогла сказать все что б шли куда подальше!!! Родила свое чудо! Абсолютно здоровое!!! 8-9балов 🙂 :buck2: Так что иногда нужно слушать себя, а не врачей!
Солнце боритесь за свое чудо!!!! И поверте никто не будет вам так благодарен, как ваш ребенок, за подаренную ему жизнь!!! :smitten:

Panika, я в шоке! Вы с Сашкой молодцы!! респект и уважуха ему  :smitten:
Здоровья вашей семье и процветания

Panika, заведующая чмз неврологического это как раз Просекова???

Марри, честно фамилию счас уже не вспомню, некогда было на бейджик смотреть тогда, завтра в бумагах поищу,а то доча спит уже, должно быть записанно.

Не дотерпела до завтра 🤐 Полезла счас посмотреть фамилию. Вобщем все выписки и анализы во время беременности приклеили видимо в карту беременной, так как у меня на руках их нет. Они ж сказали чтоб пришла к ней( заведующей) спустя месяц после родов. А я не пошла. Да и не хочу больше вообще идти!!! Описать могу женсчину енту( полненькая, неочень высокая, где то 165-170, на тот момент была темно-волосая, кудрявая) В момент нашего "разговора", в кабинете еще мущина был, по их разговору я поняла что спонсор будующий, так мило она с ним ворковала :smitten: :smitten: У него вообще глаза на лоб вылезли, когда она на меня орала. А вот фамилию я наверно зря не запомнила, надо было бы запомнить и огласить всем сего "выдающегося" врача!! :tickedoff:

Helga,спс)) Вам тож не сладко пришлось🙁 И вы растите БААААльшие и здоровые 🙂!!!!

Panika,на Просекову не похожа...

Марри, Ну не думаю что у них за год и три сменилась заведующая. Может больницу путаете? адресс... блин не точный... Через тропинку от роддома на Черкасской №6, это не детская поликлиника!! покрайне мере детей я там точно не видела.

Panika, а ну да, Просекова в медгородке на Румянцева работает.

А кабинет на каком этоже? И где именно? Прикольно расследование ведем.  :mrgreen: А сколько ей лет? Но я думаю, что не Просекова, она же детский невролог, а уж с мамами она точно не в курсе что делать. Скажу одно - неврологи все странные! У меня сегодня настроение хорошее наверно, не хочу сильно-то про них писать, хотя могу столько всего... В Челябинске реально нет сильных детских неврологов, мы всех прошли. Наслушались... вот что-то не хочу фамилии говорить, просто тут все засветятся тем или иным образом... просто нам консилиум собирали и там еще раз были все - это что-то, вот тут-то я и увидела кто чего стоит - это просто представление для мамы, чтоб уже не рыпалась жить, но были и те кто меня поддержал, а это Цунский Н.В., Плеханов - главный невролог города (хороший дяденька, но хотел нас накормить такими гармонами, что я думаю после уж не стоило бы рыпаться. Они все почему-то нацелены на одно - остановить приступы, а вот как потом жить, если из тебя до конца сделали инвалида? Они про это не думают. А еще им нравится пробовать... ну так, не сильно-то зная результат... говорят, что должно же что-то помощь. Да, короче, кадры старые или нежелающие работать, да и оборудования нет никакого. Они же все гадают, что именно у ребенка. А говорить с пациентом (мамой) им вообще не дано.

В копилку плохих отзывов о неврологах скажу, что Просекова нам совсем не помогла. Назначила препараты... первый стоит около 2000 рублей, второй больше 4000. Но с ценой ладно, если бы они еще помогли. А то ведь только хуже сделали! Пришли к варчуу с микроскопической проблемой и с огромной надеждой на помощь, а в результате чуть было не заработали ужасов на свою голову и недоверие к врачам. С тех мы к неврологам не ходим. А если ходим, то совершенно не жалуемся. А то они нас еще раз "полечат".
Я решила, пусть уж лучше мой ребенок будет гипервозбудимый, чем совсем псих. Закатывание глаз и нервные тики я не смогла перенести. А после отмены все встало на свои места.
Как говорится "от добра добра не ищут". Такие эксперименты ЦНС своего ребенка я больше проводить не хотела бы. 🙁

O! NatElla, нас тоже эти же специалисты полечили... результат ваш

Девочки, как ужасно все это читать - просто сердце разрывается. Здоровья вашим малышам...

Люблю детей, что-то я начинаю думать, что пора на нее писать в соответствующие органы, она эксперименты что ли ставит на детях? Я немного успокоилась, а сейчас читаю и все вспоминаю, это ужас. Вас довели до реанимации, а я на третьи сутки, когда ребенка пришлось кормить зондом, т.к. он не стал сглатывать, устроила такое светопредставление... и, о, чудо... меня услышали.... написали в истории болезни ребенка, чтобы мне на ночь давали успокоительное. Вот. Здорово. Да?

ДА уж, последний раз в нервном лежали на ЧМЗ наша Никитина уехала на повышение квалификации и мы не успели долежать у нее, нас передали некой Анастасии Сергеевне. . так она в выписке написала все то, чтобыло уже написано в старой выписуке, и блин, даже лекарства написала пить до тех же пор, что и там, т. е.  мы отлежали в сентябе, а пить лекарства нам надо до августа. . пипец полный. . .
А вообще, одного врача мало. . . кстати, кто что про Плеханова слышал? Говорт, чтоГромова сРомановой у него учились. . .

У нас ведь тоже эписиндром, при этом.  последнее ЭЭГ показало. . что у нас там все спокойно. . . вот думаю, может попробовать снять малявку с конвулекса. . . но как то боязно.

МорДашка, раз у вас все хорошо так, то пока подожди! Плеханов хороший дядя  :mrgreen:. Сходите, что он скажет. Мы вот в бойкоте и лечимся по моей схеме  :2funny:, мы не пьем ничего, но советовать я вам не могу, все детки разные, нас таблетки только откинули в развитии на ..., но мы пили похлече вашего конвулекса и на много. Теперь лечимся по своей схеме.  😀 Нам таблетки вообще не помогали, судороги все шли и шли, поэтому стала убирать, а когда убрала, то такое было, у Семена уже, как от наркотиков зависимость была, оралиииииииии. С препаратов от эписиндрома нужно очень нежно слазить. А про ЧМЗ я уже столько написала, они просто "прелести" все там, вспомню и мурашками покраваюсь. Нам в свое время назначили препарат, который пьют с 2-х лет, а нам тогда было 3 месяца, я спросила о том, как это возможно, ответили, что все нормально, а сейчас мне другой невролог начал говорить про препараты и так получилась и про тот, который пили упомянул, оказалось, что совсем у маленьких детей нервная система другая, и он не помогает вообще, а разрушает то еще как эту и без того проблемную нервную систему. Ну и как лечиться?  :sad:

МорДашка
ДА уж, последний раз в нервном лежали на ЧМЗ наша Никитина уехала на повышение квалификации и мы не успели долежать у нее, нас передали некой Анастасии Сергеевне. . так она в выписке написала все то, чтобыло уже написано в старой выписуке, и блин, даже лекарства написала пить до тех же пор, что и там, т. е.  мы отлежали в сентябе, а пить лекарства нам надо до августа. . пипец полный. . .
А вообще, одного врача мало. . . кстати, кто что про Плеханова слышал? Говорт, чтоГромова сРомановой у него учились. . .

Вот-вот! И мы с Анастасией Сергеевной в этот раз столкнулись. Такие же выписки... Пришлось самой наисправлять и бегать за ней. Еще и Просековой сказать. Кстати сказать, Просекова не очень-то и отреагировала. Ответила, что Анастасия Сергеевна, наверное еще просто не дописала выписку... Это после того, как нам ее уже отдали. Кошмар! Сто раз Никитину вспомнили добрым словом.

Я вот думаю, какую коллективную жалобу накатать мне на Нервное отделение, а конкретно на Просекову и На Анастасию? Как этоделается, интересно?

МорДашка, нужно к юристу хорошему, который знает медицину, т.е. учился в меде, а потом переучился... а иначе не получится ничего... ну, еще можно в Горздрав к главному детскому неврологу, а это внештатный специалист мин. здрав чел. обл. Масленнакова Надежда Васильевна тел. 2328080 (как она не любит Просекову - ууууууууу!). Девочки, без юриста ничего толком не доделаете, они хитры и тылы у них прикрыты, если уж в рабочее время платные консультации ведет, а не обходы делает и консультирует. Как только юриста найдете классного, так все... времени нужно много на все это...

девочки, при всем моем сочувствии, вы занимаетесь несколько странными вещами. зачем тратить время на выяснение отношений с врачами, когда его можно продуктивно посвятить своему ре? тем более, любая злость, любой негатив сказывается-то не на врачах, которых вы обвиняете в свох бедах, а на вас и ваших детях.

и еще
не стоит забывать, что мнения о врачах могут расходиться кардинально. вспомним темку про акушеров и гинекологов. и те врачи, которые вам помогают, вам приятны, могут оказаться "кровными врагами" для какой-то другой мамочки. а те врачи, на которых вы держите зло, - добрыми ангелами для многих и многих.

помните о других. этот форум читает не одна тысяча деловек в день. не будьте слепы в совем гневе.