Дети с эпилептическим синдромом

Баба-Яга в тылу у врага, просто говорим... у меня даже вот эмоций нет... спросили - сказала... никто никуда и не пойдет, дети важнее, но в неврологии уже безпредел...

МорДашка,А у ребенка вашего какой вес, и сколько вы конвулекса пьете? Мы тоже на нем сидим, нам невролог сказала в год сделаете ЭЭГ, если в норме будем отменять, у нас последнии пароксизмы в 3 мес. были. Но мы пъем его по минимуму на вес 8700, всего 2,5мл. сиропа.

Баба-Яга в тылу у врага, Я не то, чтобы держу зло, просто с мня хватит. Ошибка врчей-ребенок инвалид, еще одна ошибка-ребенок умрет?! Нет уж, извините, каждый должен заниматься своим делом. Действительно, для кого то просекова очень хороший специалист, ровно как и та врач, которая принимала у меня роды, тоже хороший специалист, но и в том и другом случае, получается, что мне просто не повезло, аточнее моему ребенку. И теперь мы расхлебываем все эти проблемы. Действительно, я лучше все время посвящу своему ребенку, но, и на то, чтобы все были на сових местах я тоже теперь трачу время. Благо у меня достаточно сил и духу для этого.

Rozochka, Конвулекс мы вообще как то странно принимаем, последний раз мы лежали в сентябре, вес был 7600, назначили 8-7-8 капель, мы не сироп пьем, а капли,так вот, когда вести пересчет, что к чему, не понятно. В этот раз были у эпилептолога, он а сказала, чтов  корне не согласна с такой дозировкой, повышение пока не нужно, несмотря на то, что масста тела увеличилась, и вообще, как она мне сказала, что для того, чтобы понять, не привык ли организм к одному лекарству надо после 2-3 месяца приема какого то лекарства  сдать кровь из вены через час после приема лекарства, чтобы выявить токсичность. Ничего такого нам не деллали, поэтому как пили так и пьем 8-7-8, ннадеюсь скоро пойдем на понижение и избавление.

МорДашка, я вас поддерживаю в том, что люди должны ответственно относится к своим обязанностям, тем более врачи.
Баба-Яга в тылу у врага, а что странного в том, что люди хотят высказать свое недовольствие действиями врачей?

ДЕйствитель, все начинают увязать в своих проблемах и вот на такие "разборки " времени не хватает, после этого и получаются досадные халатности. Раньше я свято и тупо верила врчам сейчас не верю, да, прсилушиваюсь, но слепой веры нет, никто из них не знает столько, сколько знаю я о своем ребенке.
И потом, многие врачи мне советовали отказаться от дочки, это не диагноз и не способ лечения, это признание собственной некомпетентности и немощности.
Сугубо мое личное мнение.

девочки, я свое мнение высказала, а в полемику вступать по такому вопросу - имхо, дело не благодарное. у меня, равно как и у вас, есть очень много причин быть недовольной халатными действиями врачей. все разница здесь только лишь в отношении к ситуации и к жизни вообще))
желаю удачи

Баба-Яга в тылу у врага, зачем вы так... Как можно молчать о халатности врачей... По-вашему помощь 50Х50 - это нормально, кому-то помогли, а кому-то нет... это как так... хороший врач поможет всегда и не скажет, я сейчас занята, а сама побежит консультировать платных пациентов. Это мерзко... И самаое ужасное, когда врачи просто не знают, что делать, и совет врача - отказ от ребенка, а подумать и посоветовать, а что советовать, если ничего не знают в этом вопросе. Сколько раз вам говорили отказаться от ребенка... Вы многое не знаете... а так мирно говорите, потому что вас не так это зацепило... я за вас рада и за ваше отношение правильное к жизни... только вот понять не могу, вам сделали плохо и очень плохо, а вы к этому нормально относитесь... вот у нас только врачебная халатность привела к такому, я как к этому должна отнестись? Как вы думаете, когда врач не помог пациенту, а тот потом остался инвалид - это как, по-вашему: ну, просто у этого врача сегодня не было настроения или устал просто... как можно быть временами хорошим врачом...

и я рада, что про данных врачей узнают все, и минусы, и плюсы, а там будут думать сами или, хотя бы полностью не доверять.

Я вам тоже желаю удачи!!!

Солнце, да ну как вы не поймете? в этой жизни плохие врачи зацепили не только вас! откуда вы знаете, что мне повезло? я нашла того специалиста, который мне помого, вот и все. и я имею достаточно, хорошо, пусть будет такта, не разбивать чужие надежды и не писать ЧТО мне делали-говорили-прописывали те специалисты, к которым многие на этом форуме и в этом городе питают нежные чувства.

Баба-Яга в тылу у врага, что-то нежных чувст не видела за последнее время... и еще заметте, что я говорю о сложных детках, тяжелых, с которыми видимо работать данные люди не умеют... Я же говорю правду, правдуууу, а вы мне говорите, что у меня нет такта и что я разбиваю надежду людей... вы думаете, что говорите... я должна молчать про ошибки врача?
Я вот уже какой раз на данном форуме сталкиваюсь с тем, что, если говоришь правду, которая некрасива, то писать не дают просто... вы к чему призываете? Чтобы молчали про то, что врач, на которого некоторые молятся, может сделать ошибку... А я думаю, что люди должны знать, что данный врач может быть не прав, поэтому и пишу. А вас я понять не могу... Пусть человек, которому интересен врач, читает и минусы и плюсы, а почему только плюсы-то можно писать?

Солнце, ну вот не хочу ругаться. когда подобная ситуация возникла в темке про врачей по родовспоможению - все всех поняли. здесь то же самое - понимания до сих пор нет. ну что ж, засим ретируюсь

Видимо здесь были задеты светлые чувства врача, который все таки им помог, каждому свое. Но действительно, хороший врач - поможет каждому, без исключания.

Здравствуйте у моего сына судороги постоянно, но они протикают как сильная спастика одну ручку он вытягивает, а другую к телу притягивает и напригаеться сильно, и очень сильно плачет в этот момент, они проходят за 10-15 секунд, но серией в 6-7 раз и за день таких приступов, полежали тут не давнов больнице в неврологие и нам добавили дозу депакина и добавили финлепсин, вроде как судороги меньши стали, домой выписались и через два дня у нас снова участились судороги. Пишите кто и как спасаеться от судорог, кто какие пьет лекарство и что помогает вам.
Как вы смотрите на лекарство Депакин и кто за и против него.

У нас почти такая же история... только первый приступ у моей семилетней дочери произошел в декабре под утро во время сна.. Тоже вытягивается вся и ручки и ножки и глаза закатывает наверх и судороги проиходят.. и в это время глотает,как будто языком давится.. - жутко было... в первый раз я не знала что это и чуть не поседели с мужем( особенно когда сознание потеряла и синеть начала..)... тоже пролежалина ЧМЗ в неврологии,сделали ЭЭГ и т.д.. но Депакин нам сразу не выписали,т.к. они по одному случаю препараты не выписывают.. просто врач нас проконсультировал что надо в таких случаях делать... только нас выписали и 31 декабря произошёл второй подобный приступ тоже во время сна, только без потери сознания...  :cry: снова обратились в больницу... и нам выписали Депакин 300 мг по таблетке утром и вечером.. Сначала отказалась давать ,т.к. наслышана много,что эти препараты сильно влияют на мозг и печень ,то дети резко начинают отставать в развитии и т.д.. возили дочь и к целителю и что только не делали.... потом в конце января легли снова в больницу на компьютерную томографию ( она ,Слава Богу,нормальная) но я выпросила сделать повторное ЭЭГ ( думали,может целитель помог).. но подтвердилась судорожная готовность в мозгу... :-(.. вобщем, чтобы подстраховаться сделали ещё платно Ночной видеомониторинг..(это тоже самое ЭЭГ,только всю ночь с этой шапочкой спишь и под видеонаблюдением и состояние головного мозга записывается).. вобщем, результаты неутешительные... сказали,что днём всё нормально ,а в самой глубокой фазе сна явно присутствует судорожная готовность и препараты надо пить обязательно!!! Вот мы и пьём этот Депакин и Лив 52 с февраля уже каждый день.. а пить его,как говорят врачи, пару лет надо..  :cry: бедный ребёнок.. одно радует,что как мне сказали врачи,что ночные приступы как правило в дневные не переходят и наоборот.. про Депакин много читала... сейчас он одним из лучших препаратов считается, что не должно быть сильных побочных действий,типа замедления развития ребёнка и т.п.. но всёравно ,если он сильный препарат, то по-любому не безвредный..... сегодня опять ночью произошел мини-приступ  :cry: вот не знаю что делать - опять к врачу.. они должны как то регулирлвать дозы и препараты подбирать.... спрашивали причину всего этого у врачей - сказали их масса разных.. может перенапряжение нервное ( а мы как раз в первый класс пошли), и эмоциональное и экологическое и т.д.. вобщем ,страшно всё это....

Izyuminka, спасибо что ответили. Я везде лазию по интернету и на каком то сайте очень сильно возмущають по поводу Депакина, что он задерживает развитие и много всего, многие отказываються от этого депакина, и начинают лечиться гемеопатией, и еще на одном сайте не помню каком то написали что в не которых странах вообще запретили этот депакин.

Ну вот и мы теперь тут отметимся.
9 мая гуляли с ребенком, точнеее вышли из метро, все хорошо, прошли до набережной у Петропавловки и вдруг у сына потекла сильно слюна, стала нарушена речь, и прошел сильный тонус в левой руке. Ребенок все время был в сознании, пытался говорить с нами. Голову не запрокидовал, его не трясло, немного перекосило влево рот.
У нас шунтированная гидроцефалия и ДЦП, плохое ЭЭГ, но такая ситуация впервые.
Вызвали скорую, привезли в больницу. Сделали узи и ренген, все хорошо. Еще до приезда скорой ребенок восстановился. В больнице дежурный врач, нет неврологов до вторника и ЭЭГ тоже, в общем мы под свой страх и риск уехали домой. Сейчас в срочном порядке ищем невролога, чтоб получить консультацию и сделать ЭЭГ.
Планировали в конце мая приехать в Челябинск, теперь вот не знаю, все будет от врачей зависеть. Если нам разрешат ехать, то хотелось бы подстраховаться и  иметь контакты эпилептолога в городе Че.
И еще вопрос к опытным, что вы делаете во время приступа. Контроль языка и безопасность, вызов скорой что еще? Увозит ли вас скорая? Расскажите как это все проходит. Можно в личку.
У нас как только началось папа сразу вызвал скорую и созвонился с нейрохирургом, тот сказал что это приступ и если быстро все пройдет то хорошо и ре сам востановится. Мы ничего не делали, я присела и держала вертикально его на руках, говорила с ним, он мне что то невнятно отвечал. Потом начало отпускать, ушел тонус и слюна, последним отошел язык.

Струна, у моей сестры сильные приступы. С потерей сознания, с тряской, с закатыванием глаз и пр. Родители самое главное, что делают - рот разжимают. Скорую не  всегда вызывают, точнее тогда, когда близится срок продлевать инвалидность. Приступ обычно длится не очень долго, несколько минут, а вот отходняк до суток - рвота, головокружение, слабость. Про эпилептолога я уже неоднократно говорила, не нашли они для нашего случая подходящего врача, а ездят к вам в Питер.

Moonstone, спасибо, а к кому в Питер и куда ездят?

Струна, да что ж такое  :cry:
Как вы думаете, что спровоцировало приступ? Переживаем за Ванечку, он такой любимый всеми нами малыш!

swetok, я не знаю что могло спровоцировать, видимо просто выстрелило, вот поговорим с эпилептологом, может она нам глаза раскроет на произошедшее. ЭЭГ делали в феврале последнюю была высокая судорожная активность, вот и попали. Как же хочется верить что это не повториться, но теперь надо собрать всю инфу и быть готовыми.

Струна
Moonstone, спасибо, а к кому в Питер и куда ездят?

Надюш, мои вот к этому доктору ездят: http://www.bekhterev.spb.ru/index.php?cid=109&crt=170,13,1

Оля, спасибо большое!!! Они к нему с детского возраста ездят, или когда уже взрослыми стали?

Струна, уже во взрослом возрасте. Но мама говорит, что вроде там и деток наблюдают, есть какое-то отделение.

Moonstone, ага уже почитала, спасибо большое.
На сейчас есть хорошая новость, сделали ЭЭГ очагов ЭПИ не обнаружено, но судорожная готовность высокая, т.е. ЭЭГ такая же как была, будем с неврологом и нейрохирургом теперь разбирать что же это было. И как сделать так чтоб больше этого не было.

Струна, cкрестили пальчики.

swetok, спасибочки от всех нас!!!

Струна, Надюш, как все сложно! Бедный Ванюшкин.... Лечитесь, все будет хорошо. Ежели приедите, найдем эпилептолога, хоть кого найдем!!!

Vendett@, спасибо. Я парюсь по тому что мы планировали на 9 дней Ивана оставить в Че, а сами отдохнуть съездить, вот и переживаю. что нас с Олегом в стране не будет если что, чтоб мама имела все телефоны.

Ну вот теперь мы точно и тут отметимся. Поставили нам сегодня этот мерзенький диагноз и начинаем садиться на препарат финлепсин, может кто принимает? как детки переносят? Приступы у нас стали день в полторы недели а за день от 3 и до 5. уже и не страшно, вчера вот до истерики страшно было, а сегодня уже нет .

Мама Тёмы, спасибо, врача нашли вроде весомого в Питере, подробно все рассказал, думаю все получится у нас. А вашему ребенку сколько?

Мы проходили лечение на ЧМЗ у Романовой - сразу назначила препарат точно не помню кажется на ф что-то - одна таблетка стоит около тысячи..рекомендую обратиться к этому врачу (сразу скажу врач очень резкий в диагнозе, как ледяной душ)

Алебина, мы в Питере живем, но в Че бываем и по долгу, спасибо за информацию.

Струна,Надя, держись.

а мы вылечили благодаря Романовой с ЧМЗ г.Челябинск

не надо всех под одну гребенку

Мама Тёмы, да, согласна, что не всегда есть оборудование и прочее прочее прочее..

Особые мамочки, давайте вместе весело-весело встретим новый год Smiley http://deti74.ru/forum/index.php/topic,30237.new.html#new

А мы так и боремся с нашей эпилепсией, уже 9 месяцев сидим на фенлепсине ретар, уже на макс дозе 2 месяца, улучшений по ЭЭГ нет, скоро пойдем очередную делать, верю...хоть в небольшое улучшение.

Струна,  верю, что у вас все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Машик, пасиб!

Мама Тёмы, повторное ЭЭГ пока не делали, приступов ттт нет, поедем в ноябре по записи. Мы делаем простое ЭЭГ, но все время у одного врача.